АРХИВ: Кто и что получает в Украине??? 2009-2015 гг.

[mishel123]

NatSh, зараз ми в основному хочемо щоб був прийнятий закон про компенсацію затрачених коштів на засоби реабілітації,а решта додаткові пункти,які обговорюються,і навіть можливо існують в нашій законодавчій системі.На рахунок форуму,можна переходити,а можна бути учасником на обох.
В мене  ідея обєднати ці два пости,тими пунктами які не повторюються.А також додати поссилання на закони,до кожного підпункту,щоб обгрунтувати свою думку

Девочки, вчера немного наваяла:

"Шановний ...

Звертаються до Вас батьки дітей, з неврологічними захворюваннямихворих .Ми розуміємо, що в країні зараз важкі часи, але наше становище майже критичне. У цю пору нестабільності саме соціально вразливі верстви населення, у даному випадку діти-інваліди, залишаються на самоті із численною купою проблем. Дорогоцінні зусилля та час, що ми, батьки, повинні зосереджувати на реабілітації та відновленні своїх дітей, ми змушені витрачати на «вибивання» того, що належить нашім дітям за законами України.
Декілька прикладів «забезпечення» дітей із вадами розвитку:
1.   Що має бути: «Безплатне або пільгове надання послуг із соціально-побутового і медичного обслуговування, забезпечення технічними та іншими засобами (протезно-ортопедичними виробами, ортопедичним взуттям, засобами пересування тощо) за на явності відповідного медичного висновку. До технічних засобів, які отримують безпосередньо інваліди, діти-інваліди або їх законні представники в закладах охорони здоров’я для використання в амбулаторних та побутових умовах, належать підгузники …»

Що є насправді: технічні засоби видають у дуже невеликій кількості, чекати на них треба місяцями і роками, вони не відповідають потребам дітей, для їх отримання треба зібрати купу документів, що потребує багато часу. Видача підгузників через поліклініки або взагалі не проводиться, або у дуже невеликій кількості – наприклад 16 шт. на місяць, у той час коли дитина щомісяця потребує мінімум 120 шт.
2.   Що має бути: «Безплатне забезпечення санаторно-курортним лікуванням за чергою в міру надходження путівок відповідно до медичного висновку (через органи Міністерства охорони здоров'я або інші регіональні органи, визначені місцевими органами влади, при закупівлі путівок за кошти місцевих бюджетів);»

Що є насправді: своєї черги на безплатну путівку можна чекати роками, немає інформації про заклади санаторно-курортного лікуванням – батьки просто не знають які існують санаторії та реабілітаційні центри, що можуть прийняті на лікування дітей з ДЦП. Розподіл путівок не піддається логіці, багато випадків корупції серед осіб, які керують видачею путівок.
3.   Що має бути: «безплатне придбання лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування.»

Що є насправді: лікарські засоби видаються дуже рідко через погане фінансування, заборгованість поліклінік та інше. Лікарі часто відмолюються виписувати рецепт на  безплатне придбання медикаментів."

А у меня такие наброски

1.   При виплаті грошової допомоги проміняти коефіцієнт для підвищення пенсії дітям – інвалідам. Тому що зараз дітям категорії “дитина-інвалід” і “дитина-інвалід підгрупи А” має однакову  пенсію.
2.   В разі якщо “дитина-інвалід” не відвідує садочок або школу виплачувати грошову компенсацію.
3.   Надбавка на догляд за дітям категорії “дитина-інвалід підгрупи А” виплачувати батькам незалежно від того працюють вони чи ні.
4.   Виплачувати адресну грошову допомогу  в разі коли дитина потребує  додаткові засоби реабілітації.
Якщо дитині потрібна інвалідна коляска то повинні батьки мати змогу вибирати чи отримати  застарілий зразок коляски вітчизняного виробника чи придбати сучасну інвалідну коляску для дитини.
Якщо дитина – інвалід (старше 3 років) потребує використання памперсів, то в реабілітаційній карті дитини лікарі повинні чітко це зазначити і батьки повинні отримувати на це кошти додатково.
5.   Також грошова допомога повинна виплачуватись на ліки  і санаторно - курортне лікування.

