Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[ТаняВика]

Елена, пусть Бог даст вам сил выдержать все это. БОЖЕ!!!

[klimel]

@bossia  @ТаняВика  Девочки, спасибо большое !

Помните в октябре мы делали все для того, чтобы перевестись из паллиатива в больницы г.Москвы.
И только сегодня, спустя 2 месяца, пришел ответ из НИИ педиатрии!!! У меня просто одно слово вырвалось когда я прочитала их ответ - сволочи!!!

Вот выдержки из текста, от которых просто мурашки ...

Показаний для перевода нет. Показано дальнейшее пребывание в паллиативном отделении и оказание ему помощи под наблюдением ДОСТУПНЫХ В ЭТОМ УЧРЕЖДЕНИИ СПЕЦИАЛИСТОВ.

Проводимая терапия представляется адекватной и соответствует профилю имеющейся у ребенка патологии.

Судорожные эпизоды, доходящие до эпистатуса, требуют введения диазепама (реланиума), что в полной мере соответствует современному протоколу лечения эпистатуса.

Сейчас я уверена, если бы мы тогда не перевелись, то малыша уже не было бы с нами...

[Helly]

@Мария_45  Вспоминаю, в течение всех 5 месяцев нашего горя читаю форум и никогда не думала, что произнесу эту фразу - мечтаю теперь только о том, чтобы малыш не мучился, чтобы ему легче стало... Помню слова одной мамы - вначале мечтаешь и молишь всех о том, чтобы открыл глаза, пошевелил ручкой, повернулся, сел, пошел, начал говорить и так далее... А потом только уже об одном - чтобы не мучился... Так страшно...

Лена, было время и я молила, лишь бы не мучился... Если вирус то надо капать иммуноглобулины, антибиотик, нпц это умеет очень хорошо делать.

[АринаМ]

вырвалось когда я прочитала их ответ - сволочи!!!

Это самое приличное слово,мне так хочется по другому их назвать.тот кто это писал.это не врач,это нелюдь, какая то,нечто,и ужас что такие занимаются лечением детей.превратили медицину в сферу услуг,теперь мы пожинаем плоды.

[Helly]

@АринаМ, если бы в сферу услуг... :(

[klimel]

Сегодня была у Данюшки целых 3 часа. Сатурацию держал хорошо, один раз правда немного прикусил язычок. А когда я с врачом разговаривала, у него случился сильный приступ. Давно таких не было. Весь посинел, сатурация свалилась, амбушкой подкачали. Потом весь покраснел, вспотел и отключился, заснул. Даже правая ручка, которая всегда согнута в локте и я была уверена, что это уже контрактура, была до такой степени расслаблена, что почти выпрямилась. Ну вот что это такое, эти приступы...

Нам даже массаж нельзя, а как же суставы? Что вообще ничего не делать?

Хороших новостей никаких. Даня стал внезапно открывать широко глаза и немного крутить головкой. Врач сказала, что это один из видов судорог. Она хлопает руками перед глазами, трогает реснички - никакой реакции. Ввели паглюферал. А я когда видела, что он глазки открывает, радовалась... И вообще то малыш никогда не реагировал на такие раздражители за время своей болезни... Неужели правда судороги такие...

Рвоты со вчерашнего дня не было. Увеличили время между кормлениями. И снизили обьем.

Клоний на личике сегодня не было, только правая ручка и голова. Врач еще раз повторила, что больше никаких лекарств от нашей беды нет, только регулировать дозировку того, что уже принимаем. Ну и сказала, что сейчас наладят питание, получше должно быть, ну и дома многим детям становится лучше.
А мне так страшно выписываться домой с клониями и с приступами... Я все надеюсь, что они купируются... А малыш ? Малыш так и будет мучиться ?

@Helly  Лена, инфекционист еще не дала свое заключение.

