Ризотомия в НИИ им.Бурденко

[Mashusik]

Вот и я о том же,о нотах.Просто кто-то дарил нам для развития Мани здоровенный электроорган.Вот и хочу специального человека пригласить,который и в теме болезни и ноты разбирает,чтобы теорию совместить с упражнениями.Послушать это дело.

[назира]

девочки кому делали невротомию на ножки какие результаты поделитесь!!!!!

[мы]

Всем привет,Мы прооперировались,уже дома......Огромное спасибо,медперсонату,всем кто за нас переживал.Теперь я понимаю мамочек,которые не очень охотно писали о результатах,я и сама не сразу решилась,я буду стараться отвечать тем мамочкам которые хотят просто разобраться,вникнуть в суть проблемы....
Операция шла 2,5часа,из наркоза вышел мягко,2 дня в реанимации,так положено после ризотомии,в палате мы больше не обезбаливались,курс антибиотиков,гармоны(3дня).1неделя только на боку,2неделя на боку и на животе,3 неделя на спине,потихоньку садиться(совсем немного),под колени сделали гипсовые лангеты ,сняли швы,на ЛФК(на разработку)ходить в лангетах  по брусьям,массаж,укладки и так неделя,а через неделю попробовали стать без лангет,по немногу стояли привыкали,постепенно увеличивая время,прошли 7 локоматов,сделали ботокс в икроножную,подействовал немного ослабели ножки поэтому последние 2 дня только укладки и растяжки.....На пятки опустился, ножки стоят красиво,на ЛОКОМАТЕ показывал хорошие результаты,сейчас у нас щадящий режим на 4 месяца,в основном лежать немного ходить а вот сидеть совсем немного,нужно подождать когда образуется костный мозоль,можно в неограниченном количестве бассейн,на велосипед по весне,осеопат можно,иголки можно,кроме зоны где проводилась операция,пиявок пожалуйста,массаж самый обычный,сидеть только в корсете это на 4 месяца потом можно без него.
Очень понравилось на ЛОКОМАТЕ,такая умненькая машинка,спасибо ее создателям,будем добиваться квоты,нам полагается 2 раза в год......

[Ная]

Мы сделали такую операцию в НИИ НДХиТ (клиника Рошаля)
Открыла новую тему
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=29281.0

[Ляпако]

Всем привет. Хочу рассказать о минусах ризотомии, мы сделали её полтора года назад. Первые пол года результатов не было видно на первый взгляд, но ноги стали мягче, ребенок выпрямился, иногда бывало не успевал в туалет и по большому и по маленькому,я думала это навсегда.....но слава богу все нормализовалось. Но перекрест ног при ходьбе оставался, поэтому пришлось подрезать сухожилия в области паха, на полную стопу мы не встали.....от чего сделали ахилопластику.
На данный момент....у нас нет перекреста, наступаем на полную стопу, развод бедер широкий.....раздвигаются ноги легко,только собрать их теперь тяжело.....если ребенок стоит на коленях, то ноги просто напросто разъезжаются, накачать мышцы с внутренней стороны бедер невозможно....стопы при ходьбе разворачиваются  во внешние стороны...
еще слабая спина, из за операции я боюсь нагружать ребенка на упражнения для осанки....
Если сравнить детей(знакомых) которым не делали ризотомию...восстанавливаются быстрее, где то за пару месяцев,усиленных тренировок, и ребенок может ходить на прямых ногах.....
у нас же на это ушло 5 месяцев.

[мы]

Хочу спросить у Ляпако,скажите а почему вы боитесь нагружать спину,нам на ЛФК в Турнера на разработке через месяц уже потихоньку делали упражнения на мяче ,это очень хорошо для осанки,через полтора года мне кажется что не стоит бояться такого рода нагрузки,а вы с хирургом консультировались,по поводу нагрузок на спину......Я честно говоря тоже очень волнительно отношусь к нагрузкам,но я по любому поводу консультируюсь  с хирургом....,по поводу  того что колени разъезжаются,у знакомых такая же история,но мама говорит что это все относительно,главное что ходит правильно,в конце концов главная цель пойти а не поползти,наш сын ползает после операции так же как и до операции,на пятки опускается(правая хуже)делаем укладки стоим на вертикализаторе и стопы становятся лучше,нет перекреста,нет конечно великого чуда не случилось,но если вспомнить,что раньше тнам сложно было надеть, снять трусики, то теперь все иначе,простите за подробности,раньше было сложно на горшочек сесть, ножки не развести писюля подводила,сейчас значительные изменения.Вчера были на дне рождения, 14 детей,ДЦП только у нас,не пропустили ни одного конкурса,танцевал(очень смешно получается,вилял попой,какие то непонятные выпады ногами ,пытался по повторять за детьми канкан,амплитуда движений стала больше).
Хочу повторить,чуда не произошло,но если вспомнить как было раньше.Я не уговариваю,я делюсь впечатлениями....
Поймите правильно,сердце у меня ,даже по истечении 3 месяцев после операции,сжимается каждый раз когда я задаю себе вопрос,правильно ли я поступила,тогда я с вопросом к сыну.....Парень твердо говорит ,что все мы сделали правильно и начинает показывать как теперь он может поднимать прямые ножки,ложиться на бок делает махи,очень симпотично...Высоко и почти прямая нога(повторюсь правой работать нам труднее,порез рука и нога).....

