ДЦП: комплексный подход

[Lma]

... упражнения, которые помогли бы сформировать опору на ноги. В обуви ребенок кое-как еще может постоят, с поддержкой, конечно, а как оказывается босиком, сразу ноги поджимает и валится.

Непростой вопрос. Всё же от причин зависит.
Вероятно, Вы исходите из того, что вертикализация своевременная, что спина и ноги готовы держать вертикальную нагрузку. И Вам не хватает только "правильной техники" постановки на ноги. Мне же, даже по Вашему краткому описанию, это не кажется очевидным.
Ребёнок даже в обуви, с поддержкой, может постоять "кое-как". Какие могут быть причины?
1) слабая спина. К сожалению, это у всех, даже смотреть не надо.
2) плохое "замыкание" коленей - слабость ягодичных и четырёхглавых мышц. Если обувь, в которой ребёнок может стоять, ортопедическая, то она помогает преодолевать эти проблемы. Нет обуви - всё "вылазит".
3) гиперрефлексия от подошвы. Подошвенная поверхность не привыкла к вертикальной нагрузке, поэтому при вставании на босую ногу возникает рефлекс сгибания.
4) ранняя вертикализация и избыточная внешняя поддержка. Ребёнка очень часто ставят на ноги, удерживая за подмышечные области. Но в этом случае ноги будут сами поджиматься.

Что делать?
Соответственно,
1) работать над спиной в положении лёжа, сидя, на четвереньках.
2) улучшать движения в ногах. Лёжа, сидя, на четвереньках.
3) "закалять" стопы. Тут могут использоваться как традиционные закаливающие процедуры, так и тёплые солевые ванночки, и массаж, и растирание шерстяной тканью, и массажные коврики.
4) побуждать к самостоятельному вставанию, по возможности, если есть ощущение, что ребёнок к этому готов.

Но в целом, всё это гадания на кофейной гуще. Сколько детей, столько и ситуаций. Перечислил наиболее вероятные из них. Удачи!

@Lma я придерживаюсь русских классиков. Классики для меня  это отцы русской физиологии. Например, Н.Е.Введенский. Но только почему то его определение не совпадает  определениями К.А. Берштейн вообще не помню, чтобы давал толкование понятию "контрактура". ... как Вы понимаете, я много читаю - Шульговский, Петровский,Зефиров это уже как буквари.

Вообще-то, Бернштейн вполне себе русский классик. Вряд ли про контрактуры что-то есть и у Введенского. К тому же, он более древний, чем Бернштейн, и теорию парабиозов с того времени сильно пересмотрели. Вообще, выбор книг для чтения - дело непростое. Если решили науку двигать - читать нейрофизиологов самое оно.

[Фэнтэзи]

Спасибо большое. Все в точку, разве что кроме 4 пункта.

[Lma]

Спасибо большое. Все в точку, разве что кроме 4 пункта.

Пожалуйста.
Там, где Вам кажется, что к Вашей ситуации не относится, будьте особенно внимательны. Избыточная помощь при вставании у взрослых видна сразу - по вспотевшим от усердия 2-3 помощникам. Когда занимаются с детьми, вес небольшой, оп-па - и подняли. Но физиологично встать ноги человек (ребёнок - он тоже человек) может только сам. Не существует физиологичного способа поднять на ноги внешней силой.

[Уля]

... давайте дождемся ответа @Lma. ...

Гм... Вопроса не было. Если речь о том, что понимать под контрактурами, сам в шоке! В контрактуры нельзя вложить разный смысл. Это медицинский термин, который не имеет двояких толкований. Я бы Вам даже ссылочку на мудрую книгу дал, да боюсь уже. У Вас же Семёнова - отстой, Бернштейн - бредятина. Очень быстро Вы ниспровергаете тех, кто не по Вашему крутому нраву!
Ну, а дальше - ещё смешнее. Московская школа, питерская школа... А есть такие?
Нету школ в стране, друзья. Не существует их.

Бернштейн Николай Александрович - гениальный физиолог, который намного опередил свое время

[Уля]

Кстати, есть школы, созданные советскими учеными, которые признаются и на западе.

А.Р. Лурия и Н.А. Бернштейн

[ДЦПшник]

Уля давай, еще вспомним царя Гороха. Все актуально для своего времени - перфокарты,чернильницы. Кстати знатокам ортопедии - когда бы создан первый "тройник"?

[Матюшина мама]

... упражнения, которые помогли бы сформировать опору на ноги. В обуви ребенок кое-как еще может постоят, с поддержкой, конечно, а как оказывается босиком, сразу ноги поджимает и валится.