[I_Solo]

Изменить в названии "обращение родителей детей с дцп" на "...детей с неврологическими заболеваниями". Не у всех же именно дцп

да, это верно, потому что лекарства противосудорожные, например, не имеют прямого отношения к диагнозу ДЦП.

Тоже хотела сказать, что лучше написать ребенок-инвалид (а у кого какая инвалидность - это частный случай)

Только что слушала Денисову (мин-во соц.политики), по субсидиями на комунальные говорила. слушала-слушала, вроде с высшим образованием, и все-равно куча вопросов. Прийдется в собесе уточнять. Нас трое в семье, папа работает, ребенок-инвалид и я в отпуске по уходу за ребенком. Зарплата папы 4000, получается нам не светит эта субсидия.. и ребенок-инвалид тут тоже никак не отсвечивает?

[катерина и иванка]

Изменить в названии "обращение родителей детей с дцп" на "...детей с неврологическими заболеваниями". Не у всех же именно дцп

да, это верно, потому что лекарства противосудорожные, например, не имеют прямого отношения к диагнозу ДЦП.

Тоже хотела сказать, что лучше написать ребенок-инвалид (а у кого какая инвалидность - это частный случай)

Только что слушала Денисову (мин-во соц.политики), по субсидиями на комунальные говорила. слушала-слушала, вроде с высшим образованием, и все-равно куча вопросов. Прийдется в собесе уточнять. Нас трое в семье, папа работает, ребенок-инвалид и я в отпуске по уходу за ребенком. Зарплата папы 4000, получается нам не светит эта субсидия.. и ребенок-инвалид тут тоже никак не отсвечивает?

у нас у папы зарплата 2500 и наша пенсия -тоже думаю субсидию не получим!

[катерина и иванка]

А теперь я перейду на украинский язык,надеюсь Модераторы не будут против,это ж темка украинских мам
На рахунок листа-дівчата я з вами
Враховуючи,що ліки і реаб. техніку ви вже написали я роблю пропозицію підняти тему на рахунок пільг на комунальні послуги, чергу на автомобуль та житло. Гарно писати я не вмію,так що кидаю пропозиції а ви шліфуйте-
1.Створити окрему чергу на атомобіль для дітей-інвалідів з неврологічним захворюванням
2.Так як часто дитина-інвалід проживає не за місцем прописки(батьки винаймають житло) пільги на комунальні послуги нараховувати за місцем проживання.
3. Для покращення житлових умов або отримання житла-часто батьки разом з дитиною інвалідом прописані та проживають  в будинку або квартирі родичів(бабся з дідусем)  при цьому загальна житлова площа не дозволяє стати на чергу на окреме житло(думаю ви зрозуміли,що я хотіла пояснить просто не знаю як правильно написать)
4.Надання молодіжних кредитів під розумний відсотк для купівлі свого житла або транспортного засобу,який буде числитись за дитиною-інвалідом.

ну якось так

[Llara]

Девочки, может нам форум замутить украинский? :uhm:

Уже есть, наши мамы сделали.

[Irina_yer]

Дівчатка, дуже багато вже є в законодавстві того, що нам потрібно і чого не потрібно придумувати.

Я в законах к сожалению не сильна, юриста по укр. законодательству нам бы...Но мысль моя такая - проблема же не в недостатке законодательной базы, а в том, что даже при наличии положенного нам обеспечения, мы его не получаем или получаем не в полном объеме,  или с большим скандалом. Так же накопились предложения по усовершенствованию этой системы. Все это надо как то более менее грамотно оформить и попытаться достучатся до сильных мира сего.