[Сетанка]

Лена,рада за вас с сыночком,а почему не в Турнера делали операцию,вы же у Кениса консультировались?

[мы]

В Турнера у Кениса.Наверное я запутано пишу,сбивчиво,просто в голове еще каша от волнения,операция это испытание.....Вот походил 4 дня хорошо,а сегодня опять нога болит правая показывает на ахилку,видимо опять перетянули.Стоять на ноге может,ношагать больновато,наступает бережно....

[Ляпако]

у нас правая нога то болит уже давно....аккуратно на нее наступаем...

[мы]

Прокололи ТРАУМЕЛЬ С полегчало,на правую ногу становимся,были в Турнера,левая пятка вывелась хорошо,а правая нет ,предложили ботокс с гипсованием после нового года,таким образом потянуть время ,если нога будет упрямиться то подсечь ахилку
 

[olgushka78]

мы с сыном в апреле едем в Турнера на ризотомию. Кто нибудь делал операцию у Умнова? Сколько денег надо? Напишите пожалуйста в личку к чему готовиться?

[ДЦПшник]

Ольгушка, а кто вам насоветовал делать ризотомию?

[olgushka78]

уважаемый Елисей. Я много читала на этом форуме. Вашу позицию по поводу ризотомии я уже поняла. Прошу не отговаривать. Решение принято и обсуждению не подлежит. Надеюсь на ваше понимание. Я желаю своему ребенку только добра и ни на секунду не сомневаюсь ,что все будет хорошо.

[ДЦПшник]

уважаемый Елисей. Я много читала на этом форуме. Вашу позицию по поводу ризотомии я уже поняла. Прошу не отговаривать. Решение принято и обсуждению не подлежит. Надеюсь на ваше понимание. Я желаю своему ребенку только добра и ни на секунду не сомневаюсь ,что все будет хорошо.

Именно в силу понимания физиологии происходящих процессов,я никогда не буду на стороне адептов ризотомии. Мне все равно, что будет после ризотомии с вашим ребенком. Это будет уже не важно. Бесполезно отговаривать тех кто не хочет слушать. Но вот в то, что вы не сомневайтесь я не верю. Скорее всего это самозомбирование. Вы не первая тут такая и не последняя. К сожалению, вера на результат мало влияет. Видимо недостаточно просто согласиться с разумными аргументами

[мы]

Слышала что у Умнова проблемы, родители пожаловались на его поборы,что было то было...Мы оперировались у Кениса,никаких поборов,просто даже против денежных вознаграждений,подарки принимает,с большим теплом,мы дарили поделки собирали гербарий,сделали гусеницу,из бумаги был очень рад,после операции подарили картину,он принял подарок с такой благодарностью,что прям мурашки(как  то по-человечески) После операции не так все просто ,раз и нет тонуса,нет.....Это еще одна маленья крупичка,в наш мешочек,есть маленький плюс....,ноги стали лучше разводиться,и все,...дальше работать и работать.Повторюсь Кенис сказал что он нам подсек самую малость,поэтому тонус все равно остался и высокий,но вот ножки стали хорошо разводиться,но тонус все равно есть,гасить его стало легче, мы успели нажить контрактуры,Владимир Маркович не хочет торопиться с подсечками,пока на ботоксе пожить,потом по ситуации,под коленями тянет,приседаем,пока действовал ботокс мне очень нравилось как сын стоит,но ботокс перестал действовать и мы присидаем...Может не понятно пишу....Переспрашивайте отвечу,как снова доберусь до компа,сейчас в санатории тянем контрактуры,на самом деле самоя большая проблема это вестибюлярка,ее очень трудно обрести,во время ходьбы валиться вперёд,голова вниз,весь крючком как тут научиться ходить,говорю выпрямляется на минуту потом опять сгибается....Вот где проблема...Ризотомия это только промежуточный этап,высокотехнологичный,поэтому вокруг столько споров ,если и делать  то в Турнера....