ДЦП: комплексный подход

[Milenushka]

ага,так понимаю

[CogitoErgoSum]

@Lma, добрый день. Разрешите уточнить.

1) Девочку да, понятно, что рано, ей только 10 месяцев. Голова в плечи? Там разве понятно из-за одежды?

2) http://gorlovkreazentr.ucoz.ru/estafeta/6.jpg Парень в ходунках. Коленки жуть, а может, он ходит так и радуется жизни? Да, ортопедия к черту, но это может быть из-за того, что первые 10 лет жизни он только лежал и ничего не умел. А когда ребенка вертикализируют постепенно, ножки крепче, и коленки так не будут, если правильный вертикализатор. Вы не согласны со мной? Я смотрю на форумчан и их деток, насколько могу судить....

3) тоже неудачный вертикализатор у девочки. А в динамике вы ее знаете? У нее точно проблемы? А то бывает так, что вроде и все неправильно, а ребенок неплохой. Будто вопреки.

Про последовательное развитие. Не так давно как на днях у нашей форумчанки здоровая девочка поползла сразу на четвереньках (в 9 мес) и через несколько дней встала в кроватке. При этом она не умеет переворачиваться на спину или живот и ползать по-пластунски. Ребенок обычный, слава Богу. То есть не всегда работает эта последовательность? Не говоря уже о детях с ДЦП. Многие не могут ползать, но ходят в ходунках и за руку. Да, это неправильно вроде бы, но ходят же.

[yuliap07]

@Севилья, спасибо за поддержку:)
@Lma, и Вам спасибо, канал Ваш нашла ещё несколько дней назад. Знаете, я стараюсь с уважением относиться ко всем специалистам, которые работают с моим ребёнком и другими детьми (  (гадами-реабилитологами никого не считаю). Всегда стараюсь быть вежливой и доброжелательной, хотя встречались и такие специалисты, которые за 4000 рублей за приём мне несли ахинею о том, что мой годовалый ребёнок "внутренне не хочет излечиться, а хочет оставаться больным, чтоб мама ему потакала во всём".
Эта тема комплексного подхода нужна и важна, я Вам благодарна за неё, только вот придёт на форум через месяц-два другой специалист и напишет, что в этой теме всё неправильно, а правильно у него, и такая карусель будет повторятся. Опытным мамам легче, а новички так и будут метаться от одного к другому..
Простите меня, пожалуйста, я никого не хочу обидеть здесь, но разве не правильно медицинскому сообществу нашей страны поднять вопрос реабилитации ДЦП на глобальный государственный уровень, выработать единые стандарты реабилитации, сочинить брошюры для мам-новичков с кратким изложением того, что такое комплексный подход в реабилитации ДЦП, чего нельзя делать а что нужно. Объяснить важность социализации и разумный подход к той же вертикализации?
Наше государство всё равно тратит деньги на реабилитацию и на научные исследования в этой области. Ну почему, почему бы не потратить эти деньги с пользой???
А пока у нас на центральных каналах в прайм-тайм человек, именуемый главным реабилитологом Минздрава РФ, заявляет, что помочь в лечении ДЦП могут всего два человека в мире - это Козявкин и шаман Абай Емши из Казахстана...
Простите, накипело, может быть, это в другой теме нужно было писать :(( Просто эту тему сочла одной из самых нужных на форуме...

[ДЦПшник]

Про последовательное развитие. Не так давно как на днях у нашей форумчанки здоровая девочка поползла сразу на четвереньках (в 9 мес) и через несколько дней встала в кроватке. При этом она не умеет переворачиваться на спину или живот и ползать по-пластунски. Ребенок обычный, слава Богу. То есть не всегда работает эта последовательность? Не говоря уже о детях с ДЦП. Многие не могут ползать, но ходят в ходунках и за руку. Да, это неправильно вроде бы, но ходят же.

Я вам про себя расскажу. Несмотря на то, что я невовремя рожденный до года довольно бодро ходил в кроватке и сучил ножками. Но что-то произошло и больше я не ходил и ножками не сучил. Произошло какое-то защемление. Не знаю удачный я пример или нет .

