ДЦП: комплексный подход

[ДЦПшник]

Эх, поработаю-ка я немножко адвокатом @ДЦПшника - захотелось вдруг.))

Чур бесплатно

[ДЦПшник]

Надеюсь, выражаю не единственно свое мнение, не все здесь ораторы.

@НЕЯНА пожалуйста поучите нас проводить дискуссии. Заходить в локальность, выходить из неё. Вы вот сейчас в какой  локальности находитесь? Как только мы подходим к деталям начинаются расхождения. Потому что один оратор использует догмы национального руководства, другой руководствуется практикой, а третий (Ваш покорный слуга) здравым смыслом. И нет супервайзера который сводил бы это в одно целое и если надо разводил.  У самих любителей поспорить желания придерживаться этого простого подхода не наблюдается.

[Sarika]

Кто-то, может быть сильно удивится, но тема на самом деле интересная и познавательная, содержит массу конкретных практических рекомендаций, а главное - это повод задуматься, переосмыслить свои подходы к проблеме ДЦП, целям, задачам, приоритетам и ориентирам... в том числе, между прочим, чем отличается комплексный ПОДХОД от комплексного ЛЕЧЕНИЯ. Да много чего. Спорные утверждения - для кого-то - да. Уход в локальность - возможно. Конфликты - не без них. Но была предпринята беспрецедентная попытка вывести вывести подход к ДЦП на качественно новый уровень и приглашение к конструктивному диалогу, искреннее желание помочь. Но кому-то вдруг показалось, что это приглашение поговорить о том, что все это ни о чем да и говорить не о чем. Спасибо Вам за это. За то, во что превращена дискуссия.

Надеюсь, выражаю не единственно свое мнение, не все здесь ораторы.

Неяна, а нет ли избирательности?
К примеру бассейну посвящен развернутый пост, плюсы и минусы, что вода ничего не лечит, что заниматься нужно без фантизма, то есть кому-то конкретные рекомендации, а кому то - насмешки?
На этом форуме значительная часть ваших коллег-мам "борется" с рефлексами и у реб не получается сделать ни шагу вперед, пока хоть чуть не отступит их влияние. (зря некоторые здесь думают, что давить рефлексы это буквально держать конечность/голову рукой мамы и не давать движений, Это не так. Давить пат рефлексы - это специально подобранные упражнения, очень круто если реб их делает сам, активно. Как раз эти упражнения  и помогают научиться изолированно работать конечностями (что не дают пат рефлексы), а следом стимулируют развитие важных установочных рефлексов для возможности активных движений)
Если топикстартер обладает поистине революционными знаниями, искренним желанием помочь, не мамам - детям, почему конструктивного диалога на эту тему нет? Я бы рада сменить приоритеты, но одни заявления, что наши рефлексы не мешают развитию, а исключительно целесообразны, не способствуют этому.
Примеры с картинками для Княгини Мышкиной - не убедительны. Объяснения начались с 2-3 мес малыша, который однозначно обладает необходимыми навыками - хорошо удерживает голову и лежит на животе, и далее шли вопросы - как пат рефлексы мешают развитию? На мой взгляд малышу на картинках со с.52 не мешают никак, потому что у него тонических патологических уже нет.  Начинать объяснения было бы реалистичнее  с 1 мес состояния, прибавив не держащуюся голову, активный протест малыша к лежанию на животе, высокий тонус, затруднение или отсутствие активных-изолированных движений ручками ножками. Благо, если физиологический возраст около реального, а у меня есть знакомый ребенок, около 7 лет лежит в позе фехтовальщика, никаких направленных движений руками-ногами НЕТ, не умеет совсем ничего, рефлексы никогда не давили, на мрт обширных поражений нет, доношенный, не оперированный.

[Sarika]

@Не могу добиться изолированного движения разными частями тела, чтобы движение ноги не вызывало некоторого выгибания спины с закидыванием головы назад.Что этому мешает? наши знаменитые тонические рефлексы?Если это они, то как с ними работать в вертикальном положении?

