Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.

[Руся]

  С Новым Годом!!!

АХИВ 2012-2013 г.г.

АРХИВ 2014-2015 г.г.

[оксашуля]

поясните, пожалуйста. Я знаю про детей с 3-4 степенью поражения мозга (кровоизлияние и лейкомаляции как следствие) или с весом ещё ниже, чем у нас (до килограмма)и они неплохо сохранны. то есть отделались лёгким испугом. но и тяжёлого диагноза им никто не выставлял - максимум спастическая диплегия. то есть ясно к году было, что ребёнок "проскочил" и вошёл в этот процент детей, отделавшихся легко. хотя и не без последствий (разумеется! и там тоже надо работать и заниматься), но по сравнению с полностью лежачим на зондовом питании и с трахеостомой - это просто почти здоровый ребёнок. я про то, когда к трём годам диагноз выставлен именно по критерию - что умеет или не умеет ребёнок, какой тонус, есть ли зрение и так далее. я про это. когда и в три года умелок ноль плюс сопутствующие проблемы. какого ребёнка считать тяжёлым.

Простите, что вклинюсь. Но это вопрос принципиальный. Диагноз может сохраняться всю жизнь (лейкомаляция, генетическое поражение, врожденный порок), а тяжесть состояния определяется в каждый конкретный момент. И зависит она, да, от жизненных функций. В младенчестве: дыхание, питание, кровообращение и т п. В более старшем возрасте сюда добавляются психологические критерии и навыки самообслуживания, социализации. Поэтому дети с одинаковыми диагнозами могут иметь разную степень тяжести состояния. Зависит от компенсаторных возможностей организма, в меньшей степени - условий роста и развития.

[Княгиня Мышкина]

Надеюсь не очень сумбурно пишу

нет-нет. вы хорошо написали. спасибо за комментарий. мне для себя надо знать. потому что вижу-то я только своего ребёнка ежедневно. с остальными детьми и их родителями либо где-то на курсе пересечься можно, либо в каком центре реабилитационном можно в коридоре разговориться. но мы сейчас даже и в такие не ездим. вот и возник вопрос.

[Svetohek]

Ещё одно иное мнение для кучи. Вообще люблю иметь своё мнение на всё 
Смысл в этой теме обмениваться сообщениями на тему никому ничего никогда не поможет???
В любом случае надо хоть что то делать. Потому что если ни делать вообще ничего - то это уже страшно, а я видела таких детей, ну вот не повезло ребёнку с мамой. В больничке встретила такую красоту. Ребёнок после эндоскопии, чуть больше полгода ему. Она его носит такая довольная - и весит то он больше нас на целых 3 кг, и сидит то он уже у неё, и мультики смотрит, всё бы хорошо, только голова у него больше 60 см, это при том что одежда 62 размера ему длинна, и голова его весит больше чем тело, и сидит он у неё в подушках весь день один, она его сажает и гулять уходит, потому что молодая и папу для сына ей надо найти. У него вся голова в пролежнях страшных, отдельная операция была по их вскрытию и перевязке. Я это всё к чему? А к тому что ЭТА мама была уверена что она делает абсолютно всё для своего ребёнка!!!
А мы сейчас пытаемся уверовать в то, что ни одна методика не поможет, а зачем мы это делаем? чтобы сесть на жопу ровно и ждать когда счастье само придёт? Доман не поможет, так сказали в норвегии, Козявкин вообще от лукавого, а все остальные просто хотят на нас нажиться))))) Британские учёные выяснили...
Дальше основная задача (исходя из большинства сообщений в темах) не навредить, а именно - если решили заняться войтой, то нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО ломиться заграницу, а в россии плохие спецы, и руки растут у них не оттуда, и учились они не там. А те кто приезжают на самом деле не спецы а не пойми кто без диплома, а если диплом есть то он не такой, а если и такой то левый, и нормальной войтой у нас на форуме занимаются только несколько мамочек, которые утверждают что только на ней пришло то самое счастье, которого мы все ждём, а к остальным оно никогда не придет, потому что мы не там где надо. в остеопатию вообще никто не верит, потому что не понятно как потрогав человека можно его лечить и что там вообще пальцами слушать можно и большинство вообще шаманы или шарлотаны, а фельденкрайс вообще нечто непонятное, и тоже не ясно кто на него учился, кто нет и у кого какой диплом и от куда. Для нас самое главное диплом! потому что если у нашего спеца нет диплома, то все начинают гнобить. В итоге из более 30 тысяч зарегистрированных на сайте, информацией о реабилитации делятся единицы. Из всех своих же более 20 знакомых с тяжёлыми детьми, здесь пишу только я. И то про то что и где делаем и что помогает уже не пишу. Почему??? А зачем??? Всё равно обо...срут!!! То диплом не тот, то занимались не там!!!!

[Княгиня Мышкина]

Поэтому дети с одинаковыми диагнозами могут иметь разную степень тяжести состояния.

