ДЦП: комплексный подход

[ДЦПшник]

спастика и есть дефицит торможения. А дефицит-то торможения что вызывает? Компенсаторная реакция нервной системы на поражение. И "спраутинг" тут не при чём. Спраутинг везде, где частичная денервация, но практического смысла этот факт не имеет.

Дефицит торможения мы не видим, а спастику видим. Поэтому спастика это все таки следствие. Ну не принципиально. Спраутинг имеет практический смысл хотя бы потому, что он физически имеет место быть. Точнее они имеют место быть. Потому, что есть "вершки и корешки". Корешки это ЦНС и спинной мозг, а вершки это терминальные окончания. И ведут себя эти два вида спраутинга противоположным образом. Но тем не менее влияя друг на друга. А так да практического смысла не имеет  bdso. Вы это скажите ризотомистам из Турнера, и ульзибато в цам. Ботулинотерапевты и так в теме спраутинга, ибо сами активно его и создают и пропогандируют.

[ДЦПшник]

Княгиня, нет никакого механизма включения в социум. Человек сам себя включает или не включает. А так чтобы по щелчку тети из собеса. Нет так не бывает .

[Княгиня Мышкина]

тетя из собеса - это то звено, которое я бы устранила первым. потому что таким тетям меньше всего надо, чтобы кто-то куда-то включался. иначе они без работы останутся и на их ведомство бюджетных средств меньше выделят. им не выгодно, когда человек с инвалидностью становится самостоятельным и финансово независимым, имеет работу, семью, так далее. видите, насколько цели наши противоположны?

не мое, но в тему:
"На инвалидов приходится значительное число государственных средств: государственные программы – миллиарды рублей, безбарьерное строительство – миллиарды рублей, социальная адресная помощь – миллиарды рублей, социальные услуги – миллиарды рублей. Но кто же оприходует эти миллиарды рублей? Колоссальные средства из госбюджета не перераспределяются между инвалидами; инвалид на руки получает только пенсию по инвалидности и социальную адресную помощь, все остальное – средства, которые используются кем-то для чего-то. Кто-то зарабатывает на инвалидах, простите меня за цинизм, и в подавляющем большинстве случаев этот «кто-то» – государство. Сегодня государство является монополистом по оказанию социальной помощи людям с инвалидностью. Громаднейший кусок бюджетного пирога переваривается именно государственной машиной."

Нет никаких предпосылок для появления более эффективных механизмов траты средств.

 Приведу один пример. Сегодня существует массовая льгота: отдельные категории инвалидов могут ездить в общественном транспорте. Но каким образом подсчитываются пользователи? Гипотетически! Ровно таким же способом Минтранс или управление транспорта компенсирует себе эту льготу, выводит ее из зачета. Сколько проехало инвалидов – никто не знает, ездят ли они вообще – никто не знает. С учетом того, что общественный транспорт сегодня остается недоступным для значительной части инвалидов 1-й группы, особенно с нарушением зрения, опорно-двигательного аппарата, вопрос является крайне актуальным. Так кто же использует эту льготу и использует ли вообще?

Попыток реально посчитать пользователей такими массовыми льготами, предполагаемых затрат и фактических никто не предпринимает. Мы платим кому-то за что – за воду или за реально перевезенных людей? К большому сожалению, во многих случаях именно так и происходит.

КАК ИТОГ - ГОСУДАРСТВО АБСОЛЮТНО НЕ ЗАИНТЕРЕСОВАНО ВКЛЮЧАТЬ ИНВАЛИДА В ОБЩЕСТВЕННУЮ ЖИЗНЬ И ДЕЛАТЬ ЕГО САМОСТОЯТЕЛЬНЫМ И НЕЗАВИСИМЫМ ОТ СОЦИАЛЬНЫХ СЛУЖБ.

ЭТО И ЕСТЬ ГОСУДАРСТВЕННАЯ ПОЛИТИКА.

