Ризотомия в НИИ им.Бурденко

[tatusya]

Хочу сделать небольшую поправку:
1. У меня нет проблем с реабилитацией ребенка. В данном случае я выступаю как третья сторона.

Найдите специалиста, да будет вам щастье ?

По-моему я нигде не писала что мне необходим совет по поводу спецов.
2. Севилья, я не делала дитю ризотомию. И не собираюсь ее делать.

Я считаю что мы не имеем права ставить клеймо на методы. Что-то типа "Дети Ангелы рекомендуют ризотомию не делать" Это касается и многих других тем. Но предоставить обширную информацию, обменяться мнениями ,   мы можем

[ВрЕдНюГа]

Вы подняли вопрос правильно-не правильно. Что тут понимать? Если из лечебного, например, массажа нам не подходит точечный, но подходит рефлекторный, то как их друг от друга не отличишь? По топографии опять же - нельзя нам все что выше лопаток, вот локальный и делаем. Что бы бороться со спастикой, тоже индивидуально, но все понятно. Вы пишете, что механические движения  ухудшили состояние ребенка. Мы тоже действовали методом проб. Вначале расслабление, расстягивание, ослабление. У кого-то лучше работа идет начиная с грудной клетки, у кого-то с конечностей. Ну тут и специалист не последнюю роль играет, и вы в тандеме сами много узнаете, да и спец учится с вами вместе, потому что ре индивидуален, и по любому вы начинаете понимать ре, даже не ощущая на собственной шкуре.
Но что то мы отклонились от темы.

[ДЦПшник]

Севилья, я не делала дитю ризотомию. И не собираюсь ее делать.

Татуся, спасибо за честный ответ. Севилья, очень неожиданно, что Вы меня поддержали. Любой метод надо оценивать по степени риска, т.е. по возможным негативным  последствиям и по эффективности. К сожалению, ризотомия в этом плане имеет меньше всего очков. Я был бы рад быть более позитивным, но мой опыт не дает мне этого сделать.
Лечения от спастики нет, потому, что до сих пор не установлен механизм ее возникновения. Фундаментальная наука должна вначале  досконально и всесторонне изучить этот механизм, и только потом предложить клинические методы лечения. А у нас как правило происходит всё  наоборот. На пациентах тренируются и обогащаются, а потом пишут односторонние научные работы и диссертации, становясь очередным медицинским светилой.  Я в интернете не нашел ни одного упоминания о современных исследованиях спастики.  А я поверьте провожу за этим занятием немало времени. Вопросы остаются и их не малое количество.  И задать их - некому!
Понятно, что я не могу ответить на них только аналитическим путем, изучая состояние своего организма и фильтруя информацию в интернете и на форумах.
Да я симпатизирую некоторым концепциям, что находит отражение в моем разделе. Но это гипотезы и не более того.

Очевидно, что нужны усилия академической науки, причем даже не только и столько медицинской. Только так можно создать прочную и неуязвимую теорию ДЦП.  Ситуация на сегодня такова. За неимением науки  процветает эмпирический подход, который больше напоминает гадание и шаманство - а вдруг поможет, а вдруг поможет без всяких последствий. Приложим пиявочку здесь, помажем какулькой там.  И т.д. и т.п. Вообщем    как она есть. Татуся, можете считать это клеймом 
Спасибо за понимание 

[мама Коли]

Подскажите пожалуйста, кто был на операции в Бурденко с ребенком, что самое необходимое нужно при себе иметь? Где можно питаться сопровождающему лицу? Думаю, что делать с деньгами, есть ли возможность снимать деньги по банкомату Сбербанка? Заранее, большое спасибо!!!

, питаться можно в столовой на 4 этаже, она работает с 10 до 16 часов, если не путаю время, еще внизу на первом этаже есть буфет и аптека. Если у вас есть коляска для ребенка, можно взять с собой, мы брали,первый день без коляски очень тяжело, много беготни по этажам при оформлении, обязательно возьмите корсет, перед выпиской пробуют надевать и сажать. Самое необходимое, что нужно с собой иметь это деньги, так как цены там высоковаты,многие мамы ходили за продуктами в магазины на улицу, а так собирайтесь как обычно (посуда, памперсы и т.д.). По поводу банкомата не знаю, я там его не видела, может быть где-нибудь рядом есть. Условия там хорошие, есть небольшая кухня (микроволновка, чайник, холодильник), есть где постирать. Спрашивайте, если что-то еще нужно, отвечу

[mick125]

