Гемипарез

[Ruta]

Часто задаваемые вопросы новичками!

АРХИВ 2009-2010 гг
АРХИВ 2011 год
АРХИВ 2012 год
АРХИВ 2013 год
АРХИВ 2014 год
АРХИВ 2015 год
Re: Гемипарез  2016 г
Теремок для мам детей с гемипарезом - болталка

[nastya_nastya]

Кристин ,про диагноз!еще год назад я не хотела никому ничего говорить,мне самой было сложно принять все ,а сейчас спокойно могу об этом  ,что делаем ,как занимаемся ,для чего и т.д.,но мало кто интересуется ,может и  стесняются спрашивать ,а близким и друзьям я уже и надоела со своими растяжками ,ножками ,спинкой ..

[nastya_nastya]

Мы ходим на монтессори уже два месяца в ортезах,со всеми детками и их мамами общаемся ,но никто и не спросил что это     только воспитатели знают

[nastya_nastya]

Помню когда дочке было года полтора и мы еще не ходили ,приехали хотели записаться на развивашки вместе с мамой ,ну я и прямо говорю -у нас дцп ,мы еще не ходим ,ползаем только,нам самое главное с детками общаться ..,так нас не взяли 🙄,пристально рассматривая Лизку в коляске посоветовали идти туда где такими детками занимаются 😅Я еще стояла и оправдывалась ,мол мы все понимаем и т.д)))поетому сейчас я говорю -гемипарез 

[Lolly]

@Уля, не знаю почему. Но вот окружающие проще реагируют. Видимо дцп ассоциируют с умственной отсталостью, контрактурами  и т.п. а инсульт - какое-то страшное заболевание, но не генетика, а вроде от стресса и переутомления. когда-то так рассуждала сама где-то на подсознании

[Lolly]

А еще интересно, несколько раз было, когда знакомые мне про дцп рассказывали, но при этом никак не связывая мою дочь с этим диагнозом, хотя кто-то про кровоизлияние знает, кто-то в общих чертах о проблемах, но мало кому в голову приходит такой диагноз как дцп связать с клиническим состоянием дочки.

[Juice]

А еще интересно, несколько раз было, когда знакомые мне про дцп рассказывали, но при этом никак не связывая мою дочь с этим диагнозом, хотя кто-то про кровоизлияние знает, кто-то в общих чертах о проблемах, но мало кому в голову приходит такой диагноз как дцп связать с клиническим состоянием дочки.

Это точно. Тоже с таким сталкиваюсь. Моя дочь хорошо говорит. Постоянно спрашивают её возраст, так как ходит плохо, а говорит лучше других деток. Иногда могут советовать орто садики или разговор про ортопедов. Я сделала вывод, что думают, что проблема ортопедическая. Проблемы с ручкой в глаза не бросаются, нужно присматриваться, а ножка как бы прихрамывает. Но по ступенькам подымается с правой ножки  . Нам 2,11.
А еще смешно, наш массажист-реабилитолог, женщина 60-лет занимается с дочкой с 10-месяцев первая назвала диагноз. До этого невролог писала СДН. Но говорит у вас не ДЦП, у вас гемипарез  . А про другого ребенка рассказывала..... Там говорит..... ДЦП.
Вообщем народ готов слушать про любые диагнозы лишь бы не ДЦП.......

[nastya_nastya]

Вообщем народ готов слушать про любые диагнозы лишь бы не ДЦП.......
Это точно 😒

[Уля]

@Уля, не знаю почему. Но вот окружающие проще реагируют. Видимо дцп ассоциируют с умственной отсталостью, контрактурами  и т.п. а инсульт - какое-то страшное заболевание, но не генетика, а вроде от стресса и переутомления. когда-то так рассуждала сама где-то на подсознании

Я сказала бы наоборот, если инсульт наступает у подростков старше 12 лет...
Ранний инсульт часто может быть связан с генетическими особенностями соединительной ткани.

[Lolly]

@Уля, я так понимаю, что Вы просто в теме данного вопроса. а 99% (или около того) населения и знать не знают. В т.ч. и некоторые врачи.
А на счет генетики меня беспокоит то, что мне ни один врач не сказал сдавать анализы. Сказали только, что так бывает, что может патология сосудов и любой крик мог вызвать кровоизлияние, что мозг развит у дочки правильно, что не надо мне копаться почему произошло, уже произошло и надо с этим жить,  что внутриутробно произошло ( вторая версия - на 4 день), что это тромб оторвался, что похоже дочь уронили или ударили. Вот это все, что удалось выяснить у врачей. Но никто не говорил про генетику. Об этом узнала на форуме и невестка говорила, что лучше сдать анализы на тромбофилию. Но до сих пор интересно, почему об этом ни один врач не говорил мне ...

[Уля]

У меня у самой правост. гемипарез легкой степени+ нарушение функций мозжечка.
Я работаю в центре, где проводится реабилитация больных после инсульта (18+).
Генетическими особенностями соединительной ткани являются полигенными, т.е. кодируются многими генами. Для полигенных заболеваний нет ген. анализов.
Стаж работы - 23 года

[Lolly]

@Уля, я 1,5 года назад кажется все Ваши сообщения прочитала, поэтому даже не удивилась, что Вы на инсульт именно с этой точки смотрите )))
Но я в замешательстве на самом деле, т.к. понимаю, что инсульт - это серьезно, хоть врачи и сказали, что у дочки не повторится.
И большое Вам спасибо за Ваш опыт. Особенно в 2015 году мне было важно понять, что это за болезнь такая, чего можно ожидать в будущем

[ЕГОзА]

У меня у самой правост. гемипарез легкой степени+ нарушение функций мозжечка.
Я работаю в центре, где проводится реабилитация больных после инсульта (18+).
Генетическими особенностями соединительной ткани являются полигенными, т.е. кодируются многими генами. Для полигенных заболеваний нет ген. анализов.
Стаж работы - 23 года

Уля, здравствуйте! Прошу прощения за вопрос, а что вы можете делать правой рукой?

[LarisaNN]

Ой девочки нашему народа вообще лучше ничего не говорить, а особенно слово ДЦП - потому как сразу нас записывают в ряды УО, да еще потом кучу всего напридумывают и домыслят ...
Глядя на нас нам то же не подозревают, что ДЦП, а я и не говорю.
Мы то же кстати по природе правши, но из-за болезни вынуждено перешли на левую руку.
Я помню мы то же когда на развивашку ходили нам было где то 1.6 мой ходил за руку со мной, боялся отпускать руку, некоторые мамы на прямую видимо стыдно задавать вопросы, в разговоре спрашивали наш возраст, а потом удивлялись почему сам не ходит еще? - я отвечала, что проблемки у нас с ножкой небольшие , мол не правильно ее ставит, нет уверенности поэтому и подстраховывается. Чушь конечно морозила, но как не странно люди которые с этим не сталкивались верят.

[Уля]

У меня у самой правост. гемипарез легкой степени+ нарушение функций мозжечка.
Я работаю в центре, где проводится реабилитация больных после инсульта (18+).
Генетическими особенностями соединительной ткани являются полигенными, т.е. кодируются многими генами. Для полигенных заболеваний нет ген. анализов.
Стаж работы - 23 года

Уля, здравствуйте! Прошу прощения за вопрос, а что вы можете делать правой рукой?

Сейчас практически все, но только очень медленно.

[ЕГОзА]

У меня у самой правост. гемипарез легкой степени+ нарушение функций мозжечка.
Я работаю в центре, где проводится реабилитация больных после инсульта (18+).
Генетическими особенностями соединительной ткани являются полигенными, т.е. кодируются многими генами. Для полигенных заболеваний нет ген. анализов.
Стаж работы - 23 года

Уля, здравствуйте! Прошу прощения за вопрос, а что вы можете делать правой рукой?

Сейчас практически все, но только очень медленно.

Спасибо большое за отклик! Крепкого здоровья вам!