ДЦП: комплексный подход

[Нима]

@НЕЯНА, спасибо, держусь! вообще, уже не первый раз слышу от мамочек, что такое с детками происходит - вдруг в возрасте около 4х лет "обвал" по психике, а потом как-то само выправляется. я-то, грешным делом, списывала это на нашу эпилепсию, думала - все логично, возрастной пик пройден, мозг уже не забит патологической активностью, может работать нормально, деть становится обучабельным и сознательным. но вот - уже не первый рассказ о том, что такое бывает и без всякой эпи. интересно, в чем причина такого вот выверта в процессе дозревания мозгов.
В любом случае, ТАнюша @Севилья, конечно, права, грамотная психолого-педагогическая коррекция нашим деткам всегда нужна. вот только не всегда есть возможность ее найти. меня в течении двухлет врачи просто посылали, типа, какие могут быть проблемы, не парьтесь, мама, нормальный ребенок, какой там аутизм, какие нарушения... и невролог, и дефектолог и психиатр - мне хором говорили, что  ниче страшного, вариант нормы. а деть - классический "болтливый аутист", только вот установили это наконец только к 7ми годам, когда я уже попривыкла жить с этими аутчертами.

[Севилья]

@Нима,
Ольга , проблема кадров - наша беда на всех фронтах. Но в части педагогики и социализации особенно видна недооцененность родителями этих проблем.
Вот гляди, почти каждый родитель готов мчаться на кудыкину гору к "хорошему реабилитологу", на курс ЛФК в "хороший центр" едут в другой город и даже в другую страну (находятся время, силы и деньги), на консультацию к профессору ортопеду из Сибири едут в Питер, платят по 50 евро да занятия плюс оргвзнос европейским гастролерам. 
Многие ли с такой же тщательностью сканируют пространство в поисках хорошего дефектолога или нейропсихолога? Многие ли готовы отдавать (смешные по меркам стоимости физической реабилитации ) деньги за негосударственный садик или школу , или центр, где ребенку будет легче социализироватьсяи раскрыть свой потенциал?
Дейицит кадров есть, но и спрос невелик.
В нашей деревне тоже нифига нет. Столько приходилось мотаться:((( Меня даже родители родные считали идиоткой, когда 2 года я возила  мальчика в интегративный садик за 60 км ("нет, а что это дает? Там даже физкультуру с ним не делают? Лучше бы ножки лечили").

[НЕЯНА]

у семьи должен быть пресловутый комплексный подход к проблемам ребенка с самого нежного возраста!!!
Нельзя видеть единственной или даже важнейшей задачей совершенствование физического развития! Ребенку лет с 2 нужны занятия с дефектологом, далее по мере развития - нейропсихолог, просто психолог, сенсорные занятия. Обеспечена возможность регулярных занятий в группе других детей ( по возрасту, по возможностям, но обязательно).
при ДЦП в коррекции нуждается буквально все. Есть счастливые исключения, дети которые "проскакивают" на устойчивую тропу развития без помощи, но их единицы. У большинства одни нарушения тащат за собой другие. Двигательные - пространственно-временные, далее нарушения эмоционально-волевой сферы и психики (не пугайтесь, не в грубом варианте; но вторичные аутичные черты - это оттуда).
Пониженная  мотивация, сниженный познавательный интерес при сохранном интеллекте - не менее тяжелые проблемы доя человека, чем спастичные аддукторы.
обеими руками.

[Нима]

@Севилья,  ТАнюш, согласна, психику, эмоционально-волевую часть, социализацию нередко упускают. зато потом спохватываются, и начинают наверстывать, и это обычно получается. Главное спохватиться)))
 

[Севилья]

@Севилья,  ТАнюш, согласна, психику, эмоционально-волевую часть, социализацию нередко упускают. зато потом спохватываются, и начинают наверстывать, и это обычно получается.

@Нима,
Оль, возможно, так бывает, правда, мне успешно спохватившиеся не встречались.
Спохватились, но деть уже или безвольный школьник-надомник без друзей, увлечений, интересов, максимум гаджеты и комп . Или и того хуже, успели перед школой цепануть ярлык "зпрр", а то и хуже и  далее - все "спец"...
Мне пятьсот примеров приведут, что есть удачные спохватившиеся, заранее соглашаюсь с каждым индивидуальным случаем, люди же не врут.
Но если б все было так просто, мы бы видели вокруг гораздо больше если не взрослых, то хотя бы подростков с ДЦП, хорошо социализированных и с интересом смотрящих в будущее. С где они? Если по домам сидят, значит поздно-таки родители спохватились.

[Lma]

... нам очень интересно... то, что видела - скорее для спинальников, чем для дцп. хотя и про инсультников тоже говорится. но взрослый человек, переживший инсульт и новорождённый с дцп это не одно и то же, мне кажется. ... что санитаров переучивают за два месяца в инструкторов лфк - покоробило. неужели правда???

Гм... Вот с этого, собственно, всё и началось. Да, действительно, это важное наблюдение: взрослый после инсульта отличается от новорожденного. Новорожденный, чаще всего, не пьёт и не курит. У него выше нейропластичность. Размеры меньше. А ещё какие отличия? В чём "уникальность"? Если надо отказать в реабилитации - тогда вопросов нет, всё понятно.

