АРХИВ: Кто и что получает в Украине??? 2009-2015 гг.

[Nanic]

Привет, всё время читаю, редко пишу, т.к. трое детей времени нет. Старший 9лет  ДЦП тяжёлой формы:спастический тетрапарез, постоянно лежит, интеллект не  сохранён, только эмоции, постоянно на руках, ночами без нас не спит- мозг находится в  возбуждённом состоянии, успокоительные не помогают, сил больше нет.  У нас фокальная эпилепсия лобно-височная. Девочки, подскажите, пожалуйста, где ещё можно обследоваться, чтобы хоть как-то облегчить его  состояние, проверить сон? мы живём в Симферополе(пгт Гвардейское). Я знаю, что уже ничего не изменить, мы его лечили где только могли, и ничего  изменить не смогли, хочется добиться хотя бы спокойной жизни для него и для себя, но он постоянно плачет. Кто может посоветуйте, куда?

[Марина и Олежик]

Нам в поліклініці казали, що памперси не давали і давати не будуть, потім що  не має коштів. В ИПР памперси вписали, а давати не думають, то мені це все надоїло і я написала 23 жовтня Азарову не фейсбук. А в цю пятницю зранку наша медсестра позвонила і запитала якими ми памперсами користуємося і який потрібен розмір, потім ще раз позвонила і сказала, щоб ми нікуди з дому не йшли, бо до нас приїдуть. Я так зрозуміла, що повинні були превезти памперси, але ніхто до нас не приїхав. надіюся, що завтра ми щось отримаємо.

[NatSh]

Привет, всё время читаю, редко пишу, т.к. трое детей времени нет. Старший 9лет  ДЦП тяжёлой формы:спастический тетрапарез, постоянно лежит, интеллект не  сохранён, только эмоции, постоянно на руках, ночами без нас не спит- мозг находится в  возбуждённом состоянии, успокоительные не помогают, сил больше нет.  У нас фокальная эпилепсия лобно-височная. Девочки, подскажите, пожалуйста, где ещё можно обследоваться, чтобы хоть как-то облегчить его  состояние, проверить сон? мы живём в Симферополе(пгт Гвардейское). Я знаю, что уже ничего не изменить, мы его лечили где только могли, и ничего  изменить не смогли, хочется добиться хотя бы спокойной жизни для него и для себя, но он постоянно плачет. Кто может посоветуйте, куда?

А Ви не хочете поїхати у Харків, в медико-генетичний центр - державний - при Мед. Університеті, може у Вас щось генетичне??? Може там Вам допоможуть.

[NatSh]

А я писала до Азарова на рахунок підгруппи, мені прийшла відповідь з Обласного Департаменту охорони здоро"вя, що нам присвоїли підгруппу А з 6 вересня з урахуванням за серпень. Піду завтра в совбез понапрягаю їх, нехай піднімають мою справу і дивляться у мед.висновок, а то совбез прислав відповідь (я писала і в Мін. соц. пол.), що перерахунок з 1 вересня. Чому я маю комусь подарувати 605 грн., хтось на "золотих унітазах" сидить, а на дітях-інвалідах вирішили зекономити???

[liberty1705]

Привет, всё время читаю, редко пишу, т.к. трое детей времени нет. Старший 9лет  ДЦП тяжёлой формы:спастический тетрапарез, постоянно лежит, интеллект не  сохранён, только эмоции, постоянно на руках, ночами без нас не спит- мозг находится в  возбуждённом состоянии, успокоительные не помогают, сил больше нет.  У нас фокальная эпилепсия лобно-височная. Девочки, подскажите, пожалуйста, где ещё можно обследоваться, чтобы хоть как-то облегчить его  состояние, проверить сон? мы живём в Симферополе(пгт Гвардейское). Я знаю, что уже ничего не изменить, мы его лечили где только могли, и ничего  изменить не смогли, хочется добиться хотя бы спокойной жизни для него и для себя, но он постоянно плачет. Кто может посоветуйте, куда?

Попробуйте рассмотреть вариант консультации у французского профессора эпилептолога Дюлака. Он достаточно часто прилетает и на Украину и в Россию, очень хорошо помогает купировать эпи. И консультация относительно недорогая. На форуме есть тема отдельная про него.

[Nanic]

Девочки, миленькие спасибо за ответы, но эпи у нас купированы, у нас множество кист в голове(мрт делали в год больше повторять нет смысла)

[Ния Б]

Девочки по поводу памперсов,

Постановление 321 от 13 .04.2012 г.В нем написано что памперсы выдают только медучереждения.

Так что в поликлинику за памперсами.В собезе их не дают.

[Ния Б]

Привет, всё время читаю, редко пишу, т.к. трое детей времени нет. Старший 9лет  ДЦП тяжёлой формы:спастический тетрапарез, постоянно лежит, интеллект не  сохранён, только эмоции, постоянно на руках, ночами без нас не спит- мозг находится в  возбуждённом состоянии, успокоительные не помогают, сил больше нет.  У нас фокальная эпилепсия лобно-височная. Девочки, подскажите, пожалуйста, где ещё можно обследоваться, чтобы хоть как-то облегчить его  состояние, проверить сон? мы живём в Симферополе(пгт Гвардейское). Я знаю, что уже ничего не изменить, мы его лечили где только могли, и ничего  изменить не смогли, хочется добиться хотя бы спокойной жизни для него и для себя, но он постоянно плачет. Кто может посоветуйте, куда?

Я за Дюлака,т.к. у нас ходили девочки к нему и он полностью менял схему лечения.Всем кто был у него стало полегче.

