Моя история или битому неймется

[Евгения Каминская]

@Люська, вот и я о том же... Мне в первый же день озвучили этот диагноз, но я в том момент не обратила особого внимания, больше из за ивл ( хоть и первая доча там лежала) на третий день нас сняли с ивл, и вечером я решила почитать о других диагнозах, естественно наткнулась на ДА. Это было первое мая, 4 дня выходных...врач дежурил только один раз, и то сука( простите меня), которая мне рассказала какая я тварь, наградили ребенка хрен знает чем, а теперь сопли на кулак наматывает, и на вопросы отвечать не будет, так как она не лечащий врач, а дежурный.медсестры, из 4 одна нормальная была, она жалела мамочек, а остальные нас называли даже ,, мамашами,,. Пускали два раза в день на 15 минут. Реанимация в роддоме была на моем же этаже, просто в другом конце коридора. Я просыпалась пораньше, приводила себя в порядок( как на свидание)), и зла стояла возле двери , ни минутой раньше не пускали,и дольше стоять не разрешали. Когда время заканчивалось , я стояла и плакала возле двери , не в силах просто уйти , ведь она рядом,а я не могу зайти, просила и памперсы менять- не разрешали, отгоняли постоянно( мешаешь работать) ,  а сколько раз приходила, датчики пищат, сатурация 40, я ж к ним ( врачей то нет), ответ бесил: мамаша, вы к датчикам призрдите или к ребенку? Ну вот идите и общайтесь ! Глючит аппаратуру... Приходилось даже до глав врача дозваниваться, чтоб приходили и считали вручную сердцебиение... Любви ко мне не прибавило. Принесла молоко раз- рука белая блин!!! И никого!!! Поставили иммуноглобулин новый и ушли, а ребенок аллергию выдал...тут же сняли лекарство, начали траксиващин искать, так как рука после возврата крови стала просто черной... На пятый день снова сделали узи , подтвердили диагноз... Тут уж подошла добренькая тетенька с разноворами об ,, оставь,, ... И через 15 минут мне приносят Полю, отдают! А я дышать не могу( срыв был капитальный, хоть и стыдно признавать), прошу чтоб принесли смесь и покормили... На след день на планерке , та тетенька заявляет, что это я говорила что хочу отказаться от дочери, и медсестры добавляют что я отказывалась ее кормить ...а наша лечащий врач( офигенная женщина) , так на меня разозлилась , что после планерки влетела и орала на меня минут 20)) я сначала расстерялась( не поняла Че орет то), потом рассказала что все не так было, а та баба уже сменилась и после планерки ушла домой...наша неона толле сказала тогда, что любое узи надо с клиникой соотносить, а ребенок все рефлексы выдает( только за руки не подтягивала голову) . Что узи это пятна на компе( черно- серо - белые). Приводила пример про женщину, мол представь , делают ей узи и там черная фигня, один напишет что киста, другой что рак, третий еще что либо... На седьмой день контрольного узи уже при мне, шла как на казнь , по совету девочек с форума сунула ему тысячу и попросила прийти в палату поговорить... Там он и сказал, что кисточки уже закрываются, так быть и должно, что никто их больше не увидит, что их много в лобной доле, вероятность инвалидности 97% по статистике, но на самом деле 100%. Сказал что мы кушаем и глотаем сами- это наше достижение, в вашем случае повезло что есть и это, работайте, но не факт что будет больше, будет лежать точно. Когда я разрывалась понес вообще херню какую то о свое дочери которая  носится по кладбищам , вот мол где горе.., пожелала нам попасть в эти процента и убежал. На след день нас перевели в отделение недоношенных в другую больницу, и сразу отправили на узи где я молчала как партизан, и нам поставили отек в области сильвиевых борозд 2 на 2 мм, потом я рассказала про пвл, и эта уже узиста села караться, долго крутила и вертела этот отек и в конце показала , что в сечении его нет, значит не киста. Поехали в краевую больницу, тоже молчала о всех диагнозах, поставили там очаговый отек в лобной доле, я рассказала о первом узи, после на меня наорали что заранее надо предупреждать, и дописали что на момент осмотра бес кистозноц дегенерации . Через месяц другая узиста поставила первентрикулярный отек в этой области. К 4 месяцам ушли все отеки...и только когда ч попала к нашему неврологу, который на свидет и сегодня он перекопал все бумаги и сказала , что в выписке из роддома нет пвл!!! Толтко поражение цнс средней степени тяжести( писала наша лечащая и видимо тоже посчитала того узиста г...м) сейчас мы уже можем переуступить через невысокий бордюр , не за что не держась, и держась за одну руку поднимаемся по лестнице( на третий этаж за 40 минут) , нам 1,2....этот козел там и работает, и мало ли я боюсь что кто то может поверить его словам и совершить величайшую ошибку в жизни... Доказательств у меня нет. Но зочеться ведь чтоб он знал, что он был не прав!!!но уверенна что спишет нас на эти 3% странных процента((( Ух , я написала))) извините за ошибки , все с телефона пишу, а авто замена помогает)))