по описанию у моего ребенка примерно такая же ситуация, только если вашей 2 года, моему почти 10, умеет много, но при любом шуме, эмоции (в коих нет недостатка), снижении самоконтроля все идет летит к ...., который раз возвращаемся на колени, четвереньки....отрабатываем.

[Na_Shi]

@lewinirina , Ирина,Вы из целой мысли вырвали одно слово и пытаетесь что-то объяснить. Вот только кому? И надо ли? Мы с Елисеем поняли друг друга. Ваши высказывания считаю неуместными и не по теме.

[Lma]

... Что такое болезнь? Это случившееся в организме   отклонение от его нормы. Цель лечения ясна - вернуть к норме. ... Состояние нельзя вылечить (не мне Вам об этом напоминать). Для моего ребенка его состояние -норма, он другой не знает, он с первых дней жизни такой. ... А самое главное, если мы живем в философии "лечимся", это подразумевает финал. Типа, вылечились. Или вылечимся, и вот-тогда-то начнется настоящая жизнь моего ребенка, социализация и т.д. А жизнь-то идет сейчас.

Казалось бы, такая простая мысль, но как же сложно её понять и принять. Заметим: противопоставляется состояние и болезнь. Болезнь - то, что можно вылечить. Состояние - оно есть, и с ним надо жить. Очень сложно относиться к ДЦП,  как к диагнозу, потому что медицина всегда была построена на том, что "диагноз - руководство к действию". Т.е. "перелом руки" - "гипс на руку", и т.д. И в этом плане ДЦП - не диагноз, потому что огромное многообразие форм - это раз, и "паровоз уже ушёл" - это два. Почему паровоз ушёл? Потому что под маской (названием) ДЦП прячется всё то, что может случиться с нервной системой человека (инсульт, инфаркт), но внутриутробно. Т.е. на том самом этапе, когда воздействовать на мозг нельзя. И вот человечек появился на свет, и оказывается, что 3 месяца назад он перенёс инсульт. Но пока он не родился, мы не знали об этом. И мы поставили диагноз ДЦП, как болезни. Но будем иметь дело уже с последствиями болезни.

... по 20 часов в сутки на курсах с нашими ребзями .... препода по Гопаку... и заменить его понятием "Гопак"...

Занятия с детьми даже 2 часа непрерывно уже вызывают сомнения. И да, гопак...

... нет желания участвовать в этой теме, поскольку, как мне кажется, да и многие об этом говорят - это дубль темы "Поболтаем ни о чем", причем дубль очень неудачный.
Ну захожу я сюда постоянно в надежде, что Татьяна нам все же поведает уникальную эксклюзивную методику ... Да, представьте себе, несмотря на то, что моему сыну уже 14 лет, но я тоже надеюсь на то, что появится "панацея от ДЦП" ... Мне кажется, эта тема - какое-то поле для саморекламы, а не серьезного разговора.

Очень хорошо, что Вы всё же нашли в себе силы принять участие в теме против своей воли. То, что Вы надеетесь на появление панацеи, уже многое объясняет. Тут согласен, что эта тема Вам вообще не подойдёт.

... Вы призываете отказаться от понятия "лечение" в пользу понятия "состояние". ... Вы как раз говорите не о "комплексном подходе в борьбе с ДЦП", а о "комплексном подходе в социальной адаптации БОЛЬНОГО ДЦП".

Вот здесь передёргивание: не "лечение" и "состояние", а "болезнь" и "состояние". Объяснил, как мог, выше.

