Автор Тема: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.  (Прочитано 136603 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн РусяАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 880
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Мужской
  • ИРИНКА И РУСЛАНЧИК
    • Награды
« Последнее редактирование: 02 Мая 2018, 23:41:33 от Polina »
Жизнь прекрасна.Если рядом верный друг!

Оффлайн АринаМ

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #105 : 23 Февраля 2016, 19:34:47 »
без коментариев. Это хамство. В смысле для меня!? 
Даже и в мыслях не было.Как написали так и спросила.

Оффлайн Киноманка

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #106 : 23 Февраля 2016, 21:10:51 »
Оксан, пмпк отдельно от мсэ проходила?
Шью для особенных деток!

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #107 : 24 Февраля 2016, 03:02:45 »
Оксан, пмпк отдельно от мсэ проходила?
Да. У нас проходит пмпк один раз в год-это не совпадало ко мсэк. Прошли позже. Потом ипр обжаловала и вуаля. Мы в группе.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #108 : 24 Февраля 2016, 03:04:50 »
Венер, мой тоже поплакал в субботу там, хотя до этого всё нравилось.. потом я поняла отчего и устранила. Но на этой неделе всё равно не поедем, Данилка голову разбил, на переносице теперь шов...надо поберечь его до снятия шва. На след неделе уже снова поедем.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #109 : 24 Февраля 2016, 03:52:47 »
Вот завтра поеду выяснять.  Какое-то новое положение МСЭК там у них. В поликлинике ортопед тук-тук откройте.
Инклюзивное образование вводят? Или как там его? Напишите потом, что там теперь и как ммм
Это закон с 2015 года-в РФ нет необучаемых детей, если кто то не обучается, значит в этом кто то виноват...так повторяет наш юрист ммм
Я хочу чтоб моего пацана в общую школу взяли...пусть не совсем понимает или как там...но если есть возможность такая, то я её для него хочу!!! С братом вместе в первый бы класс......ммммммм
Таскать конечно и тьюторов у нас в помине не сыщут...
Ну может за три с половиной года что изменится ммм


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн мамуля супер

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 41
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #110 : 26 Февраля 2016, 12:13:44 »
У нас таких групп нет, честно не знаю как бы там с моим справились, он плакал бы и все, трясли его просто, успокаивали.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #111 : 27 Февраля 2016, 11:12:25 »
Я считаю, что все бесполезно.
категорически с вами не соглашаюсь. впрочем, каждому своё... есть прецеденты колоссальных успехов детей с тяжелейшей неврологией. я выбираю идти тем же курсом.
Смысл надрывать пупок и кучу денег вываливать?
нет кучи денег. только сами. дома. ручками.
Она в серьез воспринимает только методику Домана.
из Гродно барышня? :)
Видели других детей, кто в Домана окунулся? Это отрезвляет...
я видела. и ездила. и это... вдохновляет. :)  нет, ну разные есть на самом деле. про Труновых не надо. они на Лоскутовой теперь. да и на доманах их девочка много взяла. говорю, потому что лично лерку видела.

домана надо пользовать с головой. то есть фильтруя и включая мозги - анализируя, ЧТО ты делаешь, КАК ты делаешь и какого эффекта и когда ждёшь. это труд. но без этого и не получится. а выбор за каждым.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #112 : 27 Февраля 2016, 11:30:54 »
Лера все время(кроме ночи,и то если хорошо спит) СИДИТ у МЕНЯ НА РУКАХ!!!!(я не преувеличиваю-реально весь день на руках)т.к у неё очень высокий тонус конечностей,да и всего тела
а как на это ваша спина реагирует, это же нагрузка на позвоночник? у вас получается держать ребёнка на руках ровно, скалиоза нет?
врачи сказали,что ребенок очень тяжелый+эпилепсия(ежедневная куча приступов) оперировать не будут(-Она всё ровно ходить не будет-не надо её мучать)
ну были случаи, когда ребёнок не то что ходить, сидеть не мог из за ТБС.
что  сам сустав и его впадина не сформированы) 
разумеется. а как они должны сформироваться у человека, который функцией (ходить) не пользуется.
Подскажите  как справиться с болью в ТС?
только специальные упражнения в голову приходят. больше ничего. но вам, скорее всего, о них говорили. увы, хотела бы помочь, да сама не знаю, как. нам, кстати, года четыре назад ортопед тоже пророчил вывих ТБС - типа, у всех детей с такой спастикой есть вывид ТБС. вот и у вас будет - обрадовал меня специалист. четыре года прошло. пока его прогноз не сбылся и надеюсь, не сбудется.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #113 : 27 Февраля 2016, 11:41:58 »
есть прецеденты колоссальных успехов детей с тяжелейшей неврологией.

