0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: OLENENOK500 от 10 Июня 2017, 16:41:45Цитата: keepfighting от 10 Июня 2017, 12:57:48@OLENENOK500, просто обратитесь в другую лабу, то что не отдают на руки - это уже местные заморочки. никогда таких проблем не возникало у нас. лучше купите хладогент и перевозите в ним.У нас в городе одна больничная лаборатория и одна платная-отказали.В область звонила в инвитро и хеликс-тоже отказ.А можно просто как они сказали в коробку положить и все или надо обязательно сумку-холодильник?Мы просто клали в коробку и отдавали курьеруОтправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
Цитата: keepfighting от 10 Июня 2017, 12:57:48@OLENENOK500, просто обратитесь в другую лабу, то что не отдают на руки - это уже местные заморочки. никогда таких проблем не возникало у нас. лучше купите хладогент и перевозите в ним.У нас в городе одна больничная лаборатория и одна платная-отказали.В область звонила в инвитро и хеликс-тоже отказ.А можно просто как они сказали в коробку положить и все или надо обязательно сумку-холодильник?
@OLENENOK500, просто обратитесь в другую лабу, то что не отдают на руки - это уже местные заморочки. никогда таких проблем не возникало у нас. лучше купите хладогент и перевозите в ним.
Цитата: haos от 10 Июня 2017, 16:53:30Цитата: OLENENOK500 от 10 Июня 2017, 16:41:45Цитата: keepfighting от 10 Июня 2017, 12:57:48@OLENENOK500, просто обратитесь в другую лабу, то что не отдают на руки - это уже местные заморочки. никогда таких проблем не возникало у нас. лучше купите хладогент и перевозите в ним.У нас в городе одна больничная лаборатория и одна платная-отказали.В область звонила в инвитро и хеликс-тоже отказ.А можно просто как они сказали в коробку положить и все или надо обязательно сумку-холодильник?Мы просто клали в коробку и отдавали курьеруОтправлено с моего SM-J100FN через TapatalkНам просто везти долго и лето сейчас,жарко.Отправлено с моего 4027D через Tapatalk
Напишите потом результат после обращения
Цитата: Тамила75 от 08 Июня 2017, 19:08:28Цитата: LizaNasty от 08 Июня 2017, 15:27:50Цитата: LizaNasty от 10 Мая 2017, 16:23:24.. судя по заключению то у вас обнаружена 1 мутации заболевания. В гетерозиготном состоянии. Это значит что ребёнок носитель мутации. Подскажите, что это значит. (Все не айс ?)Продолжение следует, просто слова заканчиваются........приличныеБольше месяца веду переписку с РДКБ, отправила все анализы, которые получили, с последней госпитализации. Прислали протокол, до сдать генетику (которую я им уже отправила), !!!Пишу опять, и отправляются все результаты, прошу, прокомментировать, и назначить дальнейший план действий.Сегодня прислали опять! Протокол заседания врачебной комиссии, в госпитализации отказать, данных за дегенеративным заболеванием нет (в выписках, стоит дегенеративное заболевание нервной системы первым пунктом, как основной диагноз!!!!) сдавайте , уточняйте генетику !!!!!!Я в шоке, звоню в отделение, разговор с врачем, отделения медицинской генетикиГоворю, так, и так, что дальше, госпитализироваться не будем (были в марте)( Вопрос этот обсуждала, при выписке), что сдавать?Отвечает: мы по телефону не консультируемТак я три раза Вам отправляла результаты, ответьте письмом, Мы не назначаем, платные генетические анализы, мы можем только порекомдовать"Бля....Ну порекомендуйте, тогда.....Пишите письмо... Я три раза писала!Если Вас что то не устраивает, вы можете, обратиться к другому врачу, в любую организацию...." вы что"???? Я с ребенком , два раза у вас лежала, и хочу что бы вы "Рекомедовали", что дальше сдаватьОтвечает, я разговаривают с пациентом, а вы меня отвлекаетДаааааа, но я тоже не в метро вас поймала, и расспрашиваю......Вытрясла у неё, что одна наша мутация, ни о чем, и она в расчёт не берётся (как то так)!Говорит, через полгода можете пересмотреть данные Написала опять им в Больницу, просто я уже в акте...Р.s.На 6 июля записалась на МоскворечьеЕсли мутация в гетерозиготном состоянии, то ребёнок просто носитель?Нам, родителя, или сестре нужно сдавать какие-то анализы , на подтвержение?Просто, даже никому задать элементарных вопросов