[Tatyana62]

@klimel,  Здравствуйте. Очень хочется вас поддержать.  У вас очень непростая ситуация, но наверное у всех кто на форуме ситуация у кого-то лучше, у кого-то хуже. Как бы не было страшно, не будете-же вы все время в больнице. У нас тоже наша девочка весь свой первый год жизни провела  в реанимации. 4 месяца на ИВЛ, месяц в кислородной палатке. Но вот скоро год как мы дома ( в марте будет нам 2 годика). И сейчас  периодически попадаем в больницу. У нас там уже можно сказать наша паллиативная палата, готовая принять нас в любую минуту. Дома поначалу было очень страшно, но ко всему привыкаешь. Сначала дежурили все по очереди- крулые сутки. У нас в доме как в реанимации: электроотсос, концентратор кислорода, прибор, который следит за сатурацией. Ребенок на зондовом вскармливании. Но ребенок  дома!!! Уже все родственники умеют санировать. Теперь даже приспособились оставлять  на небольшой промежуток времени под наблюдением радио няни. Все по очереди носим на ручках и наша Маша успокаивается. Уже по внешнему виду можно понять, что она хочет. Начинает пыхтеть - надо брать на ручки. Недаром же говорят, что дома и стены помогают. Хотя у нас тоже ребенок паллиативный, Не видит, не слышит,  не держит температуру, судороги не поддаются купированию. Но надо как то учится с этим жить.  Принесете ребеночка домой в родную обстановку, окружите любовью и заботой и ему станет легче. Конечно страшно, но наверное большинство прошли через это. Все у вас должно быть хорошо! Надейтесь и верьте.

[klimel]

Малыш снова стал зевать... Это говорит о том, что разрушительный процесс идет. Клетки мозга , то, что осталось, постепенно умирают...
Зевает малыш не открывая ротика, потому что не может его открыть. За несколько месяцев клоний, когда все мышцы были сжаты в одном положении, что то случилось с лицевыми хрящиками - не знаю как правильно это называется.
Но Вы бы видели как сладко он зевает...

[Галина75]

@klimel, я всей Вашей семье желаю здоровья! пусть Данечке станет полегче! пусть малыш пойдет на поправку!

[Бульбасик]

Пусть в Наступающем году у вас случится чудо
 

[АринаМ]

Пусть в Наступающем году у вас случится чудо
 

Присоединяюсь,и хочу всем деткам пожелать здоровья,а мамам сил.и надежды на лучшее.

[klimel]

Малыш снова стал прикусывать язычок, без видимых приступов и падения сатурации... Спазмы внутренних мышц, синячки на щечках не проходят...

Сегодня пришла к малышику, снова кляп во рту, повязка, подкладочные тампоны, ротик - все в крови...

Постоянно мониторят сердечко...

[АринаМ]

А диагноза так и нет?Что происходит так и неясно?Бедный, маленький зайчик,так хочется,облегчить его состояние.Молюсь за него.

[klimel]

@АринаМ  @Бульбасик  @Галина75  Девочки, спасибо! Нам всем очень нужно чудо!

@АринаМ  Нет, диагноза нет и причины происходящего до сих пор неясны. Сейчас ухудшение или из за того, что лекарства достигли концентрации и организм привык к этой дозировке и они прекратили свое действие или болезнь так прогрессирует быстро... Не знаю, завтра наш врач дежурит, надеюсь, что нибудь скажет...

@Tatyana62  Как бы мне не было страшно, я хочу забрать малыша домой. Только лучше ему не становится... И к выписке он не готов. Заведующий сказал, только после 20 числа вернутся к вопросу о выписке. Я когда 2 ого числа приехала после праздников, 2 дня меня не было, и увидела, что малышу опять хуже, меня снова накрыло, что малыш мучается, и никак не могут ему помочь, и я не могу быть с ним 24 часа...
Спасибо за Ваше участие и поддержку!

Сейчас мы принимаем 4 препарата от клоний / судорог - баклофен, клонозепам, паглюферал, фенитоин. Не могут же врачи бесконечно повышать дозировку...

[Helly]

Ну паглюферал это сразу уже несколько препаратов :'(. Так что вы принимаете гораздо больше :(.