Мозг утрачивает представление, что можно двигаться иначе. Сенсорные системы ( особенно лабиринты, зрение и проприоцепция - кинестезия) страдают как первично, так и вторично.... Тонические рефлексы угасают с развитием мозга и под действием реабилитации в зависимости от тяжести ситуации в 2 - 6 лет ... остаются уже такие привычные для мозга синергии и синкенезии ... нарушенная схема тела, фиброзное перерождение спастичных мышц и ортопедические проблемы. Тонические рефлексы усугубляются от преждевременной вертикализации ... Без учета влияния тон. рефлексов невозможно оценить клиническую ситуацию и  профилактировать вторичные осложнения.

Начали Вы совершенно точно и верно. Именно об этом пишу в своём патенте на сенсорную гимнастику. И про вторичные осложнения при ДЦП, которые нарастают, как снежный ком - абсолютно согласен. Что же касается тонических рефлексов, они остаются ровно столько, сколько они нужны, а не "от тяжести состояния". Вывод "без учёта влияния тон. рефлексов" абсолютно правильный, но только учитывать надо всё, в том числе и приспособительный характер тех или иных рефлексов.

... Камеры расположены в подавляющем числе на задней поверхности от лопатки до голеностопа и служат для выпрямления и защиты суставов и позвоночника. ... Зачем вертикализация, если я сама ранее писала, что это керосин в огонь примитивных рефлексов? Именно для этого. ... Я работаю с костюмом 4 года, для меня это незаменимый инструмент для слома двигательных стереотипов и путь к свободе для ребенка.

Т.е. строго говоря, мы имеем упругую пневматическую палку, на которую нанизываем ребёнка, не готового к вертикализации? Про керосин согласен. Про защиту суставов вряд ли смогу согласиться. Но, если Ваш костюм воспринимать как мягкий многосуставной ортез, который заменяет (дополняет) руки инструктора для исправления позы - почему бы и нет? Может сработать.

... Локомат - пассив, Адели - плохо держит вертикаль, Атлант - нарушает кровоток при сильном накачивании, при слабом- не держит вертикаль, не корректирует движение. ЛФК лежа - нет должной сенсорной нагрузки ( подошва, лабиринт), стоя - трудно все исправлять, если ребь средней тяжести. Бобат - прекрасно, но долго, PNF, Экзарта - тоже прекрасно, проблема та же ( работа идет с мышечными группами, а не со всем телом вместе)....

Но противопоставлять Ваш костюм, да и любой другой костюм, средствам физической работы - на мой взгляд, это крайне поверхностный взгляд. Любой костюм, любой ортез - это всего лишь дополнение, способ создать или удерживать ту или иную позу.

... Выбирайте позу с такой степенью вертикализации ( сидя, четвереньки, высокие колени) чтобы можно было контролировать голову и корпус и работать из этого положения ( переходы из позы в другую позу, опоры...) Работать в вертикальном положении не имея возможности полной коррекции позы нельзя. Я работаю так, но у меня есть для этого костюм.

И вот здесь полностью согласен с первой частью, но категорически не согласен со второй. Если Вы всё же ВСЕХ детей погружаете в костюм, то это говорит, скорее, не о достоинствах костюма, увы. 

Я опять о физической реабилитации...  Я не раз говорила, но еще повторюсь - ОЩУЩЕНИЯ ( сенсорика) первична над МОТОРИКОЙ ... Практическое применение в домашних условиях может выглядеть как использование умеренно тугих наколенников, тугое обвязывание пеленки вокруг таза, обхватывание сустава руками при выполнении движения через него. Любое обжатие сустава улучшает контроль движения.

И здесь точно так же: первая мысль бесспорна. Кто бы сомневался, что ощущения первичны. Вывод - категорически неверный. Концентрическое сжатие конечностей даёт крайне убогий рефлекс для схемы тела, но может сковывать двигательную активность. Потому что концентрическое давление - это способ ограничить подвижность (эволюционно этому соответствует укус или что-то подобное).

... что вы тут понаписали, не для всех детей подходит. вот о чем я. об универсальности. что и хотела бы найти в этой теме.

То же самое пишет и Александр: панацеи хочет. Универсальное средство, которые Вы хотите найти, называется панацея.

