Ризотомия в НИИ им.Бурденко

[мы]

У нас все хорошо. Ножки раздвигаем и в сторону и вперед и назад. Поднимаем ноги хорошо. при ходьбе ножки не срещиваются и стоим уже прямее. Недавно совсем научились самостоятельно вставать,дежась за руки. На руки тоже повлияло,т.к теперь мы можем писать и рисовать точнее. Ребенок стал активнее, даже во сне крутиться и спать может на животе.
Я видела детей после ризотомии, они вставали на пятки и ходили за одну руку. Думала и так сможем) но котрактуры на ступнях придется убирать все равно.

Спасибо большое,за то что написали об успехах вашего ребенка,радуюсь за вас,это уже большая победа.....
Не помню писала или нет,последний раз были на реабилитации и в последний день,после стольких трудов,во время ЛФК просто перерастягиваю(хотя уже такой опыт) ахилку,так обидно,малыш просто 3 недели нормально не становился на ногу,лечили ахилку всяко разно,вот такая у нас спастика,вот как с ней,мы очень много делаем...

[Вюся]

У нас все хорошо. Ножки раздвигаем и в сторону и вперед и назад. Поднимаем ноги хорошо. при ходьбе ножки не срещиваются и стоим уже прямее. Недавно совсем научились самостоятельно вставать,дежась за руки. На руки тоже повлияло,т.к теперь мы можем писать и рисовать точнее. Ребенок стал активнее, даже во сне крутиться и спать может на животе.
Я видела детей после ризотомии, они вставали на пятки и ходили за одну руку. Думала и так сможем) но котрактуры на ступнях придется убирать все равно.

Ну слава Богу,я рада за Вас и Вашего малыша.Спасибо ,что написали после операции.Удачи Вам.

[ФЕЯ]

Комментарий глобального модератора

Тема закрыта на сутки до всеобщего успокоения. Все переходы на личности я,пожалуй, подотру чуток! Девочки и мальчики, скоро 8 марта, давайте встретим его с хорошим настроением!

[Колобок]

Здравствуйте форумчане, хочу поделиться с вами нашими успехами после операции.В августе 2009г. мы сделали заднюю селективную ризотомию L1-S1 в НИИ им. Бурденко, сейчас нашей Юле уже 7 лет, оперировал её Декопов А.В. Прочитала много мнений, но хочу сказать ,что нам стало намного лучше. У нас спастический тетрапарез, тонус жуткий, причём в руках больше, ноги не могла из "косы" вытащить при так называемой походке, мы 4 раза до ризотомии подсекались по Ульзибату в Туле,на пятках так  толком и не стояла, 7 раз обкалывали диспортом, после него расслабуха, что вообще не могла стоять, так хоть за счёт тонуса стояла, но этого нам хватало на 3 месяца.Мы до операции ни один раз съездили проконсультировались и решились, нисколько не жалеем, да было трудно первые 3 месяца ношение корсета, постепенно через 6 месяцев потихоньку ЛФК расшевелили её, каждые первые  3 месяца после операции ездили на консультацию, всё хорошо было ,сделали ренген позвоночника всё отлично.Сейчас Юля носится по квартире за старшим братом, конечно с поддержкой подмышки, сама ничего не может, разведение отличное, спим на животе, на спине, на боку.Единственный недостаток остаётся конечно шов на спине вдоль позвоночника см 10.

[Колобок]

7 марта мы едем на верхнюю шейную ризотомию, т.к. у нас очень плохие руки, не могу уже запихать руки в рукава так сильно сгибает локти и прижимает к груди, сначала мы съездили ещё раз на консультацию и всё обговорили все методы с Декоповым А.В., и я решилась, приедем потом напишу как мы пережили ещё раз эту операцию, после первой ризотомии нас на 8 день уже выписали, и мы поехали на поезде до Мурманска.Я хотела бы узнать, напишите пожалуйста кто оперировался у Декопова , он по-моему один практически нейрохирург, кто работает на детях ДЦП, сколько платили на "лапу" за работу бригаде, которая оперировала ребёнка.Ещё на счёт интелекта, у нас грубая задержка, она всё практически понимает,но не говорит, но говорит например "да" у неё " -а", нет- отварачивает голову, в руках жуткий тонус может разжать кулак взять предмет и отпустить и всё с паузами, как экскаватор.При захвате открывает рот, АШТР,оральный рефлекс не даёт нам покоя, гиперкинезы. Я надеюсь, что после операции большая часть тонуса снизится, т.к.она ещё закусывает сильно себе пальцы до хруста фалангов пальцев, и идёт уже опасность вреда собственному здоровью ,это ещё одна причина по которой я решила делать шейную ризотомию, но меня Декопов предупредил, что рядом ствол головного мозга, и это мы обговорили, но у нас нет больше вариантов , чтобы помочь ребёнку.

