ДЦП: комплексный подход

[Milenushka]

@Lma, так я и говорю,что не понимаю...Поэтому и прошу о помощи в понимании.Скажите,пожалуйста, что  еще может стоять за спастичными приводящими(чуть не написала - пронаторы, вспомнила Минерву) ? Кроме тех причин,указанных в начале темы...Как эти факторы вычислять? Только что была у доктора со своими вопросами,делают на меня круглые глаза и всё.А реабилитологов в городе нет,чтобы спросить...Если заморачиваю с вопросами, дайте,пожалуйста,ссылочку на что почитать. Некоторые ссылки на книжки Вы уже давали в теме. Спасибо! Супер!

[Севилья]

@Lma,
Вы совершенно справедливо писали выше, что всегда необходимо взаимодействие, живое партнерское общение - с врачом, учителем, реабилитологом, чиновником, другими родителями. Тут как раз тот случай, когда не помешает установить добрые отношения с "собачкой дворника, чтоб ласкова была".Не опираясь исключительно формальное право ( " в поликлинике должны" или "я же деньги плачу"). Опять же, хороший посыл детям.

[Lma]

... что  еще может стоять за спастичными приводящими ... Кроме тех причин,указанных в начале темы...

А почему "кроме"? Все те причины Вы уже исключили? Я же не знаю Вашей ситуации. Думаю, Вам надо перечитать ещё раз, лекции мои посмотреть. Это всё из разряда "видела, но значения не придала". Положение тела в постели? Двигательные стереотипы? Как ребёнок пересаживается - двумя ногами вместе, как рыба хвостиком? Ну, так тем поддерживает приводящую спастику. Пересаживаться надо, поочерёдно переставляя ноги. Что насчёт дыхательных техник? Нет ли цистита, как источника неосознаваемой боли? В каком состоянии глубокие мышцы спины? Насколько сильны отводящие мышцы бедра и, в особенности, ягодичные мышцы? Вот так, по пунктам, и надо разбираться: возможные источники боли, физиологичные двигательные стереотипы, сила мышц-стабилизаторов (поясницы, тазобедренного сустава) и мышц-антагонистов. А затем уже работать по этим пунктам.

[Milenushka]

спасибо

[ДЦПшник]

Термин "спастичные мышцы" имеет совершенно разный смысл, который в него вкладывают нейрофизиологи и неврологи. С моей точки зрения, ДЦП это кристально чистая нейрофизиология и только потом уже неврология. Неврология - это взгляд извне,а нейрофизиология - это взгляд изнутри. И эти взгляды до настоящего времени смотрят в разные стороны почему-то. А иногда взгляд вообще отсутствует. То есть нейрофизиологи избегают рассуждать с позиций неврологии, а неврологи и подавно. Ожидать комплексного подхода в такой ситуации как то не приходится. По крайней мере до тех пор  пока эти два взгляда не будут сведены и сфокусированны на проблемах ДЦП.

[ДЦПшник]

@Lma, так я и говорю,что не понимаю...Поэтому и прошу о помощи в понимании.Скажите,пожалуйста, что  еще может стоять за спастичными приводящими(чуть не написала - пронаторы, вспомнила Минерву) ?

У вас есть форум. Зачем Вам местечковые реабилитологи с сомнительными компетенциями? Почему Вы видите  "спастичными приводящие" а остального не видите. В данном словосочетании "приводящие" это существительное,а "спастичные" прилагательное.  Спастичными могут  быть любые мышцы. За спастикой всегда стоит дефицит торможения со стороны ЦНС, который инициирует терминальный спраутинг NMJ на уровне мышц.

