Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Бульбасик]

@klimel, Господи, дай Вам сил. Боже мой, я ещё чего то жалуюсь. Очень желаю, чтоб у вашего малыша были улучшения состояния.

[klimel]

@Бульбасик  У каждого из нас на этом форуме свое горе... Спасибо за поддержку !

Сегодня не выдержала и разревелась опять. Ночь прошла без приступов, но малыш не спал всю ночь, лежал с открытыми глазами, немного подергивался, ротиком причмокивал, очень много мокроты из носика и рта, весь в тонусе. У нас еще все десна воспаленные, куча зубов на подходе. Думаю, еще и это беспокоит малыша.
Утром заснул, а потом опять приступ, спазмы, сатурация свалилась до 0 ! Откачивала амбушкой. Потом лежит весь спазмированный, красный, как кукла деревянная, глаза открыты. Какие нервы блин выдержат !  Релашку сделали.
Ну неужели никак нельзя снять эти спазмы, чтобы ребенок хотя бы с аппаратом дышал нормально, я уж не говорю про самостоятельное дыхание.

Еще телевидение сегодня приезжало, сюжет про нас снимали. Вообще в неподходящий день все это....

[Pantera40889]

Доброй ночи всем!Хочу Всех поддержать и пожелать всем терпения и здоровья Вашим деткам!Знаете у меня первая дочка тоже родилась раньше срока,прогнозы были ужасные...Мы её покрестили сразу пошли улучшения!И причащала я её как можно чаще!Сейчас нам скоро 3,Слава Богу выкорапкались и без последствий.Но родился второй ребенок с очень плохим диагнозом,всё не напишешь..Я сразу покрестила его на 3 день,причастила...и результат улучшился...И прогнозы на сегодняшний день ни самые печальные...Есть медицинская помощь это отлично,но и о духовном не забывайте это куда сильнее!!!Есть очень сильные молитвенник,он хорошо помогает моему сыночку...я не сектанка)))а то подумаете0)нет я православный человек))Всем хорошей,спокойной ночи)))

[АринаМ]

@Pantera40889, Да вы о чем?Почитайте тему сначала, :lost:если б дело было в "духовном"нашего форума бы не было.Вам просто повезло.

[Ольга П.]

Доброй ночи всем!Хочу Всех поддержать и пожелать всем терпения и здоровья Вашим деткам!Знаете у меня первая дочка тоже родилась раньше срока,прогнозы были ужасные...Мы её покрестили сразу пошли улучшения!И причащала я её как можно чаще!Сейчас нам скоро 3,Слава Богу выкорапкались и без последствий.Но родился второй ребенок с очень плохим диагнозом,всё не напишешь..Я сразу покрестила его на 3 день,причастила...и результат улучшился...И прогнозы на сегодняшний день ни самые печальные...Есть медицинская помощь это отлично,но и о духовном не забывайте это куда сильнее!!!Есть очень сильные молитвенник,он хорошо помогает моему сыночку...я не сектанка)))а то подумаете0)нет я православный человек))Всем хорошей,спокойной ночи)))

То есть, если я не православная, то сектантка?

[Мария87]

@Pantera40889, Да вы о чем?Почитайте тему сначала, :lost:если б дело было в "духовном"нашего форума бы не было.Вам просто повезло.

@АринаМ, ну согласитесь, молитвенную помощь и чудеса исцеления никто не отменял.
Даже если это  просто помогает близким морально выдержать все испытания, что в том плохого?

[АринаМ]

@Мария87, Мария я согласна,только в этой теме,это по моему неуместно.Я думаю мама,да и не только она, уже какие только молитвы не перепробовала,ну чуда не происходит.Мне даже представить страшно,что это семья переживает.

[murilka]

@Мария87, ничего в молитве плохого нет, но согласна с @АринаМ,  неуместный пост.

[murilka]

@Мария87, Мария я согласна,только в этой теме,это по моему неуместно.Я думаю мама,да и не только она, уже какие только молитвы не перепробовала,ну чуда не происходит.Мне даже представить страшно,что это семья переживает.

добавить нечего. Все сказано.

[klimel]

Пост более чем неуместный, не хочу никого обидеть . За нас очень много людей молятся, мы сами чего только не делали, и порчу нам снимали, и по фотогорафии нас лечили. Как мне написала моя знакомая -  я верю в силу молитвы, можно отмолить. Да если бы это было так, я бы с колен не вставала.

Вообщем сейчас у малыша не клонии, а мелкая дрожь рук, лица, как тремор. Температура 38, поставили реланиум , немного успокоился, не заснул.
Увеличили нам до кучи всего клонозепам до 2х таблеток в день, ребенок от него только спит, приступы и клонии он не снимает. Просыпается и опять все начинается по новой. Ненавижу врачей...

[мама лили]

@klimel, я вас поддержать    пусть всё плохое отступит 

[AleksAna]

Слежу за вашей историей, очень переживаю. Держитесь сами, не подсаживайтесь на АД, но легкая успокоительная терапия Вам необходима, Вы должны быть сильной.
Да что тут сказать, сил Вам и малышу, пусть скорее все нормализуется.
А клонии и тремор могут быть от сильной нагрузки теми препаратами, которые вводят в сына(это часто встречается,многие с фармрезистентной эпилепсией сталкивались с этим).Это как-то мониторится? ведь такая интоксикация и загруженность

[klimel]

@мама лили  Спасибо!

@AleksAna  Периодически срываюсь... Стараюсь при малыше не плакать...
Сегодня вначале этот тремор, потом весь день температура, спала только к вечеру и снова начались приступы с остановкой дыхания. И еще весь день такие приступы - лицо напрягается, покрывается пятнами и пульс подскакивает до 180, потом отпускает... Что это вообще , не было раньше такого.... И даже в таком состоянии малыш реагирует, когда личико обтираю ему мокрой тряпочкой - довольная такая мордашка. Так жалко его....
Я тоже думаю, что причина может быть в привыкании к препаратам, интоксикации... Врачи руками разводят, говорят реакция на маму, еще понаблюдаем. А чего наблюдать то , если ребенку хуже становится... Значит терапия неправильная... Клонозепам увеличили - чтобы еще больше загрузить, а дальше что ?!  Дежурный врач говорит, или разрушительный процесс в мозге идет дальше, или заболевает, или температура центральная. У нас эта температура 3 месяца была, я боюсь ее жуть...
А на концентрацию препаратов брали кровь только на феноборбитал, вот тогда и сказали что дозировка терапевтическая ) Может и терапевтическая, но если учесть все, что мы принимаем, как ее можно назвать терапевтической. Да главное, что это не помогает, только загружает, поспит, проснется и опять все по новой...

[АринаМ]

говорят реакция на маму,

Это даже не смешно.не может так быть,не может.это не оправдание.это бред какой то.Они не знают,что с малышом и лечат на "авось,а вдруг что нибудь поможет".

[murilka]

говорят реакция на маму,

Это даже не смешно.не может так быть,не может.это не оправдание.это бред какой то.Они не знают,что с малышом и лечат на "авось,а вдруг что нибудь поможет".

@АринаМ, . Они реально не знают и лечат симптоматически. Есть симптом- снимаем. Посмотрим- может поймаем закономерность. Не все могут честно сказать на вопрос мамы: мы ничего не понимаем. Конечно не реакция на маму. @klimel,  сил вам и вашей семье. Душевных и физических. Очень хочется поддержать. Не найти слов.