Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 294229 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Анима

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1455 : 26 Января 2016, 23:43:13 »
Мы с сент пьем по схеме гидрик, приступы не ушли, точнее крупные - да, но мелкие остались, сейчас продолжаем по схеме пить.
Светлана ГАтауллина, сомневается, приступы ли это,хотя ЭЭГ в Москве в декабре делали и там сказали, что приступы. Предложила опять на максимум гормона идти и иснижаться медленее.
А москов.эпилептолог предлагает бросать гормон и пробовать еще 1 пэп.
Но у нас развитие пошло! Мы не нарадуемся, бегать пытаемся, понимать стал отлично, мелкую моторику развиваем, видим результаты.
Вот ехать в феврале на мониторинг и сокраментальный вопрос: что делать? что дальше?!
С кем бы еще проконсультироваться? Айваязн за 15.т.р. слишком дорог...

ЧАЗН, фокальная криптогенная эпилепсия с генерал.приступами, ЗПРР

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1456 : 27 Января 2016, 10:11:10 »
Ну , у нас тоже светлана сомневалась приступы или нет на гидрике, а когда они уже стали жутко и жутко тяжелыми, то она сказала, что да всё таки они были эпи, по гидрику я бы вам советовала допить схему и не спешить его бросать и вводить еще один пэп, ведь если идет развитие, значит приступы никак не влияют на мозг в плохом качестве.............................это мое мнение и мой опыт приема гидрика, гормон может полностью сработать на полной отмене, после полного курса гормонотерапии..................
20202015

Оффлайн Moruna

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1457 : 28 Января 2016, 20:03:33 »
Девочки как очистилась еег после синактена,когда прошли весь курс или как начали колоть? Серии судорог прошла на дозе 0.4

Оффлайн keepfighting

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1458 : 29 Января 2016, 23:06:37 »
народ у кого есть опыт, сенактен снимает миоклонии если нет гипсаритмии? ребенок развивается без задержки вроде (т-т-т), тока эти спазмы портят всю картину, вроде как в правой височной доле какие то непонятки по мрт

вот в пон будет решатся наша судьба пробовать гормон или пэпы (пока только сабрил пробовали, снял гипсуху), пока назначают обследования перед гормональной терапей

стоит настаивать на сенактене? или в нашем случае уже не факт?

нам 6,5 мес

Оффлайн Ляля80

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1459 : 30 Января 2016, 05:51:12 »
Мы с сент пьем по схеме гидрик, приступы не ушли, точнее крупные - да, но мелкие остались, сейчас продолжаем по схеме пить.
Светлана ГАтауллина, сомневается, приступы ли это,хотя ЭЭГ в Москве в декабре делали и там сказали, что приступы. Предложила опять на максимум гормона идти и иснижаться медленее.
А москов.эпилептолог предлагает бросать гормон и пробовать еще 1 пэп.
Но у нас развитие пошло! Мы не нарадуемся, бегать пытаемся, понимать стал отлично, мелкую моторику развиваем, видим результаты.
Вот ехать в феврале на мониторинг и сокраментальный вопрос: что делать? что дальше?!
С кем бы еще проконсультироваться? Айваязн за 15.т.р. слишком дорог...
Столкнулись с аналогичной ситуацией, но все таки послушала Светлану и вернулись на др макс дозу..потом потихоньку снизили и т.д.. сейчас на середине курса...и слава богу я это сделала...другой же врач, с которым консультировалась (Владивосток), сказала - срочно отменять гормон и вводить пэп (несмотря на то, что уже 3 пэпа)...я была против этого!

Оффлайн Анима

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1460 : 30 Января 2016, 15:40:19 »
Ну , у нас тоже светлана сомневалась приступы или нет на гидрике, а когда они уже стали жутко и жутко тяжелыми, то она сказала, что да всё таки они были эпи, по гидрику я бы вам советовала допить схему и не спешить его бросать и вводить еще один пэп, ведь если идет развитие, значит приступы никак не влияют на мозг в плохом качестве.............................это мое мнение и мой опыт приема гидрика, гормон может полностью сработать на полной отмене, после полного курса гормонотерапии..................
мы итак большую часть курса пропили,уже 5 мес заканчиваем,я даже темку на русмедсервере выложила,1 врач сказал,что 2 варианта возможны,т.е. и гормон снова,и на др.пэп уходить.
Меня пока 1 вариант устраивает,но я вижу что приступы немного сильнее становятся.
 ккк