...Интересный "гопак" получается...

О как... Опять гопак. И я про то же.

... Гопак начинается в голове родителей...

А это "контрольный выстрел". Вряд ли это троллинг, не похоже. Или всё же троллинг?

... Комплексно ( или точечно) можно и нужно реабилитировать  , но при условии действительно полного обследования ребетенка ( да, в том числе Р-снимки ) и начинать необходимо с патогенетическом терапии ( если это возможно, а часто это действительно возможно) а не с костюмов , укладок,гашений рефлексов, гипса, ботокса и прочих примочек...

Да кто бы с этим спорил? Если Ваша мысль в том, что не надо заниматься двигательной реабилитацией, если не понимаешь в тонкостях состояние ребёнка, конечно же, это так.

...Речь о том, что большинство *реабилитационных мероприятий* направлено на следствие (последствие) а не на причину. Вот поэтому и низкая эффективность. Пример вчерашнего дня - некий молодой человек , возраста 4-5 лет , радостно бегает в костюме Адели по залу ( за инструктором). Все бы ничего...да вот голову не держит и гиперкинезы...плюс пара- тройка ортопедических проблем , которые костюмчик никак не компенсирует....

Да, именно по этой причине и поправлял нашу уважаемую коллегу, которая рассказывает об очень эффективном костюме, который позволяет вертикализировать ЛЮБОГО ребёнка. Или всё же не любого, и я это неправильно понял или извратил?

Напишу резко сейчас, но если родители с детства ребенку-инвалиду внушают "ты больной, убогий, никому не нужен будешь и никто на тебя внимания не обратит", у меня лично большой вопрос, кого в семье больше лечить надо.

И вот это также очень важная мысль. Вот только внушить "ты больной и убогий" можно разными средствами. Одно из них - это постоянное пребывание в стационаре, "лечение", так сказать. О чём и пишет @Севилья.

[Lma]

Задавался вопрос, все ли центры одинаковы?
И в какой-то безнадёжной тональности ("мальчик, девочка, какая разница") прозвучал ответ: они все одинаковы.
Это не так, все центры очень разные. Посмотрите вот этот, например. Достаточно заголовки на главной странице прочитать. Если не ошибаюсь, это муниципальная структура - но как работает! Всё зависит от конкретной личности, наверное. Хотел бы обратить внимание на тот простой факт, что именно комплексный подход невозможен в условиях компактного учреждения. И если коллега работает "одна с помощником", речь идёт о двигательном обучении, которое совершенно нельзя назвать комплексной реабилитацией. Либо это должна быть довольно мощная организация, либо в роли диспетчера должны выступать родители. Другого пути не просматривается.

Грустный факт: казалось бы, и центр хороший, и занимается детками - но финансирования не хватает. Руководитель "Фламинго" обращается к своим коллегам для того, чтобы купить необходимый тренажёр. А чего не к родителям? А к родителям нельзя - денег вряд ли дадут, а жалоба на "вымогательство" вполне возможна. Муниципальные реалии.

[Севилья]

@Na_Shi,
я очень согласна с Вашими тремя пунктами, но больше всего - с разумным переплетением. И это самое сложное, конечно. И нет рецептов и универсальной методики определения рационального баланса для всех, можно пытаться подобрать его для конкретного ребенка. я для себя поняла, что как только баланс нарушается и чего-то становится больше, тут же вылезает проблема на ослабленном фланге.

