Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Татьяна Макс]

Sherrochka, конечно

[STALINA]

Всем доброго дня суток!
Нашей крошкемю 3,7 годиков.Ствят вроде фокальную симптоматическую эпилепсию.На ээг очагов много.Перепробовали все пэпы,ничего не помогает,сейчас на топамаксе и осполоте сидим,более менее держит пристпы.Приступы почти постоянно была ремиссия 7 месяцев в начале приема осполота,сейчас ремиссия после реанимаци.
Эпилептолог советует попробовать гормоны дексаметазон или синактен депо,сказала,что можно для начала дексаметазон попробовать длительным курсом,пока ждем ээгвидеманиторинг,после него будет смотреть что лучше"!!
Может у кого то была позожая ситуация,ведь дексаметазон жто наш российйский гормон и купить его легко и просто,а синактен и дорогой и купить только если заказать,а она их одинаковыми считает,говорит один дороже другого!!!Посоветуйте пожалуйста,как быть,что делать?!

[Гааб Светлана]

STALINA, Нам как раз из всех гормонов помогли дексаметазон коротким курсом и синактен,все остальные мимо.

[STALINA]

STALINA, Нам как раз из всех гормонов помогли дексаметазон коротким курсом и синактен,все остальные мимо.

Спасибочки!Просто мы когда ложимся в неврологическое отдеоение с учащением приступов нам колят дексаметазон коротким курсом в 5 дней:три дня в 9 часов утра и в 14часов,потом 2 дня только в 9утра и все!Приступы не уменьшаюся сильно,уменьшаются от уколов магнезии,приступ в день остается иногда вообще нет потом опять ежедневно до 5-7 раз в день.
Ну конечно не попробуешь,не узнаешь что и как,надо пробовать!

[Испанка]

Всем доброго дня суток!
Нашей крошкемю 3,7 годиков.Ствят вроде фокальную симптоматическую эпилепсию.На ээг очагов много.Перепробовали все пэпы,ничего не помогает,сейчас на топамаксе и осполоте сидим,более менее держит пристпы.Приступы почти постоянно была ремиссия 7 месяцев в начале приема осполота,сейчас ремиссия после реанимаци.
Эпилептолог советует попробовать гормоны дексаметазон или синактен депо,сказала,что можно для начала дексаметазон попробовать длительным курсом,пока ждем ээгвидеманиторинг,после него будет смотреть что лучше"!!
Может у кого то была позожая ситуация,ведь дексаметазон жто наш российйский гормон и купить его легко и просто,а синактен и дорогой и купить только если заказать,а она их одинаковыми считает,говорит один дороже другого!!!Посоветуйте пожалуйста,как быть,что делать?!

Мы аололи Дексаметазон 15 дней. Побочек не было. Щеки пополнели чуток и аппетит увеличился, спина и ноги поволосели, но это я не считаю побочками. Кровь была в норме, кортизол тоже. Я вот думаю, сколько там гормона в этой ампуле, или вода одна. Наш врач сказал, что это несерьезно. Надо либо Синактен, либо Гидрик

[Гааб Светлана]

STALINA, Нам как раз из всех гормонов помогли дексаметазон коротким курсом и синактен,все остальные мимо.

Спасибочки!Просто мы когда ложимся в неврологическое отдеоение с учащением приступов нам колят дексаметазон коротким курсом в 5 дней:три дня в 9 часов утра и в 14часов,потом 2 дня только в 9утра и все!Приступы не уменьшаюся сильно,уменьшаются от уколов магнезии,приступ в день остается иногда вообще нет потом опять ежедневно до 5-7 раз в день.
Ну конечно не попробуешь,не узнаешь что и как,надо пробовать!

Знаете,читала на форуме мамочку давно у нее двое деток с приступами,мног чего они прошли и перепробовали,оказалось в итоге у них гипомагнезмия(недостаточность магния,т.е. неспособность самостоятельно вырабатывать магний ,что то так)Они теперь сидят на препаратах магния и все налаживается,но ПЭПы принимают.Может в этом направлении копать надо.Там мама тоже сама заметила,что после магнезии наступает облегчение у деток.