Цитата: LizaNasty от 08 Июня 2017, 15:27:50Цитата: LizaNasty от 10 Мая 2017, 16:23:24.. судя по заключению то у вас обнаружена 1 мутации заболевания. В гетерозиготном состоянии. Это значит что ребёнок носитель мутации. Подскажите, что это значит. (Все не айс ?)Продолжение следует, просто слова заканчиваются........приличныеБольше месяца веду переписку с РДКБ, отправила все анализы, которые получили, с последней госпитализации. Прислали протокол, до сдать генетику (которую я им уже отправила), !!!Пишу опять, и отправляются все результаты, прошу, прокомментировать, и назначить дальнейший план действий.Сегодня прислали опять! Протокол заседания врачебной комиссии, в госпитализации отказать, данных за дегенеративным заболеванием нет (в выписках, стоит дегенеративное заболевание нервной системы первым пунктом, как основной диагноз!!!!) сдавайте , уточняйте генетику !!!!!!Я в шоке, звоню в отделение, разговор с врачем, отделения медицинской генетикиГоворю, так, и так, что дальше, госпитализироваться не будем (были в марте)( Вопрос этот обсуждала, при выписке), что сдавать?Отвечает: мы по телефону не консультируемТак я три раза Вам отправляла результаты, ответьте письмом, Мы не назначаем, платные генетические анализы, мы можем только порекомдовать"Бля....Ну порекомендуйте, тогда.....Пишите письмо... Я три раза писала!Если Вас что то не устраивает, вы можете, обратиться к другому врачу, в любую организацию...." вы что"???? Я с ребенком , два раза у вас лежала, и хочу что бы вы "Рекомедовали", что дальше сдаватьОтвечает, я разговаривают с пациентом, а вы меня отвлекаетДаааааа, но я тоже не в метро вас поймала, и расспрашиваю......Вытрясла у неё, что одна наша мутация, ни о чем, и она в расчёт не берётся (как то так)!Говорит, через полгода можете пересмотреть данные Написала опять им в Больницу, просто я уже в акте...Р.s.На 6 июля записалась на Москворечье
Цитата: LizaNasty от 10 Мая 2017, 16:23:24.. судя по заключению то у вас обнаружена 1 мутации заболевания. В гетерозиготном состоянии. Это значит что ребёнок носитель мутации. Подскажите, что это значит. (Все не айс ?)Продолжение следует, просто слова заканчиваются........приличныеБольше месяца веду переписку с РДКБ, отправила все анализы, которые получили, с последней госпитализации. Прислали протокол, до сдать генетику (которую я им уже отправила), !!!Пишу опять, и отправляются все результаты, прошу, прокомментировать, и назначить дальнейший план действий.Сегодня прислали опять! Протокол заседания врачебной комиссии, в госпитализации отказать, данных за дегенеративным заболеванием нет (в выписках, стоит дегенеративное заболевание нервной системы первым пунктом, как основной диагноз!!!!) сдавайте , уточняйте генетику !!!!!!Я в шоке, звоню в отделение, разговор с врачем, отделения медицинской генетикиГоворю, так, и так, что дальше, госпитализироваться не будем (были в марте)( Вопрос этот обсуждала, при выписке), что сдавать?Отвечает: мы по телефону не консультируемТак я три раза Вам отправляла результаты, ответьте письмом, Мы не назначаем, платные генетические анализы, мы можем только порекомдовать"Бля....Ну порекомендуйте, тогда.....Пишите письмо... Я три раза писала!Если Вас что то не устраивает, вы можете, обратиться к другому врачу, в любую организацию...." вы что"???? Я с ребенком , два раза у вас лежала, и хочу что бы вы "Рекомедовали", что дальше сдаватьОтвечает, я разговаривают с пациентом, а вы меня отвлекаетДаааааа, но я тоже не в метро вас поймала, и расспрашиваю......Вытрясла у неё, что одна наша мутация, ни о чем, и она в расчёт не берётся (как то так)!Говорит, через полгода можете пересмотреть данные Написала опять им в Больницу, просто я уже в акте...Р.s.На 6 июля записалась на Москворечье
.. судя по заключению то у вас обнаружена 1 мутации заболевания. В гетерозиготном состоянии. Это значит что ребёнок носитель мутации. Подскажите, что это значит. (Все не айс ?)
