Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, никаких,слава Богу...вес набрали,но дочери это на пользу,мы худые.

Вот этого я и боюсь,мы и так не худенькие.А почему сначала капельницу,а дальше таблетки начали пить?В итоге помогло лечение?

[Lady_In_Dreams]

@OLENENOK500, стандартная практика-пульс терапия ударная доза,потом перорально на снижение.мы купированы,но ЭЭГ с высокой активностью.После метипреда активность снизилась,но совсем очистить не удалось

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, стандартная практика-пульс терапия ударная доза,потом перорально на снижение.мы купированы,но ЭЭГ с высокой активностью.После метипреда активность снизилась,но совсем очистить не удалось

Странно,а нам только капельницы,может у нашего дохтора другая тактика лечения?Мы надеемся что активность уйдёт,для этого и будем пробовать гормоны,мы купированы кеппрой.Но во сне сохраняется продолженная пик-волновая активность,от этого и память у нас страдает и походка.

[Lady_In_Dreams]

@OLENENOK500, мы вообще пластом лежим,развития нет..хоть и в ремиссии а активность шпарит.вот теперь вся надежда на Дюлака,у него ещё не были!

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, мы вообще пластом лежим,развития нет..хоть и в ремиссии а активность шпарит.вот теперь вся надежда на Дюлака,у него ещё не были!

Нет,у нас в этом плане более менее хорошо, в сад ходим,разговаривает правда плоховато для своего возраста,но соображалка работает.Вот с памятью беда и поведение иногда истеричное,заторможенность небольшая,запоминание и концентрация внимания плохая,быстро устаёт.Для жизнедеятельности это состояние пойдёт,а вот в школе с такими проблемами тяжело будет.Врач уверяет что если эпи активность уберем,то и симптомы эти исчезнут.А Вам сколько?Что вообще ничего не умеете?На МРТ патологии есть?У нас оно чистое,даже не знаю где копать.

[Lady_In_Dreams]

@OLENENOK500, нам 1,5,МРТ не чистое,но и не специфическое как говорит Ноговицын и другие для эпи...там постгипоксические изменения.не умеем ничего,кроме переворачиваться.Дочка на 33 неделе родилась.Пока идём по дцп,Ноговицын предполагает генетику обменную,вот думаю соваться ли туда....вобщем как-то так пока!

[Lady_In_Dreams]

@OLENENOK500, вы на монотерапии купировались?моя сейчас на конвулекса плюс Сабрил,но ввиду такой эпи активности видимо не работает что-то из препаратов.Ноговицын тоже предлагает менять конвулекс на кеппру,а мне страшно...все же "худая"ремиссия))))Вот ждём приезда Дюлака

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, вы на монотерапии купировались?моя сейчас на конвулекса плюс Сабрил,но ввиду такой эпи активности видимо не работает что-то из препаратов.Ноговицын тоже предлагает менять конвулекс на кеппру,а мне страшно...все же "худая"ремиссия))))Вот ждём приезда Дюлака

Мы изначально пили депакин,приступы до конца не купировал,потом добавили трилептал,стало ещё хуже,потом ввели кеппру,приступы прекратились,убрали трилептал.На комбинации депакин +кеппра были пол года,ввиду побочек от депакина решили убрать и его,но боялись что кеппра одна не справиться,но вот уже с апреля месяца без него и приступов нет.

[Bastrukova30]

@OLENENOK500, вы на монотерапии купировались?моя сейчас на конвулекса плюс Сабрил,но ввиду такой эпи активности видимо не работает что-то из препаратов.Ноговицын тоже предлагает менять конвулекс на кеппру,а мне страшно...все же "худая"ремиссия))))Вот ждём приезда Дюлака

вставлю свои пять копеек..............дюлак очень любит отменять все пэп и снимать диагноз эпи, так с нами и  случилось, в итоге долбать стало не по-детски. потом в догонку уже по эл. почте, все же признал, что приступы были эпихарактер.. и еле удалось взять их под контроль.
Вам бы очень хорошо попробовать кетогенку, она очень многим помогает очистить ээг