к чему это сюда пишу? мы же про лечение говорим. а потому, что и вылечить наших детей нужно только нам. я про конечный итог или схему реабилитации, которая должна быть. смешно требовать это от участкового ортопеда или невролога. тем более нет общей картины в голове у хирурга, назначающего операцию или укол ботокса. это не надо никому на государственном уровне, понимаете?

[ДЦПшник]

Княгиня, слава Всевышнему, что от вас ничего не зависит. Вас как сословие ликвидировали в 17 году. Тетям из собеса поверьте все равно на социальный статус вашего или невашего ребенка. Но вы есть и им приходится иметь с вами дело как с социальной категорией "инвалиды".
Княгиня, Вы как маленькая. Госбюджет это статьи расходов. На вас уже израсходовали пенсии и льготы. На государственных заказах всегда зарабатывают. Везде. Даже в Китае. Поверьте механизм переваривания очень эффективен и продуман до мелочей. Государство это набор сервисов. Сервис либо есть, либо его нет. Чем больше социальноориентированных сервисов тем более государство социальнопривлекательно. Является ли РФ таким государством? Нет не является. Поэтому тем кому эти сервисы нужны из него надо валить  туда где такие сервисы есть. А мы уже привыкли.
Мадам Олбрайт сравнила нас с  Бангладеш. Я считаю она сделал нам комплимент.

[Княгиня Мышкина]

@ДЦПшник, да, пессимизм ваш понимаю и разделяю. но вещи меняются.

[ДЦПшник]

Вы правы меняются ... в сторону совка.

[Lma]

... Я то думала, что любой инвалид больше всего хотел бы быть таким как все, чтобы общество не замечало его статус. ...

С лицом измученным и серым,
на белой смятой простыне,
как жертва бешеной холеры,
лежит коленками к стене.

Протяжно стонет, как при родах,
трясётся градусник в руках.
Вся скорбь еврейского народа
застыла в суженных зрачках.

По волевому подбородку
струится пенная слюна.
Он шепчет жалобно и робко:
"Как ты с детьми теперь одна??.."

В квартире стихли разговоры,
ночник горит едва-едва.
Темно...опущены все шторы..
У мужа тридцать семь и два.

Болезненный статус даёт определённые преимущества. Очень трудно им не воспользоваться, вначале раз-другой, по делу, а потом...

... Мам такое устраивает и к этому стремятся, некоторые "закусили удила" считая, что абсолютно все им должны и обязаны, и государство и спонсоры и волонтеры, и дети растут в среде "профессионального" иждивенчества и потребительства.

И фокус в том, как воспитать ребенка без атмосферы ущербности?... пусть убогое, инклюзивное образование дает надежду, что поколение наших детей не будет смотреть на инвалидов как на инопланетян.

Да, зачастую "закусывают". И получается фигня. В итоге, в любом учреждении разворачивается борьба на взаимное уничтожение. "Нам должны" - "А фиг Вам!" Как воспитать без атмосферы ущербности? Да никак. Обращаться, как с полноценным человеком, и самим сильно не увлекаться, играя в эти игры. Ребёнок и будет усваивать этот стереотип поведения, и не будет ущербности. Детей же бестолку воспитывать - они нас копируют. Да так копируют, что "мама не горюй"... Что касается убогой инклюзии - что-то убогое не может быть хорошим, как мне кажется. Что говорит на эту тему наш Гарант?

Дело в том, что общество к полному инклюзивному образованию пока, к сожалению, не готово. Но государство должно поддерживать начинания таких людей, как вы, и само должно продвигать идеи инклюзивного образования, тем более, что дети с аутизмом вполне такой поддержки заслуживают

Что такое "полное инклюзивное"? Как "поддерживать идеи"? Хлопать по плечу или выделять деньги? Или расстреливать нерадивых учителей? Что наш Гарант и его консильери знают про аутизм? Фильм "Человек дождя" посмотрели? А достаточно ли этого, чтобы разобраться, что поддерживать и как? Да, я тоже за всё хорошее, и против всего плохого. Но когда закрывают коррекционные школы, это не значит, что развивают инклюзию.

... инвалидность ... как статус, ограничивающий человека в его правах. инклюзия - включение в социум - как раз механизм, борящийся с правовыми ограничениями. ...

Инвалидность - статус, защищающий права. По крайней мере, в теории. Поражение в правах - это когда речь идёт о дееспособности и опекунстве. За 25 лет работы видел только двоих, кто имел все признаки инвалидности I группы, но не получал этот статус. Странно, но они довольно хорошо восстанавливались. То, что инклюзия борется с правовыми ограничениями, мысль интересная. Вероятно, Вы имели в виду, что она даёт равные права? Но это опять же, только от того, что Вы неправильно понимаете саму суть понятия инвалидности. Это защита прав, а не поражение в правах. Хотите равные права? Давайте отберём у глухих слуховые аппараты, у слепых тросточки, у колясочников - коляски. Какой-то "инклюзивный рай" получится.

Я одним из пунктов мероприятий по социализации включила приучение ребенка не стесняться обращаться за помощью к другим людям. ...

Очень правильная и очень классная мысль. Окружающие очень хотят помочь, но зачастую не знают, как и чем. Им надо просто подсказать. А кто подскажет? Собес? А оно ему надо?

тетя из собеса - это то звено, которое я бы устранила первым. потому что таким тетям меньше всего надо, чтобы кто-то куда-то включался. иначе они без работы останутся и на их ведомство бюджетных средств меньше выделят... КАК ИТОГ - ГОСУДАРСТВО АБСОЛЮТНО НЕ ЗАИНТЕРЕСОВАНО ВКЛЮЧАТЬ ИНВАЛИДА В ОБЩЕСТВЕННУЮ ЖИЗНЬ И ДЕЛАТЬ ЕГО САМОСТОЯТЕЛЬНЫМ И НЕЗАВИСИМЫМ ОТ СОЦИАЛЬНЫХ СЛУЖБ.
ЭТО И ЕСТЬ ГОСУДАРСТВЕННАЯ ПОЛИТИКА.

Если тётя именно из собеса, ей в принципе фиолетово, сколько инвалидов и куда они дальше. Это запуганный чиновник, крошечная часть вертикали власти. Единственное, что волнует тётю - чтобы не было жалоб от населения, которые вызовут порицания от начальства. Они находятся в постоянном стрессе. Посмотрите, что они творят: на комиссии заставляют колясочника подняться в брусья, всё это снимают на камеру, и затем отбирают I группу, и дают II. Вы думаете, кому-то из членов комиссии это нравится, им за это заплатят или хотя бы похвалят? Нет, их всего лишь не будут ругать.
Вы абсолютно правы, государство не заинтересовано включать инвалида. А в чём оно заинтересовано? За 2015 год инвалидов в стране стало меньше на 650 тысяч человек. Ловкость рук - и никакого мошеннства! Но есть и хорошие новостЯ: смягчились критерии отбора к призывникам! Теперь гораздо проще отдать свой долг Родине. Но всё сложнее почувствовать, что ты Родине что-то должен.

Но посмотрим с другой стороны: а инвалиды-то заинтересованы к включению в общественную жизнь? Читаем спинальный форум, девочка рассказывает про то, как нашла работу. Некая компания заполнила на неё трудовую книжку, купила ей компьютер и принтер со сканером. И всё. Ей не надо ничего делать, только раз в месяц получать зряплату. А компания получает налоговые льготы.

Ипполит Матвеевич в горе даже не сообразил, что стал соучастником обыкновенной кражи.

20-летняя девочка пишет о своей удаче, даже не понимая, что она участвует в преступлении. Вот и вся инклюзия. 