[мы]

Желаю вам удачи,пусть у вас получиться.
А вот мне сейчас вспомнилось,мы до того как пошли к остеопату,наш ребенок говорил именно второй слог слова,а после второго посещения стал произносить слова целиком,он  мог произнести и первый слог и второй а вместе нет,а после остеопата стало получаться,поэтому мы посещаем данную процедуру регулярно

[Terra]

Приехали 3 марта из Москвы. Дочке сделали заднюю селективную ризотомию. Госпитализация была 21 февраля, 22 уже в 12.00 нас оперировал Декопов. Операция прошла успешно. Пока в корсете, но боль уже отпустила. Ножки расслабились, даже ручки стали лучше, но пока боюсь что-то говорить. Через 3 месяца едим опять на консультацию в Бурденко.

[seva]

Удачи.все будет хорошо.

[мама Коли]

Приехали 3 марта из Москвы. Дочке сделали заднюю селективную ризотомию. Госпитализация была 21 февраля, 22 уже в 12.00 нас оперировал Декопов. Операция прошла успешно. Пока в корсете, но боль уже отпустила. Ножки расслабились, даже ручки стали лучше, но пока боюсь что-то говорить. Через 3 месяца едим опять на консультацию в Бурденко.

  , рада, что у вас все прошло хорошо. Как перенесли наркоз и как справлялись с кормлением?

[мы]

Да,да,да,пожалуйста расскажите побольше о бытовых моментах,не представляю как объяснить маленькому что нужно лежать только на животике,как кормить, как писать.....
  а это вашему ребетеночку,с наилучшими пожеланиями.....

[Вюся]

удачи и быстрого восстановления Вашей малышке...

[Ляпако]

Как перенесли наркоз и как справлялись с кормлением?

кормились лежа,ложечкой, под щечку полотенце))) в основном пили молоко и соки через трубочку. Трубочки можно купить в любом супермаркете.
Ребенок после операции ел детские пюрешки фруктовые и йогурты.
Ходили в туалет в бутылочку.

[Terra]

С кормлением у нас проблемы не было, нам разрешили приподнять кровать со стороны головы. На животе нас тоже не заставляли лежать, с реанимации ее привезли на спинке, на третий день разрешили полулежа присаживать кратковременно в коляску, как раз в ней я ее и кормила. Условия хорошие, для мамок все предусмотрено. Маленькая кухня с холодильником, микроволновкой, чайником, мойкой. Есть комната где можно постирать вещи, тазики есть, а порошок даже дают сами санитарки. Все пеленки, тряпочки подмывать ребенка тоже дают без проблем санитарки, даже памперсы у них есть, но как-то не предлагали. Кушать можно на 1 этаже в буфете, или на 4 этаже в столовой (в столовую не ходила, но говорят, что готовят вкусно). Я вообще особо если честно не ела, т.к. особого аппетита не было, чай, кофе, булочка, печенье, вода негаз. Салаты всяко-разные свежие в буфете внизу и дешевые 45 рублей. Спасибо ВСЕМ за поддержку!!!

[Terra]

От наркоза девочка отошла быстро, т.к как говорил доктор, что его делают какой-то поверхностный. В 12.20 ее забрали на операцию, она шла где-то 5 часов, а в 18.20 ее уже отдали мне, первые 2 дня самые тяжелые, постоянно стонала, сидела перед ней все время и гладила, но уже в час ночи после операции она мне начала улыбаться. Постоянно обезболивали, антибиотики, гармональные. На счет писать ребенку, тоже никаких проблем, и горшки детские на выбор, и специальные как для лежачих людей подставлять, и утки, да и вообще, оснащение института замечательное, такого не видела ни в одной больнице. Три раза в неделю приходят волонтеры играться с детьми, и краски, и пластилин, все что душе угодно...и так много разных игр и книг для общего пользования. Весь персонал замечательный, внимательный, можно сказать только огромное спасибо.

[назира]

Удачи вам!!! мы тоже скоро едим на операцию