Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Бульбасик]

@klimel, И в Архангельске за Вас переживают

[pina]

Мне Шорина очень понравилась как невролог.

[Мария Violet]

Сердце замирает, когда читаю Вашу историю с Данилкой... Сил Вам, мужу, старшему сыночку! Очень за Вас переживаю!!!

[Мама Олеччка]

И в Приморье за вас переживают....сил вам и всей вашей семье

[klimel]

Девочки, спасибо большое за поддержку !!! Только Вы понимаете наши чувства и эмоциональное состояние....
Некоторые из друзей и знакомых спрашивают о Данюше, и если раньше я все подробно рассказывала, то сейчас не хочу никому ничего говорить... Злюсь на весь белый свет.... Никто ведь все равно не понимает ни того, что происходит с малышом, ни наши чувства....

Вчера у Данюши был расслаблен животик и даже немного грудная клетка. И на правой ручке я почти без труда смогла разжать пальчики и подстричь ноготочки.
Но опять начались клонии на личике. Все подергивается - и глазки и носик и ротик... Врачи говорят, может быть потому что был небольшой перерыв , когда лекарства не давали - на период операции. Или клонозепам перестал усваиваться. В понедельник будут пересматривать терапию, если ничего не изменится в лучшую сторону.

Когда мы поступили в НПЦ, нам поставили медикаментозную кому, сейчас в выписке читаю - кома 1....

[ЕваПолина]

@klimel, Лена, чувства такие знакомые... я тоже раньше подробно все рассказывала всем, а в какой то момент меня как застопорило((( не могу ни кому ничего рассказывать. Так, общими фразами, тяжёлая, стабильная... но и это дается с трудом.
Я очень понимаю, насколько тяжело сейчас тебе, прям чувствую твоё состояние... обнимаю, переживаю, мысленно посылаю силы, передаю частичку себя... держитесь!

[Helly]

@klimel, так хочется написать что те люди которые только казались друзьями уйдут, а останутся рядом очень хорошие люди, поверьте!!! Я так рада, что в моей жизни присутствуют такие люди!!! Бывает временами, что прихожу в отчаяние, но обязательно находится выход. Если закрывается одна дверь, то обязательно откроется другая! Сегодня разговаривала с подругой (познакомились здесь и для меня она очень близкий человек) и вспомнила о Данисе... У Егорки были некие 'приступы', которые характеризовались падением сатурации до 50 и напряжением, только мы с Леной посчитали, что пэп-ы не помогут. Лена посчитала, что проблемы с животом - убрали всю химию и изменили диету и потихоньку наладилось! И такое бывает... И аппарат ивл у них настроен не так как у всех и ест не то что все и без препаратов... Мы тоже живем не по протоколу... Поэтому чтобы Вам не говорили смотрите по ребенку и обязательно какой-то выход найдется. А мы справляемся иногда анальгином и ношпой, хотя врачи не рекомендуют и вообще это не по протоколу и в развитых странах анальгин противопаказан...

[Леночка Сергеевна]

Вспоминаю себя в реанимации у нашего крошки... Постоянное чувство надежды сквозь боль... Болею за Вас с малышом. Дай Бог сил и ему, и маме и папе с братиком!

[Мария Violet]

@klimel, как дела у Данюши?

[klimel]

@Мария_45  Я 4 дня не была у Данюши, извелась уже вся... У старшего елки, в НПЦ карантин ввели... Завтра поеду.

У Дани рвота была несколько дней, инфекция, очевидно ротовирус в легкой форме. Соответственно все лекарства выходили. И миоклонии по прежнему - лицо, и обе ручки, хотя левая ручка уже давно была спокойна... И мне передали, что даже язычок опять прикусывал...

В среду была у малыша, опять долго меня не отпускал, как чувствовал, сатурация все время 100 держалась, а как я собралась уходить - падает до 80, я кислород подкручу, поднимается до 90, а потом опять падает, так и держится 80.

Мы еще сдали 2 анализа на врожденные дистрофические миотонии - отрицательны.

А вообще сильнейший стресс у меня, депрессия, отчаяние, да хоть как назови.... Когда у Данюшки, даже если вначале держусь, ухаживаю за ним сразу как прихожу, потом разговариваю, глажу... Все равно все слезами заканчивается...

Сейчас валики шью, чтобы подкладывали малышу под ножки, под спинку... Подушечку купила.

[klimel]

Малыш наш измученный совсем, бледный синюшный весь какой то ... Гемоглобин 90.
К инфекции очевидно еще присоединились проблемы с животиком, врач пока не уверена. Сократили обьем пищи, может быть не усваивает большой обьем, или дело в самом питании... Рвота не прекращается...
Сопельки зеленые, и глазки по прежнему гноятся... Температура почти 38.

И миоклонии так и не проходят. Снова обьясняют это тем, что из за рвоты не достигается необходимой концентрации лекарств.

Сегодня одна врач мне сказала, глядя на Даню - восстановлению не подлежит, словно о каком то списанном сломанном приборе...

[Мария Violet]

@klimel, читаю Вас и плачу... Очень жаль малыша, так хочется, чтобы он не страдал и ему стало лучше...

А на врачей не обращайте внимание, у них иногда не заржавеет, что-нибудь ляпнуть убитым горем родителям...

Я теперь считаю, что кто не был в такой ситуации, тому никогда не понять, а кто был, тому не нужно ничего объяснять...Дай Бог, чтобы их семьи никогда не коснулось такое горе...

[klimel]

@Мария_45  Вспоминаю, в течение всех 5 месяцев нашего горя читаю форум и никогда не думала, что произнесу эту фразу - мечтаю теперь только о том, чтобы малыш не мучился, чтобы ему легче стало... Помню слова одной мамы - вначале мечтаешь и молишь всех о том, чтобы открыл глаза, пошевелил ручкой, повернулся, сел, пошел, начал говорить и так далее... А потом только уже об одном - чтобы не мучился... Так страшно...

[Мария Violet]

@klimel, и у меня были такие мысли в отношении дочки...
Могу Вас понять...Очень страшно...И понимала головой, что жизни обычной не будет и отпустить её не могла...Бога просила, чтобы он решил, жить моей девочке или нет...Сама морально высота на была за эти долгие 70 дней...

[bossia]

Господи, дай сил Данюше справиться с этими трудностями! Дай Вам сил чтобы держаться и быть сильной. Тюмень с вами.. Господи, помоги Вашей семье