Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 289073 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #105 : 18 Января 2015, 16:10:11 »
Татьяна Макс,
Ага спасибо...
Несколько не понял. Те когда уходите на снижении и если ребенку становится плохо, есть какая то схема на перевод на внутримышечное?  Вы про гидрик?
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #106 : 18 Января 2015, 16:19:47 »
antenor, схема наша была меньше трех месяцев, когда закончили последнюю таблетку гидрика, через два дня начался синдром отмены, ребенок перестал есть,пить, сидеть, но был весел, как будто ничего не произошло. На седьмой день нас рвало фантаном от всего. Позвонив в стационар в эндокринологический институт в москве, я объяснила ситуацию. На что мне сказали, после отмены гормона смотрят десять дней, если ребенок не начинает восстанавливаться, то сажают опять на очень низкие дозы гормона и уходят очень и очень медленно. И рекомендоывали иметь гормон в уколах на случай ЧП ситуации когда совсем прям плохо. Т.к. обычно в реанимациях людей и вытаскивают за счет высоких доз гормона. Мы начали восстанавливаться на восьмой день, но по сей день очень еще слабые, почти не едим, часто падает когда сидит,общая мышечная дистония, ребетенок как желе слабый пока
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн Anut-ka

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #107 : 18 Января 2015, 16:23:25 »
Девочки помогите!кто сидел на гормонах долгое время мы сидели 5месяцев, как сняли ребенок отказался от еды уже 3месяы пошол а он все не есть вообще ничего(((ходим по врачам все руками разводят!подскажите может у кого было?


Мы тоже сидели 4 месяца и тоже самое,ничего запихать не могу!На гормонах ел каждый час,а сейчас все наоборот!Ни садкое не соленое,сок если только и то чуть чуть!

 это они наверно так худеют ,в норму приходят
нам врачи тоже самое говорят похудеет до своего веса и начнет кушать(((но все равно

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #108 : 18 Января 2015, 16:46:57 »
Татьяна Макс, ок, еще раз спасибо.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Мамочка Дианочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Таня и доча Диана Кемеровская область
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #109 : 18 Января 2015, 17:09:36 »
Тань неулептин по рецепту продают. можно четвертинку мелаксена дать за 40 минут до сна. это гормон сна.
Ален, я знаю..., но если очень надо, то можно и достать, мы достали)

ЧУДЕСА ТАМ, ГДЕ В НИХ ВЕРЯТ, И ЧЕМ БОЛЬШЕ ВЕРЯТ, ТЕМ ЧАЩЕ ОНИ СЛУЧАЮТСЯ.

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #110 : 19 Января 2015, 07:13:38 »
Мамуля супер, что за чудопрепарат такой неутрлин? Замучилмсь уже ночам не спать перед ЭЭГ, самое обидное, что после и на ЭЭГ ребёнок может не уснуть

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #111 : 19 Января 2015, 07:16:57 »
Неулептин хотела написать

Оффлайн мамуля супер

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 41
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #112 : 19 Января 2015, 07:54:17 »
Его прописывают неврологи, имеет снотворный эффект, но препарат тяжелый, однократно можно конечно использовать.

Оффлайн Imita

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 290
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! (Я узнавала)
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #113 : 19 Января 2015, 08:47:38 »
Девочки помогите!кто сидел на гормонах долгое время мы сидели 5месяцев, как сняли ребенок отказался от еды уже 3месяы пошол а он все не есть вообще ничего(((ходим по врачам все руками разводят!подскажите может у кого было?


Мы тоже сидели 4 месяца и тоже самое,ничего запихать не могу!На гормонах ел каждый час,а сейчас все наоборот!Ни садкое не соленое,сок если только и то чуть чуть!

 это они наверно так худеют ,в норму приходят
нам врачи тоже самое говорят похудеет до своего веса и начнет кушать(((но все равно
У меня малой и на гормонах ничего толком не ел и после окончания курса более менее есть начал только месяцев через 6

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #114 : 20 Января 2015, 08:06:18 »
Друзья, а поделитесь пожта информацией как вы принимаете гормоны. Утро вечер? Или 3 раза утром. Я про гидрик.

Мухин любит 3 раза утром. 6,9,12 часов. Дюлак прописал утром и вечером.
Врачи наши, очень уважают Мухина, но говорят, что в этом вопросе нужно слушать Дюлака.
Если что тотслучится бежать мне явно не к Дюлаку. Это второй курс, на первом по Мухину нам было очень хорошо. Но эффект кончился через пару месяцев. Судя по эндокринолагам они советуют все гормоны принимать только утром, чуть ли пока не спит. Говорят что вечером от них  толка нет.

Как принимали Вы? Кто посоветовал? Между чем и чем был выбор и почемувыбрали именно так.
Спасибо.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #115 : 20 Января 2015, 09:18:24 »
Давала в 10 утра и в 10 вечера, по рекоменд.Дюлака
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #116 : 20 Января 2015, 09:23:22 »
Татьяна Макс, а вы анализировали это? Или доверились полностью. Вот зачем гормон принимать к 10 вечера?  Сама физика  непонятна.
« Последнее редактирование: 20 Января 2015, 09:31:10 от antenor »
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #117 : 20 Января 2015, 09:35:57 »
мы когда лежали в больнице нам давали тогда метипред в 6 и в 8 утра, тоже говорили что надпочечники утром работают. Но в случае с лечением по Дюлаку, мы не вдавались в эти тонкости, прописал значит так надо, доверились ему. Мои предположения. Гормоны которые вырабатывает организм намного меньше чем мы давали по схеме, и получается что ребенок постоянно получал гормон независимо от того когда он сам его вырабатывает.Т.е. постоянно идет нагрузка на надпочечники и на мозг возможно.
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #118 : 20 Января 2015, 09:43:07 »
Ок, спасибо.  Вас понял.
Если есть у когото еще мнения. Буду рад. вашим советам.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Sherrochka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • я оля)) Красноярск
    • Skype: Sherrochka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #119 : 20 Января 2015, 12:47:25 »
я в 9 утра и в 9 вечера даю. хотя нам дюлак почему то даже про время не говоил. сама установила и все.
сделали мы ээг сегодня.завтра после завтра сказали заберете.ждем