ну там тоже, наверное, коридор какой-то должен быть, нет? диапазон возможностей какой-то определённый, но со своими чёткими полюсами?

[Княгиня Мышкина]

Из всех своих же более 20 знакомых с тяжёлыми детьми, здесь пишу только я.

не моё, но хочется сюда запостить
"Все порываюсь написать про давно обдуманную тему.
Я называю ее условно "создавание прецедентов".

На свете возможны очень многие вещи. Между нами и их осуществлением стоит только наше незнание, что это можно сделать. Поэтому так важны прецеденты, важно знание, что до нас это кто-то делал.

Когда я была маленькая и читала "Повесть о настоящем человеке", меня занимала одна мысль. Вы помните, там сбитый летчик в результате обморожения лишается обеих ног, жизнь для него кончена, но в конце концов он научается на протезах ходить, бегать, танцевать и снова садится за штурвал самолета.
Мысль, которая меня занимала, была такова. В этом его прошлом, когда он лежал на больничной койке в отчаянии, было возможно его будущее, если бы мы посмотрели сверху на линию осуществления, то видели бы, что это прошлое закончится таким будущим, это будущее совершенно реально возможно в этом прошлом. Возможно научиться ходить на протезах, танцевать и даже летать. Но он, лежащий на койке, этого не знал. Для него это будущее было невозможно. То есть вот мы сверху, великаны над линией судьбы видим, что вполне реально и возможно, и конкретный он это может сделать, а для него - видится невозможно.
Что изменило это видение? Прецедент!

В руки ему попалась заметка про летчика времен первой мировой войны, летавшем без одной ноги. И эта возможность, кем-то осуществленная, стала его возможностью. И с теми силами, с теми деревянными протезами, с той медициной, с тем временем, которое у него было - он смог это сделать.

Потому что кто-то, далекий и незнакомый, неким образом поручился ему, что это возможно.

И когда мы делаем что-то неожиданное, то, во что не верили сами - у нас с самого начала, если оглянуться назад, если смотреть сверху, глазами девочки ххххххххххх на линию жизни, были силы на это, способности и возможности - не было одного - невесомого поручительства, что это возможно. И когда оно появлялось - все происходило.

Поэтому так нежно и сильно я люблю эти человеческие прецеденты - далекие или близкие жизни, которые внезапно дают нам волшебный довесок к тому, что уже есть - веру, что это в принципе возможно.

И если у вас что-то выходит - это ведь тоже служит прецедентом кому-то. Интернет невероятно облегчил эту задачу. До интернета все истории невозможных свершений имели где-то внутри себя занесенное семя случайного прецедента. Случайно подвернулась газета, случайно рассказали историю, случайно узнал о человеке - и обрушилась лавина желания. Представляете, насколько больше исполненных тайных желаний и стремлений может исполнится сейчас - когда можно погрузиться в интернет и попросить его - ну кто, кто, кто сумел сделать то, о чем я боюсь даже загадывать?

И вы поняли, какая ответственность лежит на вас? Создавайте прецеденты!"

и пусть у вас всё получится! 

[CogitoErgoSum]

@Svetohek, нет, Аня, вы что-то не то вычленили... Если кому-то помогла методика, это здорово. Я знаю малыша, которому помогла Войта из деревни Новозыбков (а чешская не пошла, вот парадокс!). И никто ни эту маму ни ее сынишку не обругал. Кому-то Фельденкрайз приносит улучшение, кому-то Бобат... Открываются новые центры для ДЦПшек мамами, ездят спецы, вызывают спецов в частном порядке группками мам. Они пробуют, ищут, приобретают опыт. Я б не сказала, что многие цель этой темы - мамы, расслабьтесь, все равно ничего не поможет.

Неужели вам стало лучше от остеопатии (допустим) или фельденкрайза, а кто-то вам в ответ написал, типа фигня это, мамаша, вы врете все! Нет же... ))


Многие не пишут ничего. Не привыкли. Нечего им написать, и не за чем. Они больше читают. Очень мало питерских. У них свой форум, жутко неудобный и непонятный (как мне видится ), но им нравится, они все там.

[Sonic]

Пример насчет диагноза: микроцефалия одной степени, два ребенка-одна здоровая, другая не сидит, не ползает и далее по списку. Я позлоупотребляю цитированием вики, извините)

Варианты диагноза: предварительный, окончательный, клинический и патологоанатомический. Окончательный диагноз может быть прямым (отчетливо ясно заболевание), дифференциальным (врач определяет круг возможных болезней и назначает исследования, затем решает, какие из рассматриваемых заболеваний исключены и какие подтверждены) и диагностическим. В диагнозе выделяют:

    Имеются ли сопутствующие заболевания
    Наличие осложнений
    Основные симптомы и болезни
    Сочетание заболеваний

