Доча родилась в 25 недель

[Uli_tochka]

@Татьяна0209, Не опускайте руки ! Держитесь, не отчаивайтесь! Как грустно и больно, что такая беда с Вами произошла . Вы большая молодец! Переживаем за Лерочку ! Господи, помоги ей! 

[Ктерина]

Танечка,спасибо,что написали!Мы все за вас очень переживаем.Сил вам,а Лерочке здоровья! ldcБоритесь,девочки.

[Юлия74]

@Татьяна0209,
Нам врач говорил что того как вес не наберётся 1 кг, мозг не понимает что надо дышать самостоятельно. и сначало просто ждали набор веса.

[Фавста]

держитесь девчата! мы с Машулей шлем вам лучи здоровья! выкарабкивайся, малышка! пусть помогут вам высшие силы

[мама лили]

Ждать нужно набора веса и возможности поставить шунт. Субгалеальный карман- временная мера, пункциями 1-2 раза в день не создашь даже минимально близкую к физиологическому оттоку ликвора ситуацию.

полностью согласна. тем более, что гидра скорее всего окклюзионная, раз даже два кармана не спасают ситуацию . слишком быстро наполняется. проблема еще в том, что у них НЭК, и шунт ставить в живот нельзя как минимум полгода. ликворный асцит обеспечен, с переходом в энтероколит... при таком плохом состоянии жкт - ликвор не будет всасываться в брюшине. Я бы на месте их нейра, ставила не карманы, а наружный закрытый дренаж. там отток больше. перивентрикулярный отек спадет и ствол мозга "отойдет", дыхание наладится.
На месте Тани, я бы дождалась стабилизации состояния ребенка, набора веса, дыхания. При весе килограмма 3, я бы схватила ребенка и экстренно со всеми бумажками и снимками что есть рванула в тот же Новосиб. Заранее погуглите, или спросите на форуме сибмама, какая больница вас примет экстренно по полису. Там сразу (в будний день до обеда) сразу прямиком в приемный покой. можно соврать, что приехали в гости в этот город. а ребенку стало плохо. либо (если врач вам покажется человечным, сказать как есть, что приехали спасать). они проведут обследование, вас госпитализируют(отказать не смогут, даже если захотят, но обычно все проходит гладко), возьмут экстренно все анализы. возьмите с собой планшет или ноутбук с интернетом. пишите на местный форум новосиба, там мамы все расскажут кто и как там был. помогут с покупками(если вам некому будет привезти), с многим другим. В федеральном центре вас конечно хорошо обследуют, пролечат всякие болячки(как было у нас), если понадобится операция на глазки - переведут временно в то отделение. у нас так было. потом вернут назад. обычно это просто разные этажи одного здания. Там и оборудование, и специалисты...и отношение. Главное сейчас стабилизироваться.....

[Ulana159]

В федеральном центре вас конечно хорошо обследуют, пролечат всякие болячки(как было у нас), если понадобится операция на глазки - переведут временно в то отделение. у нас так было. потом вернут назад. обычно это просто разные этажи одного здания. Там и оборудование, и специалисты...

вот только одно но..ФЦН не принимает по скорой... отправят в городскую больницу, там есть нейрохирургия... или в инфекционку... как житель Новосибирска, скажу Вам с детской  медициной у нас ...не весело. Это не москва ... нет у нас ни Бурденко ни  подобных... Если только в обл попробовать попасть...но и там есть свои ню..

[Мария Violet]

 Таня! Держитесь вместе с Лерой! Здоровья вам обеим и сил все преодолеть!!! Мы вас с Элей обнимаем и очень за вас переживаем!!!

[Юлия74]

У меня есть телефон хирурга из федерального центра в Новосибирске, должность не скажу, но не из последних.
как выпишетесь- напомните. напишу. Знаю что у знакомой он написал вызов и они без квоты приехали и прооперировались. Не за деньги.

[Татьяна0209]

Мамочки,обязательно следую всем вашим советам,ведь и нейро и окулиста добилась только благодаря вам,сама не знала вообще что делать и если бы тупо доверилась нашим врачам,нас уже бы не было,это точно....все действия врачей только с пинка....нам бы только задышать...хотя в реанимации даже не дают прогнозов,что задышим...я же жду и знаю,Лерочка все сможет!!!только немного нужно подождать...

[danyasmom]

@Татьяна0209, в реанимации прогнозов не дают потому как работа у них такая... да если б  и давали, там все равно гадание на кофейной гуще.

кто-то выше писал что нужно набрать килограмм веса для самостоятельного дыхания - это не совсем верно. вес поможет, но сколько конкретно его надо знает только ваш ребенок. кто-то задышит сам в 2 кг, кто-то в 3. Так что не цепляйтесь за эту цифру. Главное чтоб вес набирали потихонечку, стабилизировались чтоб дополнительных осложнений не было и гидроцефалию скомпенсировали.

держитесь, это очень тяжелый период. но у вас очень сильная девочка, у нее обязательно должно получиться!

[мама лили]

@Ulana159, куда им можно бы метнуться? добиться вызова от ФЦН, но там анализы...а это время. В Иркутск? Им хоть куда, главное лучше, чем было. Что нибудь крупное, качественное...
на крайний....сорваться в Москву, там по скорой в морозовскую.... В Бурденко раньше 8 месяцев не берут недоношенных....но Москва это самолет...перепады малышке опасно...далеко. лететь часов 5... Проще рассматривать Сибирь. Наши тоже не пальцем деланные (как Сибирячка Красноярка говорю  )

[Татьяна0209]

а как ехать если сама не дышит?я х тоже думаю нужно сразу в Новосибирск,но пока это несбыточно никак...только бы задышала.

[Татьяна0209]

@Юлия74, как только сможем лететь,я сразу возьму у вас телефон,спасибо!

[Антонина]

В случае недоношенного с апноэ+мозговые дела я б советовала бомбить курирующийнаучный центр.
Тогда можно надеяться на транспортировку санавиацией(у нас и на аппарате везут)
А то самим представляете сколько времени ждать до безопасной стабилизации...
Самим наобум ,да ни в коем случае.Только по согласованию.
А то ведь приедут с риском для жизни,а их перенаправлять в городскую...

[Татьяна0209]

@Зайка, а как узнать курирующий центр?наши говорят,что лечение и здесь она получает,как было бы в др.городе..