Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Ляля80]

У нас на год...пол года пропили...но ээг не чистая все равно.. вот и переживаю-ЗНАЧИТ ЧТО ТО НЕ ТАК!!!! НО ээг относительно лучше чем было в начале... Просто через три мес на снижение... но результат по ээг не радует...боюсь что начнем снижать и все вернется.

[Наталья66]

У нас на год...пол года пропили...но ээг не чистая все равно.. вот и переживаю-ЗНАЧИТ ЧТО ТО НЕ ТАК!!!! НО ээг относительно лучше чем было в начале... Просто через три мес на снижение... но результат по ээг не радует...боюсь что начнем снижать и все вернется.

. Да вот совсем не факт, что вернется. К тому же у вас еще 3 мес до снижения. И результаты ээг вы еще не получили. Подождите. Вы видите на гормоне улучшение у ребенка?

[mechtau]

@Ляля80, настраивайтесь на лучшее, гоните прочь плохие мысли, что вы раньше времени сомневаться начинаете.

[Ляля80]

У нас на год...пол года пропили...но ээг не чистая все равно.. вот и переживаю-ЗНАЧИТ ЧТО ТО НЕ ТАК!!!! НО ээг относительно лучше чем было в начале... Просто через три мес на снижение... но результат по ээг не радует...боюсь что начнем снижать и все вернется.

. Да вот совсем не факт, что вернется. К тому же у вас еще 3 мес до снижения. И результаты ээг вы еще не получили. Подождите. Вы видите на гормоне улучшение у ребенка?

. У нас курс на год. Через два мес после приема мв наконец таки пошли..стал веселый..в глаза смотрит...слушает..шкодит понемногу... результат то заметила...но есть иногда чудеса...то глаза закатывает...то головой крутит...то хихикает без остановке...Просто хочу понять, есть ли шанс что ээг станет еще лучше.....

[Ляля80]

@Ляля80, настраивайтесь на лучшее, гоните прочь плохие мысли, что вы раньше времени сомневаться начинаете.

Настрой то у меня оптимистичный, и я никогда не сомневаюсь в том, что начинаем...что то хорошее все равно достигаем... я давно научилась не мысли плохие гнать, а реально смотреть на наше положение дел...  Я пытаюсь понять, есть ли такие случаи, что ээг вроде лучше, но волны есть... а по окончанию курса ээг становится еще лучше.. Пытаюсь понять, может у нас курс на год так этого мало... может схема была бы совершенна если бы на два года....

[Наталья66]

@Ляля80, оно 100% лучше, тк те умелки о которых вы пишите уже говорят об этом. Я просто уверена! А странности на гармоне будут, по другому ни как.

[marsyanya]

Девочки, помогите, пожалуйста, советом
Принимаем гидрокортизон по назначению Дюлака уже 1,5 месяца. Схема такая: начать с 100 мг/сутки, каждую неделю уменьшать по 20 мг до 40 мг, так пить 3 мес, потом на снижение.
Кроме этого принимаем еще и сабрил 1000 мг (нам он полностью не помог, но немного облегчение по приступам дал). Сечас после 1,5 мес приема гормона приступов стало меньше намного, серии почти ушли, ээг лучше....Ребенок по поведению активнее, но рывков в развитии особо пока не замечаю   
Лечащий врач говорит, что гормон лучше принимать с сабрилом,  так эффективность лучше процентов на 15-20% (ссылается на последние научные исследования). И вообще, что гормон уже врятли полностью поможет, так как обычно приступы 100% уходят, когда снижаешь до поддерживающей дозы (мы уже 3 недели как на ней).
Рекомендует недели 2 еще понаблюдать, а потом, если улучшений  не будет, то плюс к гормону и сабрилу вводить кетогенку.
У кого-нибудь была такая комбинация?
Синактен колоть не предлагает. Дюлак тоже в заключении написал, что если гидрокортизон не поможет, начинать кетогенку.
Уже голова кругом, не знаю, соглашаться на такое лечение или уколы просить?