[lewinirina]

Многие близкие родственники игнорируют проблему. И сам факт того, что мамочки пытаются догнать некую ускользающую норму - это и есть неприятие болезни. И эвфемизмы эти дурацкие - уж простите, но это ложно понятая "толерантность" - все эти "ангелы", "особенные", "радужные", "солнечные", - всё это сюсюканье, за которым не прослеживается желание помочь. Более того, уже писал раньше, что такая подмена понятий приведёт только к одному - эти слова начнут использовать, как ругательные. Ну, и? Это уже началось.
Сюсюкать не надо. Можешь - помоги. Не можешь или не хочешь помочь - не мешай. Но это, опять же, кому как. "Ой, а у нас есть танцевальный коллектив из особенных детей!" Вот мы какие толерантные! Да сам факт, что вы акцентируете внимание на этом, уже говорит о том, что нет интеграции, и всё это показуха, на уровне цирковых медведей. "В нашем коллективе есть дети с инвалидностью. А почему Вы спрашиваете?" Вот это инклюзия. Почувствуйте разницу.

Такие золотые слова здесь иногда встречаются!) Полностью согласна! +1!

[ДЦПшник]

А мне нравиться "сюсюканье". Понятно, что помочь не смогут. Но хотя бы "посюсюкаются". И слова очень хорошие и правильные, отражающие смысл . Проблема в том что нет "показухи". Нет шоу. В америке всё построено на шоу. А у нас инвалидов надо спрятать и не показывать. Не виден человек - не видны его проблемы. Понятно, что сограждане сами ничего не решат. Но может дадут 100 рублей и это плюс,а не минус. Если не отнимают ничего, то это уже хорошо. А отнять желающих навалом. Пенсии, куцые льготы, лекарства. Только скажи что всё есть и ничего не надо. Это простите совок. Это проходили.Так, что если проблемы есть, то  их надо показывать и о них рассказывать. А не делать вид, что у нас есть секретная методика семеновой, которая всем поможет. Нет ее. Это миф. Причём вредный. Мифы надо развенчивать вслух и громко.

[Севилья]

А мне нравиться "сюсюканье". Понятно, что помочь не смогут. Но хотя бы "посюсюкаются". И слова очень хорошие и правильные, отражающие смысл . Проблема в том что нет "показухи". Нет шоу. В америке всё построено на шоу. А у нас инвалидов надо спрятать и не показывать. Не виден человек - не видны его проблемы. Понятно, что сограждане сами ничего не решат. Но может дадут 100 рублей и это плюс,а не минус. Если не отнимают ничего, то это уже хорошо. А отнять желающих навалом. Пенсии, куцые льготы, лекарства. Только скажи что всё есть и ничего не надо. Это простите совок. Это проходили.Так, что если проблемы есть, то  их надо показывать и о них рассказывать. А не делать вид, что у нас есть секретная методика семеновой, которая всем поможет. Нет ее. Это миф. Причём вредный. Мифы надо развенчивать вслух и громко.

@ДЦПшник,

Речь-то о другом. Под "сюсюканьем" @Lma имеет в виду, что инвалидностью личность человека не ограничивается. И обществу нельзя носиться с инвалидом ТОЛЬКО потому, что он инвалид, это унизительно для самого человека.
Если, скажем, человек хамит другим (пусть даже и на форумах), наличие ДЦП его не извиняет, а провальная методика Семеновой точно ни при чём.

Как писал заика-Панюшкин: если я, заикаясь, говорю дело - выслушайте меня, а если несу чушь - заткните, не надо качать участливо головами.
Дело общества - дать любому возможность что-то сказать, сделать, быть понятым, появить лучшие стороны. Дело человека - развивать свое лучшее, а не спекулировать проблемами.
мы все должны учиться видеть достоинства, а не проблемы!

Дети должны танцевать, если они хотят танцевать, а не потому что кто-то хочет собрать кружок из танцующих инвалидов.

Тот же Запад, к опыту которого Вы апеллируете, там другой подход: у тебя есть что-то, в чем ты молодец, невзирая на остальные проблпмы, и мы поможем тебе ЭТО показать.

Мой деть вчера на межшкольном конкурсе чтецов занял 1-е место среди всех младшеклассников. Не потому, что ДЦПшник. Он обаятельный артистичный мальчишка, и хулиганское стихотворение Есенина было очень выигрышным в его исполнении. Но если его поставят честь школы в Веселых стартах отстаивать толерантности и продвинутости ради, я первая буду против.