[NatSh]

А я писала до Азарова на рахунок підгруппи, мені прийшла відповідь з Обласного Департаменту охорони здоро"вя, що нам присвоїли підгруппу А з 6 вересня з урахуванням за серпень. Піду завтра в совбез понапрягаю їх, нехай піднімають мою справу і дивляться у мед.висновок, а то совбез прислав відповідь (я писала і в Мін. соц. пол.), що перерахунок з 1 вересня. Чому я маю комусь подарувати 605 грн., хтось на "золотих унітазах" сидить, а на дітях-інвалідах вирішили зекономити???

Була сьогодні в совбезі, виявляється переписала поліклініка мед. висновок і перерахують мені з 28 липня. ЛЮДИ ПИШІТЬ, НЕ БІЙТЕСЯ - НАШІ ДІТИ ТОГО ВАРТІ!!!

[Марина и Олежик]

Сьогодні  нам медсестра превезла памперси, тілки замість 5 дали 4 розмір. Сказала, щоб отримати наступного місяця потрібно написати заяву в районну раду, щоб виділили кошти.

[АлекS]

Я на прошлой неделе брала билеты. И впервые за 7,5 лет она мне говорит... скидка не дается (при чем это в кассе для инвалидов).

В 2007-м году единственный раз при покупке билетов на ж/д вокзале мне не предоставили скидку для сопровождения инвалида. Кассир сказала, что на купе льготы не распространяются. Хоть я и знала, что это не так, но времени препираться с кассиром не было, да и желания тоже. Как оказалось, билетов из Полтавы уже не было, и нам пришлось покупать билеты как бы едем мы из Харькова (то есть дороже). Билеты мы брали в обе стороны.

Через 24 дня, по возвращению из санатория, я, вооружившись предварительно взятыми у начмеда справками о пребывании меня вместе с ребёнком в санатории, копиями билетов и заявления, составленными со ссылками на закон "О социальной защищенности инвалидов в Украине" пошла к дежурному по вокзалу. Заявление я написала не на имя начальника вокзала (так как своих сотрудников обычно выгораживают), а на начальника Южной железной дороги (в Харьков). Дежурный инспектор по моему настоянию в моем присутствии зарегистрировал заявление и этим же поездом, с которого мы сошли, отправил в Харьков (дабы быстрее пошло в работу).


Не прошло и недели, как мне позвонила женщина, представившись старшим кассиром ж/д вокзала и начала расспрашивать подробности. Сказала, что приезжала к нам домой, но никого не было дома (зачем, интересно). Еще сказала, что кассир "не помнит, чтобы кто-то скандалил". Получается, добиться своего можно только скандалом?

Через какое-то время мне пришло письмо, что работники железной дороги дико извиняются за причиненные неудобства и каются, что с кассирами проведен семинар с последующим зачётом по обилечиванию льготных категорий населения и с зарплаты виновного кассира мне будет возвращена разница между полной стоимостью билетов и их льготной стоимостью.

А старший кассир предлагала привезти мне деньги домой, на что я ответила, что меня устроит почтовый перевод или перевод средств на мой банковский счёт.

[АлекS]

И вот в этом году брала билеты предварительно. Выяснила сначала, есть ли свободные нижние полки, а потом протянула в окошко документы. Кассир сказала, что льготы распространяются только на плацкарт. Я начала говорить, что в законе написано другое. Она стояла на своём. Когда я показала два письма (одно из них я представила в этой теме), она продолжала стоять на своём: "Там же написано не предоставили скидку", но когда дочитала до конца, то с недовольным видом начала печатать билеты. На мой вопрос, зачем она пыталась ввести меня в заблуждение, ответила, что она имела в виду отсутствие "полноценных льгот на купе" и нам придётся платить по 50% от стоимости билетов, а в плацкарте было бы мне - 50%, а инвалиду - бесплатно.

Хотя на самом деле она изначально, глядя мне в глаза, врала, что никаких льгот на купе нет.

[Liho]

И вот в этом году брала билеты предварительно. Выяснила сначала, есть ли свободные нижние полки, а потом протянула в окошко документы. Кассир сказала, что льготы распространяются только на плацкарт. Я начала говорить, что в законе написано другое. Она стояла на своём. Когда я показала два письма (одно из них я представила в этой теме), она продолжала стоять на своём: "Там же написано не предоставили скидку", но когда дочитала до конца, то с недовольным видом начала печатать билеты. На мой вопрос, зачем она пыталась ввести меня в заблуждение, ответила, что она имела в виду отсутствие "полноценных льгот на купе" и нам придётся платить по 50% от стоимости билетов, а в плацкарте было бы мне - 50%, а инвалиду - бесплатно.

Хотя на самом деле она изначально, глядя мне в глаза, врала, что никаких льгот на купе нет.

По хорошему у нас в стране могут только "послать", а всего надо добиваться со кандалами.
Я ещё делаю иногда так: беру с собой билеты с прошлой поездки, льготные и в случае если кассир возражает что таких билетов нет, просто предьявляю билеты. А сейчас же билеты с фамилиями идут, да и номера удостоверений туда пишут, поэтому уже со мной никто в кассе не спорит, уже узнают, и просто начинают оформлять билеты.

[АлекS]

Liho, я и СВ брала по льготам, когда не было уже ни плацкарта, ни купе. И проблем не было. Почему они упорно не хотят продавать билеты со скидками - непонятно.

Что-то письмо не прикрепилось в предыдущем сообщении.

[катерина и иванка]

а в св какие льготы-тоже 2 билета по 50%