Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Olya33]

Вам нужно, чтобы психиатр схему назначил. В ней не один препарат, я уже год на антидепрессантах, без них пока никак( сероквель хорошие таблетки, в сочетании с амитриптилином. Сил душевных!

[Helly]

@Helly  Я засыпаю зачастую в 2-3 ( Фенибут по рецепту , попрошу нашего невролога, может выпишет рецепт. Спасибо!

Лена, я считаю что не надо садится на антидеприсанты - потом с них сложно слезть. А помочь организму нужно... Я Вам пишу как я и моя тетя помогаем себе справится со стрессами. У меня есть 2 знакомые которые сели на антидепрессанты и потом не могут слезть.... Все очень аккуратно - у Вас еще сын... Вам его растить.

[klimel]

@АринаМ  @Olya33  Спасибо большое! Накатывает периодически на меня :( Вот вроде все стабильно было, насколько может быть стабильно в нашем случае. И опять что то случается...

@Helly  Лена, нет, конечно, я не хочу садиться на эти лекарства... Когда афабазол пропила, правда спокойнее стала, еще думала, то ли лекарства мне помогли, то ли просто время...

[Helly]

@klimel, афобазол. Просто он сразу не помогает... Он мягкий и легкий, поэтому ему время нужно чтобы заработать....

[АринаМ]

Леночка,вы главное знайте.что эта черная полоса обязательно пройдет,и с каждым днем вы все ближе и ближе к "белой".И придет то время, когда вы, будете все это, вспоминать как "ужасный сон".

[klimel]

@АринаМ  Спасибо за Ваш настрой, наверное и бывает эта белая полоса....

Еду из реанимации, опять обревелась вся. Малыш очень бледный, измученный весь, на щечках опять синячки. Не очень поняла, что у нас там по результатам последней ЭЭГ, невролог говорит наши приступы - это не эпи-активность, и активности мозга нет. Заключение само еще не видела. Вообщем посовещавшись с Айвазяном нам вводят 5-ый препарат !!! Для погашения гиперкинезов. Напомню, что сейчас мы принимаем :  клонозепам, паглюферал, фенитоин и баклофен. Вводят кеппру. Если эффекта от нее не будет, то уберут и планируют разово большую дозу пирацетама - не как питание для мозга, а для погашения приступов. Я была в таком шоке от услышанного, 5 препаратов !!!! На что мне невролог ответила, они его не грузят, все дается в терапевтической дозе. Ну как же не грузят то блин !!! Эмоциональные проявления у малыша настольки редки, что я их все вспомнить могу, и это за 2 месяца ! О другом уж я вообще молчу. Это так мозг работает - отвечает мне невролог.
Паглюферал ввели в конце декабря, чтобы погасить разовые приступы в виде резкого открытия глаз и замирания. Потом сказали уберут, если приступы не будут повторяться. Приступов таких нет сейчас, на что невролог говорит, ну вот потому и нет, что даем паглюферал, не отменяет. Я думала что приступ , который был в пятницу - клонии сильные, кололи реланиум, разовый как реакция на меня, погоду... После этого еще были такие приступы , добавились еще клонии лица. И снова реланиум.
Вообщем я не знаю, что делать... Очень надеюсь, что скоро лягу к малышу и сама смогу оценить его состояние и с чем связаны приступы.

[klimel]

Еще сегодня напомнила врачу, что пора менять трахеостому, в последний раз меняли 13 января. И попросила при мне поменять. С манжеткой при мне еще не меняли.  На что он ответил, мы это редко практикуем, обучаем маму, смотрим на ее психологическое состояние, сможет ли она вынести эту процедуру . Вот не знаю плакать или смеяться, смогу ли я ВЫНЕСТИ замену трахеостомы ?!

[Антонина]

@АринаМ  Спасибо за Ваш настрой, наверное и бывает эта белая полоса....