   Здравствуйте. Мы тоже вот решаем делать нашему сыну ризотомию или нет. Хочется взвесить все за и против. Потому у меня просьба ко всем родителям
сделавшим эту операцию своим детишкам. Не могли бы вы ответить на некоторые вопросы. После операции гипертонус в ножках, как я понял, практически исчезает.
Как говорит хирург, мышцы, вследствии этого гипертонуса, атрофированы и их надо будет постепенно наращивать после операции. Но как пишут, что один из побочных
результатов операции - это повышенный гипотонус в ножках, т.е. слабость в ножках после операции есть результат не только атрофии мышц, но и следствие данной
операции. Хотелось бы оценить насколько велик вклад ризотомии в последующем гипотонусе мышц ног. В связи с этим у меня к вам вопрос и если кто может из тех,
кто прошли через эту операцию,
ответьте пожалуйста. Когда здорового ребёнка поднимаешь с пола за вытянутые ручки, то он инстиктивно поджимает ножки вверх и широко их расставляет. Наши детки
с гипертонусом неспособны это сделать и ножки их вытягиваются в струнку. Так вот, пробовал ли кто-нибудь из вас поднимать ребёнка после операции  таким образом?
 Чтобы подтянуть ножки вверх большой силы мышц не нужно. Но гипертонус мешает это сделать. Когда гипертонус ушёл, могут ли ваши детишки сознательно подтянуть
одновременно обе ножки вверх?  Или, например, когда ребёнок лежит на спине он вследствии непогашенных тонических рефлексов вытягивается и переразгибается.
Вытягиваются в том числе и ножки и ступни ножек. Мой ребёнок тоже ведёт себя подобным образом. Но на просьбу приподнять голову он её без больших проблем
приподнимает, то-есть сознательно преодолевает этот тонический рефлекс. А вот с ногами проблема. Он может их сгибать и разгибать непроизвольно, когда смеётся
например или под воздействием каких либо других эмоций или звуков. Но сознательно, лёжа на спине, он согнуть их не может. Могут ли ваши детки после операции
лёжа на спине и с подложенной  под голову подушкой сознательно подтянуть одновременно обе ножки к себе, согнув их в коленках? Так же хотелось бы узнать ещё как
они ведут себя, когда их пытаешься ставит на коленки. Когда я ставлю своего, пытаясь учить его ползать, то получается это с большим трудом. Опять же из-за влияния,
будь он не ладен, шейного тонического симметричного рефлекса встав на коленки он не может поднять толком голову и оперется на ручки, потому как они сгибаются в
 локтях и кисть стремится сжаться в кулачок. Потому мне хотелось бы знать, чего ждать после операции. Если ножки уже не будут в тонусе и он сможет свободно их
согнуть всав на коленки, то как поведут себя ручки и голова? Ведь по идее тонический рефлекс никуда не денется и потому получается, что ползать он всё-равно не сможет?
Или я всё-таки ошибаюсь (хотелось бы)? Вот такие  у меня к вам вопросы, дорогие родители. Может удасться нам совместно оценить насколько полезна или рискованна
для наших детишек эта операция.

[ДЦПшник]

mick125 пока родители думают что вам ответить, отвечу вам я. Судя по описанию у вашего ребенка разгибательная синергия. Скорее всего при родах присутствовала асфиксия. Спастика никуда не исчезнет, но сам тонус снизится так как он складывается из суммации сигналов. Гипертонус зависит от позы ребенка. Если вы хотите согнуть ноги в колене сделайте позу типа "ласточка". Операция ничего не изменит и произвольности движения не добавит. Операция бесполезна.

[ОльгаОльга]

это поняла.
А что ужасного в ризотомии.....вот этого я понять не могу. давайте по полочкам...подробно и без мед терминов.

по моему мнению(никому не навязываю)ужасное в том,что это операция на ПОЗОНОЧНИКЕ,НА СПИННОМ МОЗГУ,НА НЕРВНЫХ ПРОВОДНИКАХ.....НЕОБРАТИМАЯ......что ещё надо?из-за бессилия что-либо эффективное сделать,восстановить повреждённые участки и отделы нервной системы-учатся !!!убирать последствия,травмируя её ещё больше........
что ужасного.......ну это же не на пальце операция.......
никого не хочу обидеть.....