Цитата: LizaNasty от 10 Июня 2017, 16:23:40Цитата: Тамила75 от 08 Июня 2017, 19:08:28Цитата: LizaNasty от 08 Июня 2017, 15:27:50Цитата: LizaNasty от 10 Мая 2017, 16:23:24.. судя по заключению то у вас обнаружена 1 мутации заболевания. В гетерозиготном состоянии. Это значит что ребёнок носитель мутации. Подскажите, что это значит. (Все не айс ?)Продолжение следует, просто слова заканчиваются........приличныеБольше месяца веду переписку с РДКБ, отправила все анализы, которые получили, с последней госпитализации. Прислали протокол, до сдать генетику (которую я им уже отправила), !!!Пишу опять, и отправляются все результаты, прошу, прокомментировать, и назначить дальнейший план действий.Сегодня прислали опять! Протокол заседания врачебной комиссии, в госпитализации отказать, данных за дегенеративным заболеванием нет (в выписках, стоит дегенеративное заболевание нервной системы первым пунктом, как основной диагноз!!!!) сдавайте , уточняйте генетику !!!!!!Я в шоке, звоню в отделение, разговор с врачем, отделения медицинской генетикиГоворю, так, и так, что дальше, госпитализироваться не будем (были в марте)( Вопрос этот обсуждала, при выписке), что сдавать?Отвечает: мы по телефону не консультируемТак я три раза Вам отправляла результаты, ответьте письмом, Мы не назначаем, платные генетические анализы, мы можем только порекомдовать"Бля....Ну порекомендуйте, тогда.....Пишите письмо... Я три раза писала!Если Вас что то не устраивает, вы можете, обратиться к другому врачу, в любую организацию...." вы что"???? Я с ребенком , два раза у вас лежала, и хочу что бы вы "Рекомедовали", что дальше сдаватьОтвечает, я разговаривают с пациентом, а вы меня отвлекаетДаааааа, но я тоже не в метро вас поймала, и расспрашиваю......Вытрясла у неё, что одна наша мутация, ни о чем, и она в расчёт не берётся (как то так)!Говорит, через полгода можете пересмотреть данные Написала опять им в Больницу, просто я уже в акте...Р.s.На 6 июля записалась на МоскворечьеЕсли мутация в гетерозиготном состоянии, то ребёнок просто носитель?Нам, родителя, или сестре нужно сдавать какие-то анализы , на подтвержение?Просто, даже никому задать элементарных вопросов ПодскажитеРДКБ рекомендует сдатьМитохондриальные болезни, мутации митохондриального геномаНа Москворечье, я вообще не могу понять, зачем? И спросить не у кого
Цитата: LizaNasty от 15 Июня 2017, 17:30:54Цитата: LizaNasty от 10 Июня 2017, 16:23:40Цитата: Тамила75 от 08 Июня 2017, 19:08:28Цитата: LizaNasty от 08 Июня 2017, 15:27:50Цитата: LizaNasty от 10 Мая 2017, 16:23:24.. судя по заключению то у вас обнаружена 1 мутации заболевания. В гетерозиготном состоянии. Это значит что ребёнок носитель мутации. Подскажите, что это значит. (Все не айс ?)Продолжение следует, просто слова заканчиваются........приличныеБольше месяца веду переписку с РДКБ, отправила все анализы, которые получили, с последней госпитализации. Прислали протокол, до сдать генетику (которую я им уже отправила), !!!Пишу опять, и отправляются все результаты, прошу, прокомментировать, и назначить дальнейший план действий.Сегодня прислали опять! Протокол заседания врачебной комиссии, в госпитализации отказать, данных за дегенеративным заболеванием нет (в выписках, стоит дегенеративное заболевание нервной системы первым пунктом, как основной диагноз!!!!) сдавайте , уточняйте генетику !!!!!!Я в шоке, звоню в отделение, разговор с врачем, отделения медицинской генетикиГоворю, так, и так, что дальше, госпитализироваться не будем (были в марте)( Вопрос этот обсуждала, при выписке), что сдавать?Отвечает: мы по телефону не консультируемТак я три раза Вам отправляла результаты, ответьте письмом, Мы не назначаем, платные генетические анализы, мы можем только порекомдовать"Бля....Ну порекомендуйте, тогда.....Пишите письмо... Я три раза писала!Если Вас что то не устраивает, вы можете, обратиться к другому врачу, в любую организацию...." вы что"???? Я с ребенком , два раза у вас лежала, и хочу что бы вы "Рекомедовали", что дальше сдаватьОтвечает, я разговаривают с пациентом, а вы меня отвлекаетДаааааа, но я тоже не в метро вас поймала, и расспрашиваю......Вытрясла у неё, что одна наша мутация, ни о чем, и она в расчёт не берётся (как то так)!Говорит, через полгода можете пересмотреть данные Написала опять им в Больницу, просто я уже в акте...