Еду из реанимации, опять обревелась вся. Малыш очень бледный, измученный весь, на щечках опять синячки. Не очень поняла, что у нас там по результатам последней ЭЭГ, невролог говорит наши приступы - это не эпи-активность, и активности мозга нет. Заключение само еще не видела. Вообщем посовещавшись с Айвазяном нам вводят 5-ый препарат !!! Для погашения гиперкинезов. Напомню, что сейчас мы принимаем :  клонозепам, паглюферал, фенитоин и баклофен. Вводят кеппру. Если эффекта от нее не будет, то уберут и планируют разово большую дозу пирацетама - не как питание для мозга, а для погашения приступов. Я была в таком шоке от услышанного, 5 препаратов !!!! На что мне невролог ответила, они его не грузят, все дается в терапевтической дозе. Ну как же не грузят то блин !!! Эмоциональные проявления у малыша настольки редки, что я их все вспомнить могу, и это за 2 месяца ! О другом уж я вообще молчу. Это так мозг работает - отвечает мне невролог.
Паглюферал ввели в конце декабря, чтобы погасить разовые приступы в виде резкого открытия глаз и замирания. Потом сказали уберут, если приступы не будут повторяться. Приступов таких нет сейчас, на что невролог говорит, ну вот потому и нет, что даем паглюферал, не отменяет. Я думала что приступ , который был в пятницу - клонии сильные, кололи реланиум, разовый как реакция на меня, погоду... После этого еще были такие приступы , добавились еще клонии лица. И снова реланиум.
Вообщем я не знаю, что делать... Очень надеюсь, что скоро лягу к малышу и сама смогу оценить его состояние и с чем связаны приступы.

Незнаю как Вас поддержать  просто знайте что я в числе многих желающих вам удачи и обнимашек целовашек поскорее.
Я ничего не понимаю в схемах назначений,будем надеяться что они знают  что делают,а не безопасней однократный пирацетам?чем 5 пэп?а какой у вас белок?я знаю что пирацетам назначают только при достаточном уровне белка в сыворотке крови с белковой пищей тк в его трансфере участвуют белки

[Snowrat]

@klimel, вот любят они этот Паглюферал назначать на пустом месте:( нам тоже назначили вторым препаратом. На мой вопрос нафига он нужен (приступов не было и нет), отвечают тоже: Вот потому и нет, что мы его ввели! Тоже бесит неимоверно...

[klimel]

Ох, @Зайка , спасибо! Анализы у нас вроде неплохие. Вот потому что впереди 4 дня выходных, решили начать с кеппры, а за реакцией на пирацетам наблюдать нужно.

@Snowrat  Ну да, назначить назначат, а снимать потом не хотят.

[Helly]

@Зайка, они не знают что делают!

@klimel, у вас не 5-ый, а 6-ой препарат! Из них 3 снотворных - клон, бром, фенобарбитал.

[Helly]

Ох, @Зайка , спасибо! Анализы у нас вроде неплохие. Вот потому что впереди 4 дня выходных, решили начать с кеппры, а за реакцией на пирацетам наблюдать нужно.

@Snowrat  Ну да, назначить назначат, а снимать потом не хотят.

Лена, снять препарат это ответственность большая... А кто на себя ее будет брать, тем более бром, клон и фенобарбитал при снятии дают синдром отмены. Каждый из этих препаратов отменяется очень длительно.... По сути примерно год чтобы Вам их отменить :(.

[klimel]

Легла я вчера в НПЦ к Данюшке. Ну что, клонии вовсю бьют моего малыша. Не понимаю, почему мне говорили, что ребенок стабильный. Я не верю, что это реакция на меня, начиная со вчерашнего вечера. Из за клоний поднимается температура, весь горячий, в поту. Я снова обтираю его холодной тряпочкой, как несколько месяцев назад в паллиативе. Снова спазмы и падение сатурации.
Кеппру невролог отменила сегодня сама, эффекта от нее никакого.
Получила заключение ЭЭГ, вставить не получается. Выписка из нее - грубые диффузные изменения бэа головного мозга. Корковая ритмика представлена колебаниями всех волновых диапозонов, доминирует диффузная медленно-волновая активность, преимущественно тета-диапозона, амплитудой до 30мкВ. Основной ритм не зарегистрирован. Зональные различия отсутствуют. Бодрствование и сон не дифференцируются.
Вообщем пока вот так, и что делать дальше не знаю...
На днях приснился сон - я держу Данюшку на руке, а он кому то машет ручкой. Такой упитанный розовощекий. И я удивленно так говорю - как ты можешь оказывается, совсем залежался у меня.
Я люблю свои сны... И я еще не сошла с ума :) Держусь и даже почти не плачу...

[Helly]

Лена, сколько же я слез выплакала в Солнцево... Я думаю, что у Даниса привыкание к препаратам, поэтому и клонии. У нас ровно месяц было все хорошо на бензодиазепинах. У моей подруги также.

[klimel]

@Helly Да, Лена, скорее всего так и есть. Сегодня утром опять приступы, дали 1 таблетку клонозепама, спит мой маленький. Врачей жду до сих пор...