[Евгения Каминская]

Самое смешное, что это все ооочень в кратце...был такой момент, пришла молоко приносить, слышу вода бежит и доча кряхтит, и медсестра с уборщицей разговаривают.. Медесестра: так ты мамаша больная, на голову, дочка страшная , вся в трубках, желтая, отекшая, а эта стоит ее нацеловывает , фотографирует ее, хрень ей про здоровую дочку несет...а я и правда приходила ей и рассказывала как мы ее любим, и как страшая ее ждет , а то ей шкодить скучно одной, и обещала Поле, что они обязательно будут носиться вместе с Нютой, только вот чуть чуть помши мне солнце, и все хорошо будет и тд... Когда я услышала их разговор, я как зомби зашла туда, вижу они мою дочку на руках держат и моют... Начали орать чтоб ч поставила молоко на пост и сюда не лезла.. Я даже не сразу ответила, так охренела...как можно быть такими монстрами и идти работать в детскую интенсивку? Или остальных деток туда с бантиками на голове привозят, розовощеких и трубок не ставят ??? Жуть короче...чет нахлынуло это все, так обидно ща малышей которые там лежат. И так без мам, так еще и с такими тварями наедине...

[irina-nino]

@Люська, а в какой не помните? А на самом деле при прорезывании любого зуба, у мамы напрягается сразу весь мозг, потому что даже самые безобидные зубы лезут с высокой температурой, безобидная двойка справа с температурой 39, 6- три дня. Мне вот кстати всегда было интересно...Вот у старшей первые зубы лезли парно: два верхних, потом два нижних, потом два по бокам сверху..и темп была только на клыки ( 40 блин), а у младшей , все по одному, причём всегда сначала с правой стороны, и через пару недель только с левой . Вот даже думаю, не неврология ли это?)

Здравствуйте! У нас с вами детки чем-то похожи в развитии.. и вот эта тема с зубами прям один в один)) тоже сначала правые лезут) нижней левой двойки до сих пор нет почему-то,хотя уже правый клык лезет...нам год и 8 мес.

[Евгения Каминская]

@irina-nino, Нам год и два,а до сих пор 6 зубов((хотя у старшей уже 14 было к этому времени...А что у Вас за диагноз?

[irina-nino]

@Евгения Каминская, у нас в вашем возрасте было 5 зубов...нижние однерки и три четвёрки:) диагноз наш невролог пишет так: последствия гипоксически-геморрагического повреждения головного мозга. Была асфиксия,ПВК с двух сторон. Многие нам ДЦП обещали,но вроде восстанавливаемся. На ээг слева до сих пор проблемы. Мы ходить начали в год и 2, и до сих пор частенько падаем на неровностях. Тоже никого кроме папы,мамы,бабы к себе не подпускает. Но мы ещё и звуков незнакомых и громких боимся,и незнакомых мест:(  можете нашу историю почитать: Была угроза ДЦП, но обошлось..  с телефона сижу,не знаю как тут ссылку под ник вставить

[Евгения Каминская]

@irina-nino, тогда и правда похоже))) я читала Вашу историю )))здоровья Вам))

[Kate0583]

@Евгения Каминская, а вы не связываете две реанимации с усердным "лечением" врачей антибиотиками и проч. в таких количествах во время беременности? Зачем надо было лечить анализы, если вас и ребенка внутри ничего не беспокоило? Разве нельзя было на фоне лейкоцитоза просто контролировать состояния плода? Поняв по первой беременности, что у вас лейкоцитоз на ее фоне, зачем второй раз дали себя снова довести? Не в обиду, просто интересно.

[irina-nino]

@irina-nino, тогда и правда похоже))) я читала Вашу историю )))здоровья Вам))

Спасибо! мы вот решили в очередной раз невролога сменить,1 августа пойдём на приём,посмотрим что скажет... И я  Вам и Вашим девочкам желаю здоровья крепкого! jgdb

[Евгения Каминская]

@Kate0583 Попробую ответить) дело в том что первая беременность закончилась отслойкой и пневманией,успели провести курс миронема только(один антибиотик,но сильный) ,и как тогда сказали врачи этим и спасли ребенка внутриутробно,ну и во время поймали отслойку и прокесарили... во вторую беременность обьясняли,что просто надо подобрать антибиотик,так как по анализам- инфекция,а это значит что ребенок может погибнуть внутриутробно, еще т сепсис после родов начаться может...перед каждым антибиотком я постоянно сомненвалась,делать или нет,но в итоге,боялась сделать хуже,ведь я не врач...И смущала то что даже главный гинеколог края такого не разу не видел...Рассказали историю,где у девушки был лейкоцитоз 24 тысячи(почки),и после родов она умерла,и ребенок не выжил...А у меня то побольше было,вот и кололо...А вот могло спровоцировать ли нашу неврологию, врачи говорят-нет,а там хз(((

[Kate0583]

@Евгения Каминская, спасибо за ответ. Да уж... врачи только и занимаются, что запугивают, а мамы потом живут всю жизнь с последствиями... Надеюсь, вы не делаете прививки... здоровья вашим деткам без врачей)

[Евгения Каминская]

@Kate0583, Да какие там прививки,я все еще боюсь что нас не пронесло...на днях собираюсь к другому неврологу....Ходит как то не так,причем не могу понять что именно не так...как то тяжело,скованно,а если начинает торопиться,то тут же шмякаеться...недавно губу офигенно рпкфигачили,крови было....Успокаиваю себя что мы еще маленькие,и все пройдет,но наши сверстники уже ходят непринужденно, почти как взрослые...а мы все никак...Всего три слова говорим:мама,папа и низяяяяя. Знает ушки,глазки,показывает,ну и ладушки, фанарики,сороку и тд... Ручная до жути,домашнее прозвище у нее Клещик)))Постоянно цепляеться,да так что не отдерешь))походка у нее...Как обьяснить? взрослые люди при ходьбе,как бы выюрасывают ногу вперед,потом сгибают,потом операються на прямую, а доча как швабру проглотила....Как мишка что ли,ноги чуть развернуты ,опираеться как втаптываеться с силой в землю....Все,чушь пишу,не смогу обьяснить(((

[perels]

@Kate0583, Да какие там прививки,я все еще боюсь что нас не пронесло...на днях собираюсь к другому неврологу....Ходит как то не так,причем не могу понять что именно не так...как то тяжело,скованно,а если начинает торопиться,то тут же шмякаеться...недавно губу офигенно рпкфигачили,крови было....Успокаиваю себя что мы еще маленькие,и все пройдет,но наши сверстники уже ходят непринужденно, почти как взрослые...а мы все никак...Всего три слова говорим:мама,папа и низяяяяя. Знает ушки,глазки,показывает,ну и ладушки, фанарики,сороку и тд... Ручная до жути,домашнее прозвище у нее Клещик)))Постоянно цепляеться,да так что не отдерешь))походка у нее...Как обьяснить? взрослые люди при ходьбе,как бы выюрасывают ногу вперед,потом сгибают,потом операються на прямую, а доча как швабру проглотила....Как мишка что ли,ноги чуть развернуты ,опираеться как втаптываеться с силой в землю....Все,чушь пишу,не смогу обьяснить(((

Женя, а вы промониторились?
у нашего 12-летнего походка может меняться... после дебюта эпи ещё месяц ходил -ногами косолапил так, что врач со скорой засомневалась и спросила-а у вас не ДЦП?
сейчас походка терпимая, н вот когда бежит -странновато выглядит- руки беспорядочно болтаются, и в целом-очень нелепо смотрится...
вобщем, к мозгу  всё это относится...

[Евгения Каминская]

@perels, Не получилось у нас..... Хотели пока обычное ЭЭг сделать,а она не далась(((Вырывалась,верещала.... те 10 минут что писали,эпи активности не было, но а остальное-сказали что смысла в таком ЭЭГ нет.

[irina-nino]

@Евгения Каминская, мы так же ходим (если я правильно Ваше описание поняла),нам сказали что это из-за сильного вальгуса и х-образной формы ног

[Евгения Каминская]

@irina-nino, Да уж,работать есть над чем(((Самое главное что пока доча хорошо корректировалась массажем и лфк,надеюсь и сейчас поможет(правда массаж в сентябре аж),а последний сорвался,из за болезни(((И лежали мы на нем...жуть просто...Вырываеться,убегает...Всец семьей прыгали рядом,с планшетами,телефонами,игрушками....А еще насыпала в чашку горох и разрешала разбрасывать...А что сейчас будет....?