Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[klimel]

Девочки, спасибо всем большое!!!
На самом деле после результатов МРТ мне совсем совсем плохо... Не знаю на что надеяться и во что верить... Реву целыми днями, накручиваю себя, просматривая фото Данюшки когда он был здоровенький, и представляя каким бы он сейчас был и что делал.... Знаю, что это путь в никуда, но не знаю как вытащить себя из этого... И знаю что малышу моему нужна сильная мама, что надо надеяться и верить несмотря ни на что.... Что он все чувствует... Но я с ним разговариваю и говорю как есть - вот какой ты у меня сильный, а мама у тебя ревушка коровушка )

[Helly]

Слезы они просто омолаживают ;). Поплакали и снова в бой!!! Я тоже подружке как-то звонила - 'Оля, опять реанимация,  '. А Оля мне отвечает, что это была моя проверка на профпригодность - собраться за 2-3 минуты (одеть себя и малыша), спуститься с 4-го этажа по лестнице, положить в коляску ребенка и добежать за минут 5 до реанимации... Как в армии при учениях. Даже стала смеяться сквозь слезы...

[АринаМ]

@klimel, Конечно таким как был он уже не будет,ну все таки, а вдруг?надежда есть мы ведь не боги.Я думаю этому малышу не суждено умереть,он жить должен,ведь если б так по судьбе,сколько раз он мог умереть?Но нет он жив,значит богу это не угодна его смерть.А если он остался жив,значит потихоньку будет карабкаться к выздоровлению.Про атрофию,все клетки не могли умереть,а те которые остались будут брать на себя функции больных.Мозг плохо изучен,так что тоже надежда есть.Главное сейчас узнать причину.Молюсь за вашего мальчика,даже обет дала,если пойдут улучшения придется выполнять.Сколько мам волнуются за вашего Даню,так что"хвост" пистолетом.Уж сейчас ему хуже чем было точно не будет.

[klimel]

@Helly  @АринаМ  Девочки, спасибо большое за поддержку!!!
Мне сегодня опять сон приснился - как будто врач переворачивает Данюшку туда-сюда и говорит - какие то рефлексы остались. И малыш без трубочек всяких и улыбается, правда криво как то, но я на это стараюсь не обращать внимание.
А потом вижу шахматную доску, а на ней вместо фигур детские игрушки типа лего, и кто то их переставляет....
Мужу говорю, это мне мозг не дает совсем с ума сойти... Все мои желания и мечты в моих снах... А шахматная доска так вообще...

[Helly]

@klimel, я ухожу от всех своих проблем время от времени в историю Шотландии. Вообщем очень Вам советую найти что-то такое на чтобы Вы время от времени переключались. А я сижу и обнимаю клетчатый плед и пью шотландский виски.

[АринаМ]

А я сижу и обнимаю клетчатый плед и пью шотландский виски.

Умничка,а иначе можно с ума сойти,а я давно,тоже когда сынок в реанимации был включала рок.Мне помогало,сразу как то жить хотелось

[Бульбасик]

@klimel, Как у вас дела?

[klimel]