[Ольчик26]

Девочки, помогите, пожалуйста, советом
Принимаем гидрокортизон по назначению Дюлака уже 1,5 месяца. Схема такая: начать с 100 мг/сутки, каждую неделю уменьшать по 20 мг до 40 мг, так пить 3 мес, потом на снижение.
Кроме этого принимаем еще и сабрил 1000 мг (нам он полностью не помог, но немного облегчение по приступам дал). Сечас после 1,5 мес приема гормона приступов стало меньше намного, серии почти ушли, ээг лучше....Ребенок по поведению активнее, но рывков в развитии особо пока не замечаю   
Лечащий врач говорит, что гормон лучше принимать с сабрилом,  так эффективность лучше процентов на 15-20% (ссылается на последние научные исследования). И вообще, что гормон уже врятли полностью поможет, так как обычно приступы 100% уходят, когда снижаешь до поддерживающей дозы (мы уже 3 недели как на ней).
Рекомендует недели 2 еще понаблюдать, а потом, если улучшений  не будет, то плюс к гормону и сабрилу вводить кетогенку.
У кого-нибудь была такая комбинация?
Синактен колоть не предлагает. Дюлак тоже в заключении написал, что если гидрокортизон не поможет, начинать кетогенку.
Уже голова кругом, не знаю, соглашаться на такое лечение или уколы просить?

Мы были на Дексаметазоне. Приступы сначала ушли совсем, но потом на снижении частично вернулись, но не сериями, а единичными. Сабрил нам только хуже сделал, внешне вроде мягче сделал приступы, а на ЭЭГ у ребёнка постоянные миоклонии от него были. Сейчас я думаю нам будут кетогенку вводить т.к. полностью не купировались, но гормон мы уже закончили. Я думала гормон и кетогенка не совместимы, с кем лежали в нпц, тем одно отменяли/другое вводили. Я думаю это огромный стресс для организма. И на одном и на другом ребёнка ломает.... Это может мнение, не судите!!!!

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[marsyanya]

Мы были на Дексаметазоне. Приступы сначала ушли совсем, но потом на снижении частично вернулись, но не сериями, а единичными. Сабрил нам только хуже сделал, внешне вроде мягче сделал приступы, а на ЭЭГ у ребёнка постоянные миоклонии от него были. Сейчас я думаю нам будут кетогенку вводить т.к. полностью не купировались, но гормон мы уже закончили. Я думала гормон и кетогенка не совместимы, с кем лежали в нпц, тем одно отменяли/другое вводили. Я думаю это огромный стресс для организма. И на одном и на другом ребёнка ломает.... Это может мнение, не судите!!!!

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Спасибо, тоже думаю, что стресс для организма, поэтому и боюсь...

[Ольчик26]

Мы были на Дексаметазоне. Приступы сначала ушли совсем, но потом на снижении частично вернулись, но не сериями, а единичными. Сабрил нам только хуже сделал, внешне вроде мягче сделал приступы, а на ЭЭГ у ребёнка постоянные миоклонии от него были. Сейчас я думаю нам будут кетогенку вводить т.к. полностью не купировались, но гормон мы уже закончили. Я думала гормон и кетогенка не совместимы, с кем лежали в нпц, тем одно отменяли/другое вводили. Я думаю это огромный стресс для организма. И на одном и на другом ребёнка ломает.... Это может мнение, не судите!!!!

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Спасибо, тоже думаю, что стресс для организма, поэтому и боюсь...

Просто получается организм перестраивается под гормон, а тут же нужно сделать огромную перестройку под диету, перестроить практически обмен веществ в организме. Вам нужно проконсультироваться с врачам с которым можно это все об говорить/посоветоваться и тому кому вы доверяете!!!