[НЕЯНА]

Вчера пошли в поликлинику. Нас сразу почти насильно стали заталкивать в лифт: "Какая вам еще лестница!" - "Подождите, говорю,- мы еще бахилы не одели." - "Какие вам еще бахилы! Идите без бахил! И без очереди!" Понятно, что из самых лучших побуждений...- "Спасибо".

[Lma]

... инвалидностью личность человека не ограничивается. И обществу нельзя носиться с инвалидом ТОЛЬКО потому, что он инвалид, это унизительно для самого человека. ...

Спасибо! Всегда казалось, что пишу понятно. Вы чётко выразили одной фразой то, на что мне понадобился абзац. Однако, и в Вашей редакции поймут не все. Все люди разные. Есть и те, кому всё это не надо.

А мне нравиться "сюсюканье"...

Гм... Ой, как здорово! ДЦПшник, а ещё соображает чего-то, критикует тут, понимаешь! Ну, казалось бы, что разумного можно от него услышать, а поди ж ты! "Нейрофизиология", "спраутинг"... (надеюсь, что сделал Вам приятное! Не благодарите!)

А мне нравиться "сюсюканье"... А не делать вид, что у нас есть секретная методика семеновой, которая всем поможет. Нет ее. Это миф. Причём вредный. Мифы надо развенчивать вслух и громко.

Или вот, Семёнова - с маленькой буквы! Ну, революционер! Ой, ниспровергатель! И это несмотря на свой тяжёлый диагноз!! Ну, и кто она такая, эта Семёнова, если её даже ДЦПшник критикует? Ай, молодец! Громко, вслух, справился с бабушкой! Но, стесняюсь спросить, что именно Вы прочитали из Семёновой, и какие именно её тезисы Вам не понравились?

... Проблема в том что нет "показухи". Нет шоу. В америке всё построено на шоу. А у нас инвалидов надо спрятать и не показывать. ...

И пока наш дорогой ДЦПшник в уголке догрызает "миф о Семёновой", можно обсудить разницу между шоу и не шоу, между "пиндосами" и нами.

Вчера пошли в поликлинику. Нас сразу почти насильно стали заталкивать в лифт ... без бахил! И без очереди! ...

Вот это и есть шоу. Причём такое шоу, которое ударит, прежде всего, по тем, ради кого оно устраивалось. Что, бахилы у нас не для того, чтобы соблюдать санитарный режим? Это, оказывается, показатель статуса? Или принимая ребёнка с ДЦП, соблюдать санитарный режим не обязательно? А как всё это очередь воспримет? Зайдётся от восторга в приступе толерантности? А как сам ребёнок всё это воспримет? Вырастет - и будет всё ниспровергать, и ожидать восторженной реакции, даже когда рассуждает о том, в чём не разбирается?

... У вас есть форум. Зачем Вам местечковые реабилитологи с сомнительными компетенциями? ... За спастикой всегда стоит дефицит торможения со стороны ЦНС, который инициирует терминальный спраутинг NMJ на уровне мышц.

Скажите, вот зачем Вы пишете такие глупости? Ну любой же "местечковый реабилитолог" будет делать хоть что-то практическое, но что практичного можно извлечь из этих "наукоёмких" выражений? Или это написано только для того, чтобы кто-то опять восхитился, что Вы знаете такие слова, несмотря на диагноз? За спастикой не стоит дефицит торможения, спастика и есть дефицит торможения. А дефицит-то торможения что вызывает? Компенсаторная реакция нервной системы на поражение. И "спраутинг" тут не при чём. Спраутинг везде, где частичная денервация, но практического смысла этот факт не имеет. Можно вообще не знать про спраутинг, и эффективно помогать людям, будучи "местечковым реабилитологом".

