Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Галина75]

С разрешения Елены задам вопрос:
Девочки, чьим деткам капали иммуноглобулины типа Октагама: как и у какого врача Вы получали это назначение? У моей дочки опсоклонус-миоклонус синдром (возник на фоне перенесенной онкологии). На западе для лечения этого заболевания успешно применяют иммуноглобулины (Гаммунекс, Октагам, И.Г.Вена и т.п.). Моей дочке когда лечили онкологию капали Октагам - результат в части неврологии был очень хороший. Но надо бы еще прокапать - а я не могу получить назначение от неврологов: в нашем городе говорят "мы иммуноглобулины не используем". Я уже многих врачей прошла, одна мне сказала, что назначать могут только те препараты, у которых в аннотации это заболевание прописано, а иначе - противозаконно. А опсоклонус-миоклонус вообще ни в одной аннотации не прописан. Как же быть? Может, у кого-то есть идеи? Прям хоть самим покупай и договаривайся с медсестрой какой-нибудь опытной, чтоб дома капала... Но уж больно препарат серьезный...

[Helly]

@Галина75, в протоколах у неврологов нет препаратов типа иммуноглобулины. В России капают в нии педиатрии в неврологии - попробуйте попасть на прием или к Белоусовой или к Дорофеевой, или в педиатрическом отделении Солнцево. Иммуноглобулины может назначить педиатр или инфекционист.

[klimel]

@Евлади , спасибо!
@мама лили  Спасибо! Я предлагала перед новым годом как раз кипферон, а они уже закончили курс виферона на тот момент.
@АринаМ  Да, конечно, о прогнозах не буду говорить, зареклась уже...
@Helly  Лена, спасибо!

Сегодня кислород стоял 26. Вот почему до 35 можно резко увеличить, а обратно снизить нет ?

Малыш почти все время спит. Когда проснулся, на личике была реакция - ротиком какие то движения сделал и так 2 раза. Стал шевелить язычком. Через некоторое время стал давиться, я просанировала - мокроты мало, давится, потом замер, весь в тонусе, на лице маска, глаза открыты - очень страшно для мамы видеть своего малышика таким.... Минут через 10-15 засыпает, по разному, минут на 30-40.

[Галина75]

@Helly, спасибо, попробуем через инфекциониста ;)

[klimel]

Я наверное многого ждала от разговора с врачами, потому что после него чувствовала себя очень разбитой и с ощущением, что ничего не добилась от них.
С ИВЛ нас снимать не будут, сказали, что пробовали и все их попытки ни к чему не привели. Из за сокращения внутренних мышц и так далее снятие невозможно.
По поводу восстанавливающей терапии после антибиотиков, иммуноглобулина - сказали, ничего нам не надо, зачем лишние лекарства ребенку давать.
БЛД у нас нет, профилактику БЛД и пневмонии делать не нужно.
Снять мочевой катетер не получается, лекарства давали.

Одни сплошные не....

Попробую еще у инфекциониста спросить про иммуноглобулин, может быть она порекомендует.

А малыш сегодня реагировал на меня - гримасничал ротиком - на мой голос, поглаживания, поцелуи. И глазки открывает. Муж говорит спроси у врача, что это значит, положительный момент или нет, я ответила, что не буду, что они могут мне сказать ? В лучшем случае - это ничего не значит... Уж лучше я буду думать, что это позитивный сдвиг у малыша...

[bossia]

Я наверное многого ждала от разговора с врачами, потому что после него чувствовала себя очень разбитой и с ощущением, что ничего не добилась от них.
С ИВЛ нас снимать не будут, сказали, что пробовали и все их попытки ни к чему не привели. Из за сокращения внутренних мышц и так далее снятие невозможно.
По поводу восстанавливающей терапии после антибиотиков, иммуноглобулина - сказали, ничего нам не надо, зачем лишние лекарства ребенку давать.
БЛД у нас нет, профилактику БЛД и пневмонии делать не нужно.
Снять мочевой катетер не получается, лекарства давали.

Одни сплошные не....

Попробую еще у инфекциониста спросить про иммуноглобулин, может быть она порекомендует.

А малыш сегодня реагировал на меня - гримасничал ротиком - на мой голос, поглаживания, поцелуи. И глазки открывает. Муж говорит спроси у врача, что это значит, положительный момент или нет, я ответила, что не буду, что они могут мне сказать ? В лучшем случае - это ничего не значит... Уж лучше я буду думать, что это позитивный сдвиг у малыша...