[Lady_In_Dreams]

@Bastrukova30,здравствуйте!нам диагноз эпи точно не снимет,так как спазмы долбили почти 5 мес и на мониторинге том все хорошо понятно...Я хочу к нему пойти как раз за тем,чтобы он может смог разобраться,что конкретно мы бесполезно сейчас пьём Сабрил или конвулекс,а может и оба)мы купировались на синактене в декабре,а их пили и пьём до сих пор,на ЭЭГ высокая активность,нафига пьём выходит.нужно что-то менять,нам сейчас предлагают уходить с конвулекса взамен кеппре,а я боюсь дёргаться,так как и так все неочень...
Про кетогенку думаю,но мы маленькие и худые,боюсь что совсем не накормлю и наживу ещё проблем.

[Bastrukova30]

@Bastrukova30,здравствуйте!нам диагноз эпи точно не снимет,так как спазмы долбили почти 5 мес и на мониторинге том все хорошо понятно...Я хочу к нему пойти как раз за тем,чтобы он может смог разобраться,что конкретно мы бесполезно сейчас пьём Сабрил или конвулекс,а может и оба)мы купировались на синактене в декабре,а их пили и пьём до сих пор,на ЭЭГ высокая активность,нафига пьём выходит.нужно что-то менять,нам сейчас предлагают уходить с конвулекса взамен кеппре,а я боюсь дёргаться,так как и так все неочень...
Про кетогенку думаю,но мы маленькие и худые,боюсь что совсем не накормлю и наживу ещё проблем.

у  нас спазмы долбали год, потом по его схеме гидрик, потом его отмена и опять приступы, на ээг хаос. а он снял эпи с нас, потом через мес, после просмотра повторно видео, ответил, что да, все-таки приступы, когда он нам снял эпи и сказал, что это не спазмы, и не судороги, а все это у них на приеме произошло, мы с мужем чуть со стульев не бахнулись, и поехали домой с приступами, а прописал он нам только нурофен, мелатонин, вот как-то так........По поводу отмены пэп, нам он отменил на гидрике сабрил, и мы очень пожалели, так как на сабриле+гидрик эпи на ээг не было, только отменили сабрил и бахнули приступы, причем тааааааааааааааааааакие, что страшно вспоминать те времена...

[Lady_In_Dreams]

@Bastrukova30, не,на гидрик точно не сяду.хочу послушать что предложит по пэпам.

[Марго255]

Всем привет! Девочки, лежим в больнице после приступа. Врач сказала, что нам поможет только Москва и синактен, по плёнке 100 процентная эпи активность. Решили проколоть здесь дексаметазон. Ребёнок стал как тряпочка, постоянно хнычет, хочет спать, но не может заснуть. Прокололи три дня уже ( утром 4 мг и вечером 4 мг) сегодня четвёртый день сделали утром 4, а вечером 2 мг( сказали потихоньку пойдём на снижение) и ночью приступ у ребёнка , да ещё как-то по-новому, в час ночи руки кверху и все пальцы выкрутило и дергало. Потом прошло. Вот хочу посоветоваться, может тут мамы уже опытные.... Врач молодая, сразу сказала, что вам только Москва, они здесь не знают что делать с такими детками, как лечить. Я переживаю, ведь его нельзя вроде резко отменять, но ведь вижу что на дексаметазоне ребёнок вообще никакой стал, сердце кровью обливается.

[корес]

 На синактен у нас реакция раз в десять была хуже чем на дексу. Но это надо пережить. После отмены со временем ребенок стал обычным. Но нам только синактен убрал приступы. Хотя... Еще не убрал. Мы пока на снижении. Посмотрим появится ли приступ какой после отмены.

[корес]

Ваши врачи правы... Едьте в Москву, делайте нормальный видео мониторинг и к хорошему спецу с этим мониторингом записывайтесь. Эпелептолог уже выберет стратегию лечения.