Кормление ДЦПузиков через зонд

[Latu]

. И пищевод уже весь по- царапан и пролежни и в носоглотке и пищеводе.

Света
А как ты определяешь, что есть пролежни в носоглотке и пищеводе?

[мама-Света]

Ну во-первых идет кровь. У нас обычно из носа кровотечение. Можно пальцем нащупать в ноздрюльке - слизистая очень гладкая и как-бы примята. а в пищеводе - делали ФГДС и опять же иногда кровяные сгустки или когда зонд вытаскиваешь тянется кровяной сгусток. В больнице конечно суют №10 зонд- а дома потом залечиваю пролежни в носу

[Latu]

Понятно
Я тоже только 8-ками пользуюсь. Тоже бывает из носика кровит, но очень-очень редко.
Я когда зонд достаю прыскаю аквамарисом, чтобы слизистую немного увлажнить, и ингаляцию теплую на ночь, тоже для слизистой

[мама-Света]

А вы почему на зондовом питании?

[Latu]

Глубокое повреждение мозга, как одно из последствий отсутствие глотательного рефлекса, даже слюни не глотаем...

[мама-Света]

Понятно,ну а мы после тяжелеёшего бронхита парестали глотать,псевдобульбарный усилился и всё пища не глотается и непередвигается по пищеводу. Ну мы уже большие,нам уже через месяц 7 лет. А вы ещё малыши - дай Бог может станете глотать(научитесь)

[Latu]

Раз до этого ребенок глотал, значит опять заглотает! xd 
А мы не теряем надежды научиться! 

[мама-Света]

  Молодцы!

[Макарошка]

Подскажите, пожалуйста, чьи дети на безглютеново-безказеиновой диете с зондом, чем вы кормите своих детей? Нам 10 мес, мы едим каши:гречневая, рисовая, пшенная, кукурузная; овощи: какбачок, капуста, морковь. Основное питание -- грудное молоко. Что можете еще посоветовать в качестве прикорма, чтоб через зонд полезло и было безглютеново-безказеиновое?  Поделитесь вашим меню и способом приготовления. Спасибо.

[Latu]

Подскажите, пожалуйста, чьи дети на безглютеново-безказеиновой диете с зондом, чем вы кормите своих детей? Нам 10 мес, мы едим каши:гречневая, рисовая, пшенная, кукурузная; овощи: какбачок, капуста, морковь. Основное питание -- грудное молоко. Что можете еще посоветовать в качестве прикорма, чтоб через зонд полезло и было безглютеново-безказеиновое?  Поделитесь вашим меню и способом приготовления. Спасибо.

Почитайте темку про питание https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2032.0. Мы дочке даем практически все разрешенные на БГБК диете продукты. Способ приготовления стандартный С хорошим блендером у меня получается даже мясо перемолоть до консистенции суфле при минимуме воды xd Едим гречку, зеленую гречку, пшено, киноа, рис очень редко. Из овощей - кабачки, морковь, картошку. Из фруктов - грушу, киви, сезонные ягоды (давала землянику и крыжовник, сейчас чернику, голубику и черную смородину). Периодически даю тыквенные семечки, морскую капусту, кунжут. Из рыбы - судак и речную форель. Из мяса - молодую телятинку и курочку. Из масел - оливковое, льняное, кунжутное. Утиный жир xd xd xd Но это "наши" продукты, которые хорошо усваиваются организмом и не вызывают газиков и других проблем

[Tata1977]

Добрый вечер, девочки :) Я новенькая на этом форуме. Нам 9 месяцев. Мы тоже кушаем через зонд № 8. Весим 3700г. Скажите, пожалуйста, у кого-нибудь есть полное отсутствие глотания (частный признак -сфинктер закрывающий желудок открыт), когда много питания после переваривания поднимается наверх, а не идет в кишечник. То есть с отсосом мы не расстаемся :( Кушаем смеси Nutrilon Pre, 1 и антирефлюкс. На каши очень много мокрыты, к тому питательность ниже. Если даем густую консистенцию - то сразу у нее все "сохнет", она начинает хрипеть. Поэтому делаем из смеси консистенцию жидкого кефира и кормим. Так мы очень симпатичные, любим играть с ручками, ножками, тыкать в глазик :) Гулим ...Кстати, парантеральное питание - ввод питательных веществ внутривенно.

