Автор Тема: Ризотомия в НИИ им.Бурденко  (Прочитано 225145 раз)

0 Пользователей и 5 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Вюся

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #315 : 16 Февраля 2011, 20:42:50 »
Ляпако..здесь никто не орет..А то,что написала крупным шрифтом-это для того ,чтоб выделить основное из написанного.Я рада,что Вы настолько грамотны в компьютерной грамоте.А в остальном,у Вас насколько я поняла была сделана ризотомия и мои посты Вас то ни как не задевают.Просто чем спорить здесь друг с  другом ,лучше писать как прошло все,как послеоперационный период,какие продвижения...а  не пустые споры и оскорбления друг другу писать.Делать выводы по поводу ризотомии,стоит или не стоит ее делать мы можем ,не по тому как кому кажется из нас надо или не надо,а потому,каковы результаты,а вот результаты мы хотим и можем  узнать у тех кто уже сделал..

Оффлайн Mashusik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Санкт-Петербург.
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #316 : 16 Февраля 2011, 21:13:30 »
Вот и я очень занята этой ризотомией.И на форуме Турнера все изучила и здесь,что удивительно ни одна мама не поделилась полным отчетом-как ребенок перенес многочасовую операцию,как долго реабилитировались.Ведь ДЦПешки и после обычной болезни делают откат назад ,а что происходит после 6-7 часовой операции,боль,швы.Сколько месяцев должно пройти в стационаре,на воле.Умоляю,поделитесь кто знает из первых рук,а то квота почти готова а мы........

Оффлайн мы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #317 : 16 Февраля 2011, 21:38:59 »
Мальчик Тема,6 лет,операция шла 2,5часа,убрали спастику от бедра до колена,пяток эта операция не касается,пятки делают потом ахиллопластику,2 дня в реанимации,из наркоза вышел хорошо,попросил супчика(бывает по другому,им повезло),после операции неделю нельзя на спине,потом каждую неделю новая задача,понемногу садиться,понемногу вертикализатор,через месяц и 10дней стал понемногу стоять на ножках без лангет,до этого стоял в лангетах т,к, слабость,сейчас ходит в заднеопорных ходунках,значительно подрос,делали ноги,но немного даже и на ручке сказалось в лучшую сторону,сейчас снова пошли детский сад,ПОХОДКА СТАЛА ЛУЧШЕ,ОБЪЕМ ДВИЖЕНИЙ УВЕЛИЧИЛСЯ,МАМА ОТЗЫВАЕТСЯ ПОЗИТИВНО,сейчас начнут делать ЛОКОМАТ,эту процедуру назначают многим но не всем,там есть противопоказания

Оффлайн Ляпако

Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #318 : 16 Февраля 2011, 23:19:59 »
кому интересно,зайдите ко мне в терем. Специально для вас восстановила прошлые сообщения с фотографиями.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #319 : 16 Февраля 2011, 23:23:42 »
Ля, конечно это ваше личное дело, но вообще-то не совсем правильно не писать в общие темы! И вообще я думал, что вы спите уже  ;l
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Mashusik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Санкт-Петербург.
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #320 : 17 Февраля 2011, 02:29:19 »
Моей доче 8 лет.Она не ходит,но сидит нормально,когда водим под мышки лихо перебирает ногами.Интеллект почти сохранный,т.к.сейчас читает по слогам .считает и осенью пойдет в нашу питерскую супер-пупер дцпешную школу под названием Динамика.Туда ни в жизнь не попасть т.к. она под патронажем правительства.Но т.к. Маша два года почти прозанималась при ней и показала неплохие результаты ,то кажется попадаем.Я  это к чему.Со мной ,после сегодняшнего тоскливого призвания о боязни ризотомии ,общалась нейропсихолог,которая работает с Машкой все эти два года.Это очень грамотный человек,ведущий научную и практическую еятельность,сопровождающая ДЦпешек многие года от рождения и до совершеннолетия.Практически все высказывания__ ЕЛИСЕЯ__он подтвердила.Во-первых,если мы соберемся на ризотомию,то о школе на 1,5-2 года лучше забыть,т.к.все силы ребенка с нездоровой головой (а ДЦП прячется именно там)уйдут на реабилитацию и школьную нагрузку ему просто не одолеть.Затем это очень большая психическая и болевая травма для соображающего ребенка,которая тоже просто так не пройдет.И консультируя детей в б-це Альбрехта и Вредена чудес она не видала,когда вскочив с коляски дети радостно бежали.Много чего я сегодня услышала,затем весь вечер читала форумы Турнера и этот,рассказала мужу и решили мы что откажемся от ризотомической квоты от Умнова.Сходим к Кенису,пообщаемся,может что другое предложит.Еще я очень согласна с СЕЛЬВИЕЙ.У нас очень позитивный ребенок.И неужели из-за призрачной,никем ни подкрепленной надежды , из девочки за много месяцев мучений мы сделаем плаксивую и боящуюся всего истеричку.Ведь все это очень больно и страшно.Мы  постоянно круглогодично делаем ей профессиональный массаж,много занимаемся,поэтому она сама может с носочков спокойно опускаться на пятки,т.к.сухожилья еще не задеревенели  и своими мозгами заставляет разгибаться локти.Она очень контактная и веселая,а что будет после всего кошмара.Если бы Господь нашептал мне на ухо,что пройдите этот путь во имя спасения-прошли бы сжавшись в кулак,но.....И правы те на форумах,кто говорит о том,что собирающихся на операцию масса,а вот детей вставших и пошедших что-то нет.Получается как песнь идущих на заклание-жертвенность,но без понятия-зачем.И на 160 страницах Турнеровского форума-только поддержка перед тем как,во время того когда,но тишина после или неразборчивое бормотание,из которого что-то ничего непонятно.Пока все.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #321 : 17 Февраля 2011, 08:11:22 »
Mashusik, спасибо что высказали свою точку зрения. Вам очень повезло, что Вы общайтесь с очень грамотным человеком,ведущим научную и практическую деятельность,и сопровождающим ДЦпешек многие года от рождения и до совершеннолетия. К сожалению, многие мамы (да и сами маленькие пациенты) лишены квалифицированной врачебной поддержки. Поэтому приглашаю вашего доктора  высказать свою точку зрения по данному вопросу на нашем форуме. Вообще должен сказать, чем больше ученых будет принимать участие в обсуждениях  тем лучше для всех нас. Я несколько раз приглашал специалистов нейрофизиологов,  но всякий раз меня отсылали к врачам и в профильные центры. Например, когда я обратился в Институт неврологии меня конкретно послали полечиться в Царицыно (Реабцентр для взрослых дцпшников).
Я пришел к выводу, что многие представители фундаментальной науки бояться влазить в эту тему,чтобы не расписываться в своем незнании и не дискредитировать себя в глазах коллег. Имидж важнее наверное...

Комментарий модератора Но я все равно буду продолжать искать таких ученых и неважно какие регалии и заслуги они имеют.
« Последнее редактирование: 17 Февраля 2011, 09:06:57 от ДЦПшник »
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Воробушек79