ЧАЗН, фокальная криптогенная эпилепсия с генерал.приступами, ЗПРР

Оффлайн Cherry

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1461 : 03 Февраля 2016, 01:32:23 »
Девочки как очистилась еег после синактена,когда прошли весь курс или как начали колоть? Серии судорог прошла на дозе 0.4
У нас ээг улучшаться начала сразу после начала курса синактена (делали на 8-йдень курса). Уже полгода как нет приступов, но ээг еще не идеальна, но в 100 раз лучше. По мнению одного с наших врачей, если есть поражение, как у нас, то ээг может никогда не быть как у здорового.
@Ляля80, наша ээг постоянно улучшается, потому не волнуйтесь, даже после того как мы перестали колоть гормон, идут изменения в лучшую сторону и каждая ээг лучше предыдущей.

Оффлайн Moruna

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1462 : 04 Февраля 2016, 20:28:59 »
А по какой схеме кололи сенактен наш возраст 1,7 Начали с 0'25 три дня потом 0'4 тоже три дня потом 0'5 три дня,0.25 три дня сейчас 0'5 раз в неделю

Оффлайн Cherry

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1463 : 04 Февраля 2016, 22:13:17 »
А по какой схеме кололи сенактен наш возраст 1,7 Начали с 0'25 три дня потом 0'4 тоже три дня потом 0'5 три дня,0.25 три дня сейчас 0'5 раз в неделю
Нам было полтора. Нам все время кололи по 0.25. 1,2,3 день -уколы, 4-отдыхаем, 5, 6, 7, -уколы, 8-отдихаем(ЭЭГ). Потом 9, 11,13 день -уколы, и дальше по чуть-чуть сходим. Если бы не помогло, тогда можно по 0.5. Но нам и 0.25 было достаточно. А вам судороги сняло?

Оффлайн мама Веронички

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/club52945284
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1464 : 06 Февраля 2016, 16:26:48 »
Начали пить дексаметазон,сегодня 3 день,ребёнок капризничает,в животе всегла урчит,не ест,видимо крутит и стул мягкий,что можно дать от болей в животе,у кого так было?

Оффлайн STALINA

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1465 : 06 Февраля 2016, 17:31:46 »
@мама Веронички, смотря как болит.от газиков эспумизан, еще писали кажется ношпу можно при спазмах в животе, ну и помегает нормобакт л например нам он оч хорошо помог! Если жидкий стул, то смекту можно; тоже и при газах помогает и при дисбактериоза!
- От земли и до луны, а потом обратно -Вот как я тебя люблю! Разве не понятно?..
Подоткнув со всех сторон зайке одеяло,Тихо-тихо перед сном мама прошептала:
- Это очень-очень много, это так приятно,Когда любят до луны, а потом обратно!

Оффлайн мама Веронички

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/club52945284
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1466 : 06 Февраля 2016, 17:36:22 »
@мама Веронички, смотря как болит.от газиков эспумизан, еще писали кажется ношпу можно при спазмах в животе, ну и помегает нормобакт л например нам он оч хорошо помог! Если жидкий стул, то смекту можно; тоже и при газах помогает и при дисбактериоза!

Это у нас от гормона дисбактериоз значит начинается,да?

Оффлайн мама Веронички

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/club52945284
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1467 : 06 Февраля 2016, 17:39:40 »
@мама Веронички, смотря как болит.от газиков эспумизан, еще писали кажется ношпу можно при спазмах в животе, ну и помегает нормобакт л например нам он оч хорошо помог! Если жидкий стул, то смекту можно; тоже и при газах помогает и при дисбактериоза!

Это у нас от гормона дисбактериоз значит начинается,да?

Это что,теперь нам постоянно что то нужно пить,и наверно раза 3 в день?а действие гормона от смекты например не пропадает?

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1468 : 07 Февраля 2016, 05:15:30 »
@мама Веронички, на гормоне всегда нужно пить вспомогающие ребенку препараты. Ровно столько, сколько пьете гормон. На действие гармона смекта и подобные препараты не действуют, не переживайте.

Оффлайн мама Веронички

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/club52945284
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1469 : 07 Февраля 2016, 11:55:29 »
@мама Веронички, на гормоне всегда нужно пить вспомогающие ребенку препараты. Ровно столько, сколько пьете гормон. На действие гармона смекта и подобные препараты не действуют, не переживайте.

Спасибо за ответ,я хоть успокоилась)