[mick125]

  Уважаемый ДЦПшник в миру как я понял Вас зовут Елисей. Можно я к Вам буду обращаться по имени. Спасибо, что ответили. Не хочу я с кандачка делать сыну операцию на позвоночнике, но и отметать её возможность с ходу не хочу.  Хочется понять, что может из этого получиться. Ведь главное не навредить.  Для меня цель, оправдывающая риск операции, это
была бы как раз таки возможность увеличения произвольных движений в данном случае ножек. Само по себе снижение гипертонуса ног, ради того, чтобы ощущать их мягкость и поддатливость, конечно же не интересно. Вы говорите, что произвольных движений (под произвольными движениями я подразумеваю сознательное управление
в данном случае ножками) не добавится. Но я вижу что он хочет сделать движение, но гипертонус мешает.
 Когда я пытаюсь учить его ходить он пытается делать шаговые движения, иногда даже неплохо получается.
И совсем хорошо получается, когда он услышит какой-то резкий звук или кто-то рассмешит его, и тогда он непроизвольно
делает несколько самых настоящих правильных шагов даже с выведением ступни.  То есть как будто-бы его внимание (сознание) переключилось на что то-то другое, оно перестало мешать, не стало помех в проводниках, идущих от сознания к мышцам и организм отдался во власть инстинктов, реализующих программы движения.
Это наверное, наивно, но не может ли эта ризотомия уменьшать именно количество помех идущих от сознания к конечностям. Ведь хирург отсекает эти корешки не все подряд, а селективно,  основываясь на данных аппаратуры. Ну ради чего-то же делают эти операции.  Не ради ж того, чтобы просто убрать гипертонус ценой лишения способности ребёнка двигать конечностями. Они ведь не единичны. Ведь накоплена уже наверное какая-то статистика. Пусть не у нас а на Западе.
Потому ещё раз прошу родителей, сделавших операцию,  поделиться изменениями происшедшими с их детьми положительными или не очень и этим самым предостеречь или сподвигнуть на операцию остальных нас. Может кто напишет мне  в личку или по адресу  mick@icom.ru/

[Воробушек79]

mick 125
А где вам предлагают сделать эту операцию?

[Воробушек79]

Ля, я по-моему  внятно написал. Ризотомия спастику не снимает!

Не хочу показаться очень тупой, ноп очему ризотомия не снимает спастику? Она для этого и делается. Патологический импульс не доходит до мышц ног (рук, зависит от вида ризотомии).

[mick125]

mick 125
А где вам предлагают сделать эту операцию?

 В НТЦ "Солнцево"

[Воробушек79]

mick 125
А где вам предлагают сделать эту операцию?

 В НТЦ "Солнцево"

я вам в личку сообщение бросила. Почитайте пожалуйста.

[Ляпако]

Ля, я по-моему  внятно написал. Ризотомия спастику не снимает!

Не хочу показаться очень тупой, ноп очему ризотомия не снимает спастику? Она для этого и делается. Патологический импульс не доходит до мышц ног (рук, зависит от вида ризотомии).

да вы правы, зависит от вида ризотомии.

[ДЦПшник]

  Уважаемый ДЦПшник в миру как я понял Вас зовут Елисей. Можно я к Вам буду обращаться по имени. Спасибо, что ответили. Не хочу я с кандачка делать сыну операцию на позвоночнике, но и отметать её возможность с ходу не хочу.  Хочется понять, что может из этого получиться. Ведь главное не навредить.  Для меня цель, оправдывающая риск операции, это
была бы как раз таки возможность увеличения произвольных движений в данном случае ножек. Само по себе снижение гипертонуса ног, ради того, чтобы ощущать их мягкость и поддатливость, конечно же не интересно. Вы говорите, что произвольных движений (под произвольными движениями я подразумеваю сознательное управление
в данном случае ножками) не добавится. Но я вижу что он хочет сделать движение, но гипертонус мешает.
 Когда я пытаюсь учить его ходить он пытается делать шаговые движения, иногда даже неплохо получается.
И совсем хорошо получается, когда он услышит какой-то резкий звук или кто-то рассмешит его, и тогда он непроизвольно
делает несколько самых настоящих правильных шагов даже с выведением ступни.  То есть как будто-бы его внимание (сознание) переключилось на что то-то другое, оно перестало мешать, не стало помех в проводниках, идущих от сознания к мышцам и организм отдался во власть инстинктов, реализующих программы движения.
Это наверное, наивно, но не может ли эта ризотомия уменьшать именно количество помех идущих от сознания к конечностям. Ведь хирург отсекает эти корешки не все подряд, а селективно,  основываясь на данных аппаратуры. Ну ради чего-то же делают эти операции.  Не ради ж того, чтобы просто убрать гипертонус ценой лишения способности ребёнка двигать конечностями. Они ведь не единичны. Ведь накоплена уже наверное какая-то статистика. Пусть не у нас а на Западе.
Потому ещё раз прошу родителей, сделавших операцию,  поделиться изменениями происшедшими с их детьми положительными или не очень и этим самым предостеречь или сподвигнуть на операцию остальных нас. Может кто напишет мне  в личку или по адресу  mick@icom.ru/

mick125, Вы затронули фундаментальные вопросы. Попробуем определиться в понятиях. Во-первых, что такое спастика. Я ее определяю как неспецифический процесс, протекающий в отсутствии сигналов торможения.  Именно отсутствие (вопроса по какой причине мы сейчас не будем касаться глубоко) сигналов торможения со одной стороны мобилизируют все процессы организма в том числе  и защитные. С другой стороны, запуск большого числа ничем не заторможенных процессов снижает общее быстродействие организма как системы. Если Вы посмотрите на взрослых дцпшников они как правило до определенного возраста  выглядят моложе своих лет, но более заторможенны. Реакции их замедленны. И это  на мой взгляд совсем не случайно, а проистекает из-за вышеисложенных процессов. Процессы эти автономны и работают сами по себе и влияние коры на них минимально. Тут закономерно задать следующий вопрос: А какие факторы определяют произвольность движения? Традиционно принято считать, что произвольные движения должны быть подчинены коре головного мозга. Но так ли это? Я считаю ,что кора здесь не причем, наоборот в ряде случаев она еще больше увеличивает непроизвольность движений. Как то в деревне я наблюдал такую картину. Курица с отрубленной головой бегала точно так же как и при ее наличии. Отсутствии головы никак не сказывалось на стереотипе ее движений. С другой стороны, я много раз видел больных цыплят,  со спастическими движениями. Другой пример здоровые малыши, у которых кора совсем не сформирована способны реализовывать произвольные движения!
На мой взгляд попытки связать отсутствие произвольных движений только с нарушениями в лобных долях или других частях мозга обречены на провал. Я  считаю, что эти нарушения играют роль начального спускового механизма. А далее эти процессы протекают в автономном режиме. Причем движения могут  произвольно инициироваться и частично управляться корой головного мозга, но в дальнейшем движения будут выглядеть как непроизвольные. И причина здесь очевидно не  в мозгу, а в неспецифическом механизме блокирования сигналов торможения. Что ответственно за блокировку этих сигналов я ответить не могу, но подозреваю, что в этом участвуют рецепторы Гольджи, реализуя схему автовозбуждения  ( накопление и повышение тонуса) и схему автоколебаний (тремор).

Что же делает ризотомия? Она всего лишь уменьшает сигналы, которые генерируются в условиях отсутствия сигналов торможения. Если провести аналогию с импульсной техникой, торможение  подобно операционному усилителю, который реализует функцию вычитания сигналов. В его отсутствие сигналы суммируются, глобально повышая тонус по всей миофасциальной цепи. Что мы и наблюдаем как спастику. Поочередного расслабления мышц-антагонистов не происходит, а происходит генерализированное повышение тонуса в различных звеньях миофасциальной цепи.

Если у хирургов другая версия событий пусть они ее изложат.

[Вюся]

Здравствуйте!!!Вот читаю форум уже второй день...Нам тоже  предложили ризотомию.И НИЧЕГО НЕ МОГУ ПОНЯТЬ.Родители,деткам которых предстоит эта операция(в том числе и я),буквально умоляют здесь написать тех родителей  деткам КОТОРЫХ  УЖЕ сделана ризотомия.И ни каких вразумительных ответов НЕТ. А только обсуждения надо не надо,можно нельзя...и т д.Напишите те люди,которым УЖЕ СДЕЛАЛИ РИЗОТОМИЮ!!!Что было до операции,что стало после,если улучшения?Или у кого,не дай бог,осложнения появились или что то ещё.А о вреде или пользе операции,даже у каждого нейрохирурга свои представления,+еще состояние ребенка.МЫ ХОТИМ УСЛЫШАТЬ НЕ МНЕНИЕ,А РЕЗУЛЬТАТЫ РИЗОТОМИИ У СДЕЛАВШИХ ЕЁ!!!Как то интересно получается.кто ВРОДЕ БЫ делал ее,как они сами пишут здесь,как  то не очень охотно описывают послеоперационный период ВСЁ В ОБЩИХ Фразах.все это наводит на мысли...а была ли вообще операция?Дайте вразумительные ответы пожалуйста,МЫ ВАС ОЧЕНЬ ПРОСИМ.Еще раз прошу ТЕ КОМУ УЖЕ СДЕЛАЛИ РИЗОТОМИЮ