@Бульбасик  Получили результат экзомного секвенирования. Нашли поломку в 2х генах. Что вообщем то нам ничего не дает. Диагноза нет. С генетиком из НПЦ встречаюсь завтра.
Разговаривала с неврологом, который нас ведет. С ее слов, то состояние малыша, в котором он находится сейчас, это максимум чего они смогли добиться.
А состояние на сегодняшний день такое. Видимых миоклоний стало меньше. На лице практически нет. Левая рука почти расслаблена, но все равно смотрит в сторону. Правая рука по прежнему чуть согнута в локте, напряжена чуть меньше, пальчики уже можно разогнуть. Тело в таком же сильном тонусе. На животике уже вены выступают от постоянного напряжения. Пупочная грыжа - пупочек весь наружу вылез. Ножки тоже чуть расслаблены, даже можно их согнуть. Но на любое прикосновение малыш по прежнему очень остро реагирует. Ножки могу ему погладить, или головку приподнимаю, чтобы сменить пеленку, он сразу весь вытягивается, надувается. Приступы с посинением стали намного реже, 1-2 раза за сутки. При мне в пятницу, сатурация валилась в течение получаса, поднимется до 80-90 и опять до 50 валится. Пришла реанимотолог, говорит, если это неврологическое, я ничего сделать не могу. Может конечно малыш на меня так среагировал, не знаю.
У нас миоклония и миотония. Поэтому со слов врачей, нам очень трудно подобрать терапию которая бы погасила все это. Мозг не питают, потому что сейчас с их слов опять же бояться спровоцировать эпилепсию, которой у нас сейчас нет - по результатам ЭЭГ. А раньше говорили, что не знают причину разрушительного процесса, поэтому не питают.
Сейчас от миоклоний принимаем фенитоин и клонозепам. Малыш стал больше спать как мне кажется. Хотя я в день бываю с ним всего 2-3 часа, и большую часть он спит. Еще мексидол капают.
Опять говорят нам про паллиатив. Не пойму только почему. Ребенок ведь реанимационный! Получается, что они добились максимального результата погашения приступов, и что больше ничего делать не будут? Больше никакой терапии подбирать не будут? А что дальше то? Ребенка в таком состоянии я забрать домой не могу. Про паллитив сразу всем сказала - мы туда не вернемся.
Нашего лечащего врача не было эту неделю. И вообще у меня сложилось впечатление, что после результатов МРТ к нам потеряли всякий интерес. И уже про гастростому никто не говорит.
Консилиума так и не было. Очевидно между собой посовещались и решили, что нет необходимости в нашем случае.
А я сейчас в таком отчаянии и в каком то оцепенении, вообще разговаривать не могу, слов подобрать не могу, сразу реветь начинаю...
Сегодня муж поехал в НПЦ, будет настаивать на консилиуме, разговаривать про дальнейшее лечение и гастростому...

[Helly]

@klimel, Лена, сегодня выходной. Завтра с утра у них проходят консилиумы.

[klimel]

@Helly Лена, я знаю. Просто они с первой недели обещают нам консилиум, прошло уже 3. И на консилиум только с нашей подачи согласились сейчас.

[Helly]

@klimel, вы обязательно поприсутствуйте на консилиуме. Я вот все думаю о причинах состояния малыша... Муж говорит надо в генах покопаться.

[klimel]

@Helly  Лена, не получится у меня присутствовать на консилиуме... Обещали сегодня провести. Сырые данные в Геномеде запросила.
В НПЦ только завтра поеду к малышику. Лена, спасибо, что переживаете о нас и думаете о причинах, хотелось бы мне, чтобы и врачи переживали тоже...
По поводу гастростомы - будет хирург смотреть на предмет возможности проведения операции сейчас. У малыша же вся брюшная стенка в тонусе, она вообще не расслабляется, действительно я об этом не подумала....

[Helly]

@klimel, мне кажется что не нужна гастростома. К сожалению, больные дети нужны только родителям. Я помню было время когда я молила покапать лишние 500 г физраствора... Жалко чтоли... Показаний нет, но ребенку то лучше... И на коленях была готова стоять и денег дать и станцевать лишь бы покапали.... Только ведь этого нет в протокалах эпилептологии. И сейчас опять у нас проблема из-за того что хочу услугу не по протоколу... Так и живем... У ребенка проблемы в стволе головного мозга - там где дыхательный центр, из-за этого проблемы. Вам кроме клона и фенитоина и фенобарбитала и брома к сожалению ничего не поможет, да и эти препараты не сильно эффективны :'(.

[Helly]

А инфекции смотрели? Попробуйте найти заведующую педиатрического отделения, у нее консультируют 2 профессора - один вегетолог и один инфекционист.

[АринаМ]

@klimel, мне кажется что не нужна гастростома. К сожалению, больные дети нужны только родителям. Я помню было время когда я молила покапать лишние 500 г физраствора... Жалко чтоли... Показаний нет, но ребенку то лучше... И на коленях была готова стоять и денег дать и станцевать лишь бы покапали.... Только ведь этого нет в протокалах эпилептологии. И сейчас опять у нас проблема из-за того что хочу услугу не по протоколу... Так и живем... У ребенка проблемы в стволе головного мозга - там где дыхательный центр, из-за этого проблемы. Вам кроме клона и фенитоина и фенобарбитала и брома к сожалению ничего не поможет, да и эти препараты не сильно эффективны :'(.

Мне страшно это читать.страшно от того.что вы остались одни с такой бедой.