ДЦП: комплексный подход

[Lma]

Возвращаясь к теме комплексного подхода, я бы посоветовал только одно. С теми, кто помогает восстанавливаться Вам или Вашему ребёнку, надо взаимодействовать. По возможности, лучше избегать тех, кто работает исключительно за взятку, как и тех, кто работать в принципе не умеет. А с остальными надо ... разговаривать. Нет ни одного человека на Земле, который считал бы себя полным дерьмом. И медицинские сёстры, как и врачи или инструкторы ЛФК, не являются исключением. Поэтому, если они видят с Вашей стороны человеческое отношение, они просто не смогут ответить иначе.

А чтобы сравнивать, в плане качества помощи, "проклятый Запад" и "нашу великую Родину", необходимо всё же пожить и побывать и там, и там. Зачем рассказывать про вкус ананаса тем, кто этот ананас пробовал? Мне много пришлось путешествовать, и самое главное открытие - "они" тоже люди. Следовательно, всё те же и проблемы, и успехи, что и "у нас". Но где-то в сглаженном варианте, где-то в более тяжёлом.

Медицина в СССР, а потом и в России, развивалась без плотного контакта с окружающим миром. Вместе с тем, на планете нарастали процессы интеграции. И дело не в объединённой Европе, всё более масштабно. По большинству заболеваний, существуют единые стандарты помощи в Австралии и Южной Африке, в США и Германии. А наша страна для остального мира - это как Албания (в нашем представлении). И в этом факте есть как положительные, так и отрицательные стороны. Если есть стандартизация, существенно меньше шансов как для шарлатанов, так и для тех, кто эти стандарты перерос.

Какие сильные стороны есть в российских реалиях? Много авторских школ. Это тот же процесс, что когда-то шёл и на Западе. Откуда взялись все эти PNF, Бобат и Войта? Это, вообще-то, авторские школы. Но, в отличие от наших, это школы, прошедшие длинный путь развития и выжившие в условиях реальной конкуренции. Есть ли у нас подобное? Точно можно сказать, что было. А сейчас нет. Можно ли создать что-то ценное, своё, без знакомства с западным опытом? Нет.

Есть ли недочёты в медицине Запада, кроме всё тех же стандартов? Да их полно. YouTube откройте, всё же есть. И бездумная работа с энтузиазмом, достойным лучшего применения. И зашоренность, и непрофессионализм - всё, как везде. Могут ли на Западе выполнить напрасную операцию? Конечно. Но это встречается несколько реже, чем "у нас".     

[NAB]

@Lma, насчет остальных не поручусь - но вот личный опыт. Было непросто осознать и принять, что медицина - это сфера услуг и

[Lma]

... но вот личный опыт. Было непросто осознать и принять, что медицина - это сфера услуг ...

Медицина - всегда и везде сфера услуг.

Услуга характеризуется непостоянством качества, неотделима от источника; в экономической теории воспринимается как вид товара, который может производиться, передаваться и потребляться одновременно. Медицинские услуги входят в социально-культурный сектор услуг, направленных на поддержание нормальной жизнедеятельности гражданина, плательщика или застрахованного лица...

Если речь идёт о государственных больницах, то услугу оказывает учреждение, используя труд наёмных работников. Но в этом случае и пациент, строго говоря, покупателем услуги не является. Что касается личного опыта и его применимости: поскольку в бюджетной медицине я работал больше двадцати лет, и был в этой системе и медбратом, и врачом, то у меня тоже есть личный опыт. Ну, а поскольку сейчас я не отношусь к системе, могу совершенно непредвзято об этой системе рассказывать. Было бы кому слушать.

[Lma]

Хочу поблагодарить модератора за чёткую работу. Вернёмся в конструктивное русло.

Планируя занятия со своими (или чужими) детками, необходимо помнить про теорию функциональных систем П.К.Анохина. Это очень серьёзная работа, которую не только знают, но и широко используют на Западе. В России принято гордиться известными на Западе соотечественниками, но не принято их читать. Читать Анохина сложновато, потому постараюсь сжато дать то, что есть в его теории, и объяснить, какое значение это имеет в реабилитации. В соответствии с теорией, всё многообразие двигательного поведения формируется, когда частные механизмы организма объединяются в целостную систему приспособительного поведенческого акта.

А теперь ещё понятнее. Когда Ваш ребёнок делает шаг, это происходит не от того, что он напряг подвздошную мышцу и расслабил ягодичную. Шаг стоя обеспечивает весь его организм! Это и мотивация, и система поддержания равновесия стоя, и "шагательные" мышцы, и зрительный/вестибулярный контроль окружающего пространства, и обратная связь для удержания равновесия при переносе веса тела и шаге. Всё это Вы можете рассмотреть на схеме из Википедии.
 
Так вот, глупо и безответственно "учить ходить" ребёнка, у которого не созрели соответствующие функциональные системы, обеспечивающие шаг. Было много вопросов по поводу последовательного кинезогенеза. Некоторые мамочки не понимают, в чём связь, и почему не надо учить ходить ребёнка, который не может повернуться лёжа, например. Спешу успокоить: это не всегда понимают и профессионалы, т.е. люди, которые реабилитацией зарабатывают себе на жизнь.

Поворот лёжа - это не функция косых мышц живота или длинных мышц спины. Поворот лёжа - это целый Космос. Это функциональная система, которая состоит из мотивации на движение (замысла), и навыка управления своим телом, включая не только мышечные сокращения или синергии, но и его рычаговые свойства и масс-инерционные характеристики. Что такое движение и когда оно возможно? Когда человек переносит общий центр масс за площадь своей опоры. Как это делает новорожденный ребёнок, например? Многочисленными попытками он научается выбирать оптимальную траекторию движения, своевременно переносить вес сегментов своего тела (в том числе и головы, как массивного объекта), используя при этом врождённые двигательные рефлексы. Нас создаёт движение. Поэтому уместно говорить не о мышцах, которые делают поворот, а о функциональной системе поворотов лёжа.

Теперь самое интересное. Функциональная система поворотов лёжа более "молодая", чем функциональная система ходьбы. Она всегда находится в основании. Потому что в норме человек вначале обучается передвижению в положении лёжа, и только затем пытается вставать. В положении лёжа, когда не надо бороться с гравитацией, человек в облегченных условиях учится управлять и спиной, и прессом, и всеми остальными мышцами и сегментами тела. Когда природу обманывают, и заставляют сделать шаг того ребёнка, который не способен управлять своим телом в положении лёжа, начинают работать только механизмы, обеспечивающие подъём ноги, но не весь остальной "фарш". Осевая мускулатура тела "молчит"! Но это не будет шаг, это всего лишь имитация шага! Всё от того, что не сформирована предыдущая функциональная система - нет равновесия, понимания длины и тяжести сегментов тела, и как всем этим хозяйством управлять.

Ну, и? Что же делать? Что поможет исправить ситуацию? Может быть, сухожильно-мышечная пластика? Или укол церебролизина? Ах, нет! Ботокс, поможет ботокс! Нет!! Только стволовые клетки! Да всё это ерунда - надо ехать в Китай на иголки! Какие иголки?! Только лечение пиявками!!

Вам смешно? Ну да, а я на этот идиотизм уже смотреть не могу. Принцип последовательного кинезогенеза не удалось обмануть ещё никому. точно так же, как никому не удалось обхитрить смерть или старость. Это базовый закон биологии. И чтобы реально научить кого-либо двигательным действиям, необходимо помнить про последовательность и постепенность, а также о теории функциональных систем. Поворачивает руку ладошкой вверх - не круглый пронатор. Это делает человек, когда располагает точным представлением о своём теле, желанием сделать это движение, умеет стабилизировать своё тело в пространстве и знает, как использовать вес и длину сегментов собственного тела.

[Летнее солнышко]

@Lma, этот пост нужно распечатать ВСЕМ мамам ДЦПшек и повесить на центральное место в квартире!!!

[Севилья]

Когда Ваш ребёнок делает шаг, это происходит не от того, что он напряг подвздошную мышцу и расслабил ягодичную. Шаг стоя обеспечивает весь его организм! Это и мотивация, и система поддержания равновесия стоя, и "шагательные" мышцы, и зрительный/вестибулярный контроль окружающего пространства, и обратная связь для удержания равновесия при переносе веса тела и шаге.

Так вот, глупо и безответственно "учить ходить" ребёнка, у которого не созрели соответствующие функциональные системы, обеспечивающие шаг.

Поворот лёжа - это не функция косых мышц живота или длинных мышц спины. Поворот лёжа - это целый Космос. Это функциональная система, которая состоит из мотивации на движение (замысла), и навыка управления своим телом, включая не только мышечные сокращения или синергии, но и его рычаговые свойства и масс-инерционные характеристики

 Поворачивает руку ладошкой вверх - не круглый пронатор. Это делает человек, когда располагает точным представлением о своём теле, желанием сделать это движение, умеет стабилизировать своё тело в пространстве и знает, как использовать вес и длину сегментов собственного тела.

Ну, и? Что же делать? Что поможет исправить ситуацию? Может быть, сухожильно-мышечная пластика? Или укол церебролизина? Ах, нет! Ботокс, поможет ботокс! Нет!! Только стволовые клетки! Да всё это ерунда - надо ехать в Китай на иголки! Какие иголки?! Только лечение пиявками!!

@Lma,
тут самое милое, что теоретически со всем вышесказанным не спорят ни мамы, ни большинство спецов, назначающих крошкам с поражением мозга уколы пирацетама или стволовые клетки. все хотят, чтобы заработали соответствующие функциональные системы.
Как раз необходимостью "дозревания" ("запускания", "гашения патологического") и объясняют все медикаментозные назначения, все методики, основанные на работе с рефлексами и т.д.
ну, а ботокс и ахиллопластика - это или добросовестная попытка бороться со вторичными осложнениями (как умеют), или недобросовестный ввод в заблуждение, что устранив последствия можно вернуться к нулевому старту.

[Севилья]

@Lma,
есть еще один аспект, который интересно с Вами было бы обсудить -

"Сказка о потерянном времени".

чем пугают сразу врачи при постановке диагноза ДЦП или просто констатации поражения ЦНС? "не упустите время!" "первый год - самый важный!",  "что наработаете до года (до трех, до школы) - с тем и останетесь!".

и мамы торопятся изо всех сил.

вот Вы пишете, абсолютно замечательно, что то или иное движение может выполнить " человек, когда располагает точным представлением о своём теле, желанием сделать это движение, умеет стабилизировать своё тело в пространстве и знает, как использовать вес и длину сегментов собственного тела". Но на сенсорные занятия могут уйти годы, пока у детей с определенными нарушениями сформируется понимание  карты тела, а тем более появится навык стабилизации в пространстве. а большинство методик обещает или явный результат, или хотя бы "весомый, грубый, зримый процесс" реабилитации, когда, что называется, "маешь вещь", а не формируешь абстрактное для большинства людей понятие совершенно "несерьезными" упражнениями и играми.

какое, нафиг, формирование карты, если сказано: надо успеть до года пройти 3-4 курса реабилитации в нашей замечательной неврологической больнице.

[Летнее солнышко]

@Севилья, с помощью ЛФК мне в 26 лет начали исправлять IV степень S-образного сколиоза. Через 4 года занятий стала I степень.

[Lma]

@Lma, этот пост нужно распечатать ВСЕМ мамам ДЦПшек и повесить на центральное место в квартире!!!

Спасибо!
Беру на себя самое сложное: готов распечатать. Дело за малым - найти, кто развесит!

@Lma, тут самое милое, что теоретически со всем вышесказанным не спорят ни мамы, ни большинство спецов, назначающих крошкам с поражением мозга уколы пирацетама или стволовые клетки. все хотят, чтобы заработали соответствующие функциональные системы... ну, а ботокс и ахиллопластика - это или добросовестная попытка бороться со вторичными осложнениями (как умеют) ...

Многие молодые люди хотят накачать большие мышцы, и поэтому принимают анаболические гормоны.  Но толку нет: анаболические гормоны "работают" только на интенсивно работающих мышцах. Чтобы правильно применить анаболические гормоны для роста мышц, необходимо несколько лет упорно тренироваться! Но одному из моих пациентов с мышечной дистрофией врач назначил ретаболил, препарат из группы анаболических стероидов. Я очень люблю своих коллег, они стараются и работают в ужасающих условиях. Но специалист, который назначает анаболики при таких процессах - функционально неграмотный человек.

Механизмы нейропластичности запускает правильное движение. Если нет рациональной двигательной активности, пирацетам не имеет точки приложения. Точно так же, как не будут её иметь и другие ноотропные препараты. Лекарство не может вылечить при денервационных процессах, но может облегчить условия тренировки. Это всегда вспомогательная вещь, если мы говорим о движении. Если вести речь о судорожном синдроме, например, там другие принципы, там надо отдельно разбираться.

Следующий важный момент: коммерческая составляющая. Вся аптечная сеть, включая как частные, так и "государственные" учреждения, завязана на единое управление. Когда Вам по телевизору "втирают" очередной препарат, во всех аптеках страны это лекарство окажется на той полке, которая расположена на уровне Ваших глаз. И высокие продажи церебролизина в стране умело искусственно поддерживаются. А коммерсантам будут помогать не только жулики, но и те, кто искренне заблуждается. И вновь возвращаемся к теме "функционально неграмотные люди".

Ботокс и ахиллопластика. И это всего лишь "костыль", который поможет (или не поможет) реализовать имеющийся двигательный потенциал. Оценить этот потенциал до операции - крайне сложно. Но одно могу точно сказать: так, как это делается в стране, делать неправильно. У нас телега едет впереди лошади, потому что нет соответствующей службы раннего сопровождения этих детей.

@Lma, есть еще один аспект, который интересно с Вами было бы обсудить - "Сказка о потерянном времени". чем пугают сразу врачи при постановке диагноза ДЦП или просто констатации поражения ЦНС? "не упустите время!" "первый год - самый важный!",  "что наработаете до года (до трех, до школы) - с тем и останетесь!". ... Но на сенсорные занятия могут уйти годы ...  большинство методик обещает или явный результат ... какое, нафиг, формирование карты, если сказано: надо успеть до года пройти 3-4 курса реабилитации в нашей замечательной неврологической больнице.

Дурацкую легенду про динамику до года рассказывают во всех областях нейрореабилитации. Не так давно, приходит совершенно потерянная женщина, который невролог на участке сказал: "Ну, чего Вы рыпаетесь, зачем занимаетесь? Всё, что могло улучшиться, улучшилось до года!" Спрашиваю: сколько лет после травмы? 2,5 года. За последние полгода есть улучшения? Есть. Ну, какие Вам ещё комментарии нужны?

Поставить же крест на ребёнке, что после года он перестанет развиваться, вообще глупость несусветная. Дай Бог, чтобы к году диагноз был. Совершенно очевидно, что не количество курсов, а их качество будет определять результат. Не согласен с формулировкой, что "на сенсорные занятия могут уйти годы". Куда это они уйдут? Эти годы останутся с Вами. Это общение с ребёнком, это радость новых побед. Это максимум 10-20 минут в день.

Результат от реабилитации должен быть а) практический; б) еженедельный. Как минимум, раз в месяц ребёнок должен делать что-то новое. Хоть по мелочи, но идти вперёд. И ориентироваться надо не на мудрёную электрофизиологию, а на простейшие физические тесты и навыки. 

[Milenushka]

@Lma, большое спасибо!очень нужная информация,особенно про Сказку о потерянном времени! и Спасибо Севильи,что озвучивает все мои вопросы!   

[Севилья]

Поставить же крест на ребёнке, что после года он перестанет развиваться, вообще глупость несусветная. Дай Бог, чтобы к году диагноз был. Совершенно очевидно, что не количество курсов, а их качество будет определять результат. Не согласен с формулировкой, что "на сенсорные занятия могут уйти годы". Куда это они уйдут? Эти годы останутся с Вами. Это общение с ребёнком, это радость новых побед. Это максимум 10-20 минут в день.

Результат от реабилитации должен быть а) практический; б) еженедельный. Как минимум, раз в месяц ребёнок должен делать что-то новое. Хоть по мелочи, но идти вперёд. И ориентироваться надо не на мудрёную электрофизиологию, а на простейшие физические тесты и навыки.