Конечно позитивный! Он вас чувствует, потому что мама верьте в своего сыночка! Все будет хорошо! Обязательно будет

[Галина75]

Я тоже считаю, что малыш дает Вам понять: "Мамочка, я тут, я тебя слышу, вижу, чувствую. Я ТЕБЯ ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ!" Будем верить Данечке, а не врачам.
Знаете, есть такое выражение: "если пациент хочет жить - медицина тут бессильна!". Я думаю, что постепенно Данечка и дышать начнет сам, и писать будет сам. Просто после болезни восстановление идет не так быстро как бы нам всем хотелось. Про отпустить домой разговора не было?

[klimel]

@bossia  @Галина75  Ох, спасибо! Мы вчера с мужем стояли около малыша и со слезами ловили каждое движение ротиком...

Мы готовимся к выписке. Сейчас фонд начнет сбор средств для покупки аппарата ИВЛ. Потом я ложусь в больницу на обучение примерно на месяц, и потом домой дай Бог.

[Галина75]

@klimel, я думаю, дома выздоровление пойдет быстрее. Родные люди, домашняя обстановка. Дома и стены лечат

[Мария Violet]

@klimel, я думаю, дома выздоровление пойдет быстрее. Родные люди, домашняя обстановка. Дома и стены лечат

Я тоже так считаю. Нам вот дома легче. Хотя бы потому, что мне легче морально, очень стены помогают

[Жевьен]

Я наверное многого ждала от разговора с врачами, потому что после него чувствовала себя очень разбитой и с ощущением, что ничего не добилась от них.
С ИВЛ нас снимать не будут, сказали, что пробовали и все их попытки ни к чему не привели. Из за сокращения внутренних мышц и так далее снятие невозможно.
По поводу восстанавливающей терапии после антибиотиков, иммуноглобулина - сказали, ничего нам не надо, зачем лишние лекарства ребенку давать.
БЛД у нас нет, профилактику БЛД и пневмонии делать не нужно.
Снять мочевой катетер не получается, лекарства давали.

Одни сплошные не....

Попробую еще у инфекциониста спросить про иммуноглобулин, может быть она порекомендует.

А малыш сегодня реагировал на меня - гримасничал ротиком - на мой голос, поглаживания, поцелуи. И глазки открывает. Муж говорит спроси у врача, что это значит, положительный момент или нет, я ответила, что не буду, что они могут мне сказать ? В лучшем случае - это ничего не значит... Уж лучше я буду думать, что это позитивный сдвиг у малыша...

Ваш малыш Боец с большой буквы, верьте в него! он всем говорит, что борется , что не все потеряно, Вы умничка, держитесь , да не оставит Господь, в Вашей Вере! Мы с Вами молимся , путь у Вас трудный, но обязательно впереди рассвет. Храни Вас Бог!

[LizaNasty]

Как малышик, как Ваши дела

[klimel]

@LizaNasty  Новостей особых у нас нет. У Данюшки обнаружили инфекцию мочевыводящих путей, опять антибиотики. В целом состояние без изменений. Планируют ЭЭГ, по результатам возможно прокапают актовегин.
Почему то глазки так и гноятся, капают капли уже 3ий месяц. Не пойму я, что с глазками. В понедельник буду расспрашивать врача.

Мы ждем аппарат от хосписа и палату для госпитализации.

В реанимации лежим в большой палате, там детки все долго лежат, несколько месяцев - лет, все с трахеостомами и на ивл, у всех разные состояния. Но смотрю, одна девочка начала звуки издавать, другая крутиться, мальчик дышит на сипапе, ко всем медсестры подходят, общаются с ними. Одни мы такие тяжелые... Хочу забрать малыша домой как можно быстрее...

[мама лили]

В реанимации лежим в большой палате, там детки все долго лежат, несколько месяцев - лет, все с трахеостомами и на ивл, у всех разные состояния. Но смотрю, одна девочка начала звуки издавать, другая крутиться, мальчик дышит на сипапе, ко всем медсестры подходят, общаются с ними. Одни мы такие тяжелые... Хочу забрать малыша домой как можно быстрее...

Как я вас понимаю  обнимаю вас, все наладится. и на вашей улице будет праздник 

[АринаМ]

ко всем медсестры подходят, общаются с ними. Одни мы такие тяжелые... Хочу забрать малыша домой как можно быстрее.

Не обращай на это внимание,жизнь странная штука,мы тоже были перспективные в больнице,а рядом был мальчик на котором крест поставили,родителям советовали отказаться,было это 19 лет назад,никогда не забуду как маме говорили,что он просто лежать и смотреть в потолок будет,а жизнь все расставила по своему,он школу закончил ходит,конечно проблемы с головой есть,а мы дома не ходим,вот так.так что держись настраивайся на долгую реабилитацию,а там видно будет.Попадете домой будет в разы, и физически и морально легче.Прогнозы врачей не слушай,не спрашивай не рви свое сердце.Я верю,что все наладится.