Автор Тема: Гипоксически-ишемическая инцефалопатия тяжёлой степени тяжести.  (Прочитано 39506 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Красавица, расти здоровенькой на радость маме и папе. Если не ошибаюсь, вы где-то писали, что Софе 18 3 мес. ааа
Спасибо огромное! Да, нам сегодня три. Депакин даёт своё, такая стала вяленькая, голову почти перестала держать, быстро утомляется, хуже стала смотреть, писить стала много, сегодня утром отек немножко был((( Как же хочется здоровья... Верим в лучшее и радуемся мелочам!!!




Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Вам надо к остеопату, я к сожелению не знаю хороших кроме Натальи Александр. Может на владмаме спросить?
Надо, очень надо, мне кажется эти нахлесты мешают расти головочке нормально... Завтра буду звонить узнавать, когда можно приехать. Как часто нужно посещать такого специалиста?

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

@Мама Софы, здравствуйте. по поводу размеров головки... скажу, наверное, банальность, но все же. держите дома свой сантиметр и мерьте им сами, и больше никого не слушайте. у нас 5 разных врачей замерят голову и у всех разные результаты выходят  ppp
Я так и решила делать, только жаль раньше не догадалась...((

Оффлайн liliya1986

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • жизнь это борьба
    • Мой теремок
    • Награды
здоровья доченьке. заходите к нам в теремок у нас такой же диагноз в карточке , живем вроде

Оффлайн yana_mur

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте. Доченька у вас милашка, здоровья вам.
У нас история почти один в один. Стимулировали, руками раскрывали.Только меня так и не прокесарили( А выдавливали почти час, изверги.
 Нам тоже постоянно говорят про какую-то анамалию во время беременности. А я понять не могу, как это на схватки могло повлиять? У нас точно так же во время схваток ктг ухудшилось. При чем тут анамалия беременности, я так и не понимаю...
Родились тоже с правидьной головушкой. К трем месяцам началось захождение швов. Голова растет вверх как будто. С остеопатом работаем, один шов разошелся как будто. Другой такой же. Немного скривилвсь головушка. Говорит, что второй тоже расходится.
На ваше фото смотрю, у нас такие же щечки, а лоб как будто зажат по бокам.
Вы хорошо развиваетесь, я бы все отдала за дочину улыбку!

Отправлено с моего M3s через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Вы писали что у Софы швы на голове, так Карпенко может все исправить. Мы наблюдаемся в эпи центре, у нас эпи некупиров, серии бывают и статус был. Нас в свое время все неврологи к Выборовой отправили. Даже в альтус не взяли с нашей ээг. Если у вас эпи активность есть, то лучше забыть про ноотропы, прививки и.т.д. не доводить до приступов. А родничек еще не закрылся?

Вот такая вот беда...

А если это краниостеноз, как оказалось у нас - тоже исправит? Всемогущие остеопаты, да?

Очень на нашу похожа до года.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Здравствуйте. Доченька у вас милашка, здоровья вам.
У нас история почти один в один. Стимулировали, руками раскрывали.Только меня так и не прокесарили( А выдавливали почти час, изверги.
 Нам тоже постоянно говорят про какую-то анамалию во время беременности. А я понять не могу, как это на схватки могло повлиять? У нас точно так же во время схваток ктг ухудшилось. При чем тут анамалия беременности, я так и не понимаю...
Родились тоже с правидьной головушкой. К трем месяцам началось захождение швов. Голова растет вверх как будто. С остеопатом работаем, один шов разошелся как будто. Другой такой же. Немного скривилвсь головушка. Говорит, что второй тоже расходится.
На ваше фото смотрю, у нас такие же щечки, а лоб как будто зажат по бокам.
Вы хорошо развиваетесь, я бы все отдала за дочину улыбку!

Отправлено с моего M3s через Tapatalk
Спасибо большое за приятные слова и поддержку. А как у вас с ростом головы? Влияет это защимление на рост? У нас плохо растёт. Вы МРТ делали? Сколько вам сейчас, какие успехи в лечении? Походу развивались, депакин все притормозил... Все что умели, все перестала делать, пока хоть улыбается...
« Последнее редактирование: 19 Декабря 2016, 03:48:32 от Мама Софы »

Оффлайн yana_mur

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте. Доченька у вас милашка, здоровья вам.
У нас история почти один в один. Стимулировали, руками раскрывали.Только меня так и не прокесарили( А выдавливали почти час, изверги.
 Нам тоже постоянно говорят про какую-то анамалию во время беременности. А я понять не могу, как это на схватки могло повлиять? У нас точно так же во время схваток ктг ухудшилось. При чем тут анамалия беременности, я так и не понимаю...
Родились тоже с правидьной головушкой. К трем месяцам началось захождение швов. Голова растет вверх как будто. С остеопатом работаем, один шов разошелся как будто. Другой такой же. Немного скривилвсь головушка. Говорит, что второй тоже расходится.
На ваше фото смотрю, у нас такие же щечки, а лоб как будто зажат по бокам.
Вы хорошо развиваетесь, я бы все отдала за дочину улыбку!

