Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Антонина]

@ильюшкина_мама  @Зайка  В очередной раз поговорила с заведующим. Неврологическое ухудшение, один ответ. И не готовы мы к выписке, и ничего сделать со спазмами они не могут, и вообще оставляйте ребенка в реанимации. Блин, выйти в окно хочется после таких разговоров .....

Не отчаивайтесь Пожалуста.Этот аппарат ваш я так понимаю тот что фонд приобрел  для Вас?Он обязательно приспособится дайте время...Главное чтобы Вы были готовы.Чтоб у Вас были варианты действий при судорогах гипертермии,если поломка аппарата,если выдернули или забилась трахеостому,если резкое падение сатурацию итд

[klimel]

@Зайка  Да, этот аппарат фонд приобрел для нас. Я готова с первого дня забрать малыша домой, и знаю, что будет трудно. Просто накатило сейчас, больше недели достаю врачей, что с ребенком происходит, и не получаю ответов...

[Helly]

Лена, а может погода? Поэтому ухудшения по приступам. Может период такой, а дальше будет полегче?

[Helly]

@klimel, и не всегда врачи знают что делать :'(...

[klimel]

@Helly  Лена, может погода, уже не знаю, что думать.... Я очень жду этот период полегче.....

[Helly]

Просто у нас тоже где-то 2 недели не просто :(... Может болеет? При болезнях всегда хуже становится.

[klimel]

@Helly  Лор вчера смотрела, все хорошо. В понедельник жду инфекциониста. Температура самая противная 37-37,2 так и держится, отчего? По общему анализу крови все в норме. Инфекция мочевыводящих путей не дает таких внешних проявлений, мне врач сказал. Еще жду в понедельник реанимотолога из хосписа, надеюсь поможет нам.

Вообщем, Вы меня простите, мне так хочется написать хорошие новости, а получается все мои посты совсем о другом... Уж и плохое не хочется писать....

[Helly]

@klimel, Леночка, а что же может быть хорошего если ребенок в тяжелом состоянии :'( и главное мы все не знаем как ему помочь.

[АринаМ]

противная 37-37,2

Это не противная тем,а почти нормальная для вашего малыша,это у нас в России так считают,а у многих людей она такая,тем более малыш лежачий и сам не дышит.Так что на такой темп.не заостряй внимание.вот если 37,5 тогда это проблемка.Сейчас начало весны,возможно из за перепада уличных температур,ухудшение состояния.Даст бог все устроится.

[klimel]

@АринаМ  Ирина, я просто очень боюсь температуры, и не было у нас ее давно, даже 37,2. Дай бог все образуется конечно !

Сегодня назначили эссенциале форте, для печени видать. Не знаю начинать давать или подождать назначение Харьковских генетиков.

[Бульбасик]

Эссенциале очень хороший препарат,  он для восстановления клеток печени, не думаю что харьковчане против будут.

[klimel]

@Бульбасик  Поняла, спасибо !

[Helly]

@Бульбасик  Поняла, спасибо !

Давайте. Это расторопша. Лучше урсофальк или гептрал. 

[klimel]

Напишу про нашу терапию.
Клонозепам нам увеличивали в 2 раза, с 1 мг до 2 мг в день.
Баклофен заменили на мидокалм, увеличивают дозу с 1/4 3 раза в день, до 1/2 2 раза в день. И это еще не предел я так поняла.
Что это - некомпетентность врачей ? Увеличивать и увеличивать дозировку препаратов... Я интуитивно чувствую и вижу по состоянию малыша, что эта терапия нам не помогает... А врачи бабахают нам эти дозы ....
Сегодня врач сказал, что ребенок хочет дышать, и он поддыхивает, но что то ему мешает. И вот это что то - никто не может определить !

К нитроксолину добавили канефрон капли, врач сказал, что очевидно инфекция мочевыводящих путей у нас в хронической форме. И эти препараты надо будет принимать длительно.

[Snowrat]

@klimel, я не врач конечно, но по-моему в инструкциях к тому же клонозепаму написано что он угнетает дыхательные центры... неужени врачи не видят связи между лошадиными дозами препаратов и угнетением дыхания?