Р.s.На 6 июля записалась на МоскворечьеЕсли мутация в гетерозиготном состоянии, то ребёнок просто носитель?Нам, родителя, или сестре нужно сдавать какие-то анализы , на подтвержение?Просто, даже никому задать элементарных вопросов ПодскажитеРДКБ рекомендует сдатьМитохондриальные болезни, мутации митохондриального геномаНа Москворечье, я вообще не могу понять, зачем? И спросить не у когоКак я поняла, рдкб это если не всем, то большинству рекомендует. Вот мы сдавали пр том, что ну никак мы не подходим под митохондриальные заболевания. Ну что ж, рекомендовали, значит сдали. Результат ноль. Потом та же рдкб рекомендует сдать нейро дегенеративные заболевания. Ждем результат. Вот думаю нафига сдавали. Лучше бы сдали эпипанель, а тут в трубу 25 и 35 т.р. Я понимаю, если есть признаки заболеваний, но если их нет и нам, как я поечла, тыкали пальцем в небо. Вообще это у них на потоке - митохондриальные - нейродегенеративные - эпи, авось где попадет. Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
Цитата: haos от 16 Июня 2017, 12:55:07Цитата: LizaNasty от 15 Июня 2017, 17:30:54Цитата: LizaNasty от 10 Июня 2017, 16:23:40Цитата: Тамила75 от 08 Июня 2017, 19:08:28Цитата: LizaNasty от 08 Июня 2017, 15:27:50Цитата: LizaNasty от 10 Мая 2017, 16:23:24.. судя по заключению то у вас обнаружена 1 мутации заболевания. В гетерозиготном состоянии. Это значит что ребёнок носитель мутации. Подскажите, что это значит. (Все не айс ?)Продолжение следует, просто слова заканчиваются........приличныеБольше месяца веду переписку с РДКБ, отправила все анализы, которые получили, с последней госпитализации. Прислали протокол, до сдать генетику (которую я им уже отправила), !!!Пишу опять, и отправляются все результаты, прошу, прокомментировать, и назначить дальнейший план действий.Сегодня прислали опять! Протокол заседания врачебной комиссии, в госпитализации отказать, данных за дегенеративным заболеванием нет (в выписках, стоит дегенеративное заболевание нервной системы первым пунктом, как основной диагноз!!!!) сдавайте , уточняйте генетику !!!!!!Я в шоке, звоню в отделение, разговор с врачем, отделения медицинской генетикиГоворю, так, и так, что дальше, госпитализироваться не будем (были в марте)( Вопрос этот обсуждала, при выписке), что сдавать?Отвечает: мы по телефону не консультируемТак я три раза Вам отправляла результаты, ответьте письмом, Мы не назначаем, платные генетические анализы, мы можем только порекомдовать"Бля....Ну порекомендуйте, тогда.....Пишите письмо... Я три раза писала!Если Вас что то не устраивает, вы можете, обратиться к другому врачу, в любую организацию...." вы что"???? Я с ребенком , два раза у вас лежала, и хочу что бы вы "Рекомедовали", что дальше сдаватьОтвечает, я разговаривают с пациентом, а вы меня отвлекаетДаааааа, но я тоже не в метро вас поймала, и расспрашиваю......Вытрясла у неё, что одна наша мутация, ни о чем, и она в расчёт не берётся (как то так)!Говорит, через полгода можете пересмотреть данные Написала опять им в Больницу, просто я уже в акте...Р.s.На 6 июля записалась на МоскворечьеЕсли мутация в гетерозиготном состоянии, то ребёнок просто носитель?Нам, родителя, или сестре нужно сдавать какие-то анализы , на подтвержение?Просто, даже никому задать элементарных вопросов ПодскажитеРДКБ рекомендует сдатьМитохондриальные болезни, мутации митохондриального геномаНа Москворечье, я вообще не могу понять, зачем? И спросить не у когоКак я поняла, рдкб это если не всем, то большинству рекомендует. Вот мы сдавали пр том, что ну никак мы не подходим под митохондриальные заболевания. Ну что ж, рекомендовали, значит сдали. Результат ноль. Потом та же рдкб рекомендует сдать нейро дегенеративные заболевания. Ждем результат. Вот думаю нафига сдавали. Лучше бы сдали эпипанель, а тут в трубу 25 и 35 т.р. Я понимаю, если есть признаки заболеваний, но если их нет и нам, как я поечла, тыкали пальцем в небо. Вообще это у них на потоке - митохондриальные - нейродегенеративные - эпи, авось где попадет. Отправлено с моего SM-J100FN через TapatalkТак вот это и беситРебёнок мой, не подходит тоже по описаниюИ тоже сдавали нейро дегенеративные, и митохондриальныеТеперь сайте митохондриальные мутациописанию, зачем???На вопросы мои не отвечают, говорит все через отборочную комиссию, нафига она мне