Непростой вопрос. Всё же от причин зависит.
Вероятно, Вы исходите из того, что вертикализация своевременная, что спина и ноги готовы держать вертикальную нагрузку. И Вам не хватает только "правильной техники" постановки на ноги. Мне же, даже по Вашему краткому описанию, это не кажется очевидным.
Ребёнок даже в обуви, с поддержкой, может постоять "кое-как". Какие могут быть причины?
1) слабая спина. К сожалению, это у всех, даже смотреть не надо.
2) плохое "замыкание" коленей - слабость ягодичных и четырёхглавых мышц. Если обувь, в которой ребёнок может стоять, ортопедическая, то она помогает преодолевать эти проблемы. Нет обуви - всё "вылазит".
3) гиперрефлексия от подошвы. Подошвенная поверхность не привыкла к вертикальной нагрузке, поэтому при вставании на босую ногу возникает рефлекс сгибания.
4) ранняя вертикализация и избыточная внешняя поддержка. Ребёнка очень часто ставят на ноги, удерживая за подмышечные области. Но в этом случае ноги будут сами поджиматься.

Что делать?
Соответственно,
1) работать над спиной в положении лёжа, сидя, на четвереньках.
2) улучшать движения в ногах. Лёжа, сидя, на четвереньках.
3) "закалять" стопы. Тут могут использоваться как традиционные закаливающие процедуры, так и тёплые солевые ванночки, и массаж, и растирание шерстяной тканью, и массажные коврики.
4) побуждать к самостоятельному вставанию, по возможности, если есть ощущение, что ребёнок к этому готов.

Но в целом, всё это гадания на кофейной гуще. Сколько детей, столько и ситуаций. Перечислил наиболее вероятные из них. Удачи!

@Lma я придерживаюсь русских классиков. Классики для меня  это отцы русской физиологии. Например, Н.Е.Введенский. Но только почему то его определение не совпадает  определениями К.А. Берштейн вообще не помню, чтобы давал толкование понятию "контрактура". ... как Вы понимаете, я много читаю - Шульговский, Петровский,Зефиров это уже как буквари.

Вообще-то, Бернштейн вполне себе русский классик. Вряд ли про контрактуры что-то есть и у Введенского. К тому же, он более древний, чем Бернштейн, и теорию парабиозов с того времени сильно пересмотрели. Вообще, выбор книг для чтения - дело непростое. Если решили науку двигать - читать нейрофизиологов самое оно.

А можно подробнее п.1 и п.2? Примеры упражнений,  положения которых стоит избегать?

[НейроМед]

@Фэнтэзи, ребенок ноги свои плохо чувствует, а именно: как расположены ноги относительно корпуса, относительно головы, относительно линии горизонта, ровная ли поверхность, на которую его ставят, как встали стопы(не подвернулись ли?) и много других сенсорных вопросов, оставшихся без ответа со стороны тактильных, проприорецепторов и вестибуляра. А раз так много "белых пятен" - лучше не рисковать и принять позу эмбриона... В обуви лучше потому, что сжатие и вес от обуви дают хоть какие-то координаты о положении ног.

[ДЦПшник]

В.Г., согласен. Как часть тела он(я) чувствую, но для чего она ему (мне) нужна не понимает. А ведь ноги это очень мощная часть тела. Гораздо сильнее рук. Можно с места выпрыгнуть на 1,5 метра. На руках такое в принципе невозможно. Что-то внизу болтается,а для чего непонятно .

[ДЦПшник]

В обуви лучше потому, что сжатие и вес от обуви дают хоть какие-то координаты о положении ног.

Последняя фраза очень верная. Компенсация настолько глобальна, что мозг не различает положение или разделение ног, пальцев...  или ему все равно. Поэтому любые тактильно неровные, баланс неустойчивые поверхности развивают представление мозга о нижнем мире. Если мы говорим о ногах.

[Севилья]

Мне кажется тут вопрос в другом "не избежать контрактур и ортопедических осложнений" (мне кажется это в принципе невозможно при ДЦП), а возможность жить " с этими контрактурами и ортопедическими осложнениями". Видимость этих самых контрактур, согнутых коленей, сколиоза и искривленный таз это только верхушка айсберга.

При правильном лечении с раннего детства у высококлассных ортопедов всего этого можно избежать

Уля, обожаю Вас читать. советы из серии "мышки, превратитесь в ежиков". с одной стороны, внушают надежду, с другой - погружают в отчаянье, что ты угробил ребенка, потому что "высококлассные ортопеды" в нашей семье не живут, а от остальных толку мало.
Хорошо бы лечиться у высококлассных ортопедов, наблюдаться с рождения у высококлассных неврологов, заниматься с высококлассными реабилитологами. а что делать остальным, если ранее детство уже прошло, а высококлассные в нашей стране особо не водятся.

[Севилья]

Уля давай, еще вспомним царя Гороха. Все актуально для своего времени - перфокарты,чернильницы.

