Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[klimel]

Приходил очередной невролог.
- ну ребенок же более менее стабильный, как сейчас всю вашу терапию двигать не знаю. То есть угрожающие жизни спазмы можно назвать более менее стабильным состоянием?!
- вы никогда не пробовали ничего не делать во время приступа, может быть вот он пройдет и ребенок из него выйдет. Очевидно я должна стоять смотреть как ребенок синеет чернеет, сатурация валится, и думать в это время а может сам справится...
В итоге предложила заменить мидокалм наконом. Слышали про такой препарат ? Прочитала, что не рекомендуется до 18 лет !
И еще посмела мне сказать - ну вы же знаете какой прогноз жизни у вас . Я ответила что про прогноз не спрашиваю и знать не хочу!
Ну вот что за св..... а ?!
 

[Helly]

@Зайка  Спасибо большое за советы ! CO2 на мониторе не показывает. Тахикардия у нас постоянная 160 пульс.

А кстати, почему такой пульс?

[klimel]

@Helly  Врачи говорят, что от постоянных миоклоний рук - кулачки всегда зажаты и это похоже на постоянный тремор. Результаты ЭКГ еще не видела.

Сегодня дурацкий день. До этого полночи не спала. Потом утром с амбушкой стояла около малыша. Потом по поводу ивл переживала, разговаривала с врачами. Потом этот невролог. Данюшка полдня был спокоен, как хорошо, когда он спокоен. Ушко ему пощекотала перышком - отреагировал. На ручки брала - улыбался и заснул. А потом вечером вначале амбушкой подкачала. Живот вздут был, свечку вставила, еду через зонд сбросила. Вроде полегче стало. А после очередного кормления сильные приступы один за другим. Рвоты нет, пищу усваивает. Понаблюдаю еще, может ли быть такое от еды... Закончился наш день реланиумом ....

Вообщем мы снова остались один на один со своей бедой....
Я пока писать не буду, что то настроения совсем нету...

[светлана_16]

Лена, вам часто ставят релланиум. Из своего опыта : мой сын после реланиума спал не просыпаясь по 3-4 суток, я даже к еде не могла разбудить. Когда были на лечении в Германии нам предложили диазепам в микроклизме. Его иногда назначают и каждый день. От него ребенок засыпает, приступы снимает , как реланиум, но  потом ребенок просыпается как обычно. Нет признаков вялости и т д. Даня совсем загружен ПЭПами, ему и так тяжело, да еще реланиум, это жесть. Я всегда думала, если б я все это выпила\приняла, мне не захотелось бы моргать, не то, что б шевелить руками и ногами. Может быть спросили у врача, может в этом случае вам можно пользоваться диазепамом. У меня еще оставались несколько клизм, могла бы вам выслать на пробу, только нужно сроки посмотреть. А так их продают и в Чехии и в Польше, наверно девочки, которые ездют в Евросоюз смогли бы привезти
Я очень очень желаю вам удачи и исцеления малышу!

[klimel]

@светлана_16 Реланиум сейчас ставят 1-2 раза в неделю. Я Вам напишу завтра в личку. Спасибо большое !

Сегодня температура 38,8..... Мы ходим по какому то адскому чертову кругу......

[LarisaNK]

И это тоже жизнь...........
Слежу за вашими новостями.
Надеюсь у вас кроме мужа есть ещё кто-то, кто поддерживает вас все это время.
Хорошо, что мамочки с опытом помогают вам советами.
Да уж.............. Сил и здоровья...........
Ваша история помогает нам ценить то, что мы имеем. Как только почитаю ваши посты, беру своего сына, прижимаю крепко-крепко, и готова дальше идти и совершать подвиги.

