Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[klimel]

@Snowrat  Я думаю все они знают .....
Дозировки я не увеличиваю, и так ребенок загружен...

Перевели нас на госпитальный аппарат снова, понаблюдать. Малышу тяжело, в тонусе, тахикардия 160, но сам продыхивает, сатурацию держит.
Не знаю, что еще сказать....

[klimel]

Промучили моего ребенка на домашнем аппарате 2,5 недели. Перевели в пятницу на госпитальный аппарат. 2 дня приступов не было. Правда малыш был как тряпочка, много зевал, весь в поту, клоний не было. Вчера после обеда поменяли параметры на госпитальном аппарате, чтобы что то там проверить. К ночи снова начались приступы. Вернули прежние настройки, приступов не было, но ребенок очень плохо выглядит. И врачи еще будут меня уверять, что дело не в настройках аппарата ! Врач сказал будут думать, и вот смотрю клонии появляются. Да мне сейчас главное чтобы приступов этих не было и мы уехали домой, уж клонии как нибудь переживем !
Сегодня приснилось, что малыш мой плачет....Сердце кровью обливается...

[Евлади]

Сил сыночку вашему! Не знаю, как вас поддержать. Обнимаю вас.

[anna1979k]

понимаю вас ,невыносимо видеть страдания ребенка...

[Антонина]

Если держать на седации с миорелаксантами адаптация к ИВЛ улучшается

[klimel]

@Зайка  Что делать дальше я просто не знаю... Эти так называемые профессионалы ничего не делают...  Я просто бьюсь лбом об стену... Только и говорят о неврологическом ухудшении и ведут со мной беседы, что в таком состоянии ребенка выписывать опасно, в любой момент может случиться самое плохое, что то мама совсем плохо выглядит, подумайте о старшем сыне... День за днем проходят... Хоспис тоже молчит, хотели разные варианты попробовать - и мощнее концентратор и другой аппарат.... Никто никуда не торопится, а ребенку больно, у него иногда такая боль на лице... И мы хотим домой быстрее уже, осознавая всю ответственность за ребенка... Но если медикаментозно они ничем нам не могут помочь, даже не могут адаптировать к аппарату более менее, ну что нам здесь лежать, чего еще ждать ?!

Еще к нам невролог сегодня едет, позвонила спросила меня - а когда ребенок спит, какой у вас режим дня. Я вначале просто дар речи потеряла... Ребенок в тяжелом состоянии, без сознания... Какой блин режим дня ! Вот взбесила меня сегодня....

[Антонина]

На современных ИВЛ,адаптируют сменой режимов и настроек,если не помогает то делают сон аналгезию или фентанил с брюзепамом или ГОМК если в таком глубоком сне при смене настроек удается адаптировать,то хорошо ,если нет миорелаксантами обязательно!!!
Спросите,потребуйте,почему нет,непойму?Может у них их нет,а просить купить строго запрещено?

[Che_family]

Еще к нам невролог сегодня едет, позвонила спросила меня - а когда ребенок спит, какой у вас режим дня. Я вначале просто дар речи потеряла... Ребенок в тяжелом состоянии, без сознания... Какой блин режим дня ! Вот взбесила меня сегодня....

За последние 11 месяцев у меня закралось стойкое убеждение,что это одни из самых неадекватных врачей,у меня аж бомбит уже от них (естественно ,есть и неврологи-исключения,но малый %)

[klimel]

@Зайка  Я просто думаю они не знают что делать или просто не хотят. На все мои предложения у них находится куча аргументов против.

Еще у нас стоит режим вентиляции по обьему, врачи говорят что при наших спазмах это единственный хоть и менее щадящий вариант ....

Вы не слышали про центр дыхательных патологий ? Нашла только Дальневосточный институт.

[Антонина]

Странно это всё.Чем скорее ребенок адаптируется к ИВЛ,мама поймет принцип работы аппарата,тем скорее семья воссоединиться дома,а от них довольные родители и маленький пациент уйдет домой,почему нельзя применить седацию+релаксанты на "домашнем"аппарате.Ведь всё очевидно  какие тут могут быть аргументы против 
Простите что я навязчивая,но это азы ИВЛ

[АринаМ]

За последние 11 месяцев у меня закралось стойкое убеждение,что это одни из самых неадекватных врачей

У меня тоже,может они что то не договаривают,сплошная непонятка.И самое непонятное каков диагноз?Так никто и не знает,что с малышом.Зато по телеку все говорят как далеко наша медицина продвинулась.

[klimel]

@АринаМ  @Che_family  После часового общения с неврологом - пэпы не отменять, как купировать спазмы не знает, для облегчения боли хоть ежедневно ставьте реланиум через клизму ! Еще и стигмы у моего малыша нашла - дааа, вижу необычный ребенок, что то с ушами не то.
Вообщем, что нас не убивает, делает нас сильнее, да ?! Где только силы и нервы брать....

[Helly]

Реланиум каждый день нельзя. Вы и так клон даете... Пусть не выдумывает.

[Helly]

@klimel, Лена, держитесь!!! Вся жизнь борьба!!!

[АринаМ]

стигмы у моего малыша нашла - дааа, вижу необычный ребенок, что то с ушами не то.

Видимо не то, у невролога с головой.это ужас какой то.Про боли,а кто знает какие они у него?Что болит?Одним словом наша система здравоохранения в действии,никто ничего не знает как только болезнь сложнее ОРЗ.Хотя ОМС предусмотрено лечение за границей,а вот попробуй добейся.Ну не знаете почему не вызывать специалиста по опытнее или через инет связываться,пусть консилиум собирают из святит неврологии,ну хоть что то пусть делают,реальное.Самое главное пусть диагноз поставят.