@Княгиня Мышкина, Если б я видела таких, я б поменяла мнение. Но ни на форуме, ни в жизни примеры детей с ДЦП - не вдохновляют, увы. Лежачий, ползающий, ходячий, это все равно человек с ДЦП. Нервная система, это не только двигательный формат, но еще и психика определенная часто. Я не для спора, мне неинтересно посторонних в чем-то убеждать или переубеждать, странно, что через полтора месяца вы цитируете мои слова, поэтому не могу не ответить. Верьте, конечно, кто вам запрещает))

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #114 : 27 Февраля 2016, 11:48:07 »
Если б я видела таких, я б поменяла мнение
понимаю. и уважаю ваше право на скепсис. но такие дети есть. мне больше нравится помнить про то, что мозг (особенно ребёнка, даже если он сильно повреждён), гибок и пластичен. тоже никому ничего не навязываю. но мнения разные должны звучать. всё-таки и мамы малышей форум просматривают, у них и так миллион поводов руки опустить.

полтора месяца - потому что больше двух месяцев не заходила сюда. :)
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #115 : 27 Февраля 2016, 11:49:12 »
@Княгиня Мышкина, понятно. А есть ли такие на форуме? Просто интересно было бы почитать. И признать, что я неправа. Вдохновиться уже чем-то, блин ллл

Когда ребенок маленький и ты еще не сильно в теме, конечно, веришь в лучшее, что научится, что улучшится все, что будет незаметно ДЦП. Но время идет, в эту тему погружаешься и виртуально и реально. Видишь детей, читаешь рассказы, динамика, их надежды и насколько они оправдываются, и как-то нерадостно совсем становится.  Я бы и рада писать, что все будет хорошо, все пойдут и пойдут правильно и красиво, будут умные-разумные, но это ж неправда.

Недавно видела мальчика, миленький такой, лет 7. Ходит, плохо, но ходит. Умница, рассуждает вроде чего-то. А к нему двое здоровые ребятишек подходят лет 4-6 и спрашивают - "Ты что, не умеешь ходить?". Вот врезалось в память... Он же ходит, он молодец, а на фоне здорового человека это ничто. Конечно, детки маленькие и говорят, что думают, мама их сразу одернула (мама деток), но осадочек остался.
« Последнее редактирование: 27 Февраля 2016, 12:01:07 от CogitoErgoSum »

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #116 : 27 Февраля 2016, 11:58:58 »
А есть ли такие на форуме?
про форумовских детей - не знаю. я не настолько тесно общаюсь здесь. но вне форума - пожалуйста. Сын моей знакомой. 7 лет. двойная гемиплегия четвертая степень. когда я видела их год назад - успешно осваивал САМОСТОЯТЕЛЬНУЮ ходьбу в ходунках (у меня ребёнок полегче, но мы в ходунках только с помощником можем). для меня это огого. потому что там истино тяжёлая форма дцп.как говорится - без слёз не взглянешь. мальчишка не говорящий (был), общается по табличке домановской на двух языках свободно. хотя уже и на речь ртом они выходят - но пока невнятно. это всего лишь ОДИН пример. (ах да, там ещё зрения никакого не было в год и судороги лет до пяти их точно каждый день колошматили).
повторю. ещё много примеров. этих людей нет на форуме. это и дети, которые по свете грибовой занимаются. я смотрю на их видео старые и на новые и... это нечто нереальное.

впрочем, для вас, возможно, это и неважно даже. у каждого свои критерии, что является результатом, а что нет.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #117 : 27 Февраля 2016, 12:03:04 »
впрочем, для вас, возможно, это и неважно даже. у каждого свои критерии, что является результатом, а что нет.

Ну почему неважно? Я ж сама спросила о примерах. Жаль, что их нет на форуме, конечно. А про критерии результата - это верно. Они не только для каждого свои, но и для общественной жизни достаточно высокие и часто недосягаемые.

В вашем примере мальчик на Домане всю жизнь реабилитировался или как?

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #118 : 27 Февраля 2016, 12:06:24 »
Я бы и рада писать, что все будет хорошо, все пойдут и пойдут правильно и красиво, будут умные-разумные, но это ж неправда.
да не надо красиво-прекрасиво! :) и десять  языков не надо. но если мой ребёнок будет способен сам себя обслуживать, учиться (пусть и дома), гулять своими ногами по парку (пусть и с опорой) для меня это уже счастье. а те, кто этого не понимает (я про ребятишек) - пусть идут лесом. от беды, если уж так по честному, никто не застрахован.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.
« Ответ #119 : 27 Февраля 2016, 12:07:08 »
В вашем примере мальчик на Домане всю жизнь реабилитировался или как?
нет. только вначале. там мама умная - взяла, что хотела от методики и дальше сама соображала, что с сыном делать.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS