ДЦП: комплексный подход

[Матюшина мама]

в нашем городе никогда не было коррекционных школ для детей не способных в самостоятельному передвижению, вне зависимости от интеллекта. поэтому инклюзии - рада очень, и пошли туда без колебаний, хотя было очень страшно; и не жалеем.  Даже в существующем виде инклюзию можно рассматривать как неплохие условия для мотивации и развития.  Убогая она оттого, что учителей кинули на амбразуры; их подготовку, как работать с детьми с проблемами, ведут в процессе.  И учителя стараются кто на что горазд, один относится как к равным, а другой - жалеет. Вот и проявляется то, что сюсюканье боком выходит, прям как вы описали,  и дружбы у инвалида с одноклассниками не получается, и к мысли он привыкает , что просто открыв рот можно кучу восторга и пятерку получить.

Общение - необходимо нашим детям как воздух; это нужно также и учителям, и ученикам, и обществу в целом - учиться жить бок о бок с людьми с ОВЗ. С этой точки зрения инклюзия оправдана и, наверное, незаменима. Но много ли существует школ, где хотя бы у входа есть элементарные перила?  А это значит, что многие наши дети и порога большинства школ не могут переступить.
О чем мы говорим, о какой инклюзии?

А причем тут школы, дело я считаю в родителях.  Если ребенок на равных принимает участие в обычной жизни семьи, то он естественным путем войдет в общество.

У родителей, конечно, ключевая роль. Формируют установки. Но спарринг-партнеры-то разве не нужны? Дружить, влюуупсся, соперничать, учиться взаимопониманию - тоже исключительно внутри семьи?
Держать до совершеннолетия, а потом - вуаля! Принимай, общество, готового члена :)

Я наверно не правильно свою мысль выразила - я имела ввиду, что ребенок по возможности должен жить обычной жизнью.  Магазины, детские площадки,  общественный транспорт, культурный досуг,  отдых (именно отдых среди здоровых людей, а не спец.санатории и реаб.центры). И в такой обстановке ребенок сам себе выберет и друзей и общение найдет. Для кого-то конечно многое не приемлимо, но лично я так и поступаю. Пусть у меня ребенок на коляске, но он спокойно может сам начать разговор с любым ребенком и взрослым, и общается со всеми не стесняясь своей болезни, даже объясняет порой чем он болен.  Именно это я и хотела сказать, какую среду родители создадут, такой ребенок и вырастит.

[Севилья]

@Матюшина мама, +1

[НЕЯНА]

@Матюшина мама, все правильно Вы пишете, но под инклюзией продразумевают обычно именно инклюзивное образование, а не общение само по себе. Я в этом контексте школу упомянула. Досуг это досуг. А школа это школа.

[Sarika]

кто-то типа "легкий": в школу ходит, еще какие-то занятия посещает. Родители считают вполне успешным этот путь, оглядываясь, торжествуют: "а что было бы, если б мы дрогнули, и не делали то-то и то-то вопреки. А шли бы за ребенком, где б оказались...". Безынициативность самого ребенка объясняют веянием времени (щас все дети такие, ничего не хотят) и не до конца преодоленной бытовой неловкостью.
что с этими детьми дальше? Тоже индивидуально. Многие ли имеют свою семью и профессию, которая реально кормит?

между этими вариантами - куча промежуточных. Среди которых много например детей, у которых вторичные аутичные черты доминировать начинают (как ответ психики на ранние нежелательные воздействия). много тех, кто при отсутствии первичной у.о. благополучно приобретает у.о. вторичную (не способен учиться, нет мотивации самому куда-то двигаться,  преодолевать и т.д.).

в общем,  суровая жизнь будущих олимпийских чемпионов из числа неврологически здоровых детей в нашем деле - не ориентир. Но, конечно, можно себя и этим до поры до времени утешать.

Опять чувствуется категоричность.  если человеку во младенчестве давили рефлексы, мотивировали на физ нагрузки в сознательном возрасте, то значит желания ребенка никак не учитывались?  и он вырастает безвольным со вторичным уо?  без вариантов?  не все родители ставят целью получение профессии приносящей заработок, не потому что безмозглые или не слышали о комплексном подходе, а потому что возможности ребенка объективно ограничены. Результат это даже относительное самообслуживание во взрослом возрасте, отсутствие болей от осложнений и насыщенное детство и юность (не проведенное в 4х стенах из-за отсутствия перил в школе). Я в общем и целом согласна с вами. Я не сторонница  мам, которые мечутся под лозунгом "надо пробовать все, вдруг поможет!".  я за своевременность и совокупность здравых подходов, которые реализуются дома и с семьей. но есть моменты над которыми стоит проявить настойчивость и усилие, тут реабилитолог и мама должны четко представлять что делают, почему и какой результат преполагается.
только хардкор не вытянет ребенка, загонит и реб и семью, тут и спорить не собираюсь, и знаете, таких мам все меньше,  новые подходы и принципы проникают и в гос центры.  но и с другой стороны вокал и Фельденкрайз вытягивает "типа легких детей".

[Sarika]

Но много ли существует школ, где хотя бы у входа есть элементарные перила?   А это значит, что многие наши дети и порога большинства школ не могут переступить.
О чем мы говорим, о какой инклюзии?

вопрос не ко мне. есть закон о доступной среде для инвалидов, жалуйтесь в администрацию города, современные технологии позволяют прикрутить и перила и поручни и подъемники, можно натравить местные сми, а можно катать вату на форуме

[Тanya]

Читаю тему постоянно. Затронули про школу:

Но много ли существует школ, где хотя бы у входа есть элементарные перила? 

А вот к кому ходить просить, чтобы установили перила? К директору -  правильно, а если она завернет, на что можно ссылаться или на кого? Под закон о доступной среде не подпадаем -  нет инвалидности. Просто это через год или два будет очень-очень и очень актуально для нас.

[НЕЯНА]

 @Тanya, думаю, сначала нужно сходить в Управление образования и поинтересоваться, что они могут предложить. У нас, например, несколько общеобразовательных школ, где есть классы для особых детей (аутизм, ЗПРР, ДЦП). А потом уже идти к директору и разговаривать более предметно, что и как. У нас, кажется, колясочники все по домам сидят. Но если даже инвалидность не оформлена -  то и говорить не о чем.

[Севилья]

кто-то типа "легкий": в школу ходит, еще какие-то занятия посещает. Родители считают вполне успешным этот путь, оглядываясь, торжествуют: "а что было бы, если б мы дрогнули, и не делали то-то и то-то вопреки. А шли бы за ребенком, где б оказались...". Безынициативность самого ребенка объясняют веянием времени (щас все дети такие, ничего не хотят) и не до конца преодоленной бытовой неловкостью.
что с этими детьми дальше? Тоже индивидуально. Многие ли имеют свою семью и профессию, которая реально кормит?

между этими вариантами - куча промежуточных. Среди которых много например детей, у которых вторичные аутичные черты доминировать начинают (как ответ психики на ранние нежелательные воздействия). много тех, кто при отсутствии первичной у.о. благополучно приобретает у.о. вторичную (не способен учиться, нет мотивации самому куда-то двигаться,  преодолевать и т.д.).

в общем,  суровая жизнь будущих олимпийских чемпионов из числа неврологически здоровых детей в нашем деле - не ориентир. Но, конечно, можно себя и этим до поры до времени утешать.