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Ляля80]

Девочки, помогите, пожалуйста, советом
Принимаем гидрокортизон по назначению Дюлака уже 1,5 месяца. Схема такая: начать с 100 мг/сутки, каждую неделю уменьшать по 20 мг до 40 мг, так пить 3 мес, потом на снижение.
Кроме этого принимаем еще и сабрил 1000 мг (нам он полностью не помог, но немного облегчение по приступам дал). Сечас после 1,5 мес приема гормона приступов стало меньше намного, серии почти ушли, ээг лучше....Ребенок по поведению активнее, но рывков в развитии особо пока не замечаю   
Лечащий врач говорит, что гормон лучше принимать с сабрилом,  так эффективность лучше процентов на 15-20% (ссылается на последние научные исследования). И вообще, что гормон уже врятли полностью поможет, так как обычно приступы 100% уходят, когда снижаешь до поддерживающей дозы (мы уже 3 недели как на ней).
Рекомендует недели 2 еще понаблюдать, а потом, если улучшений  не будет, то плюс к гормону и сабрилу вводить кетогенку.
У кого-нибудь была такая комбинация?
Синактен колоть не предлагает. Дюлак тоже в заключении написал, что если гидрокортизон не поможет, начинать кетогенку.
Уже голова кругом, не знаю, соглашаться на такое лечение или уколы просить?

Мы тоже пьем по схеме дюлака... по мимо еще 3 пэпа и ни один не огу вывести потому что начинает долбить... Результат от гормона увидела ч.з 2 мес.. мы пошли... до этого только за ручку и не долго... а потом 2 местра сам...6 метров...сейчас пие 6 мес.. пытается бегать..но это таааак неуклюже..и это не все плюсики... В нашей ситуации ы два раза возвращались к высокой дозе гормона..Начинали 110мг в сутки...2 нед...90мг 2 нед...потом начался тремор и светлана снизила на 60мг..вернулись приступы... подняли до 90мг и пили мес...вот тогда то началось улучшение...Мне кажется..но я не врач))) кетогенку не надо!!! Это разные вещи и огранизм по разному ведет себя.. анализ крови корректируется по разному...ведь то что мы вводим как поддерживающая терапия при гормоне нельзя при кетогенке (мы были на кето дитете, поэтому говорю из собственного опыта)...просто при гормоне поняла-надо подобрать свою дозу и посидеть на ней подольше....

[Ляля80]

Все правильно вы говорите... я тоже так думаю...а вообще мне кажется что после вывода гормона надо чтоб организм пришел в себя и только потом если анализы гууууд садится на кето...ведь кето оччччень жестока для деток морально... да и на гормоне желудочек растянут от постоянного "обжорства", а тут резко ограничение в граммах, да еще и калории... Бедный обмен веществ!

[Ляля80]

Так вы всего лишь 1,5 мес на гормоне.... Мне кажется это пока не так то и много, чтоб делать координальные изменения в лечении... После мес гормона мы тоже селали ээг..по ээг резултат был не особо лучше, но по ребенку уже видела небольшие изменения..на тот момент по мимо Светланы консультировалась с др врачем...так она мне советовала бросать гормон мотивируя что он не сработал!!!!! и добавить 4й пэп...  Моя чуйка сработала и я продолжала кормить Ильку гормоном...мысли не покидали все ли я правильно делаю... но верила..и говорила-не может быть..должен сработать! Думала что в выборе гормона ошиблась...и т.д.. Может вам пока не паниковать и продолжать схему, если результатик уже есть!!! Да, я писала что ЭЭГ у нас стало получше, но не чистое хотя пол года на гормоне... но девочки пишут что так бывает и еще не конец схемы... время покажет... 1,5 это ведь пока лишь адаптация организма..все самое лучшее еще впереди!

[Любавушка]

@marsyanya, а почему синактен не советуют?

[marsyanya]

@marsyanya, а почему синактен не советуют?

Этого я понять не могу.
Дюлак рекомендовал в случае отсутствия эффективности гидрокортизона начинать диету. Про синактен ничего не говорили, а я на тот момент еще не разбиралась, какие варианты терапии для нам возможны  . Лечащий тоже говорит, что от синактена слишком много побочек, диета будет эффективнее.