Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Pantera40889]

Девочки простите...Что кому-то не понравилось моё высказывание!!Я тоже за всех переживаю!!!Я не хотела никого обидеть честно)))Я просто хотела поддержать...Насколько злые люди(((Я буду молиться за Даничку и заказывать за него обедни о здравии!!Я православный человек и на своем личном опыте убедилась что когда медицина бессильна,остаётся одно...просто всё не напишешь мы лежим в больницах каждый месяц и каждый месяц врачи удивляются!!Как.....как он держит голову,он не должен слышать и т.д.и я верю что это чудеса)Простите ещё раз!!

[klimel]

@panteraivanova99  Люди не злые... Просто когда 7 месяцев видишь боль своего ребенка ежедневно, и не можешь ничем ему помочь.... Когда 7 месяцев ждешь это чудо, а ребенку даже лучше не становится.... Ну о какой вере в бога, в чудеса еще можно говорить... Я ни в коем случае руки не опускаю, и верю в своего мальчика, и борюсь за него....

[Pantera40889]

СИЛ И ТЕРПЕНИЯ ВАШЕЙ СЕМЬЕ!!!Я очень впечатлительная вот плачу сижу...А я буду верить и просить у Бога за Вашего АНГЕЛОЧКА!!!За что только такие крошки страдают....Вы очень сильная!Я верю в Вашего малыша!Он обязательно поправится!!Можите никак не реагировать просто не могу не написать...если есть возможность попадите к о.Феодору в новый Иерусалим в г.Валуйки!!Спаси Вас Господи!

[Marilis]

@Pantera40889,
верю что это чудеса)
 Я тоже слежу за темой, читаю со слезами, переживая за мальчишку и вспоминаю весь наш путь. Не могла удержаться от ответа, пришлось даже пароль восстановить. Я тоже православная, молилась постоянно, пока наша девочка была 3 месяца в реанимации. Пока выхаживали ее с трахеостомой и зондом. Возили в Израиль на операцию и я объездила святые места и Стену плача, и Храм Гроба Господня и прочие. И везде я неистово молилась и о нашей Даше и о всех других ангелочках. Чтобы не болели дети. Наша девочка была перспективная, уже ходила за ручки ( а прогнозы врачей были - тяжелейший ребенок). Умерла от пневмонии в стационаре год назад. Когда ее перевели в реанимацию (последнюю в ее жизни), я поехала в храм, упала на колени и просила, просила. Потом дома ночью стояла полночи на коленях. А сколько народа молилось о ней!!! Сорокоусты за здравие заказывали. Ничего не помогло. Ничего. В Бога верить я не перестала, но теперь склоняюсь больше к тому что будет все так как  суждено. Раньше я думала- вот другие не поехали в Иерусалим, война же.. А я не побоялась и поехала и вымолила ребенка. А что теперь? Все кто с нами лежал сняли трахеостомы даже после пластики гортани, а нашей девочки нет на земле. Теперь я не преувеличиваю силу своей молитвы.
  Данечке здоровья, родителям и братику сил и терпения в этой нелегкой борьбе за малыша!

[АринаМ]

Смотрела сюжет о Данечке,ревела,ревела.За что такой крошечки,такое?????Молюсь, молюсь,что б ему стало легче.   ldcХоть бы стабилизировать состояние,и может за границу,раз у нас разобраться не могут.

[klimel]

@АринаМ  Да я что то сама обревелась, пока сюжет смотрела....

Сегодня весь день температура 38, малыш лежит никакой, ни на что не реагирует, клонии очень редко, тремора нет, падения сатурации как обычно. Общий анализ крови в норме. От дежурного врача никакого толку. Блин в выходные ложись и помирай что ли ! Не могу понять что с ребенком происходит. Думаю что то с настройками нового аппарата, ну не было таких приступов, давление на аппарате поднимается при сатурации 100, диафрагма зажимается и все, амбу ! При напряжении, когда писяет или какает, тоже самое происходит. И температура отчего ? Может ли быть это взаимосвязано ?

За границу пишем, пока тишина. Может кто нибудь посоветует куда обратиться, и может контактные данные менеджера по медтуризму Германии.

[klimel]

@Pantera40889  Спасибо на добром слове!

@Marilis  Спасибо ! Очевидно все таки что судьбой предопределено каждой душе пройти, это уже не изменишь... Просто все равно никогда с этим не смиришься, почему именно твоей крошке уготована такая судьба, такой путь....

[ильюшкина_мама]

Знаете, у нашего парня на 4х ээг было заключение как у вас. Грубые БЭР нарушения, ни фаз сна и ни одной нормальной волны. Да еще и гипса шарашила. А на последнем ээг появились фазы сна. Сглажены но есть. И гипсы нет. И даже гамма волны. Хотя я не знаю, должны ли они быть. Так что знайте, пока на ээг не ровная линия, ситуация может стать лучше.  Я очень вам этого желаю. Раз уж ваш малыш жив, нужно обязательно надеяться что ситуация станет лучше. А как без веры...

[klimel]

@ильюшкина_мама  Я конечно верю, что все будет хорошо, без этого я бы не смогла бороться за малыша.

Вообщем ребенку все хуже, и никто ничего не делает ! 1 марта перевели на новый аппарат, со 2 марта начались приступы с остановкой дыхания, с посинением и откачиванием амбушкой. 4-5 марта температура была максимальная 38,4. В остальные дни держится 37-37,2. Начались новые приступы с замиранием и поднятием пульса, максимальный был 195. Общий анализ крови хороший, по газам крови скомпенсирован - так говорят врачи, много лейкоцитов в моче, инфекция мочевыводящих путей, уже долго лечат, дают нитроксолин.
Клоний сильных сейчас нет, чаще тремор рук.
Невролога у нас не было уже неделю. Ходила и к заведующему и врачам постоянно говорю о состоянии, ничего не делают.
Ребенок лежит в таком состоянии как будто у него температура 40, ни на что не реагирует. А впереди опять выходные.
По поводу интоксикации врач отвечает, что он мало сейчас принимает лекарств. Настройки аппарата никто не собирается перестраивать, говорят не в этом дело. 7 марта были опять приступ за приступ, поставили реланиум. Проснулся , все началось по новой. Позвала врача, она посмотрела, сказала пойду спрошу что делать и пропала. Слышу в ординаторской говорит - не знаю что делать.
И в таком состоянии готовят нас к выписке. Я от ребенка отойти не могу, в любой момент может приступ начаться.

[klimel]

Каких специалистов попросить еще посмотреть малыша, невролога из другого отделения конечно, если этот невролог не знает что с нами делать, инфекциониста. Кого еще? Какие анализы взять ?

Еще нам ввели элькар. Нужен он вообще нам ?

[ильюшкина_мама]

@klimel, кровь на стерильность пусть возьмут вам. Посев мочи. Что там за инфекция.

[Антонина]

Знаете так странно и болезненно  может проходить адаптация к новому аппатату ИВЛ.Если ребенок на "одном"долго,то адаптация к другому ИВЛ,даже в сходном режиме и параметрах может приводить к десихронизации параметров.Если это так,то это нужно только прожить(кровь и рентген при этом норма)

[klimel]

@Зайка  Я знаю об адаптации к другому аппарату. Но врачи мне отвечают - нет, так не бывает ! Поэтому я бьюсь дальше .....

[Антонина]

@Зайка  Я знаю об адаптации к другому аппарату. Но врачи мне отвечают - нет, так не бывает ! Поэтому я бьюсь дальше .....

Еще как бывает.Если в реанимации прогнозируется что ребь будет на длительной ИВЛ на аппарате даже пишут,не менять!!!только контур+фильтр и если и меняют то на равнозначны той же фирмы и марки

[klimel]

@ильюшкина_мама  @Зайка  В очередной раз поговорила с заведующим. Неврологическое ухудшение, один ответ. И не готовы мы к выписке, и ничего сделать со спазмами они не могут, и вообще оставляйте ребенка в реанимации. Блин, выйти в окно хочется после таких разговоров .....