Опять чувствуется категоричность.  если человеку во младенчестве давили рефлексы, мотивировали на физ нагрузки в сознательном возрасте, то значит желания ребенка никак не учитывались?  и он вырастает безвольным со вторичным уо?  без вариантов?  не все родители ставят целью получение профессии приносящей заработок, не потому что безмозглые или не слышали о комплексном подходе, а потому что возможности ребенка объективно ограничены. Результат это даже относительное самообслуживание во взрослом возрасте, отсутствие болей от осложнений и насыщенное детство и юность (не проведенное в 4х стенах из-за отсутствия перил в школе). Я в общем и целом согласна с вами. Я не сторонница  мам, которые мечутся под лозунгом "надо пробовать все, вдруг поможет!".  я за своевременность и совокупность здравых подходов, которые реализуются дома и с семьей. но есть моменты над которыми стоит проявить настойчивость и усилие, тут реабилитолог и мама должны четко представлять что делают, почему и какой результат преполагается.
только хардкор не вытянет ребенка, загонит и реб и семью, тут и спорить не собираюсь, и знаете, таких мам все меньше,  новые подходы и принципы проникают и в гос центры.  но и с другой стороны вокал и Фельденкрайз вытягивает "типа легких детей".

@Sarika,
Вы категорически видете только категоричность ? :)

Ну, что ж, пройдем еще раз :) а что, когда у младенца "давят рефлексы" при этом как-то учитывают его желания?
Вырастет ли он безвольным и с уо - один Бог знает. Интересно, спецы по борьбе с патологическими рефлексами хотя бы одного ребенка выросшего могут продемонстрировать - волевого, цельного, ставшего хозяином своей судьбы. Пора бы - иным методам не один десяток лет. Но, конечно, все можно списать на изначально тяжелое состояние, которое таковым и осталось.
Вокал и Фельденкрайс... Хотела было написать, что, мол, не только вокалом и фельденкрайсом же. Но вспомнила про danyasmom, основательницу ветки про АБМ. Тяжелый базово ребенок (типа моего, если уж меряться пипирками), к которому с рождения не прикасался никто, кроме АБМтерапевта. С результатами можно однако ится в темке.
На повторение этого трюка в чистом виде, правда, больше никто не решился.

[Lma]

...  есть закон о доступной среде для инвалидов, жалуйтесь в администрацию города, современные технологии позволяют прикрутить и перила и поручни и подъемники, можно натравить местные сми, а можно катать вату на форуме

Вот я тоже за активность. "Спасти рядового Райана" мой любимый фильм, после "Следствие ведут Колобки". И тоже вату не люблю. Если дело только в перилах - смело меня зовите. Прикрутим, куда надо, под покровом тьмы. Есть же Закон! А он суров. А уж СМИ натравить - эти насмерть загрызут всех, до кого дотянутся. Конечно, СМИ работают гораздо активнее, если у Вас есть соответствующий административный ресурс.
Вспоминается Ирина Ясина. Она тоже человек и журналист с активной гражданской позицией. Как-то она описывала свою эпопею помощи одному конкретному ребёнку в получении инклюзивного образования. В обычной московской школе. Не буду утомлять подробностями. Скажу лишь, что в итоге вопросы по пандусам и прочим штучкам-дручкам она решала, используя личные знакомства в Правительстве Москвы и Правительстве РФ, в течение полугода. Полгода, всего полгода понадобилось, чтобы частично (!) решить проблему доступности для одного (!) ученика, силами двух Правительств и огромной массы добрых, отзывчивых, деятельных и неравнодушных людей, обладающих не только административными возможностями, но и досугом. Ни в коей мере не призываю опускать руки. Если чувствуете в себе силы биться с Левиафаном, до последней капли его или своей крови - только в путь!

Для тех же, кто не только готов биться с Системой, но и хотел бы знать, биться за что, сообщаю подробности. Регламентируют строительные нормы, по большей части, два документа: СНиП 35-01-2001 и СП 35-103-2001. Это строительные нормы и правила РФ по обеспечению доступности зданий и сооружений для маломобильных групп населения, а также свод правил по проектированию и строительству. Если Вас это порадует, друзья, в перечисленных документах всё прекрасно расписано, как обеспечить не только доступность, но даже относительный комфорт маломобильным людям.

