Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 289820 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн AngelaInna

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #150 : 21 Января 2015, 00:45:27 »
А у нас симптоматическая ЭПИ с инфантильными спазмами.Спрашивала Дюлака о гормонах,сказал что нам они не надо.Пробовали кеппру-кое что улучшила,но приступы как были так и оставались.на сабрил-побочки.Отменили через неделю.Топомакс-никаких улучшений,только стридор появился.Отменили через месяц.Стридор ушёл.осипова чтавит фармакорезистентную эпи.Рекомендует Кетогенную диету.Почему же в нашем случае никто не назначает нам сенактен?Я уже сама попросить хотела,но думаю,раз врачи не назначают-значит лучше знают.А теперь читаю,что кетогенку в основном пробуют уже после гормонов.
для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все возможное.

Оффлайн Анастасия Гегеле

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #151 : 21 Января 2015, 01:12:44 »
AngelaInna, так если с Осиповой контактируете, кого же еще про синактен спрашивать, как не ее? Какой возраст у ребенка?

Just a little sign to the nervous system

Оффлайн AngelaInna

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #152 : 21 Января 2015, 01:16:46 »
Ребенку 2,5 года.Про гормоны её спрашивала.Она спросила-почему Дюлак нам не назначил их,он же любит назначать гормоны.Я ей передала ответ Дюлака,что гормоны нам не надо.Почему-он мне не объяснял.может потому ,что он любит гидрокортизон назначать и считал,что нам он не нужен.Больше Осипова про гормоны речь не вела и предложила лечь в Солнцево для разработки кетогенки.
для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все возможное.

Оффлайн Анастасия Гегеле

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #153 : 21 Января 2015, 01:27:44 »
Понятно. Ну и возраст большой достаточно. И на МРТ, наверное, что-то есть у вас?

Just a little sign to the nervous system

Оффлайн AngelaInna

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #154 : 21 Января 2015, 20:41:41 »
На МРТ-грубые кистозно атрофические изменения коры.А если есть поражения мозга-гормоны бесполезны7
для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все возможное.

Оффлайн Гааб Светлана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3431
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 173
  • Пол: Женский
  • Светлана и Вероника
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id246972686
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #155 : 21 Января 2015, 20:59:51 »
AngelaInna, Нам тоже говорили 5 мес назад,что синактен вам не поможет(до этого сидели на всех гормонах,кроме метипреда),а потом я сказала лучше я попробую,чем не попробую и буду жалеть.Сейчас на синактене,приступов не вижу,ЭЭГ будет готово 27 янв.Но у нас 100% генетика,только неустановленная,поэтому и было сказано,что не поможет.Только возникает такой вопрос,а смысл тогда пить противосудорожные,они же тоже могут не помочь.Ответ,все относительно и индивидуально.

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #156 : 21 Января 2015, 21:30:28 »
На МРТ-грубые кистозно атрофические изменения коры.А если есть поражения мозга-гормоны бесполезны7
так почти у всех поражение мозга.нужно пробовать.

Оффлайн Анастасия Гегеле

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #157 : 22 Января 2015, 01:06:39 »
Логика нашего врача была такова: если есть повреждение мозга, то гормоны дадут временный эффект. Если подобрать ПЭП, то ситуация будет более стабильная. Если операбельно, то лучше всего оперировать. Возможно, поэтому вам не предложили.
Но я согласна, что все индивидуально. У врачей свои схемы и примеры, у мам - свои.

Just a little sign to the nervous system

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #158 : 22 Января 2015, 02:00:59 »
Осколкова Светлана, а что при генетике гормоны не помогают?


Оффлайн Гааб Светлана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3431
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 173
  • Пол: Женский
  • Светлана и Вероника
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id246972686
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #159 : 22 Января 2015, 07:36:01 »
ЭльзаЭльзочка, Я лично не могу вам сказать на 100%,что не помогают,я не врач.Но когда в рдкб лежали,то врачи говорили,что нам вобще ничего не поможет.сказали,что если есть генетика у ребенка,то не известно что может вылезти после и что ,действительно это будет временный эффект.А вобще,сколько врачей,столько и мнений. И иногда они сами себе противоречат и тогда вообще остаешься в недоумении.Раньше считалось,что и сабрил помогает только до года,а теперь нет такого категоричного мнения и нам сказали,если после гармона ремиссия сорвется,то пробовать сабрил.А нам уже 2,2г.Пол года назад,когда нас трясло сильно,просила и гормоны и сабрил,категорично сказали гормон не поможет,из сабрила выросли.А теперь те же врачи предложили обратное.

Оффлайн Sherrochka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • я оля)) Красноярск
    • Skype: Sherrochka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #160 : 22 Января 2015, 17:03:55 »
девочки мы сделали ээг

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #161 : 23 Января 2015, 01:37:57 »
девочки мы сделали ээг
И что там?


Оффлайн Sherrochka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • я оля)) Красноярск
    • Skype: Sherrochka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #162 : 23 Января 2015, 11:42:48 »
Тьфу тьфу боюсь говорить и если честно не верила.у нас ничего нет.даже эпи активности.но сказали сильно не обольщаться что может быть такое что она  может вернуться.

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #163 : 23 Января 2015, 12:41:38 »
Sherrochka, у нас на снижении вернулась эпиактивность, на 3 х таблетках не было активности
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн Sherrochka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • я оля)) Красноярск
    • Skype: Sherrochka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #164 : 23 Января 2015, 13:32:44 »
Татьяна Макс, но пока не буду думать о плохом