Про санитаров - к сожалению, правда. Тут ещё какая "закавыка". В РФ вновь меняются "правила игры" в реабилитации. Теперь выпускники институтов физического развития (адаптивная физкультура) не имеют права работать в больницах, если нет медицинского образования. Вот где идиотизм-то...

... в таком случае, и методы, которые анонсируют работу с рефлексами - потеря времени? ... неврологи младенцев с повреждениями ЦНС без устали тестируют на "есть рефлекс-нет рефлекса", "ушел - не ушел", "погашен - не погашен".

Анонсировать можно что угодно. А то, что неврологи без устали тестируют, так они же ничего больше не умеют. Взрослые неврологи: хоть один способен рассказать, какие упражнения делать, чтобы спина не болела? "Доктор, а как нам присаживать в постели нашу маму после инсульта?" - "..."...

... если я правильно поняла Свету Грибову, то она настаивает, что рефлексы надо вычищать до конца,даже когда уже кажется, что это не мешает...

Строго говоря, с Ваших слов обсуждать чью-либо методику не готов. Есть общепризнанные концепции: кинестетика (kinaesthetics), Экзарта и нервно-мышечное программирование Neurac, PNF терапия, методика Фельденкрайза, методика изотонических упражнений. Их знаю. Про то, чему не учился, говорить не готов.

... "вычищать" это профессиональный сленг. Имеется ввиду полный контроль со стороны ЦНС...

Предполагаю, что есть какие-то обоснования. "Полный контроль" это всегда абстракция, конечно же. На мой взгляд, критерии должны быть чёткими и понятными, и ориентированными на практический результат. "Ну чего же Вы не довольны лечением, больной!! У Вас же вырос Н-рефлекс и М-ответ, Ваши электрофизиологические показатели приблизились к норме!" Это всё замечательно, а как же самообслуживание? Функции ходьбы? Медицина очень сильно болеет "объективизацией". Но лучшая объективизация - независимая и счастливая жизнь, мне кажется.

... большинство методик, которые обсуждаются на этом форуме, чем плохи? Тем, что ребенок является объектом для чьих-то манипуляций. Если он становится субъектом отношений - все волшебным образом меняется. самое сложное - в собственной голове переключить этот тумблер.

Да, начать с себя, в том и штука.

...моя ляля испугалась Бобатт-терапевта,так кричала на занятии,просто до рвоты... невролог на вопросы не отвечает,ортопед посмотрел нас ... сказал :"Не знаю..."...

Прямо скажем, что это никак не характеризует Бобат-терапию, как таковую. То, что ортопед сказал "Не знаю", Вас должно радовать - значит, нет показаний к операции.

...  мам малышей предостерегла бы от такого перегруза. ...

Ребёнок до года не будет работать больше 20 минут, даже в игровой форме. Была пациентка 8 месяцев, можно было часы проверять. 20 минут - и хоть режь. Вот и отличие от взрослого: договориться вообще нельзя. Но, на самом деле, это не отличие. Взрослый человек тоже не может делать одно и то же дольше.

@Севилья подскажите пожалуйста мне куда мне перенести ваш диалог-монолог. В какой топик?

Самый что ни на есть комплексный подход в этих диалогах-монологах!! Конечно же, это должно остаться здесь!

... поэтому тупо пришлось ждать, когда деть подрастет, поумнеет, сработает коррекция и вот - уже удалось приучить к регулярным занятиям, так что ему это даже стало нравиться. теперь жду, когда отрастет самосознание и зацветет мотивация, на это вся надежда.

Ситуации разные. Бывает, что и трудно договориться. Но надо пытаться. Допустимо даже мотивировать на угощение, если иначе никак. Но это путь опасный.

... Так вот ровно поэтому у семьи должен быть пресловутый комплексный подход к проблемам ребенка с самого нежного возраста!!!
Нельзя видеть единственной или даже важнейшей задачей совершенствование физического развития!...

Конечно, в этом вся комплексность и есть.
И противопоставлять нельзя. "Лучше быть умным, но слабым? Или же сильным, но глупым?" Господи, если всё делать правильно, то будет здоровым и богатым!

... уже не первый раз слышу от мамочек, что такое с детками происходит - вдруг в возрасте около 4х лет "обвал" по психике, а потом как-то само выправляется. ...

Абсолютно все дети, даже полностью здоровые, в этом возрасте начинают вредничать. Это вообще нормально, просто надо пережить.

[Севилья]

@Lma,
Доктор, нет противопоставления "физика" или "лирика". Все нужно . Но лирика важнее ;)
Хотим сильного и умного. Но это уж как Бог даст, не все от нас зависит. Лет через 15 увидим, что получается :)

[ДЦПшник]

Тут закономерный вопрос назревает: "Что должны уметь неврологи?" Они же собственно эксперты. А чтобы вынести оценку они должны оттестировать исследуемый субъект. Кто как умеет тот так и оценивает и советы дает. Это только в песенке Розенбаума невропатолог лечит параличи .