Отправлено с моего M3s через Tapatalk
Спасибо большое за приятные слова и поддержку. А как у вас с ростом головы? Влияет это защимление на рост? У нас плохо растёт. Вы МРТ делали? Сколько вам сейчас, какие успехи в лечении? Походу развивались, депакин все притормозил... Все что умели, все перестала делать, пока хоть улыбается...
Головка почти не растет. Сейчас нам восемь месяцев, выросла на три сантиметра. Основной прирост был в первые месяцы.
Мы кт делали, наркоз я испугалась пока делать. У нас кисты и атрофия - отек долго не спадал. Спастический тетрапарез и микроцефальный синдром ставят.
С развитием совсем плохо. Особенно в эмоционально-психическом плане. Раза два наверно улыбалась, как-то про себя. На нас никак не реагирует. За игрушками не следит. И звуков никаких нет.
С моторикой чуть лучше. Головку увереннее стали держать. Опора на ручки есть, но она больше на тонусе. Сейчас свою нарабатываем, отжимаемся ( по грибовой). Но своих движений у ручек совсем нет, к личику не подносит, спастика сильная.
Кстати да, насчет депакина тоже так думаю. Я пару раз забывала давать (просто не могла проснуться на будильник, после бессонной ночи спали в обнимку) и мне казалось как будто дочу включали в этот момент - в глазки смотрела, я говорю ням-ням она ротик открывала. Сейчас ищем эпилептолога, надо менять терапию думаю.
Вы уровень вальпоратов контролируете? Нам назначили сначала лошадинную дозу и даже анализ не сделали. Хорошо, что есть форум. Я тут узнала об анализе, вальпораты зашкаливали. Начала трясти врачей, чтоб снижали.

Отправлено с моего M3s через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
К трем месяцам началось захождение швов. Голова растет вверх как будто. С остеопатом работаем, один шов разошелся как будто. Другой такой же. Немного скривилвсь головушка. Говорит, что второй тоже расходится.

Отправлено с моего M3s через Tapatalk

Читаю, и удивляюсь :blink:
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1984
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши, ангела Эли и Вероники)
    • Мой теремок
    • Награды
@Mamalia, Свет, мож специалист такой? Не надежный... Я вот думаю, может и нам кривое ребро подправит)))
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

К трем месяцам началось захождение швов. Голова растет вверх как будто. С остеопатом работаем, один шов разошелся как будто. Другой такой же. Немного скривилвсь головушка. Говорит, что второй тоже расходится.

Отправлено с моего M3s через Tapatalk

Читаю, и удивляюсь :blink:
А что вас удивляет? Не поняла... Мы тоже записались к мануалу - остеопату. Надеемся на его помощь, а то стало дочу на одну сторону тянуть и голову туда же поворачивает.

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Вы писали что у Софы швы на голове, так Карпенко может все исправить. Мы наблюдаемся в эпи центре, у нас эпи некупиров, серии бывают и статус был. Нас в свое время все неврологи к Выборовой отправили. Даже в альтус не взяли с нашей ээг. Если у вас эпи активность есть, то лучше забыть про ноотропы, прививки и.т.д. не доводить до приступов. А родничек еще не закрылся?

Вот такая вот беда...

А если это краниостеноз, как оказалось у нас - тоже исправит? Всемогущие остеопаты, да?

Очень на нашу похожа до года.
Что ж у всех теперь краниосиностоз? Другого не бывает? Я думаю хороший мануал определит, сможет он помочь или нет, или нужно делать кт и выяснять точно.

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

@yana_mur, у нас улыбаться рано начала и смеяться в голос, а сейчас улыбается, но не смеётся, на игрушки перестала смотреть, болтать с ними. Звонила неврологу, сказали снизить дозу и смотреть... Сказала видимо большая доза... Надеюсь все вернётся. Мы тоже в обнимку спали, вообще без меня не хотела, кладу, просыпается тут же. А сейчас вот так приловчилась и высыпается стала, т т т. По поводу анализа спрошу. Вот 29 декабря записалась на ЭЭГ и к эпилептологу. А то чет неврологу не очень я доверяю и их спецу по ЭЭГ.


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Вы писали что у Софы швы на голове, так Карпенко может все исправить. Мы наблюдаемся в эпи центре, у нас эпи некупиров, серии бывают и статус был. Нас в свое время все неврологи к Выборовой отправили. Даже в альтус не взяли с нашей ээг. Если у вас эпи активность есть, то лучше забыть про ноотропы, прививки и.т.д. не доводить до приступов. А родничек еще не закрылся?

Вот такая вот беда...

А если это краниостеноз, как оказалось у нас - тоже исправит? Всемогущие остеопаты, да?

Очень на нашу похожа до года.
Что ж у всех теперь краниосиностоз? Другого не бывает? Я думаю хороший мануал определит, сможет он помочь или нет, или нужно делать кт и выяснять точно.

А Вас не удивляет?

Шов разошелся "как-будто" - нет никакой уверенности

Про другой шов "говорит" - а так не видно?

Конечно, хороший специалист скажет. И честный. Потому что это такое относительное понятие. Мы были у двух самых известных и лучших и потратили около 20 тысяч, пока не попали к хорошему и честному. Он вообще не стал делать сеанс без КТ, будучи не уверенным в том, что у нас именно краниостеноз.


6-7 месяцев
   Не похоже? Одна половина меньше, так как атрофии больше с той стороны.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
@Мария_45, Маша, вот если б можно их было просвечивать рентгеном, чтоб надежность узнать. А так жалко и сил и времени и денег и надежд. Я ради этих сеансов бесполезных дочку зимой таскала за 120 км на автобусе, потом на такси, в автолюльке. Три часа дороги туда и столько обратно. И чего ради?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз