Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[AngelaInna]

А у нас симптоматическая ЭПИ с инфантильными спазмами.Спрашивала Дюлака о гормонах,сказал что нам они не надо.Пробовали кеппру-кое что улучшила,но приступы как были так и оставались.на сабрил-побочки.Отменили через неделю.Топомакс-никаких улучшений,только стридор появился.Отменили через месяц.Стридор ушёл.осипова чтавит фармакорезистентную эпи.Рекомендует Кетогенную диету.Почему же в нашем случае никто не назначает нам сенактен?Я уже сама попросить хотела,но думаю,раз врачи не назначают-значит лучше знают.А теперь читаю,что кетогенку в основном пробуют уже после гормонов.

[Анастасия Гегеле]

AngelaInna, так если с Осиповой контактируете, кого же еще про синактен спрашивать, как не ее? Какой возраст у ребенка?

[AngelaInna]

Ребенку 2,5 года.Про гормоны её спрашивала.Она спросила-почему Дюлак нам не назначил их,он же любит назначать гормоны.Я ей передала ответ Дюлака,что гормоны нам не надо.Почему-он мне не объяснял.может потому ,что он любит гидрокортизон назначать и считал,что нам он не нужен.Больше Осипова про гормоны речь не вела и предложила лечь в Солнцево для разработки кетогенки.

[Анастасия Гегеле]

Понятно. Ну и возраст большой достаточно. И на МРТ, наверное, что-то есть у вас?

[AngelaInna]

На МРТ-грубые кистозно атрофические изменения коры.А если есть поражения мозга-гормоны бесполезны7

[Гааб Светлана]

AngelaInna, Нам тоже говорили 5 мес назад,что синактен вам не поможет(до этого сидели на всех гормонах,кроме метипреда),а потом я сказала лучше я попробую,чем не попробую и буду жалеть.Сейчас на синактене,приступов не вижу,ЭЭГ будет готово 27 янв.Но у нас 100% генетика,только неустановленная,поэтому и было сказано,что не поможет.Только возникает такой вопрос,а смысл тогда пить противосудорожные,они же тоже могут не помочь.Ответ,все относительно и индивидуально.

[ОЛЬГА И ПАША]

На МРТ-грубые кистозно атрофические изменения коры.А если есть поражения мозга-гормоны бесполезны7

так почти у всех поражение мозга.нужно пробовать.

[Анастасия Гегеле]

Логика нашего врача была такова: если есть повреждение мозга, то гормоны дадут временный эффект. Если подобрать ПЭП, то ситуация будет более стабильная. Если операбельно, то лучше всего оперировать. Возможно, поэтому вам не предложили.
Но я согласна, что все индивидуально. У врачей свои схемы и примеры, у мам - свои.

[ЭльзаЭльзочка]

Осколкова Светлана, а что при генетике гормоны не помогают?

[Гааб Светлана]

ЭльзаЭльзочка, Я лично не могу вам сказать на 100%,что не помогают,я не врач.Но когда в рдкб лежали,то врачи говорили,что нам вобще ничего не поможет.сказали,что если есть генетика у ребенка,то не известно что может вылезти после и что ,действительно это будет временный эффект.А вобще,сколько врачей,столько и мнений. И иногда они сами себе противоречат и тогда вообще остаешься в недоумении.Раньше считалось,что и сабрил помогает только до года,а теперь нет такого категоричного мнения и нам сказали,если после гармона ремиссия сорвется,то пробовать сабрил.А нам уже 2,2г.Пол года назад,когда нас трясло сильно,просила и гормоны и сабрил,категорично сказали гормон не поможет,из сабрила выросли.А теперь те же врачи предложили обратное.

[Sherrochka]

девочки мы сделали ээг

[ЭльзаЭльзочка]

девочки мы сделали ээг

И что там?

[Sherrochka]

Тьфу тьфу боюсь говорить и если честно не верила.у нас ничего нет.даже эпи активности.но сказали сильно не обольщаться что может быть такое что она  может вернуться.

[Татьяна Макс]

Sherrochka, у нас на снижении вернулась эпиактивность, на 3 х таблетках не было активности

[Sherrochka]

Татьяна Макс, но пока не буду думать о плохом