@Na_Shi, очень согласна с тремя пунктами,и так же не знаю, как быть, и как организовать все это логично, и последовательно....в какой-то момент мне показалось, что у нас что-то даже начало получаться, и тут же по ходу возникли ортопед.осложнения...очень расстроилась...оказывается, я не учла возможность их появления, а может даже как-то и поспособствовала их появлению...комплексный подход - это хорошо, но для меня важны и мелкие детали.В этой теме временами возникают вопросы по деталям(аддукторы там, пронаторы),но тут же возникают встречные обвинения в отсутствии комплексности подхода...а ведь всё из этих самых деталей и состоит

ну, все же, критике подвергается не каждый, заикнувшийся об аддукторах, куда ж без них-то? в сторону уводят подтемы типа "какой комплексный метод посоветуете, чтобы потренировать у ребенка аддукторы?". как будто вся беда только в них, а в остальном ребенок - норма.
именно тем, на мой взгляд, обсуждение бассейнов больше соответствовало заявленной теме комплексного подхода - все же, мы пытались рассмотреть все плюсы-минусы: и с точки  зрения физической реабилитации ДЦП, и общего укрепления здоровья, и социализации, и семейного досуга, и связанные с этим проблемы. на обсуждение отдельных приемов гимнастики в воде все же не скатились.
я очень Вас понимаю, тоже в отдельные моменты не знаю, как быть и как все три направления органично переплести с минимальными затратами ресурсов и семьи. Но это как раз нормально в нашей ситуации. Если было ощущение, что все, вроде, получается, а назавтра оно исчезает - значит, мы перешли на новый уровень, столкнулись с другими задачами.

это в логике "лечим ДЦП" естественно ожидать, что процесс должен развиваться линейно. но этого не будет.

к тому же надо помнить, что мы воспитываем детей с нарушением ЦНС, с повреждение мозга. И у каждого - свой потолок. Он все равно есть, и даже при высочайшем уровне компенсации популяционной "нормы" человек не достигнет. И всех осложнений не избежать.
мне было, например, трудно смириться с тем, что от нас не все зависит, и даже, если все делать вроде как "правильно", это не гарантирует не то, что успеха, но хотя бы минимума проблем при очередном скачке ребенка.

Княгиня Мышкина,я не могу одним махом ответить на Ваш вопрос примером, потому что не очень понимаю, что такое "неплохо скомпенсированный" ребенок с перечисленными Вами разновидностями ДЦП. какие критерии-то этой "неплохой компенсации"? И тем более не понимаю, может ли быть универсальной методика для детей с разным стартовым уровнем и "потолком". Точнее, как мы поймем, что она "универсальна"? Когда все эти разные  дети придут к одному результату? встанут- пойдут, например?
универсальным может быть подход к этим разным детям. но при общих принципах результат-то все равно будет разным, не универсальным.  Я, как могу, пытаюсь это донести в разных постах.

[Na_Shi]

@Севилья, поделитесь пожалуйста своим опытом по организации условий ,скажем так, самотренировки.Очень интересен ,Ваш, подход к решению проблемы укрепления спины и рук в возрасте до " четверенек".

[НЕЯНА]

@НЕЯНА пожалуйста поучите нас проводить дискуссии.

@ДЦПшник, Елисей, не мне Вас учить. Я, наверное не совсем внятно выразила простую мысль: я не возражаю против уходов в детали, споры, обсуждения - это и составляет плодотворную дискуссию. И есть еще, извините, такое внятное понятие как ср..ч, никакого отношения к дискуссии не имеющий. Не хотелось употреблять, но пришлось.

@Sarika, По-моему, уважаемый Lma в очень деликатной манере задал мамам один  очень неделикатный вопрос: а что будет, если завтра в СОСТОЯНИИ ребенка ничего не изменится? И попытался на него ответить.  Говорю утрированно, прошу строго не судить! Не важно, что умеет сейчас ребенок. И сколько ему лет. ДЦП не прогрессирует и даже дает некоторую положительную динамику при правильном лечении. И мы все надеемся, конечно, что лечим правильно, и что избежим неизбежных осложнений, и что завтра изобретут очередную "волшебную таблетку" или "костюм космонавта". Тут дело вкуса.. Мамам 3-4-5-леток даже страшно думать об этом. Ну а все-таки: что дальше?
Lma работает со взрослыми спинальниками, в этом и "плюсы" и "минусы" его работы. Но очевидно же, что человек знает не по наслышке, что такое взрослый человек с ограниченными возможностями. И что дальше. На основании этого предлагает построить определенную стратегию под нужды конкретного ребенка. Понятно, что детки все разные. И универсальной методики на блюдечке с голубой каемочкой не получится. Я, например, вообще к счастью (или к стыду) не слышала про тонические рефлексы и что их надо давить. У нас другие проблемы. Поэтому не обсуждаю.