опять промашка, как и с Бернштейном.
Лурия - не аналог царя Гороха. западная система работы с особыми детьми в него упирается. Никто в архив сливать не готов.

[Lma]

...  советы из серии "мышки, превратитесь в ежиков". с одной стороны, внушают надежду, с другой - погружают в отчаянье ... Хорошо бы лечиться у высококлассных ...  наблюдаться ... у высококлассных ... заниматься с высококлассными ...

Насчёт того, что "всего этого" можно избежать, я бы был осторожнее в формулировках. У кого-то - можно избежать, а у кого-то - трудно или невозможно. Многое зависит от глубины патологии. Вместе с тем, вторичные патологические изменения несут абсолютно все неврологические пациенты. Даже если нет контрактур, это будут всевозможные апраксии, спастический синдром, неправильные двигательные стереотипы. И в ряде случаев, эти вторичные факторы даже начинают играть основную роль. Да, эта мысль будет восприниматься в штыки: "Как так, мы что-то упустили? Можно было избежать? Да нет же, нельзя было избежать!" Но чем больше мы будем настаивать на том, что "всё от Бога", тем дольше будет сохраняться текущая ситуация, когда взмахом руки - "Да он безнадёжен!" - списывают в утиль людей, с которыми нужно работать.

...  промашка, как и с Бернштейном. Лурия - не аналог царя Гороха. ...

Сильно опасаюсь, что это от непонимания масштаба этих личностей. Трудно судить, каких успехов добились Бернштейн и Лурия, как практики. Но они учёные, очень много давшие миру. Сейчас Селуянов, наверное, такого же масштаба человек. Вместе с тем, не надо из них делать непогрешимых гуру, или пытаться представить в бинарной логике "плохой" - "хороший". Их надо читать, изучать. Ну, а чтобы спорить с ними, необходимо вначале преодолеть некую планку, хотя бы по чисто формальным признакам. Кстати, то же самое касается и других специалистов, о которых здесь рассуждают походя и уничижительно. Качесову, что называется не привыкать - его только ленивый пнуть не пытается. А книги-то его читали? Казалось бы, здесь два варианта ответа: "читали" или "не читали". Ан, хрен-то там. Варианты ответов бывают такие: "там всё неправда", "там нет ничего нового", "он эти книги вообще не сам написал"... Гм... Так надо бы определиться, друзья: или нет нового и всё правда. Или же неправда, но вся новая? А если не сам написал, зачем же взял да и опубликовал под своим именем новую неправду? А где тогда первоисточник? У Семёновой?
Пассажи про Семёнову вообще удивляют. Биографию-то её читали? Сейчас ей 96 лет. Была репрессирована, освобождена и отправлена на фронт военврачом. Почти пятьдесят лет назад она открыла первое в стране отделение для детей с ДЦП. Два года назад она выступала на конференции, мы аплодировали ей стоя. И что, ей нечего рассказать про ДЦП? Ну, действительно. Не согласные мы! А с кем, с Троцким или с Каутским? С обоими...
Вот это и называется словом - пророков нет в отечестве своём, особая черта российской ментальности. Если чего-то нельзя погрызть, то на это можно пописать. Вот поэтому и пишем, что нет - ну никакой возможности! - наблюдаться у высококлассных, лечиться у высококлассных, заниматься с высококлассными... Такова се ля ви.

[Севилья]

Насчёт того, что "всего этого" можно избежать, я бы был осторожнее в формулировках. У кого-то - можно избежать, а у кого-то - трудно или невозможно. Многое зависит от глубины патологии. Вместе с тем, вторичные патологические изменения несут абсолютно все неврологические пациенты. Даже если нет контрактур, это будут всевозможные апраксии, спастический синдром, неправильные двигательные стереотипы. И в ряде случаев, эти вторичные факторы даже начинают играть основную роль. Да, эта мысль будет восприниматься в штыки: "Как так, мы что-то упустили? Можно было избежать? Да нет же, нельзя было избежать!" Но чем больше мы будем настаивать на том, что "всё от Бога", тем дольше будет сохраняться текущая ситуация, когда взмахом руки - "Да он безнадёжен!" - списывают в утиль людей, с которыми нужно работать.