[ДЦПшник]

Полный контроль" это всегда абстракция, конечно же. На мой взгляд, критерии должны быть чёткими и понятными, и ориентированными на практический результат.

Критерий очень простой и главное обозримый - либо контроль есть либо нет. Нет контроля - есть синергия - видно наглядно. Как в игре на гитаре, если пальцы тянутся друг за другом, а должны каждый сам по себе. Поэтому пресловутая мелкая моторика очень важна в развитии контроля,собственно как и гаджеты ее развивающие .

[Севилья]

Полный контроль" это всегда абстракция, конечно же. На мой взгляд, критерии должны быть чёткими и понятными, и ориентированными на практический результат.

Критерий очень простой и главное обозримый - либо контроль есть либо нет. Нет контроля - есть синергия - видно наглядно. Как в игре на гитаре, если пальцы тянутся друг за другом, а должны каждый сам по себе. Поэтому пресловутая мелкая моторика очень важна в развитии контроля,собственно как и гаджеты ее развивающие .

Гаджеты НЕ развивают мелкую моторику.

Да и что такое "мелкая моторика"? Вы же не имеете в виду просто по клавишам бить, за струны дергать или даже соринку с полу поднять. Если речь о функционале - музыку осмысленно извлекать перебирая в нужном порядке струны, мозаику клеить и т.д, то руки тут вообще дело вспомогательное, тк главное в голове. Это в первую очередь связь "рука - мозг", прослеживание, Удержание последовательности, действие по правилам.

[ДЦПшник]

Чтобы удержать гаджет в руке уже надо проявить определенную ловкость. Поэтому - развивают!

[Севилья]

Чтобы удержать гаджет в руке уже надо проявить определенную ловкость. Поэтому - развивают!

С такой точки зрения - и не поспоришь :)))) а если еще гаджетом гвозди забивать - развитие будет двойным :)))
Но доя этого сначала надо связь глаз-рука развить

[Sarika]

... нам очень интересно... то, что видела - скорее для спинальников, чем для дцп. хотя и про инсультников тоже говорится. но взрослый человек, переживший инсульт и новорождённый с дцп это не одно и то же, мне кажется. ... что санитаров переучивают за два месяца в инструкторов лфк - покоробило. неужели правда???

Гм... Вот с этого, собственно, всё и началось. Да, действительно, это важное наблюдение: взрослый после инсульта отличается от новорожденного. Новорожденный, чаще всего, не пьёт и не курит. У него выше нейропластичность. Размеры меньше. А ещё какие отличия? В чём "уникальность"? Если надо отказать в реабилитации - тогда вопросов нет, всё понятно. .

... если я правильно поняла Свету Грибову, то она настаивает, что рефлексы надо вычищать до конца,даже когда уже кажется, что это не мешает...

Строго говоря, с Ваших слов обсуждать чью-либо методику не готов. Есть общепризнанные концепции: кинестетика (kinaesthetics), Экзарта и нервно-мышечное программирование Neurac, PNF терапия, методика Фельденкрайза, методика изотонических упражнений. Их знаю. Про то, чему не учился, говорить не готов.

Если претендовать на знатока в области комплексного подхода в реабилитации дцп, стоит ознакомится с тем,  что понимают под патологическими рефлексами, хотя бы для того, чтобы обладать полной картиной. (их “вычищают” по методике Грибовой, но эти рефлексы подавляли и подавляют до нее и независимо от нее). а практический результат очень даже налицо, для тех, кто видит).
Взрослый инсультник, когда то умел самостоятельно передвигаться и так далее, у него осталось представление как должно работать тело, а ребенок годами закованный пат рефлексами и спастикой не имеет представления о своих конечностях

я тут мимо проходила, увлеклась постами Севильи в теме ортопедии, пришла  за ней и сюда.
Физиотерапевтов, как Клочкова нам бы побольше, огромное число мам даже не заморачиваются социлизацией и образованием в целом, уповая, что все придет само, когда ребенок пойдет сам(

вопрос к знатокам: если растяжки зло - то как безболезннено, еще лучше в форме игры растягивать приводящие мышцы? или не заморачиваться и пусть ноги остаются в Х-образной форме? и далее стремимся к под/вывихам тбс?

[ДЦПшник]

@Sarika здравствуйте! У вас один пост,а вы уже вникли в суть КП. Похвально 

[ДЦПшник]

а ребенок годами закованный пат рефлексами и спастикой не имеет представления о своих конечностях

вопрос к знатокам: если растяжки зло - то как безболезннено, еще лучше в форме игры растягивать приводящие мышцы? или не заморачиваться и пусть ноги остаются в Х-образной форме? и далее стремимся к под/вывихам тбс?

Считается, что при параличах отказывают конечности, но возможно это мозг отказывается от них. Поэтому без растяжек занимайтесь движением. Х-образная форма это всего лишь видимое проявление разгибательной синергии. С точки зрения ортопедии оно вполне может привести к дисплазии.  А чего ноги совсем не сгибаются? Ведь в согнутом состоянии X получить труднее. Просто потому, что это другая синкенизия. Не уверен, что Lma будет штудировать Светлану Грибову .