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 322
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оксана г. Мытищи МО
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #322 : 17 Февраля 2011, 09:01:30 »
Моей доче 8 лет.Она не ходит,но сидит нормально,когда водим под мышки лихо перебирает ногами.Интеллект почти сохранный,т.к.сейчас читает по слогам .считает и осенью пойдет в нашу питерскую супер-пупер дцпешную школу под названием Динамика.Туда ни в жизнь не попасть т.к. она под патронажем правительства.Но т.к. Маша два года почти прозанималась при ней и показала неплохие результаты ,то кажется попадаем.Я  это к чему.Со мной ,после сегодняшнего тоскливого призвания о боязни ризотомии ,общалась нейропсихолог,которая работает с Машкой все эти два года.Это очень грамотный человек,ведущий научную и практическую еятельность,сопровождающая ДЦпешек многие года от рождения и до совершеннолетия.Практически все высказывания__ ЕЛИСЕЯ__он подтвердила.Во-первых,если мы соберемся на ризотомию,то о школе на 1,5-2 года лучше забыть,т.к.все силы ребенка с нездоровой головой (а ДЦП прячется именно там)уйдут на реабилитацию и школьную нагрузку ему просто не одолеть.Затем это очень большая психическая и болевая травма для соображающего ребенка,которая тоже просто так не пройдет.И консультируя детей в б-це Альбрехта и Вредена чудес она не видала,когда вскочив с коляски дети радостно бежали.Много чего я сегодня услышала,затем весь вечер читала форумы Турнера и этот,рассказала мужу и решили мы что откажемся от ризотомической квоты от Умнова.Сходим к Кенису,пообщаемся,может что другое предложит.Еще я очень согласна с СЕЛЬВИЕЙ.У нас очень позитивный ребенок.И неужели из-за призрачной,никем ни подкрепленной надежды , из девочки за много месяцев мучений мы сделаем плаксивую и боящуюся всего истеричку.Ведь все это очень больно и страшно.Мы  постоянно круглогодично делаем ей профессиональный массаж,много занимаемся,поэтому она сама может с носочков спокойно опускаться на пятки,т.к.сухожилья еще не задеревенели  и своими мозгами заставляет разгибаться локти.Она очень контактная и веселая,а что будет после всего кошмара.Если бы Господь нашептал мне на ухо,что пройдите этот путь во имя спасения-прошли бы сжавшись в кулак,но.....И правы те на форумах,кто говорит о том,что собирающихся на операцию масса,а вот детей вставших и пошедших что-то нет.Получается как песнь идущих на заклание-жертвенность,но без понятия-зачем.И на 160 страницах Турнеровского форума-только поддержка перед тем как,во время того когда,но тишина после или неразборчивое бормотание,из которого что-то ничего непонятно.Пока все.

А разве кто-то говорит, что это операция направлена на то, чтобы ребенок вскочил и побежал? разве вы массаж делаете в надежде, что она после него встанет и пойдет?
Мне объясняли другой смысл в ризотомии. Что можно избавить ребенка от такой проблемы как контрактуры. которые появятся рано или поздно и возможно от подывихов. А то, что ребенок будет испытывать боль и страх это понятно. Но это временно. Сильную боль, наверняка, будут снимать медикаментами. Ну поплакать и потерпеть. а нам пожалеть конечно придется. Но это все забудется. Вы же не помните как вам делали операции какие-либо. Человеческая память многое выкидывает.
А вы из Питера, я так понимаю А что вам еще интересного про ризотомию Умнов говорил? поделитесь пожалуйста! И в любом случае желаю вам удачи)))
« Последнее редактирование: 17 Февраля 2011, 09:09:54 от ДЦПшник »
я теперь совсем другая...ты меня не угадаешь....

Оффлайн Вюся

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #323 : 17 Февраля 2011, 09:10:41 »
Да,хорошо,когда ребенок  сам умеет что то делать,и когда помогаем массаж .Но когда,как в моем случае,есть вторичные контрактуры,подвывихи в двух бедрах,полный перекрест ног,на носках,а с интелектом все в порядке и когда уже скоро восемь лет и ничего не помогло,а делали мы всё..вот в таких случаях уже приходится думать о предложенной ризотомии,а после этого еще и операция на бедрах(к стати которую не делают при высокой спастики)Конечно ,никто не говорит,что после..он побежит,но хотя-бы может будет толк в массаж и ЛФК.

Оффлайн ОльгаОльга

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6641
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Украина.Николаев.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #324 : 17 Февраля 2011, 09:25:54 »
Mashusik!  dcvf wer efy

Воробушек79!да...и что?нашим детям,почти всё детство выкидывать из памяти?нет!такие вещи вообще не забываются....сколько я разговаривала с мамами уже не маленьких детей-выясняется,что всё очень прекрасно даже помнят!и боятся!повторения особенно болезненных процедур!

Вюся!в тяжёлых случаях....наверное,приходится делать выбор и делать что-то сложное и серьёзное....
(http://www.implanta.ru/patient/447/481/519/520/document970.shtml)
почитайте-может выберете другой метод.....)

