Гемипарез

[Ruta]

Часто задаваемые вопросы новичками!

АРХИВ 2009-2010 гг
АРХИВ 2011 год
АРХИВ 2012 год
АРХИВ 2013 год
АРХИВ 2014 год
АРХИВ 2015 год
Re: Гемипарез  2016 г
Теремок для мам детей с гемипарезом - болталка

[Dunya]

@Olyayalo, а ээг дневное в сперанского это вы имеете ввиду 15 минут? Тк мы там делали по началу и нам делали только такое, но это не о чем, мы делаем дневной мониторинг 2 или 3 часа, за это время ребёнок у меня успевает поспать когда час, когда почти все 2 часа, но я подгадываю под дневной сон, делали и св. Луки(если не ошибаюсь это мухинский центр?) и в невромеде, остановились на невромеде, тк добираться удобнее нам! А в сперанского у нас никогда не было эпиактивности, а на 2 часовом мониторинге сразу вылезла( сейчас, правда, уже два мониторинга эпиактивности нет, тьфу-тьфу-тьфу, но это ещё не значит что потом не вылезет, к сожалению надо всегда держать руку на пульсе в этом вопросе! Мрт делали дважды, оба раза в Солнцево, в 1 месяц и 3 месяца, наркоз массочный, отошёл норм! А вот ещё по поводу прививок, даже если у вас медотвод только до полутора лет, без вашего согласия никто их вам не поставит, я все время забывала взять медотвод у палак , и в нашей поликлинике сама просто писала отказ, бред конечно, я тогда ещё спросила, а вот если я соглашусь вы сделаете их моему ребёнку, зная наш анамнез? Они замялись, но в принципе ответили: да! Так что вы стойте на своём!

[maktub]

Девочки, родненькие, просто напишу свой опыт, но каждый решает сам!!!! Ребенок родился  в 38 недель, рожала сама, роды стремительные,  поначалу вроде все  не плохо, делают узи, там расширение желудочков , ПВК  справа, тут же делают в роддоме прививки, у ребенка идет угнетения и потери некоторых рефлексов, переводят в обл. больницу, там узи , ВЖК справа 2 степени, развиваемся с задержкой , в первый год ,5 курсов массажа и куча ноотропов ( благодаря энцефаболу, ребенок сел,встал и пошел в 1,3) + котрексин, актовигин, пантогам, церебрализин, глиатилин,  и даже никто не сказал, а давайте сделаем ЭЭГ, и посмотрим а что ,там-то!?!?!?:!? Сейчас вспоминая это,  на голове встают волосы!!!!!!!! В последствие ноотропное лечение продолжаем,  только в 2 года делаем ЭЭГ, а там ЭПИ- активность,  но при этом приступов никогда не было!!!!!! Один говорит давай лечить, другой нет не лечить, третий депакин пьем и начнем говорить, четвертый ЭЭГ не лечат, вот так мы и прожили до 5,5 лет пока нас не настиг эпи-статус, приступ был 50 минут, и купировали только в реанимации,  так вот я а том,  что если есть ОРГАНИКА, то вы автоматически  попадаете в группу РИСКА, и это нужно всегда помнить, и лучше лишний раз перестраховаться и потратиться , чем дать случиться беде!

[Руния]

Девочки, родненькие, просто напишу свой опыт, но каждый решает сам!!!! Ребенок родился  в 38 недель, рожала сама, роды стремительные,  поначалу вроде все  не плохо, делают узи, там расширение желудочков , ПВК  справа, тут же делают в роддоме прививки, у ребенка идет угнетения и потери некоторых рефлексов, переводят в обл. больницу, там узи , ВЖК справа 2 степени, развиваемся с задержкой , в первый год ,5 курсов массажа и куча ноотропов ( благодаря энцефаболу, ребенок сел,встал и пошел в 1,3) + котрексин, актовигин, пантогам, церебрализин, глиатилин,  и даже никто не сказал, а давайте сделаем ЭЭГ, и посмотрим а что ,там-то!?!?!?:!? Сейчас вспоминая это,  на голове встают волосы!!!!!!!! В последствие ноотропное лечение продолжаем,  только в 2 года делаем ЭЭГ, а там ЭПИ- активность,  но при этом приступов никогда не было!!!!!! Один говорит давай лечить, другой нет не лечить, третий депакин пьем и начнем говорить, четвертый ЭЭГ не лечат, вот так мы и прожили до 5,5 лет пока нас не настиг эпи-статус, приступ был 50 минут, и купировали только в реанимации,  так вот я а том,  что если есть ОРГАНИКА, то вы автоматически  попадаете в группу РИСКА, и это нужно всегда помнить, и лучше лишний раз перестраховаться и потратиться , чем дать случиться беде!

то есть Вы за то что надо было тогда еще начать пить противосудорожные препараты?? я вот сейчас на распутье. что делать???? есть эпи активность, но судороги нечастые раз в три месяца (как год уже). до этого не было. думаю надо ли давать противосудорожные?? от него ведь столько побочек. и слышала что эти препараты не особо то и лечат эпи

[Olyayalo]

@Руния, мы не пили, но у нас и приступ был только один раз в реанимации на второй день жизни. Больше не было, боюсь их как огня, даже не знаю, что делать надо в такой ситуации. А на счёт того, что прошли ,я теперь уже сомневаюсь, надо переделыватьЭэг.