[HoB]

Добрый день.
Подскажите: с рождения, до полутора месяцев были на зонде. С горем пополам зонд убрали, но все равно кормление - сплошное мучение для нас и для ребенка. Вначале насильно заливали в рот молоко, ребенок кричал, но глотал. Сейчас дочка научилась плеваться, почти половину молока выплевывает, постоянная истерика. Никак не хотим есть ( уже 2.5 месяца, а весим 3600 - очень мало, стоим в группе повышенного риска развития ДЦП), врачи говорят - неврология, но ребенок то может глотать.
Были у остеопатов, когда ребенок спит, сосательный рефлект вызывается без особых проблем.

[Морошка]

Научилась плевать или поперхиваясь выкашливать?
есои плевать, то я вас поздравляю)) и тогда может детю просто не вкусно?

[zoalti]

у моего сына тоже полностью отсутствовал глотательный рефлекс. внутри пищевода еда не принималась, а сверху не глоталось. полный рот слюны, которая тоже не глоталась естественным путем. в больнице был на электроотсасывателе каждые 5-10 минут, я впервые забрала ребенка домой в 4,5 месяца под расписку. вставляла зонд только через рот, самый тонкий, номер не знаю, я визуально покупала, в диаметре не более 2мм. кормила только молочными смесями, молоком, кефиром, агушей... попытки влить что-то из ложки ни к чему не приводили, чувство голода у ребенка отсутствовало на прочь. я кормила по времени и строго по норме. чуть лишняя еда у ребенка аспирация, никакой рвоты. кормление во сне также приводило к аспирации. замечено было неоднократно, хотя в больнице мне сказали, что можно кормить во сне. В нашем случае - это было категорически нельзя. дома электроотсасывателя у меня не было и денег на него тоже. пользовалась стаканом непроливайкой и большой "грушей". я вообще не вводила никакие прикормы. после очередной аспирации в 7 месяцев, завязала с увеличением густоты еды, все было на уровне кефира. и минимум по количеству. весили очень мало, "спасибо" 7 каширской больнице вколят ребенку снотворное и не кормят, в 3 месяца весил 3100.(и родился 3100) к году набрал 10кг.
примерно к двум годам мы поставили зонд потолще, но глубоко его не вводила, около 10см. еду чуток разнообразили.
так все и продолжалось до 2 лет 3мес. сын заболел сильным бронхитом, за полтора месяца болезни отощал неимоверно, думаю потерял пару кг из своих 10-11. кости натурально светились. вот тут то он и почувствовал голод при выздоравливании.  он знаками попросил у меня чай, который я пила возле него и выпил с ложки весь стакан, это было поздно вечером, утром я попробовала дать ему опять с ложки и о чудо он все смёл. больше мы к зонду не возвращались никогда. ну вот так у нас и получилось не было бы счастья, да несчастье помогло.
а глотает он до сих пор как утка большими кусками, жевать не может никак. сладкое терпеть не может, фрукты тоже не любит. глотать он начал в 2г3мес, а вкус начал понимать к 3 годам. а к 4 годам начал показывать что хочет есть, полз к холодильнику.

тут писали с пипетки капать на язык, и смотреть реакцию, да как тут капнешь рот не открывался щель 5 мм между челюстями, щас 1.5 см. и слюна фонтаном была (пена изо рта как в рекламе пива, только там пена в кружке), меня в 23 поликлинике мск спрашивают в 5 мес, а "он у вас гулит". и это завотделения, думаю "дура, а у тебя есть мозги??? набери в рот воды и попробуй что-нибудь произнести"

[rocket]

Дорогие мамочки, помогите разобраться! У нашей девочки ДЦП и бульбарный синдром. Часто происходит так, что ребёнок ест и поп1рхивается. После чего наступают хрипы, вплодь до посинения. Приходится отсасывать мокроту и пытаться откашлить. И вот иногда ребёнок может задыхаться 3 или 3 дня. А иногда несколько часов. Я понимаю, ято это смахивает на асперационную пневмонию, но как то странно, так сильно хрипит, свистит (и в лёгких тоже), потом резко раз и чистое идеальное дыхание. Не температуры, не кашля. Что это может быть? Что лучше в таких случаях давать? У кого подобные истории, поделитесь девчат!!! Спасибо