Кормление ДЦПузиков через зонд

[Oksanka_n]

@ЕваПолина, спасибо 

[Tata1977]

@Oksanka_n,  обратите внимание на смесь нутризон, клинутрен юниор от 1 года до 10 лет. Они калорийные и стоимость приемлемая. С ними можно быстро будет набрать вес. Кушать напр пр утром и вечером по 200 или 150 мл. Можно 3 раза в день😁

[Oksanka_n]

@Tata1977, спасибо, как раз смотрю питательные смеси, раньше инфатрини пили для поддержки.

[ЕваПолина]

@Tata1977, спасибо, как раз смотрю питательные смеси, раньше инфатрини пили для поддержки.

Посмотрите нутрини энергия и нутрини с пищевыми волокнами. Клинутрен Джуниор. Нутризон не подойдёт, так как он для взрослых.
А как вообще с весом дела у вас?

[Oksanka_n]

@ЕваПолина, за посл месяц грамм 400 потеряли, сейчас где-то 9500 весим, ребра даже видно стало.

[Tata1977]

Нутризон подходит от 1 года до 10 лет. В качестве дополнительного питания.

[Ларина мама]

Девочки, помогите советом... До 6 мес кушали в принципе нормально, соску сосала хорошо, воду и смесь с бутылочки.. Бывали дни когда сосет, а потом из за щеки все выливается...но все же потом опять нормально кушала.. Потом появились хрипы.. Именно после еды.. Не кашляет, как будто откашлять надо, а она не может.. В итоге с бронхитом попали в инфекцию.. Оттуда в реанимацию.. Они сначало через бутылку кормили.. Потом она начала проливать и они докармливали через зонд... И слюни рекой просто.. Она их языком выталкивает изо рта..А теперь полностью на зонд перешли... Сказали что псевдобульбарный синдром.. Я в шоке.. В реанимации уже 19-й день ... Как потом? Можно будет её переучить обратно на бутылочку? Ведь с самого рождения она и глотала и сосала хорошо... Такое может быть?

[danyasmom]

@Ларина мама, какие тесты еще делали?
потому что по описанию сразу подозрение на новое повреждение мозга (инфекция, например) или что-нибудь связанное с ларингомаляцией... проблемы с легкими, с трахеей, с сердцем, с мускулами.... обычно если проблемы с глотанием, то они сразу есть когда диагноз есть, а не вдруг появляются через полгода... что-то изменилось, нужно искать причину. когда причина будет ясна, тогда будет яснее и с пронозом на будущее.

[Ларина мама]

@danyasmom спасибо что быстро откликнулись.. У нас "добра" хватает.. Опганическое поражение, Эпи синдром Веста, порог сердца, аномалия развития легких ( недоразвиты)... Просто странно что на зонд посадили спустя 7 месяцев.. До этого очень аппетитно бутылочку чмокала... Бывало конечно что проливала.. Но временами.. Я связывала это с животом..

[danyasmom]

@Ларина мама, я бы попросила врачей внимательнее присмотреться к горлу. возможно был вариант "тихой аспирации", т.е. когда часть еды у ребенка при глотании вместо пищевода попадает в трахею. она называется "тихая" потому что ребенок не кашляет и вообще не показывает что проблема есть. Если совсем чуть-чуть, то это часто не страшно, но если такое повторяется постоянно то может получится аспирационная пневмония, и если процесс воспаления продолжается, то ситуация ухудшается, и еще больше еды попадает вместо пищевода в легкие, и привет реанимация на несколько недель... если это единовременное тяжелое воспаление, то оно может пролечиться (возможно с участием стероидов), и ребенок вернется обратно на нормальное кормление, просто вам нужно будет внимательно следить чтоб такой аспирации не было, например жидкости должны быть подогреты (холодной водой не поить, например), поить только в вертикальном положении, и т.д. такие вещи часто (но не всегда) перерастаются годам к 3-4м...

второй вариант - что ухудшилось общее состояние неврологическое и псевдо-бульбарный синдром именно что "появился", тогда надо смотреть по ситуации именно в этом варианте. возможно если убрать причину, уйдет и временный синдром.

третий вариант, это по какой-либо иной причине (генетика, мускульные дисфункции, и т.д) или по двум предыдущим, физическое состояние горла резко и тяжело ухудшилось и она не может больше сама питаться (повреждение мускулов, и т.д.). опять же, срочно нужно выяснять причину и срочно лечить.

[mrustam]

Здравствуйте!

По ссылке ниже выложены материалы конференции по паллиативной помощи, которая проходила в Москве 3-5 декабря. Обратите внимание на видео, где мамы рассказывают об опыте использования зондов и гастростомических трубок, а также на презентации итальянского специалиста о гастростомах и о преимуществах и недостатках энтерального и парентерального питания (названия начинаются с его фамилии - Бланк). Истории реальные, некоторые мамы с видео - активные форумчане, которых Вы все знаете. На русском языке видео под названием Video 1, Video 2, Video 5, Video 7, Video 8

https://drive.google.com/folderview?id=0B3nHgDiV7xOvaUV1VHdXcWx4NHc&usp=sharing#

[mrustam]

28 января в г. Омске впервые были выполнены операции по установке современных гастростомических трубок минимально инвазивной техникой. Сюжет в новостях: http://vk.com/wall-19322331_3946

[Mama Jeni]

А делают ли такие операции в Питере? Может кто знает..

[mrustam]

@Mama Jeni, именно такие пока не делают, но у нас есть планы привезти врача и в Питер, чтобы сделать первые операции и обучить местных хирургов. Сейчас там ставят другие гастростомы, тоже минимально инвазивно, но по более старой методике, которая менее щадящая для ребенка.

Подробно об отличиях методик я писал в свое время в другой теме. Смотрите мое первое и второе сообщение от 11 октября здесь: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44577.150
В Питере пока ставят только тип PEG, но в любом случае, это лучше чем назогастральный зонд при длительном использовании и чем открытая операция по установке гастростомы.

[Mama Jeni]

@mrustam, спасибо! Почитала...
PEG наверно не имеет смысла устанавливать нам, раз она может цепляться за одежду и пр. И думаю ее длинный хвост будет мешать реб лежать на животе.
Наверно если ставить то сразу кнопочку. На эту операцию в Москве есть квоты или только платно?