[STALINA]

спасибо девочки за советы!!!Обязательно узнаю на счет магнезии почему так!Но как нам объяснил невролог,что и приступы учащаются от внутричерепного давления,вот и помогает магнезия,что давление снимает по этому и приступы уменьшаются и легче становится!А как узнать о кальции в организме по крови?общий анализ или биохимию надо сдавать?
А на счет дексаметазона я согласна,считаю,что слабый гормон,потому что его цена говорит о том ,что в нем малое содержание гормона,да и аппетит он нам не прибавляет!!!Думаю,что стоит сразу синактен пробовать,только боюсь за побочные действия начиталась всего страшновато!!

[Гааб Светлана]

У нас из побочек толстые щеки и изменение настроения в сторону истерик и апатия

[antenor]

Коллеги, напомню свои вопросы. Я пытался понять как принимать гормон гидрик, утром или утром и вечером. Какие риски и можно ли реабилитироваться.
Вот что я узнал.
Был я у хорошего эндокринолога. Конечно он в шоке от наших доз. Но говорит что неврология живет сама по себе, у нас свои схемы ввода и свои риски.
Что касается  приема. То с его слов разницы между утром и вечером никакой. Дело в том что даже половина общей дозы только утром настолько большая что за надпочичники уже боятся не стоит. Поэтому вечерняя доза никаких рисков не добавит.
Про вывод из гормонов, у них свои методы. Считают по квадратным сантиметрам тела. Не по весу. На маленьких дозах колят синактен и смотрят если ли реакция надпочечников. Заработали ли они сами. Если все ок уходят с дозы, если нет то их как то запускают. Говорил про глейкомию, что на выходе если надпочники прекратили работать из за таких доз. То аозможна глийкамия . И советует именно в момент приступа брать анализ на сахар. Он может скакнуть мгновенно. Риск заключается именно в этом.
Ну и посоветовал следить за сердцем. Делать экг.
Что касается реабилитации и изодяции , то гидрик здесь навредить не может. Но смотреть на самочувсвие - возможно что ребенок просто ослабнет.
Я очень переживал про имунитет. Он так же сказал что имунет не затронится. И даже если простынет, то личить как обычно.
Всем удачи!

[Олекса]

Мамы, папы вы в курсе про новый принятый закон о лекарственных препаратах? Теперь ни одна клиника не будет колоть синактен и ни один российский врач не может рекомендовать терапию синактеном, да и вообще любым незарегистрированным препаратом, ни одна аптека не будет его продавать! Теперь это уголовно наказуемо! В темке сабрил это обсуждают, там есть ссылки на петиции которые мы все подписывали, если вы заинтересованы в этом, подпишите и вы, это очень важно, мне страшно за всех больных деток!!! Только мы мамы и папы можем просить об изменении закона, тк это наши детки, если нас будет много мы будем услышаны!!!!

[мамуля супер]

Вы знаете наши врачи и до этого закона не рекомендовали нам ни одно не зарегистрированное лекарство, из-за чего мы потеряли много времени, а в Москве назанчили, так что внегласно все это будут назначать и продавать тоже.

[Alexandrapo]

Вы знаете наши врачи и до этого закона не рекомендовали нам ни одно не зарегистрированное лекарство, из-за чего мы потеряли много времени, а в Москве назанчили, так что внегласно все это будут назначать и продавать тоже.

Вот именно. Только намного дороже!

[мамуля супер]

Логично, раньше ввоз незаренестрированных лекарственных средств в РФ тоже был запрещен, но сейчас ответственность стала уголовная, риски возросли, соответственно  и цены поползут.

[Sherrochka]

а я думаю почему наш эпилептолог на приеме 4 дня назад спросил хватит ли нам гидрика чтоб закончить курс. то говорит скоро его вообще достать проблема будет.

[STALINA]

А нам наш эпилептолог назначает синактен,вот тоже теперь переживаю!!У нас депутаты дебилы(простите меня)вместо того что бы развивать медицину или регестрировать препараты они еще и запрещают!!!Ужас просто!!!Решили вообще угробить наших детей!!! llk