Ризотомия в НИИ им.Бурденко

[Ная]

Прочла всю тему.
Огромное спасибо тем мамам, которые рассказали о сделанных операциях!
Практикам всегда верю больше, чем теоретикам (сами не пробовали, то теорию знаем!).

Поняла вот что: рассказов про неудачные операции и осложнения в этой теме не будет совсем или будет по-минимуму.
Кому же захочется услышать: "ну я же вам говорил!!! я же предупреждал!"

Я сейчас рассматриваю возможность этой операции для своей дочери. Годами все мои усилия разбиваются спастикой... Перепробовано много всего. Работаем постоянно. Каждое лето дочка вырастает резко на 5 см и все... ноги-палки, из тазобедренных просто выдираются...

Еще думаю на тему баротерапии - так же есть плюсы и минусы (кстати, здесь не нашла такую тему - плохо искала? подскажите, пожалуйста, если она есть)

[Маха]

тема про барокамеру здесь https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=891.0

[Ная]

тема про барокамеру здесь https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=891.0

Спасибо!

[Ляпако]

Год прошел с тех пор как сделали ризотомию.
У ребенка спина меньше устает, сидит дольше, ползает на четвереньках правильно, уже не прыгает и тазик наш выровнялся. В начале мышцы были вялые и на ногах не могли стоят. Сейчас мы стоим, сами даже встаем, можем залезть  на диван самостоятельно, слазим с кресла без помощи.

[мы]

Спасибо,спасибо,спасибо!!!!!!!!!
Это уже победа!Радуюсь за вас как ребенок!
Завтра Пасха!

[Ная]

Ляпако, очень рада за вас, радуюсь вашим достижениям!
Нам если решать делать или нет операцию - то сейчас. В 2012 в школу. А в коляске или с опорами идти - большая разница... Думаем. Ваши записи в этой теме очень мне помогли! Спасибо еще раз!
Здоровья Вам и дальнейших достижений!

[Таня Сажина]

Ну вот и я решилась написАть. 06 апреля Милашке сделали шейную ризотомию. Операция длилась 5 часов, после чего Милану перевели в реанимацию, Декопов сразу предупредил, что доча останется там на ночь. На след утро я уже дежурила возле реанимации, меня пустили к ней. Милана была на ИВЛ, в 11 утра аппарат уже отключили и после обеда должны были перевести в палату, но врачи решили перестраховаться и оставили еще на одну ночь, все это время мне разрешили быть с ней. Перевели Милану в пятницу, все выходные она проспала, просыпалась чтобы покушать и опять засыпала. В понедельник уже вошла в ритм. Ручки расслабились, Милан могла лежать сама ее не выгибало, кушали лежа наспинке или на боку, немного приподнимала ее. Пролежали две недели. Когда приехали домой начался кокой-то кошмар, Милашка все время капризничала, тонус повысился, хотя Шабалов говорил, что все может быть, организм перестраивается. Вобщем разрешили нам заниматься лежа на спине, делать пассивные упражнения, носить воротник три месяца в положении сидя и стоя, но я пока и лежа его не снимаю. Что либо еще говорить пока рано, посмотрим, что будет через три ме, когда можно будет усиленно заниматься.

[seva]

Я все думаю,не могу решиться.Молодцы девочки кто решился.Дай бог всем удачи.Меня пугает время операции.Фарида тая слабая,худая...Послеоперацион период

[Ная]

Tanya, спасибо, что написали!
Ждем еще от вас новостей (пусть будут хорошие!)
Здоровья и сил Вам и Милане!
Мы тоже пока думаем...
У меня вся надежда на отзывы мам, которые через это прошли - только на этом форуме.

[мы]

Вопрос к маме Миланы,а с чем вы связываете ухудшение настроения дочери?

[Таня Сажина]

Если честно, то у самой голова кругом . В инете вычитала, что дети могут после наркоза так себя вести, ко всему у нас лезут сразу три последних зуба . Но я все таки думаю из-за наркоза Милашка стала такая нервная, хотя Декопов опроверг это мнение.

[мы]

Я почему то уверенна что это зубы,вспоминается мне такой период,но нам тогда остеопатия помогла,как раз после этого курса мы так почувствовали разницу,пятерки прошли просто по маслу,а  четверки мама дорогая....
Сейчас нам 6 лет и то что было на фоне зубиков кажется пустячком,мы растем характер меняется,наглеем,борзеем,и говорим "Я имею право"

[мама Коли]

Если честно, то у самой голова кругом . В инете вычитала, что дети могут после наркоза так себя вести, ко всему у нас лезут сразу три последних зуба . Но я все таки думаю из-за наркоза Милашка стала такая нервная, хотя Декопов опроверг это мнение.

Мой сынок тоже  как приехали домой после операции (задняя селективная ризотомия), очень плохо спал и днем был очень беспокойным. Хотя мы и раньше не слишком хорошо спали. Лично я тоже считаю, что это из-за наркоза, когда стало совсем невыносимо (совершенно не высыпались) стала давать себазон, после него спали получше, а когда ребенок стал спать нормально по ночам, то и днем стал поспокойней.
 Со дня операции прошло полгода и мы пока не жалеем, что решились на неё.

[мы]

Мама Коли,здравствуйте,я понимаю что еще мало времени прошло,но может быть немного подробнее напишите,как объем движений увеличился,чему научились,может быть ручки стали мягче?

[мама Коли]

Ручки действительно стали помягче , это стало видно в первые же дни после операции, но сейчас в одной руке тонус немного повысился. Ноги мягкие, свободные, лежа на животе очень хорошо ими двигает, но ползать пока не получается, никак не привыкнет, что при этом надо еще и руками работать. Стало легко делать массаж и гимнастику, раньше при массаже всегда сильно кричал, ноги было не согнуть, обувь и туторы было одевать очень сложно, ноги в обуви становились, как палки, в коляску или на стул посадить было очень сложно. Сейчас при массаже ног смеётся, внутренняя сторона бедер стала очень чувствительной и ему щекотно. Сидеть сам еще не сидит, только с поддержкой, но лежа на спине помогая себе ногами очень усердно крутится, одного на кровати стало оставлять опасно, старается добраться до края. До операции мне некоторые доктора говорили, что двигательные функции в ногах пропадут, сейчас я вижу, что наоборот, мой ребенок свободно двигает ногами, по крайней мере пытается. Большими успехами похвалиться не можем, но ребенку стало легче и я это вижу.