[мама лили]

@klimel, держитесь. сложно но все. мы вон снова в Москву летим. походу на уже 23ю операцию. тоже как проклятые хотя почему как как пони, по кругу. каждый в своей ж..е  пореветь тоже так хочется...а стоит ком в горле и щипит глаза... у каждого свой персональный ад 
вчера прочитала....
страшнее нету одиночества
чем одиночество в толпе
когда вокруг гулять всем хочется -
а плакать хочется тебе.
это про меня. меня поддерживает отлично муж и все все. но одиночество от горя оно в душе. опустошение. уже и мечтать не смеешь. просто живешь...
п.с. поизучайте препараты вашего сына. есть такие, которые угнетают дыхание. у соседки по палате такое было. не совсем конечно, но с ивл слезть не могли долго, больше месяца. им пророчили трахеостому. в итоге им помогли препараты антиоксиданты и антигипоксанты. многие из них разрешены при эпи. я названий всех не запомнила, да и незачем мне было. но слышала постоянно от докторов в Бурденко (мы там с ними лежали), что тактика обычно такая: расширить бронхи, увеличить кол-во вдохов этими препаратами, и увеличить количество кислорода, который усвоится тканями. потом препараты для регенерации тканей. погуглите , если время есть. те, что можно при эпи - предложите врачу. тут уже надо самой искать выход. пан или пропал....

[klimel]

Сейчас на обходе снова задала свои вопросы про температуру, про аппарат. Все сваливают на основное заболевание , неврологическое ухудшение. И про мои завышенные ожидания и надежды. Сволочи блин !

[АринаМ]

Все сваливают на основное заболевание , неврологическое ухудшение. И про мои завышенные ожидания и надежды.

А ответили,какое основное заболевание?Что дает температуру сказали,и что делать?Это их работа,они должны с этим разбирать,а не маме, про ожидания рассуждать.Все б спихнуть на неврологию,самое простое,и можно ничего не делать.Сволочи это мягко сказано.

[klimel]

@АринаМ  Ну по поводу температуры у них же всегда готов ответ - центрального генеза. Взяли биохимию, будут делать сегодня рентген или кт легких.
По поводу спазмов дыхания говорят, что это миотоническая проблема, то есть чисто механическая. А с бронхами и легкими все нормально.

[Che_family]

вот как мне нравится такая тактика врачей,когда сворачивают все на неврологию/недоношенность/вуи и т.д. (у каждого свой вариант) и с таким видом смотрят ,а этот дебильный вопрос "ну а что вы хотели?". падлы.

[Леночка Сергеевна]

Сейчас на обходе снова задала свои вопросы про температуру, про аппарат. Все сваливают на основное заболевание , неврологическое ухудшение. И про мои завышенные ожидания и надежды. Сволочи блин !

Для мамы не бывает завышенных ожиданий и надежд! Нам для своего любимого малыша всего мало, всегда! Они это понимают вообще? Зачем языком болтать... Если по существу сказать не могут, так бы и сказали, что не знают. Лучше бы искали, у кого спросить...
Мамы хоть учатся постоянно, ищут выходы, а большинство врачей нас вообще не слышат, и слушать не хотят. Убивают своими охами-ахами и "овощными" прогнозами ...

[светлана_16]

Лена. Еще когда мы лежали в НПЦ, лет 10 назад, по четвергам приходил консультировал Айвазян, толковый дядька. К вам не приходит? какие то странные у вас там неврологи - эпилептологи. Мы лечились на 2 этаже у зав отделением Карины Вартановны. Вот мне она тоже очень много хороших советов дала. Может сходить проконсультироваться? Ну если так не хотят, может за деньгу поговорить

[АринаМ]

ищут выходы, а большинство врачей нас вообще не слышат, и слушать не хотят. Убивают своими охами-ахами и "овощными" прогнозами ...

Вот это бесит,хотя сейчас такие возможности у врачей,форумы у них свои в инете, можно просить помощи, советов там,если сами не знают.Даже это не хотят.А какой смысл прогнозы давать,что маме с их прогнозом,только в одно место, им же засунуть.
@klimel, Темпер.скорее всего из за легких,там причин много может быть у лежачего ребенка,а тут еще и аппарат не настроен.Причины есть и выяснить, задача врачей,на что такая реакция.

[Snowrat]

Лена. Еще когда мы лежали в НПЦ, лет 10 назад, по четвергам приходил консультировал Айвазян, толковый дядька. К вам не приходит?

Может 10 лет назад он еще этим занимался, сейчас даже за деньги таких детей он не ведёт, ему просто не интересно.