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #325 : 17 Февраля 2011, 09:37:46 »
Да,хорошо,когда ребенок  сам умеет что то делать,и когда помогаем массаж .Но когда,как в моем случае,есть вторичные контрактуры,подвывихи в двух бедрах,полный перекрест ног,на носках,а с интелектом все в порядке и когда уже скоро восемь лет и ничего не помогло,а делали мы всё..вот в таких случаях уже приходится думать о предложенной ризотомии,а после этого еще и операция на бедрах(к стати которую не делают при высокой спастики)Конечно ,никто не говорит,что после..он побежит,но хотя-бы может будет толк в массаж и ЛФК.
Вюся, я согласен что снимать гипертонус ризитомией это приговор всем существующим неврологическим и ортопедическим подходам. А вы пробовали Ульзибата? Эти операции опровергают доводы тех кто утверждает, что причина ДЦП в голове. НЕ могу с этим согласиться. Возможно спастика начинается с головного мозга, но вот механизм реализации спастических движений находится уже не в мозгу. Он автономен.Ну это моя точка зрения. Честно скажу - мне не нравится теоретическое обоснование операций, которое дал Ульзибат и его последователи.  На мой взгляд в нём есть много уязвимых мест. Но то, что гипертонус снижается и без подрезки корешков это неоспоримый факт. Причем операции подобного типа делают в Китае при помощи иглоножей. Хотя спастика по прежнему никуда не исчезает и это надо иметь ввиду. Ну а феномен изменения форм кости под действием миофасциального напряжения установил и описал ещё профессор Илизаров.
Собственно ортопедическая коррекция  строится на этом принципе, когда  миофасциальное натяжение (блок) компенсируется ортезом.
« Последнее редактирование: 17 Февраля 2011, 09:47:13 от ДЦПшник »
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Воробушек79

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 322
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оксана г. Мытищи МО
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #326 : 17 Февраля 2011, 15:46:49 »
Мальчик Тема,6 лет,операция шла 2,5часа,убрали спастику от бедра до колена,пяток эта операция не касается,пятки делают потом ахиллопластику,2 дня в реанимации,из наркоза вышел хорошо,попросил супчика(бывает по другому,им повезло),после операции неделю нельзя на спине,потом каждую неделю новая задача,понемногу садиться,понемногу вертикализатор,через месяц и 10дней стал понемногу стоять на ножках без лангет,до этого стоял в лангетах т,к, слабость,сейчас ходит в заднеопорных ходунках,значительно подрос,делали ноги,но немного даже и на ручке сказалось в лучшую сторону,сейчас снова пошли детский сад,ПОХОДКА СТАЛА ЛУЧШЕ,ОБЪЕМ ДВИЖЕНИЙ УВЕЛИЧИЛСЯ,МАМА ОТЗЫВАЕТСЯ ПОЗИТИВНО,сейчас начнут делать ЛОКОМАТ,эту процедуру назначают многим но не всем,там есть противопоказания

Я разговаривала с мамой одной, у ее дочери помимо бедер и стопы встали на место. И еще, что удивительно, руки отпустило на 50% и ребенок даже сам смог взять бутылочку.
я теперь совсем другая...ты меня не угадаешь....

Оффлайн Воробушек79

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 322
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оксана г. Мытищи МО
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #327 : 17 Февраля 2011, 21:10:31 »
кому интересно,зайдите ко мне в терем. Специально для вас восстановила прошлые сообщения с фотографиями.

Ля, не подскажите на какой странице в вашем домике. Замучалась со своим инетом грузиться. Еле работает.
я теперь совсем другая...ты меня не угадаешь....

Оффлайн Таня Сажина

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 913
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жить - значит действовать!
    • Skype: easagina
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #328 : 17 Февраля 2011, 21:39:18 »
кому интересно,зайдите ко мне в терем. Специально для вас восстановила прошлые сообщения с фотографиями.

Ля, не подскажите на какой странице в вашем домике. Замучалась со своим инетом грузиться. Еле работает.
Оксана, открой последнюю страничку в теремке Ля, там все увидешь.  ;l

Оффлайн Воробушек79

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 322
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оксана г. Мытищи МО
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #329 : 18 Февраля 2011, 12:55:23 »
кому интересно,зайдите ко мне в терем. Специально для вас восстановила прошлые сообщения с фотографиями.

Ля, не подскажите на какой странице в вашем домике. Замучалась со своим инетом грузиться. Еле работает.
Оксана, открой последнюю страничку в теремке Ля, там все увидешь.  ;l


))))а я сначала начала)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))Спасибо!
я теперь совсем другая...ты меня не угадаешь....