Вчера в поисках информации наткнулась на следующее:
http://podrobnosti.ua/power/2014/03/07/963074.html

По факту уволили чиновника, по сути - самый ненужный оказался уполномоченный по правам инвалидов. Грустно все это((((

[liberty1705]

Поддерживаю тоже идею.
Как уже девочки выше написали - тоже, чтоб в положениях о детках-инвалидах были указаны не дети с диагнозом ДЦП, а дети например или с неврологическим заболеванием, или с нарушениями опорно-двигательного аппарата (например вот как у нас - артрогрипоз).
По поводу санаториев - как тоже выше писали, чтоб указали четкий список всех санаториев и реацентров , действующих на территории Украины, которые можно вписать в ИПР при оформлении инвалидности. И чтобы очередь на растягивалась на года, а например четко два раза в год в обязательном порядке ребенок имеет право и должен пройти лечение в выбранных и указанных в ИПР санаториях по своему профилю заболевания. Чтоб четко было распредиление - в каких санаториях с какого возраста (какие с 1 месяца, какие с года, какие с 3-х лет, какие с 7-ми и.т.д.) , и если у ребенка категория А - то обязательно путевка по типу "матери и ребенка". а не просто для одного ребенка без оплаты сопровождения.
Потом еще про патронажное сопровождение, чтобы работники , если такие и есть - выполняли по запросу сопровождение за ребенком. И не один человек на район, где сотня деток, а как-то побольше сотрудников. А то получается надо маме куда-то выйти, хоть даже и в собез, а побыть с ребенком некому.

[Lesya Kiev]

Дівчата, я поки не можу сформулювати гарно те, що висловлю..може, хтось допоможе..
Мені 36, чоловік з нами не живе, найближчі родичі - мої батьки - їм майже по 70 років.
Я от про що. У мене важка дитина, і я не знаю, чи зможу я її довести до стану самостійного обслуговування в житті. Що буде з цією дитиною після моєї смерті? Адже всі ми знаемо, що чекає інваліда в інтернаті.
Так от хотілось би від держави сприяння в наданні нормальних людських умов існування інваліда з неврологічним захворюванням в стінах інтернатів.
Ну якось так...

[mishel123]

Напевно це ве треба поділити на два листа.Один про звернення на рахунок компенсування засобів реабілітації,а також різних компенсацій повязаних з лікуванням,а інший вже про решта.Нажаль потреб у наших діток багато,але напевно давайте почнемо хочаб з цього,бо на жаль все й одразу не вдасться

[21Tala22]

Llara, а дайте адрес укр форума?)

[NatSh]

Давайте краще поділимо на дві частини

1. те, що вже закріплено законодавством, але не виконується (памперси, санаторії, безкоштовні ліки)

2. те чого немає і що нам потрібне (наприклад щоб платили надбавку на догляд не залежно від факту працевлаштування мами, соціальні будинки перебування інвалідів з дитинства після 18 років і т.д.)

Ще б у першій частині добре,щоб були конкретні приклади - закріплено в Законі - не дають - писала - відмовили (добре, щоб був офіційний лист з відмовою)

[Cулимка]

Llara, а дайте адрес укр форума?)

\\


НОВЫЙ  УКРАИНСКИЙ Форум для особых детей
http://specialbaby.info/index.php

[Cулимка]

Дівчатка, дуже багато вже є в законодавстві того, що нам потрібно і чого не потрібно придумувати.

Я в законах к сожалению не сильна, юриста по укр. законодательству нам бы...Но мысль моя такая - проблема же не в недостатке законодательной базы, а в том, что даже при наличии положенного нам обеспечения, мы его не получаем или получаем не в полном объеме,  или с большим скандалом. Так же накопились предложения по усовершенствованию этой системы. Все это надо как то более менее грамотно оформить и попытаться достучатся до сильных мира сего.

Вчера в поисках информации наткнулась на следующее:
http://podrobnosti.ua/power/2014/03/07/963074.html



По факту уволили чиновника, по сути - самый ненужный оказался уполномоченный по правам инвалидов. Грустно все это((((

А чем он нам помог многие о нем даже и не подозревали.

[Cулимка]

Поддерживаю тоже идею.
Как уже девочки выше написали - тоже, чтоб в положениях о детках-инвалидах были указаны не дети с диагнозом ДЦП, а дети например или с неврологическим заболеванием, или с нарушениями опорно-двигательного аппарата (например вот как у нас - артрогрипоз).
По поводу санаториев - как тоже выше писали, чтоб указали четкий список всех санаториев и реацентров , действующих на территории Украины, которые можно вписать в ИПР при оформлении инвалидности. И чтобы очередь на растягивалась на года, а например четко два раза в год в обязательном порядке ребенок имеет право и должен пройти лечение в выбранных и указанных в ИПР санаториях по своему профилю заболевания. Чтоб четко было распредиление - в каких санаториях с какого возраста (какие с 1 месяца, какие с года, какие с 3-х лет, какие с 7-ми и.т.д.) , и если у ребенка категория А - то обязательно путевка по типу "матери и ребенка". а не просто для одного ребенка без оплаты сопровождения.
Потом еще про патронажное сопровождение, чтобы работники , если такие и есть - выполняли по запросу сопровождение за ребенком. И не один человек на район, где сотня деток, а как-то побольше сотрудников. А то получается надо маме куда-то выйти, хоть даже и в собез, а побыть с ребенком некому.

Ну по поводу санатория я тоже согласна в наше время можно сделать электронный реестр при олбзрав отделах или совбезах и пускай там мамы Д-И регистрируются (как очередь сейчас в дет сад) и чтобы можно было зайти и проверить свою очередь, проверить кому уже даны путевки а тот кто не использовал свою возможность получил нормальную компенсацию а не так ка взрослых инвалидов - путевка стоит 10 тыс а компенсация 190 грн. А перечень санаториев и какие там заболевания лечат можно взять тут (там есть выбор по заболеваниям)  http://www.sankurort.ua/uk/5/

[mishel123]

"Шановний ...

Звертаються до Вас батьки дітей, з неврологічними захворюваннямихворих .Ми розуміємо, що в країні зараз важкі часи, але наше становище майже критичне. У цю пору нестабільності саме соціально вразливі верстви населення, у даному випадку діти-інваліди, залишаються на самоті із численною купою проблем. Дорогоцінні зусилля та час, що ми, батьки, повинні зосереджувати на реабілітації та відновленні своїх дітей, ми змушені витрачати на «вибивання» того, що належить нашім дітям за законами України.
Декілька прикладів «забезпечення» дітей із вадами розвитку:
1.   Що має бути: «Безплатне або пільгове надання послуг із соціально-побутового і медичного обслуговування, забезпечення технічними та іншими засобами (протезно-ортопедичними виробами, ортопедичним взуттям, засобами пересування тощо) за на явності відповідного медичного висновку. До технічних засобів, які отримують безпосередньо інваліди, діти-інваліди або їх законні представники в закладах охорони здоров’я для використання в амбулаторних та побутових умовах, належать і  підгузники.
Нажаль,засобів реабілітації приходиться чекати від 6місяців й навіть більше року,тому іноді вони вже не підхожуть дитині.Тому ми просимо внести зміни в законодавство,і передбачити компенсацію за придбані засоби реабілітації для дітей-інвалідів.

Також,при виплаті грошової допомоги проміняти коефіцієнт для підвищення пенсії дітям – інвалідам. Тому що зараз дітям категорії “дитина-інвалід” і “дитина-інвалід підгрупи А” має однакову  пенсію.
2.   В разі якщо “дитина-інвалід” не відвідує садочок або школу виплачувати грошову компенсацію.
3.   Надбавка на догляд за дітям категорії “дитина-інвалід підгрупи А” виплачувати батькам незалежно від того працюють вони чи ні.
4.   Виплачувати адресну грошову допомогу  в разі коли дитина потребує  додаткові засоби реабілітації.
Якщо дитині потрібна інвалідна коляска то повинні батьки мати змогу вибирати чи отримати  застарілий зразок коляски вітчизняного виробника чи придбати сучасну інвалідну коляску для дитини.
Якщо дитина – інвалід (старше 3 років) потребує використання памперсів, то в реабілітаційній карті дитини лікарі повинні чітко це зазначити і батьки повинні отримувати на це кошти додатково.
5.   Також грошова допомога повинна виплачуватись на ліки  і санаторно - курортне лікування

Давайте,ще трохи це все підкорегуємо,й начнемо вже відправляти листи -щастя нашим посадовцям.Може у когось є вже електронні адреси,або навіть звичайні поштові,треба стукати у всі двері,чим швидше,тим краще.