Моя история или битому неймется

[Евгения Каминская]

@Люська, операцию так и не сделали, все в ожидании, откладывают третий раз уже...щас вспоминаю что на ээг было что то о принаках дисфункции , но мне сказали что это не то, и обратили внимание только на незрелость...в диагнозе невролога: практически здорова( это для операции такой диагноз), в вообще ээг проходило не пойми как: посадили на табуретку, одели шапку, и тут доча начала верещать, что принцесса не может ходить с грязной головой, пришлось достать мобильник и дать его поиграть...потом попросили закрыть глаза дочу, но тут начала мигать лампочка, и мы сидели сморщив носик, делали вид что не подсматриваем, хотя было очевидно что это не так... Вся процедура заняла минут 10-15...

[Lele]

У нас на ЭЭГ вообще работа коры головного мозга соответствует возрасту,а нам 3.3, а речи нет и даже понимания речи как таковой нет,только слоги и на своем китайском ему одному понятном. Тч задержка речи не обязательно связана с незрелостью коры гол.мозга.

нам наоборот говорят, что типа у вас же незрелость коры ГМ (причем в речевых зонах, по-моему, но могу и ошибаться) - поэтому и речь отстает в развитии.
Я первое ЭЭГ делала наспех, 20 минутное, с кричащим ребенком. Через полгода делала 2-часовое со сном. Спросила у невролога - есть ли смысл учитывать первое бестолковое ЭЭГ? Она сказала, что незрелость видно даже при таком ЭЭГ.

[Евгения Каминская]

@Люська, завтра наше ээг по стараюсь найти, посмотрите, что там( в стадии переезда просто) да не то чтобы нейметься... Просто это капец какой- то!!! С рождения младшей все врачи как сговорились , везде все хорошо, но вот тут чуть чуть , и тут, попейте это и это ... У Ани то анимия была долго, из за это проблемы с сердцем ( небольшие , но есть, говорят исправим) , потом были в два раза увеличены трансоминазы( причины так и не нашли) , в год все само выровнялось, хотя до года ставили фатальный гепотит , про местнические инфекции вообще молчу...в два: здрасьте косоглазие и охеренный плюс, в год к нам претензий не было...у Поли тоже все почти( то окошко овальное, то минимальная дисфункция)... И вот мы все время что то пьем, что то делаем...Аня на железе сейчас, Поля на элькаре.... А мне как и любой маме хочеться услышать толтко одно: здорова... И вроде счастье уже не далеко, и хочеться дожать уже, боишься ошибиться, все присматриваешься, принюхиваешься....и кажется сто мало делаешь, другие вон как работают, а мне так повезло ( две недоношенных , две ивл...) а обе ходят , и называют меня мамой, а я все никак им не могу дать то что должна...некоторые видя как я обтираю Поле руки салфеточкой, потом брызгаю обеззараживающим гелем руки ребенка после качели, начинают осуждать, говорить о гиперопеке, как будто им по 18 и я их на поводке вожу... И только свои знают что я первые пол года после рождения Ани боялась спать с выключен нам светом, мне казалось что она исчезнет, или еще что то случиться...про рождение Полины вообще молчу...поэтому да, пошла читать про Томатис , искать где пройти) спасибо Вам что отвечаете, ведь наверняка есть кто думает что делать мне нечего, или с жиру бешусь.. А я просто как и все тут, хочу дать  своим дочкам здоровья и будущее!!! Еще раз спасибо!!

[Евгения Каминская]

@Lele, а второе( толковое) ээг подтвердило первое? И что делаете с незрелостью?

[Люська]

@Евгения Каминская, я вас прекрасно понимаю,самые заветные слова для Счастья...- Ваш ребенок здоров!
Если я правильно поняла у Ани железодефицитная анемия( пьете железо),были повышены трансаминазы и гепатит ставили под ?
Вам бы сдать анализ на аминокислоты( 32 аминокислоты методом ВЭЖХ ) чтоб понять причину,тк очень все похоже на нарушение обменки( вторичные митохондральные дисфункции), а еще и микроэлементы с витаминами. Тк если причина в обменке,то наладив ее,решите сразу все вопросы.
Тк по тому что вы описываете,проблемы с зрением после 2 лет,анемия,трансаминазы,печень,свидельствуют как раз о нарушение работы митохондрий,а это как раз и дает сбой в организме, то тут чуть-чуть,то там чуть-чуть.
Вы у эндокринолога не наблюдаетесь?

[Lele]

@Lele, а второе( толковое) ээг подтвердило первое? И что делаете с незрелостью?

подтвердило, мозг потихоньку зреет (видно по 2-му ээг). Пьём ноотропы
P.s. Так странно, у нас тоже анемия с детства (пьём сейчас железо, поведение улучшилось), и недавно обнаружились проблемы обмена веществ в почках (много солей, горшок вообще отмыть от налёта не могу)
И ещё проблемы с сердцем есть (какой-то проток не зарос, который на 3 день у младенцев зарастает)

[Евгения Каминская]

@Lele, а нам ноотропы никто не выписывает... А давать их самой от балды не правильно наверное... Про анемию мне сказали что в всех недоношенных эта бяка, так как закладка железа происходит на последних сроках ..а мы в 34 родились. Лечили с двух месяцев, дошло до нормы и перестали пить ферумлек. Теперь в три года имеем дистрофию миокарда мамой легкой степени, сказали из за анемии( гемоглобин 109), и снова стали пить железо, благо доче нравиться вкус)а Баталов проток у нас в месяц точно был открыт, в пол года был уже закрыт. Зато овальное окно толтко сейчас закрылось, зато у младшей , то ли не закрываеться, то ли вообще растет . При рождении окно было 1,8, в год сделали в другом месте-2 ...лечение на пол года вперед написали... Причем половина хрени типа экькара, магния, кудесана...

[Евгения Каминская]

@Люська, у эндокринолога вообще ни разу не были...но сто то подсказывает что скоро пойдем) а вот эти анализы эндокринолог назначает?

[Lele]

Самой конечно, нельзя назначать ноотропы.
Мне хорошая бесплатная невролог удивленно говорит - а зачем вы ходите к платному неврологу? Ноотропы-то все назначают одни и те же. А я верю своему платному врачу, у нее очень большой опыт лечения неврологических деток, она знает, в каких сочетаниях и в какой последовательности назначать всё это.
Мы доношенные, роды всего на неделю раньше, но родились с признаками незрелости почему-то (я не про кору ГМ, а по внешнему виду врачи сразу сказали, что похож на недоношенного)
Сегодня делали узи внутренних органов, всё нормально.
Надо к эндокринологу хорошему сходить по вашей наводке.

[Люська]

@Евгения Каминская, дело в том что,вся беда нашего здравоохранения в том что,спецы не умеют лечить комплексно,каждый узкоспециализированый врач видит только свое( кардиолог сердечно-сосудистую систему,невролог-нервную и т.д.). А в вашем случае нужен комплексный подход,тк мое мнение( ИМХО) все же причина одна,а врачи лечат в основном симптомы и последствия,не вникая в причину. А на самом деле то,найдя причину можно решить большинство проблем,а возможно и все сразу.

Конечно к эндокринологу надо идти,но наврядли он вам про аминокислоты скажет( а уж про токсическую аминокислоту-гомоцистеин тем более,они и слова такого многие не знают). А ведь достаточно назначить диету специальную( уменьшить кол-во продуктов повышающие этот гомоцистен), добавить недостающие организму аминокислоты и Оля...все нормализируется.

Я не спец,и сама не очень хорошо разбираюсь в сложных химических процесах обменки,но могу посоветовать вам Харьковских генетиках,они супер спецы в обменке,огромный плюс что,они консультируют дистанционно ( по скайпу и майлу)и совершенно бесплатно. Вот они уже исходя из совокупоности симптомов,скажут какие точно анализы нужны,и назначат лечение. Если заинтересовало,то скину вам контакты.

Я обращалась к ним,и мне очень понравился их подход,они очень быстро подсказали в какую сторону копать,чтоб выявить причину. Спасибо им за это!
Они возможно смогут и вам подсказать( по поводу вашего лейкоцитоза во время беременности) и помочь в будущем при планирование очередной беременности.

[NAB]

Девочки,еще очень немного кто действительно умеет читать ЭЭГ. Т.е. не эти стандартные наборы штампов - а сопоставлять с ребенком и проблемамм.  Да и сами кривульки сейчас в основном на компе спец программа расшифровывает.
Ээг (как и прочее) - информативная вещь в умелых руках+мозгах. Тока где их находить-то?
Знакомому мальчику сенсомоторную алалию как раз на основе расшифровки ЭЭГ когда-то поставили (мама его возила в Питер, они у Нуриевой консультровались и по ее методе учились говорить. Мама говорила что именно по ЭЭГ у них расшифровали - речевые зоны не работали как должно ...).

[Евгения Каминская]

@Люська, киньте конечно!!! Меня слово: бесплатно, прям заворожило))) у меня родственики в Белгороде живут, а та. Если сто и до Харькова недалеко )))а про наших врачей... У нас нет нормальных диагностов, проверке но еще во время беременности...каждый из врачей у которых я была просто исключал свое...в итоге 6 курсов антибиотиков с Полиной во время беременности( разных групп), и миронем после родов, а потом еще в гинекологии полусинтетик до кучи...результата ноль, кроме убитого кишечника у нас обеих...падали лейкоциты толтко два раза, когда на всяк случай кололи даксаметозон, и то быстро возвращались... Короче , доктора Хауса в студию)))

[Люська]

В личку кинула.

[Евгения Каминская]

@NAB, в Нашей Жопе Мира их точно нет((( все делается абы как((( если и есть спецы то они давно уже в столице, Москве или Питере, а вот разница между зп не позволяет проверять каждую мелочь((( элементарно, сдавали два анализа крови( обычных общих) в двух разных местах с разницей в 20 минут- результаты как у двух разных людей(((

[Евгения Каминская]

@Люська, а вот такой вопрос...это Харьков , Украина,..ничего что я с России? Примут?