@Lma, к формулировке "уйдут годы" не придирайтесь :) давайте считать "займут" и это все равно больше, чем то, на что рассчитывают родители, когда выбирают первые методы реабилитации.
ведь когда диагноз ставят, первые год-два (пока не видна тааак радикально разница между ребенком с поражением ЦНС и здоровым сверстником), даже самые здравомыслящие мамы верят, что если предпринимать титанические усилия - ребенок "догонит" и станет как все. отсюда все мифы, что "Войта эффективна до года" и прочая.
пока до года и те, и другие в колясках одинаково полулежа катаются, вообще не верится, что с твоим ребенком НАСТОЛЬКО все не так.

ну, на практике "крест" никто и после года не ставит. ни родители, ни занимающиеся спецы. Но фактор времени довлеет, конечно. Это накрепко заседает в головах родителей. Отсюда все искаженные оценки эффективности реабилитации. Отсюда все искаженные цели, которые внутренне ставятся родителями перед каждым курсом или встречей с новым спецом/методом.
про каждую методику через пост вопрос: "девочки, кто занимался, какие результаты?". и каждый готов "хорошие результаты" быстренько примерить на своего ребеночка.
отсюда неоправданные ожидания.

я Вас немножно троллю, потому что для себя уже золотую линию нашла, да и с Вашими тезисами абсолютно согласна.
Но мне кажется, эту тему надо проговаривать и приучать родителей к мысли, что время никуда не уходит, что оно есть, даже если не успели чем-то заняться до года или до 5 или не получили желаемые результаты. Значит, ребенок не дозрел (ну, или функциональные системы не сформированы на этот момент). когда дозреет - рывок будет обязательно.

[Lma]

@Lma, к формулировке "уйдут годы" не придирайтесь :) давайте считать "займут" и это все равно больше, чем то, на что рассчитывают родители, когда выбирают первые методы реабилитации... ведь когда диагноз ставят, первые год-два ... даже самые здравомыслящие мамы верят, что если предпринимать титанические усилия - ребенок "догонит" и станет как все... ну, на практике "крест" никто и после года не ставит. ни родители, ни занимающиеся спецы. Но фактор времени довлеет, конечно.

Можно и так сказать, что "фактор времени довлеет". Я бы выразился более категорично - ставят крест. Может ли спортсмен поднять рекордный вес, если не верит в успех? Не может. Вообще любой вес можно поднять, только если веришь в то, что можешь это сделать. И реабилитация именно в этом плане от спорта ничем не отличается. Но слепая вера в то, что вся основная положительная динамика возможна только до года, принимает совершенно параноидальные формы. "Доктор, мне надо госпитализироваться не позже середины ноября!" - "Отчего так?" - "У меня травма была 25 ноября в прошлом году, а после года положительная динамика останавливается!" Это реальный диалог. Поэтому довлеет - мягко сказано. И родители в глубине души перестают верить в успех, и реабилитологи зачастую сами не верят в то, чем занимаются.

Желание поднапрячься сейчас, чтобы потом уже не возвращаться к проблеме, по-человечески понятно. Но с детьми же так в принципе не бывает. Ребёнок - он и в 30 лет ребёнок. Но вот сам подход, когда ребёнку даётся непосильная для него нагрузка, глубоко порочен. Догонит... А как он догонит? Все мы генетически разные, даже не будем болезнь в расчёт брать. Кто-то уверен, что накачать мышцы, как у Шварцнеггера, может любой, если сильно постарается. Но это же не так! Сделать сильнее можно любого человека, но ребята калибра Шварцнеггера - это своего рода генетические мутанты, таким надо родиться. И с мозгами то же самое.

А у нас что? Под каким соусом нам продают эту лажу про "инклюзивное" образование? Мол, деткам лучше вместе. Как достижение подают! И многие родители купились на это. А на самом деле как? На самом деле, никакого смысла, кроме как экономия бюджета, в таком подходе нет. Люди, которые воспринимают не так быстро, как остальные, должны обучаться в другом темпе, в специальных коррекционных классах. И тогда во взрослом состоянии у них будет всё отлично. Знаю успешного бизнесмена, который обучался в коррекционной школе.

[НЕЯНА]

А у нас что? Под каким соусом нам продают эту лажу про "инклюзивное" образование? Мол, деткам лучше вместе. Как достижение подают! И многие родители купились на это. А на самом деле как? На самом деле, никакого смысла, кроме как экономия бюджета, в таком подходе нет. Люди, которые воспринимают не так быстро, как остальные, должны обучаться в другом темпе, в специальных коррекционных классах. И тогда во взрослом состоянии у них будет всё отлично. Знаю успешного бизнесмена, который обучался в коррекционной школе.

Или как альтернатива - надомное обучение... вот как это согласуется с комплексным подходом и социализацией??? 
Вопрос, конечно, риторический 

[Севилья]

Комплексно переходим к образованию? :)

Тут я и соглашусь, и поспорю.
Соглашусь, что если поместить особого ребенка в Класс с 30 обычными детьми и неподготовленными педагогами и назвать все инклюзивные образованием - это профанация.

А вообще инклюзия - великая вещь. Зачем иначе мы готовим ребенка комплексно к "нормальной жизни", если образование он получает в искусственно созданной среде. Дело ж не только в академических знаниях. В процессе реьенок осваивает разные социальные роли, учится любить, дружить, защищаться. Другое дело, что все это должны сопровождать хорошо подготовленные и соответствующим образом настроенные взрослые.

У нас сейчас прекрасный закон об образовании. Как говорится, все карты в руки.
Мы же сошлись на том, что родители - лучшие организаторы реабилитации ребенка. Я считаю, что в части образования чада тем более глупо ждать, что кто-то вместо нас на блюдечке поднесет образовательный маршрут.
Разброс вариантов теоретически велик. От спец школ по видам - до обычных. Внутри - и надомное, и семейное, и частные школы, и государственные, и много чего. Другое дело, что из-за индивидуальных особенностей каждого ребенка чтобы оптимальный вариант подобрать, нужно очень активно погружаться родне. Ручной труд и тонкая настройка.

[Lma]

Тут я и соглашусь, и поспорю.
Соглашусь, что если поместить особого ребенка в Класс с 30 обычными детьми и неподготовленными педагогами и назвать все инклюзивные образованием - это профанация...

Конечно. Так оно и произошло. Более того: уверен, что именно так и планировалось. И никакой конспирологии: чистая экономия.

... А вообще инклюзия - великая вещь. Зачем иначе мы готовим ребенка комплексно к "нормальной жизни", если образование он получает в искусственно созданной среде...

Если бы мы рассуждали об идеальной модели школьного образования, то это предварительное тестирование и классы, где 12-15 человек, подобранные по близкому уровню мыслительных способностей. С какой-то периодичностью, проводить повторное тестирование и перемещать детей, при необходимости, в другую группу обучения. И при этом должны быть созданы все условия, чтобы человек с любыми двигательными возможностями мог учиться в любой из этих групп. Вот это была бы не инклюзия, а просто мечта. В Великобритании, кажется, всё так и происходит.

... У нас сейчас прекрасный закон об образовании. ... Мы же сошлись на том, что родители - лучшие организаторы реабилитации ребенка. Я считаю, что в части образования чада тем более глупо ждать, что кто-то вместо нас ...

Вот это и плохо, на мой взгляд. Получается, налогов только на войну хватает, и то в обрез? Родители - лучшие реабилитологи, лучшие педагоги. Вырастили, вылечили, обучили, отдали в армию. А там убили. Всё по-честному. На мой взгляд, существующая школа не справляется со своими задачами. Ни с одарёнными детьми, ни с теми, у кого способности средние или ниже. Может, только нам так не повезло, что со своими детьми в начальных классах приходилось постоянно уроки делать. Т.е. ребятам со способностями чуть выше средних, в школе не могли объяснить базовые понятия. А как остальные учились, кому родители не помогали понять? У них сформировалась такая чёрная дыра, которую за всю последующую жизнь не залатаешь. Чего уж тут мечтать об инклюзии.