Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Аленка и Настена]

Нам Мухин тоже прописал в 3 приёма 6,9,12. Мы пока не начинали пить. Ждём решения.

[antenor]

Sherrochka,
Боюсь сглазить пожеланиями.... Ну Вы поняли.
Поделитесь пож-та результатами.

[antenor]

Аленка и Настена,
А что Вы ждете?

Коллеги, мы в понедельник или в воскресение начнем. Хоть бери и жребий кидай. только утром или утром и вечером. Спросите у своих докторов. Могут они ответить без учета крутости докторов. А как по их мнению правильней.
Спасибо

[ОЛЬГА И ПАША]

antenor, я бы гормоны давала только утром .как вам мухин написал.немогу сейчас это все объяснить голова чтото неработает.от вечернего приема вы нанесете вред надпочечникам.вы правильно сказали если что вам придеться обращаться к нашим врачам и искать их помощи а не дюлака.вы незабывайте что заграницей другой подход и к эпи и к гармонам.дюлак считает что ненужно сдавать некакие анализы а наши врачи и многие здесь мамы сдают анализы крови.возможно дюлак считает что гидрок это очень слабый гармон и поэтому его можно давать в любое время но вы почитайте сколько побочек дает это гидрокор.а бы вообще нестала с гидрокор связываться потому что очень мало кому он помог.я бы попробовала дексаметазон или синактен.

[antenor]

ОЛЬГА И ПАША,
Спасибо за Ваше мнение. Скорее всего так и сделаю. Начну прием по схеме Мухина.

[Sherrochka]

сейчас если вернуть время назад я бы тоже не стала  давать гидрик а перешла бы сразу на синактен. хоть синактен мы не пробовали но уверена что скоро перейдем на него но и от гидрика такого результата как я ждала его нет и уже не будет.

[Sherrochka]

еще мы вчера были у окулиста и нам потвердили очередной раз что мы вообще не видим

[ОЛЬГА И ПАША]

antenor, и потом вы уже пробовали давать гармон только утром и вы написали что ваш ребенок перенес все хорошо.так зачем эксперементировать на ребенке?конечно все решать только вам чтоб потом небыло такого..мне сказали ..посоветовали и т.д.вся ответственность лежит за вашего ребенка только на вас.удачи вам

[Liliagabi]

Mi prednizolon prinimali toje toliko utrom 7 i v 9. Pravda cito ot gormonov pobociki znacitelinie, no potom vsio prohodit, mi na sinaktene bili 6,5 mes! i na bolishih  dozah. vse  proshlo v tecenii 3-h mes.

[antenor]

Sherrochka,
ужасно.
Все это на специальном оборудовании по зрительному нерву? или простой окулист?
Может все таки эпи подлечите и сигналы зрительные пойдут.
Не сдавайтесь через некоторое время попробуйте еще раз. Дай Бог чтоб все получилось.

[Alexandrapo]

ОЛЬГА И ПАША,
Спасибо за Ваше мнение. Скорее всего так и сделаю. Начну прием по схеме Мухина.

нив коем случае по мухинской схеме 6,9,12 утра не давайте! это не правильно абсолютно!! Дюлак всегда говорит, что утром и вечером! Естественно он знает лучше, так как он спец в этом. Меня отругали , когда начала по мухинской схеме!

[Alexandrapo]

Девочки привет и сюда напишу! (напомню про нас: у малыша повреждения двух полушарий, фармакорезистентная эпи, ничего не умеем вообще, не видим вообще, развитие не идет, приступы инфантильные спазмы видоизменились на гидрокортизоне в миоклонические). Сейчас пьем гидрокортизон 3 таблетки - это наше плато до мая, в мае отмена по нашей схеме. Ремиссия на гидрике была 1,5 месяца, после чего миоклонические единичные вздрагивания появились(по раз 40 день). Развития на гидрике не пошло. Из плюсов - улучшилось ЭЭГ, пропала гипсаритмия.
Были вчера у Айвазяна в Солнцево он рекомендовал убрать гидрокортизон(но вдруг инфантильные серийные спазмы жуткие по мин 5 вернутся! Гипсаритмия на ЭЭГ опять будет! как быть?). Рекомендовал пробовать кепру, зонегран, кетогенную диету. Разговаривал очень неуверенно, говорит сложный случай и прогнозы плохие.

 Мы перепробывали кучу пэпов, Дюлак говорил, что нас больше кроме гормонов ничего не "возьмет", что кепра не даст эффекта! Зонегран Мухин сказал, что нельзя нам.

Не понимаю убирать гидрик или нет? читала , что и когда мало принимаешь его - плохо и когда много тоже.
Кто нибудь ставил стимулятор блуждающего нерва? помогло?
Просто я уже не знаю куда бежать , что делать! Как купировать эпи, если хирургический метод нам не подходит, потому что два полушария поражены! Как сделать , чтобы хоть чуть чуть развитие пошло?((

[antenor]

Alexandrapo,
Ну вот... Опять сомнение. Но спасибо!!! Записался к эндокринологу.нашел хорошого, но ученый.
Можнт он какую теорию выскажет.
А посему Вас отругали? Хоть что то объяснили?
У нас проблемы со свободным т4. Стоим на учете. Гипотериоз. Мы гормоны пьем рано утром пока спит.
Большое спасибо . Очень буду признателен за продолжение обсуждения.

[antenor]

На сколько я понял, блуждающий нерв, эфективен взрослым.
Где то на украине есть какойто гаманиж. По русски гаманож. Непомню но чем то помоему могут помочь. Посмотрите.

Пэп нужно дожать. Дожать до конца. Подобрать хоть что то, и уже потом думать о кетогенке.
Ищите . И удачи вам и поправки малышу.

[Alexandrapo]

Alexandrapo,
Ну вот... Опять сомнение. Но спасибо!!! Записался к эндокринологу.нашел хорошого, но ученый.
Можнт он какую теорию выскажет.
А посему Вас отругали? Хоть что то объяснили?
У нас проблемы со свободным т4. Стоим на учете. Гипотериоз. Мы гормоны пьем рано утром пока спит.
Большое спасибо . Очень буду признателен за продолжение обсуждения.

Ну я образно говорю отругали) сначала начала давать по Мухинской схеме, начала подниматься температура до 38.2 без причины и анализы в норме. Написала дюлаку и Светлане, сказали ни в коем случае нельзя так давать и это неправильно. Не знаю связано ли было повышение темпы с неправильным временем или нет, но тем не менее. Но все таки Дюлак основоположник можно сказать лечения эпи гидриком, ему я больше в этом доверяю)