[ДЦПшник]

Простите меня, пожалуйста, я никого не хочу обидеть здесь, но разве не правильно медицинскому сообществу нашей страны поднять вопрос реабилитации ДЦП на глобальный государственный уровень, выработать единые стандарты реабилитации,

Они же выработаны Семеновой. Всем всё нравится. Её ставят в пример. С ней фоткаются. Она подписывает книжки Медведеву. Что еще надо для светлого будущего? Оно уже здесь. Проблема в том, что оно и завтра будет как сегодня и вчера.

[CogitoErgoSum]

Несмотря на то, что я невовремя рожденный до года довольно бодро ходил в кроватке и сучил ножками. Но что-то произошло и больше я не ходил и ножками не сучил. Произошло какое-то защемление. Не знаю удачный я пример или нет

  Ого, ничего себе. Ходили и потом перестали? Почему вы думаете на защемление? А эпи не может быть причиной? (Просто часто эпилепсия - причина откатов). А прививки вам не сделали ли? То есть до года у вас и не было ДЦП, был здоровый ребенок?

[ДЦПшник]

Прививки возможно. Эпи нет. Защемление на уровне ПОП диагностировала "шаманка" из Молдавии 35 лет назад. Тогда тоже было модно шаманить и костоправить. Козявкин из того времени, но остался в этом и преуспел.

[ДЦПшник]

При этом, какой-то приступ был. Но он был одноразовым. Что его вызвало неизвестно. Я был в кроватке. И вроде не тукался не обо што. Ну это по воспоминаниям мамы.

[CogitoErgoSum]

@ДЦПшник, надо же... Очень вы интересный человек ))

[Lma]

@Lma можно Вас попросить без иностранных слов на нашем форуме обходиться.

Не вопросъ! Простота въ письмѣ важная добродѣтель. И сами послѣдуемъ, и всѣхъ прочихъ призываемъ къ истокамъ русской словесности! Причины спазмовъ мышечныхъ и такъ сложны зѣло, а подъ басурманскимъ слогомъ истина вовѣкъ сокрыта будетъ.

@Lma, добрый день. Разрешите уточнить.
1) ...Голова в плечи? Там разве понятно из-за одежды?
2) ...а может, он ходит так и радуется жизни? ... Вы не согласны со мной?
3) ... А в динамике вы ее знаете? У нее точно проблемы? ...
... Про последовательное развитие. Не так давно как на днях у нашей форумчанки здоровая девочка поползла ...  То есть не всегда работает эта последовательность? Не говоря уже о детях с ДЦП. Многие не могут ползать, но ходят в ходунках и за руку. Да, это неправильно вроде бы, но ходят же.

Добрый день и Вам!
Спасибо за проявленный интерес, отвечу по пунктам.
1) Голова в плечи. Понятно.
2) Может, ходит и радуется. Согласен!
3) В динамике не знаю, и слава Богу! У неё проблемы.
Да, бывает, что здоровая девочка поползла. Бывает, что не ползала. Отдельные этапы могут выпадать или сокращаться. У нас во дворе один мальчик был, он после 1 юношеского разряда по борьбе сразу выполнил норматив кандидата в мастера спорта. Ну, и? "Не говоря уже о детях с ДЦП. Многие не могут ползать, но ходят в ходунках"... Извините, это точно не троллинг? Так об этом же и пишу, однако. Потому так и ходят. Потому и разъезжаются коленки. Ходит? И радуется? Конечно, чего ему не радоваться. А когда из-за "убитых" суставов в коляску сядет, мы ему скажем: "Парень, своё отрадовался, теперь катайся! Болезнь у тебя такая!" А что, тоже выход.

...хотя встречались и такие специалисты, которые за 4000 рублей за приём мне несли ахинею о том, что мой годовалый ребёнок "внутренне не хочет излечиться..." только вот придёт на форум через месяц-два другой специалист и напишет, что в этой теме всё неправильно, а правильно у него ... но разве не правильно медицинскому сообществу нашей страны поднять вопрос реабилитации ДЦП на глобальный государственный уровень ... сочинить брошюры ... разумный подход ... Ну почему, почему бы не потратить эти деньги с пользой???...

Гм... А Вы что думали, что ахинея должна дороже стоить? Справедливости ради, элементы со-зависимости есть всегда, их влияние огромно. Чтобы в годовалом возрасте это определяло клинику, не встречал. Если через месяц-другой придёт специалист и скажет, что тут всё неправильно - пойду и застрелюсь. Шутка. Мне всё равно. Мои знания и опыт, пусть и довольно скромные, так тяжело мне дались, что мне абсолютно [непечатное отечественное слово] на то, что кому-то они не нравятся.

Медицинским сообществом поднято. То, о чём Вы говорите. Ну, и? Я же и начал с того, что привёл стандарты, протоколы, выдержки из Национального руководства. Старослужащие меня деликатно поправили: "Ну, чё ты, стандарты-шмандарты, да всё мы знаем, плавали! Короче, Склихосовский!" Ладно, думаю. Хорошо, что так по-доброму. Могли бы и бритвой по глазам. А Вы пролистайте тему, не поленитесь, там же цитировал. В Национальном руководстве чётко расписано, что почти всё, что тут на форуме обсуждается, и применяться-то не должно. Кого это остановило? Давайте обратимся к первоисточникам, к песне кота Базилио.

...А пока у нас на центральных каналах в прайм-тайм человек, именуемый главным реабилитологом Минздрава РФ, заявляет, что помочь в лечении ДЦП могут всего два человека в мире - это Козявкин и шаман Абай Емши из Казахстана... Простите, накипело, может быть, это в другой теме нужно было писать :(( Просто эту тему сочла одной из самых нужных на форуме...

Спасибо за тёплые слова. Значит, кому-то помогло.
Не знал, что главный реабилитолог так считает. Интересная мысль, вообще-то. А как же далай-лама?

[yuliap07]

@Lma, вот уж спасибо :) Пойду приводить разгневанные мысли в порядок)
А, да - главный реабилитолог действительно так сказал, слышала сама в прямом эфире центрального канала.

[ДЦПшник]

Относительно национального руководства. Извините, что пишу не по канонам древневизантийского. Интересно как памятка... но до руководства не дотягивает, а вот в блуд ввести может. Тем не менее в нём старательно процитированы Малые и Большие медэнциклопедии. Что уже экономит не мало времени на их непрочтение.

[Lma]

... Извините, что пишу не по канонам древневизантийского. ...

А, ничего. Мне и самому трудно на исконном русском.

Относительно национального руководства. ... Интересно как памятка... но до руководства не дотягивает, а вот в блуд ввести может. Тем не менее в нём старательно процитированы Малые и Большие медэнциэклопедии. ...

Сожалею, но это взгляд дилетанта. Документ серьёзный и важный, написан плотно. Только кто бы его читал? Вот чем заканчивается этот документ:
В целом продолжительность жизни и прогноз социальной адаптации пациентов с ДЦП в значительной степени зависят от своевременного оказания медицинской, педагогической и социальной помощи ребѐнку и его семье. Социальная депривация и недоступность комплексной помощи могут оказать негативное воздействие на развитие ребѐнка с ДЦП, возможно, даже большее по своей значимости, чем исходное структурное повреждение головного мозга.
Вспоминается сразу, что кому-то закон не читан, а где читан - там не понят, а где понят - то не так.
Чётко рассказано, какие методы заслуживают применения, какие - нет. Да, отдаёт кабинетностью. Но тут дело-то такое: умные они умом работают, а не руками. И правильно делают, кстати. Жизнь показывает, это спокойней и лучше оплачивается.

[ДЦПшник]

Я хотел бы и дальше оставаться на позиции дилетанта. Но вот способы диагностики моих близких и родных заставляют поддерживать себя в некотором интеллектуальном тонусе. Хорошо что есть соседи медики. Курят правда денно и нощно. Но видно работа такая, что без аспирина нельзя. У меня скоро скопится малая ленинская библиотека на винте. Моя знакомая- терапевт просила помочь повысить скиллы до уровня .... домашнего доктора. Я понимаю, что кто-то на пенсии и видимо не в курсе последних реформаторских трендов.

[ДЦПшник]

В целом продолжительность жизни и прогноз социальной адаптации пациентов с ДЦП эта фраза однозначно задает дистанцию и она непреодолима в обозримом будущем. Не надейтесь... Поэтому читайте дилетантов и недилетантов на форуме Дети-Ангелы.