Но сильно обольщаться не надо, поскольку если школа открыта 1 сентября, то где-то есть документ, что в этой школе всё путём, и пандус прикрутили к каждому унитазу. Понимаете? Кто-то уже взял за это деньги. И признавать вину и покаяться никто не собирается. А эту картинку разместил, по большей части, для информации. Правильная организация рабочего пространства ребёнка - это тоже часть комплексной реабилитации.

Что же до битвы с Левиафаном, то тут как повезёт. Мой товарищ руководит детским центром реабилитации. Не так давно, мы собирали для его центра несколько тысяч рублей для покупки реабилитационного оборудования. Одновременно его прессует пожарная служба, и он всё ходит по судам. Суть в том, что центр располагается в здании 2001 года постройки, его сдали через три месяца после того, как были приняты новые СНиПы. Дверные проёмы не соответствуют новым СНиПам. Не знаю, или он проявил принципиальность, и не стал давать взятки пожарникам (уж простите, но не поверю, что в этой системе есть те, которые не берут), или пожарных тупо натравили "доброжелатели" - но теперь он будет ежегодно выплачивать штраф. И сводить концы с концами. И собирать с миру по нитке и на штрафы, и на тренажёры для реабилитации.

[Тanya]

@НЕЯНА, спасибо. Попробую начать с директора. Можем и сами прикрутить перила, и купим шурупы-винтики-болтики, так сказать подарок школе. А может к нашему приходу и директор поменяется и, наконец-то за 40 лет существования школы, сам все сделает.

[ДЦПшник]

Ирину Ясину только не надо ставить в пример. С папиными то возможностями. Можно быть активной, суперактивной. А можно просто работать в системе Минобра и реформировать её так как она сама считает нужной. Но нет. Лучше помочь одному ребенку и сделать из этого шоу.

[НЕЯНА]

@НейроМед, расскажите, пожалуйста, как диагностируются и устраняются сенсорные проблемы. У моего ребенка явно была ослаблена связь "взгляд-рука", насколько я понимаю проблему. Но невролог отправил нас к офтальмологу: "Что же вы хотите с вашим остаточным зрением - она просто не видит". Но я-то понимаю, что зрение не настолько низкое, чтобы у себя под носом не видеть. Офтальмолог: "Лечите основное заболевание - это всё неврология". Когда сделали ВЗП, результаты оказались обескураживающими: вердикт - ребенок, считай, слепой на оба глаза. Обычная проверка зрения - 10% и 40%. Внятного пояснения я не получила, а рекомендация - радуйтесь, она вообще видеть не должна. Поэтому и нет доверия ни к инструментальной диагностике, ни к лечению вообще. Да и лечения-то никакого не было. Я имею в виду по восстановлению связей "взгляд-рука". Существуют ли такие методы? Может быть, тренировочные занятия?

[Севилья]

@НЕЯНА,
Тут нужен нейропсихолог, регулярные занятия. И то, что называется "продуктивная деятельность".
Вы в каком городе живете?

[Княгиня Мышкина]

сенсорика - это доман. все разжевано и в рот положено. а фельденкрайс это ни о чем, пусть простит меня данясмам. LMA - спасибо за инфу.

[НЕЯНА]

@Севилья, мы из Белгорода. С психологом, да и без психолога регулярно занимались: пазлы, лабиринты, найди 10 отличий, лего и т.п. Но, наверное, это все-таки не совсем то. У нас еще пространственное восприятие нарушено. До сих пор в школе иногда теряется. Видит иной раз лучше меня - номер автобуса я у нее спрашиваю, на картах названия (география) - тоже))) Но, допустим, переносит объекты в контурную карту только с помощью. Под ноги долго не могла научить смотреть, по сторонам - идет как зомби.
 jgdb