[Севилья]

@Lma,
ну, если дело в Дуниных руках, то за инклюзию аутистов я спокойна :) она - умница, все равно включила эту тему в повестку дня. Приведенную Вами цитату наполнит самым глубоким смыслом и будет как тараном ею пробивать стены.

о целях государства можно долго и бесплодно дискутировать (на самом деле, у государства нет никаких стратегических целей в сфере реабилитации, социальной адаптации и образования инвалидов. как, впрочем, нет никаких стратегических целей ни в чем).
Но, мне, например, уже и не важно, чего бы хотело государство от моего ребенка (для моего ребенка). Родителям важно самим понять, что хотят получить на выходе. и каждый свой шаг сверять с этой целью.

возвращаясь к теме комплексного подхода... Спроси любую маму годовасика, которому ДЦП поставили, чего ты хочешь глобально для ребенка. Ответ будет: "чтобы жил нормальной жизнью, имел друзей, профессию, семью". а дальше сверяем слово и дело. Делаем регулярную манипуляцию по выбранной методике - ребенок орет - делаем через крик, типа мы лучше знаем, что ему нужно. Приближает это нас к воспитанию человека, который знает чего хочет и умеет добиваться, несмотря на недуг?
и кто на этот раз нам мешает? тетка в собесе?

[НЕЯНА]

@Севилья, эх, если б я была сейчас мамой годовасика... хотя нам ДЦП только ближе к двум поставили

[НЕЯНА]

@Lma, 

[Севилья]

@Севилья, эх, если б я была сейчас мамой годовасика... хотя нам ДЦП только ближе к двум поставили

да, уж... если бы молодость знала, если бы старость могла :)))
меня тоже ближе к 2 годам обрадовали. Мы до этого списывали отставания по всем фронтам на глубокую недоношенность, откаты после операций и т.д. а от невролога  в тот период есть справка с диагнозом: "Пр. здоров " :)

[ДЦПшник]

Болезненный статус даёт определённые преимущества. Очень трудно им не воспользоваться

@Lma Вы меня всё больше поражаете. Вы же не инвалид. Откуда вы знаете про преимущества?

[НЕЯНА]

@ДЦПшник,

Болезненный статус даёт определённые преимущества. Очень трудно им не воспользоваться

@Lma Вы меня всё больше поражаете. Вы же не инвалид. Откуда вы знаете про преимущества?

Определенные - дает. Правда, не все и не всегда ими воспользуются.

[Lma]

@Lma, ну, если дело в Дуниных руках, то за инклюзию аутистов я спокойна :) она - умница ...

Да кто бы сомневался. Здесь я в большей степени спокоен за саму Дуню. Сегодня она ближе к правящему профсоюзу, чем когда-либо. Но это не только даёт возможности, но и налагает обязанности.

Алексей Гусев ... утверждает, что Авдотья — отменный сценарист, а техника короткой реплики это её конёк.

Достигнув самых распоследних, зияющих  вершин, всегда хочется чего-то большего. Мастеру короткой реплики довольно просто стать мастером реплики длинной - всего лишь поработать над дыханием! Пожелаем же ей удачи!

... о целях государства можно долго и бесплодно дискутировать ...  нет никаких стратегических целей ни в чем ... Родителям важно самим понять, что хотят получить на выходе. и каждый свой шаг сверять с этой целью....

Конечно, всё просто.

@Lma, 

Спасибо! Это взаимно!

[НЕЯНА]

@Севилья, эх, если б я была сейчас мамой годовасика... хотя нам ДЦП только ближе к двум поставили

да, уж... если бы молодость знала, если бы старость могла :)))
меня тоже ближе к 2 годам обрадовали. Мы до этого списывали отставания по всем фронтам на глубокую недоношенность, откаты после операций и т.д. а от невролога  в тот период есть справка с диагнозом: "Пр. здоров " :)

ВСЁ то же самое! Сказали - к двум годам догонит, куда вам спешить!