[Руния]

@Руния, мы не пили, но у нас и приступ был только один раз в реанимации на второй день жизни. Больше не было, боюсь их как огня, даже не знаю, что делать надо в такой ситуации. А на счёт того, что прошли ,я теперь уже сомневаюсь, надо переделыватьЭэг.

ясно!!!!! раньше когда сказали гемипарез- в мыслях о боже как это ужасно, что делать, вот ужас. а теперь только понимаю что оказывается не все так ужасно и  было. вот эпи - это точно ужас!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Olyayalo]

@Dunya, мы раньше делали Ээг на дневной сон, укачивала его и заходила. А последние разы я его укачивала, а она специально будила, мол уже большой все равно проснётся и разницы нету.
На счёт прививок, так нас уже в поликлинике подбивают на них, не смотря, на наш медотвод. Мол в Москве без прививок никуда. А ещё в ЦР тоже требуют либо чтоб прививки были, либо медотвод.
С этим Мрт я уже которую ночь не сплю, вот боюсь я этого наркоза. После комы у меня паника! Я во время обычного- то сна подхожу периодически проверяю его. Я понимаю, что вроде все безопасно, но меня ещё не отпустило. Пока, наверно, подожду.

[Olyayalo]

@Руния, да, звучит диагноз страшно. Но их много форм, хочется приложить все усилия, чтобы эту самую форму свести к минимальной!!!!

[maktub]

@Руния,  нет я за то,  что если приступы есть, то пить, если их нет, то конечно не стоит пить пепы, но быть все время на чеку, и помнить об этом, у нас на ЭЭГ ДЭРДЫ, вроде их было и не много и они считаются доброкачественными, но  с возрастам  увеличивались и росла амплитуда,  и вот вы стрельнула, хотя про ноотропы ,мы уже забыли, тогда давно, и  согласно с тем гемипарез, это не беда по сравнению с эпи.

[Dunya]

@Olyayalo, это, конечно, не ээг((вам бы переделать хотя бы на 2 часовой мониторинг! По поводу прививок, вам Жанна Юрьевна даст ещё медотвод, плюс если собираетесь к бобыловой ей тоже скажите, она точно на пару лет напишет, сейчас с атопическим дерматитом даже дают медотвод, что уж говорить о дцп! Про наши Московские поликлиники я могу говорить бесконечно, последний раз мы оттуда ушли под расписку-отказ от госпитализации с подозрением на мононуклеоз, к слову у ребёнка так впервые проявилась аллергия на глютен, которая прошла после курса зиртека, так вот это было в год, сейчас нам полтора, я больше ни разу там не появлялась, думаете хоть кто-нить мне позвонил? Да нет конечно, они вообще когда мы к ним приходим смотрят на нас и каждое движение сына и умелка у них вызывает столько удивления! Наша медсестра когда мы выписались из больницы и она нас пришла проверить, нам было 2,5 месяца, и я похвасталась что мы голову держим, обламала меня тем что не надейтесь, ваш ребёнок не будет развиваться как все, а сейчас она прям его обожает! Это я все к чему, что шлите их всех лесом, без вашего согласия не прививку, ни забрать в больницу ребёнка не могут! Пишите им спокойно отказ и все, а то что без прививок никуда, у меня полно знакомых со здоровыми детьми, которые не привиты или прививаются намного позже по своему графику!
А про мрт, это конечно, сложный вопрос! В Солнцево на тот момент мне особо выбора не предоставляли, тк шло ухудшение и потом в 3 месяца надо было динамику смотреть, сейчас вот предложил один врач сделать, тип интересно, но сейчас я уже не готова и так наркозов как у дурака фантиков! Сделаем когда сможет сам полежать в трубе, ну или я теперь ни от чего не зарекаюсь при острой необходимости тоже сделаем! Так что мрт только вашему врачу и вам совместно надо решать...

[Olyayalo]

Записалась а ночной мониторинг в Св.Луки. В Троицке.  На 22.06 теперь буду мучаться две недели....

[Olyayalo]

@Dunya, я в поликлинику хожу только за направлениями и выписками для ЦР. Так наша педиатр каждый раз на нас смотрит "Вы кто?зачем пришли?" Ребенка ни разу не осмотрела. Последний раз говорит оформляйте инвалидность. Пришла к ортопеду, неврологу, а они говорят вам педиатр должна была дать карту для обхода , чтоб оформить нву.

[maktub]

@Olyayalo,  возможно,  что вы решили сделать ночной мониторинг, это очень правильно,  но так же можно было сделать 4-часой дневной мониторинг со сном, он тили ак же показателен, если только вас что-то настораживает ночью во сне у ребенка, может вздрагивание,  или еще что-то, и тогда сразу запишитесь к Бобыловой, как раз с этим мониторингом к ней сходить, пообщаться.

[Olyayalo]

@maktub, мне прощё его на ночь уложить, он днём там 4 часа не проспит. И я послушала тут, что все таки самое информативное ночное. А я его так нагружаю, что хочу точно знать все риски. У нас же ещё косоглазие, делаем электрофорез.

[Juice]

Насколько мне объясняли у нас в центре, что на ЕЕГ как раз и не надо все время спать. В кабинете шумят, включают яркий свет, дуют, все это чередуется...... Может, как то сбивчиво написала...... Т. Е. Создают искусственно разные условия......

[Juice]

@Dunya,  можно вопрос, в чем отличие  гемисиндрома от  гемипареза?