Если мы заговорили про США в плане шоу, если мы эту страну имеем в виду, говоря об америке, то практически любой город там доступен для колясочников. Появление колясочника на выставке оборудования или на научной конференции не вызывает фурор. Это обыденность. Точно так же, как и в большинстве городов стран Западной Европы. Поэтому устроить шоу из колясочников им просто в голову не придёт.

Вместе с тем, люди везде очень похожи. И есть те, кто цепляется за свой болезненный статус. И у нас, и у них. В результате формируется и закрепляется выученная беспомощность. И тогда уже не поможет, не справится никакая реабилитация. Хоть она "местечковая", хоть "столичная". Если мы готовим ребёнка к тому, чтобы он мелочь в подземном переходе просил, то выученная беспомощность - самое оно. Если мы хотим раскрыть, даже несмотря на болезнь, самодостаточную личность - сюсюкать надо прекратить. Но любви и сочувствия это не отменяет, конечно же. 

[НЕЯНА]

Вместе с тем, люди везде очень похожи. И есть те, кто цепляется за свой болезненный статус.

Это образ жизни. Непосредственно со здоровьем, мне кажется, не связан. Я то думала, что любой инвалид больше всего хотел бы быть таким как все, чтобы общество не замечало его статус. Оказывается, нет. "Нравится сюсюканье" - хм, слово-то какое

[Sarika]

Вчера пошли в поликлинику. Нас сразу почти насильно стали заталкивать в лифт ... без бахил! И без очереди! ...

Вот это и есть шоу. Причём такое шоу, которое ударит, прежде всего, по тем, ради кого оно устраивалось.

Мам такое устраивает и к этому стремятся, некоторые "закусили удила" считая, что абсолютно все им должны и обязаны, и государство и спонсоры и волонтеры, и дети растут в среде "профессионального" иждивенчества и потребительства.

И фокус в том, как воспитать ребенка без атмосферы ущербности?
с одной стороны выходим в свет без стесенения, а с другой, придя за справкой к поликлинику к невропатологу, ребенок слышит, как про него спрашивают  у мамы - он команды понимает?  и ответ, что посещает общеобразовательную школу, доктору ничего не проясняет. И люди рядом удивляются, что он понимает речь и улыбается, чудеса!
В этом отношении наше, пусть убогое, инклюзивное образование дает надежду, что поколение наших детей не будет смотреть на инвалидов как на инопланетян.

[Княгиня Мышкина]

мне импонирует точка зрения, рассматривающая инвалидность (тут было выше про противопоставление здоровых и "особых") не как определенное состояние здоровья, хотя это тоже важно, а как статус, ограничивающий человека в его правах. инклюзия - включение в социум - как раз механизм, борящийся с правовыми ограничениями. людям с инвалидностью сложно передвигаться - для реализации их права на перемещение возможно сделать лифты и пандусы (в америке той же действительно практически везде доступная среда), права на образование - институт тьюторства мог бы решить эту проблему, пусть хотя бы частично. право на труд - иногда достаточно лишь немного переоборудовать рабочее место и на свободную вакансию смело можно брать человека с инвалидностью. так далее. в этом направлении двигаться. не надо шоу, и сюсюкать не надо, но дать возможность пользоваться теми же правами, что и все люди. это позволит людям с инвалидностью влиться в общество, а обществу привыкнуть к тому, что и такие люди есть рядом, и что да, они тоже люди, а не инопланетяне. возможно тогда не будут возникать дуракие вопросы про понимание команд, когда общество станет более информированным? риторический вопрос.

[НЕЯНА]

Я одним из пунктов мероприятий по социализации включила приучение ребенка не стесняться обращаться за помощью к другим людям. Этот очень полезный навык давался с большим трудом. Она даже у меня никогда ничего не просит, наверное, считает ниже собственного достоинства. И удивительно, что когда дочка начала пытаться предлагать свои услуги, поняла, что может быть кому-то полезной, тогда ей намного легче стало самой просить о помощи. Интересные иногда случаются метаморфозы.