А насчет бассейна могу высказаться. Для нас поход в бассейн это целое действо, начиная со сбора купальных принадлежностей, одеваний-раздеваний и проч., включая общение с такими же "пловцами", многих из которых доча встречает только в бассейне по воскресеньям. Я намеренно беру шкафчик подальше и пускаю ее "в свободное плавание" под постоянным контролем, конечно. Таким образом решается целая связка задач в комплексе, включая такое необходимое интегрирование в социальную среду. Так что тут не соглашусь с Lma, что бассейн - это только бессмысленное (или осмысленное) болтание конечностями. Это огромный стимул, прежде всего. Для ребенка, который чуть ли не каждый день со скандалом собирается в школу это, поверьте, дорогого стоит.

[ДЦПшник]

Если ДЦП это состояние(что неоспоримо), то в этом состоянии в разные периоды дцпшник, оставаясь дцпшником, может быть в состоянии - лежа, сидя, стоя, ходьбы, плавания, сидя за рулем, сидя за партой, стоя у доски. Или не быть в состоянии. И все эти состояния  наступят или не наступят в зависимости от того насколько его реабилитируют родители или он сам реабилитируется.  А дальше интеграция в "нормальное" общество если очень чешется. Так мы о чём говорим?

[НЕЯНА]

 

Если ДЦП это состояние(что неоспоримо), то в этом состоянии в разные периоды дцпшник, оставаясь дцпшником, может быть в состоянии - лежа, сидя, стоя, ходьбы, плавания, сидя за рулем, сидя за партой, стоя у доски. Или не быть в состоянии. И все эти состояния  наступят или не наступят в зависимости от того насколько его реабилитируют родители или он сам реабилитируется.  А дальше интеграция в "нормальное" общество если очень чешется. Так мы о чём говорим?

 
@ДЦПшник, Я - о том, что если реабилитацию и социализацию грамотно совместить,то процесс овладения двигательными навыками протекает быстрее, чем, если зацикливаться на реабилитации как таковой. Вы, видимо, считаете, что реабилитация все же первична, а социализация вторична. Не согласна. Проверено на собственном ребенке.

[ДЦПшник]

Я не устанавливал первичность или зависимость. Это вообще говоря несвязанные процессы. В чем то реабилитация помогает конкурентноспособности, если это важно.

[ДЦПшник]

Если несогласие  со мной что-то изменит в этом процессе,то  я готов дать вам фору.

[Севилья]

@Севилья, поделитесь пожалуйста своим опытом по организации условий ,скажем так, самотренировки.Очень интересен ,Ваш, подход к решению проблемы укрепления спины и рук в возрасте до " четверенек".

@Na_Shi,
 самотренировки, точнее, создание среды, помогающей самотренировкам, мы вроде недавно обсуждали, стр 47-48.
в общих чертах - "спинку укрепляют" упражнения на животе.  фитбол, плаванье, возможно, лошади. много лазать и ползать, в т.ч. по ступенькам (если по силам).
более конкретно я не могу ничего сказать, не зная ребенка и его возможностей.
в  идеале получить рекомендации к "вольным" и игровым упражнениям  специалиста по движению (моему ребенку что-то когда-то советовал Зельдин и физкультурница из ЦЛП). Если нет возможности - врач или инструктор лфк могут обозначить, на какие группы мышц сделать упор, показать упражнения активные или даже пассивные, тогда можно поломать голову, как их встроить в игру ребенка или быт.