спасибо,
очень трудно нащупать предел возможного, смириться с неизбежностью неких проблем и начать обустраивать жизнь в заданных условиях. И при этом всегда есть риск сложить крылья раньше времени.
плюс внутренний красногвардеец просыпается периодически с вопросом: "А все ли ТЫ сделал для своего ребенка?!"
я как раз размышляю, что ответить на это:

если судить по видеороликам, Клочкова (а именно такая физиотерапия как у нее, думаю,  более всего может считаться комплексной)  детям с тяжелой степенью дцп предлагает в основном правильное позиционирование, укладки, переворачивать реб каждые 15 мин. плавание.  но.  оглядываясь назад, если бы мы в первый год жизни не тянули приводящие мышцы, не давили тонические рефлексы (при этом он верещал как заяц((, не массажировали каменные ноги 5 раз в день (все это негуманное и дурное наследие СССР, если судить по статье Панюшкина про физиотерапию); не стояли в вертикализаторе (без фанатизма абсолютно) и много чего еще, то сейчас наверное бы так же лежали с подвывихами  в позе фехтовальщика.
(единственно, у него не обычная реакция на воду, тонус возрастает еще больше, вплоть до выгибания мостиком, все эти годы  плавая в бассейнах морях и озерах очень возбужден)
Я, как и вы, @Севилья (если не ошибаюсь), задаюсь вопросами - можно ли в принципе избежать ортопедических  операций дцпшнику , сколько, как и чем надо заниматься, чтобы избежать контрактур и деформаций на максимально долгое время

Sarika,
у меня бывают моменты, когда начинаю рефлексировать "можно ли было избежать или если бы "занимались", удалось бы...".
Но "занимались" - чем?
у моего глубоконедоношенного ребенка при общей колоссальной незрелости дисплазия ТБС была почти предопределена. Плюс долгая неходячесть, плюс шунт справа (что по мнению многих спецов разноплановых стало причиной более глубокого поражения всей  левой стороны). В общем, когда в 1 год и 10 мес диагностировали дисплазию, высококлассный невролог и несколько высококлассных ортопедов согласились сразу с тем, что необходимо, конечно, носить отводящие шины, пока ребенок маленький, но в 4-5 лет операция неизбежна.
все же считаю большой победой, что только в 8 лет вопрос о тбс снова встал, да и то отбились милостью Божьей.

применительно к своему ребенку я все же думаю, что если б мы "тянули приводящие" и "давили рефлексы" как следует, как предусматривают многие методики, которыми мы так и не воспользовались, на протяжении нескольких лет, результат был бы, скорее всего хуже.
я очень хорошо помню отсутствие зримых результатов по физике и явный откат по психике, интеллекту, социальности у ребенка за те 6-7 месяцев, в течение которых мы практиковали реабилитацию через крик ребенка. и еще не один год мы, вместо того, чтобы нарабатывать плюсы, по всем фронтам выходили из минуса. Допускаю, что это мой гиперчувствительный. Но вряд ли он один такой во всей когорте ДЦПшек.

насчет тяжелых детей на видео Клочковой... Мы про них ничего не знаем. Может, это дети, впервые попавшие в ее руки уже в том состоянии, которое мы видим (точнее, не "мы", а "вы", я, честно говоря, не видела). по дискретным файлам трудно судить о процессе. Какие бы они были если бы...
с Клочковой же, к тому же, какая история... Это же не (условный) Сандаков и не (условный)  Муромов, где правила игры определены. занимаешься от курса к курсу у маэстро или конкретными рекомендованными упражнениями по его методу либо несколько лет, если видишь тот результат, который был намечен. Либо прекращаешь через год, если не видишь результата
(я давно читаю форум, кажется, уже картотека в мозгу сложилась кто куда с ребенком какого возраста бежал; мало, кто годами приверженность одному методу сохраняет. в основном толпой то в Новозыбков едут, то в Самару, то в Польшу, то еще куда).
 а тут есть некий набор возможных манипуляций с ребенком по всем фронтам, что-то требует особых усилий родителей и возможно других спецов (те же ежедневные упражнения, пусть и в разных формах); для чего-то достаточно только коррекции режима или бытовых условий или создания определенных ситуаций. и как оно выстрелит...

кто знает, что было бы, если бы... Может, с тбс и стопами у моего ребенка было бы лучше, уделяй мы этому больше времени, зато я не смогла бы с утра сдать его в школу без спецприсмотра, "как настоящего мальчика", уехать на работу и строчить оттуда посты про реабилитацию 

[Lma]

... очень трудно нащупать предел возможного, смириться с неизбежностью неких проблем и начать обустраивать жизнь в заданных условиях. И при этом всегда есть риск сложить крылья раньше времени. ...

Это дело в принципе неизбежное. 100% здоровых детей крайне мало. И наши болели, иногда тяжко. Вроде, почти со всем справились, но детство прошло не без потерь, мягко говоря. И дальше, будь то проблемы отношений, обучения или здоровья, проблемы со зрением или зубами, конечно же - всё это берёшь на себя и думаешь: "Вот, блин, тут недоглядели, там недодали"... Бывает, и какие-нибудь социальные сложности выскакивают, что только держись. Кто-то и не парится вообще. Как говорили самураи: "Вступая в бой, думай, что уже умер". Т.е. чем бояться ошибок, сразу берём и перечёркиваем прошлое: всё, что могли, сделали. Живём дальше.