 
Исходя из этого можно предположить, что, например, тетрапарез, микроцефалия, эпилепсия - это не прямой, а диагностический диагноз, т.е. померили голову, увидели спастику, нашли эпиактивность , при этом причины такого состояния не всегда ясны. Почему голова не растет, почему судороги?Иногда ставят диагностический диагноз и продолжают искать прямой диагноз. Нам вот никак не могут сказать причину нашей микры.С эпилепсией деток без прямого диагноза много, лечат опытным путем.Иногда ставят прямой диагноз, пиридоксин-зависимой эпилепсии или мутации в гене микроцефалина, но это так редко. Т.е. вот этот "диагностический диагноз" это что-то вроде констатации факта высокой температуры без упоминания причины у кого-то ОРВИ, а у кого-то менингоэнцефалит, отсюда и разница в состоянии деток. Я так думаю.

[Svetohek]

Я теперь не только не делюсь, но и не читаю большенство темок, которые мне интересны были. Пока я тратила время на поиск супердипломированных спецов и бешенные деньги на них же, соседка по палате в течении года потратив те же средства на соседку лфкашницу, которая просто для саморазвития интересуется всеми известными методами, за год вытащила дочку на много выше нашего.

[оксашуля]

Поэтому дети с одинаковыми диагнозами могут иметь разную степень тяжести состояния.

ну там тоже, наверное, коридор какой-то должен быть, нет? диапазон возможностей какой-то определённый, но со своими чёткими полюсами?

Конечно. Критерии вполне определенные. Каждая функция оценивается в баллах. Баллы суммируются. Каждой степени тяжести (легкая, средняя, тяжелая) соответствует свое количество баллов (не одна цифра, а интервал). Нам ведь и инвалидность дают не "за диагноз", а по степени тяжести ребенка.

[CogitoErgoSum]

Я теперь не только не делюсь, но и не читаю большенство темок, которые мне интересны были. Пока я тратила время на поиск супердипломированных спецов и бешенные деньги на них же, соседка по палате в течении года потратив те же средства на соседку лфкашницу, которая просто для саморазвития интересуется всеми известными методами, за год вытащила дочку на много выше нашего.

У нас похожая история. Пока я думала от методике, о системном и логичном подходе, где постепенно ребенка обучают всему, одна знакомая мамашка тупо ездила в реацентр и брала там комплексы процедур. Стандартных, лфк, массаж и пр. Ее парень полегче немного. Мы-то ничего не добились. Искала, ездила, все мимо. У нее нет и половины знаний, которыми я голову себе забила, но ей они и не нужны. А мне не пригодились. Потому что в теории все зашибись, а на практике - грустно как-то.

[оксашуля]

Пример насчет диагноза: микроцефалия одной степени, два ребенка-одна здоровая, другая не сидит, не ползает и далее по списку. Я позлоупотреуупсю цитированием вики, извините)

Варианты диагноза: предварительный, окончательный, клинический и патологоанатомический. Окончательный диагноз может быть прямым (отчетливо ясно заболевание), дифференциальным (врач определяет круг возможных болезней и назначает исследования, затем решает, какие из рассматриваемых заболеваний исключены и какие подтверждены) и диагностическим. В диагнозе выделяют:

    Имеются ли сопутствующие заболевания
    Наличие осложнений
    Основные симптомы и болезни
    Сочетание заболеваний

 
Исходя из этого можно предположить, что, например, тетрапарез, микроцефалия, эпилепсия - это не прямой, а диагностический диагноз, т.е. померили голову, увидели спастику, нашли эпиактивность , при этом причины такого состояния не всегда ясны. Почему голова не растет, почему судороги?Иногда ставят диагностический диагноз и продолжают искать прямой диагноз. Нам вот никак не могут сказать причину нашей микры.С эпилепсией деток без прямого диагноза много, лечат опытным путем.Иногда ставят прямой диагноз, пиридоксин-зависимой эпилепсии или мутации в гене микроцефалина, но это так редко. Т.е. вот этот "диагностический диагноз" это что-то вроде констатации факта высокой температуры без упоминания причины у кого-то ОРВИ, а у кого-то менингоэнцефалит, отсюда и разница в состоянии деток. Я так думаю.

В приведенной Вами цитате описан процесс постановки диагноза, его стадии. Степень тяжести определяется диагнозом лишь отчасти.

[оксашуля]

@Svetohek, мне кажется, зря Вы так категорично)))
Просто обидные комментарии больше в душу западают. Вот и кажется, что их много. Но ведь многие на этот форум именно за информацией приходят. Пишите обязательно. Хотя бы в своем теремке! Кто ищет - найдет через поиск. А то получается, что из-за пары мам, настроенных пессимистично, остальные будут лишены информации. И что еще более важно - позитивных примеров!

[Svetohek]

@CogitoErgoSum, вы наверно давно в тему войты не заходили. Про новозыбов в течении последнего года вообще тишина. А ведь полтора года назад, находясь в нпц, мы с соседкой по полате мечтали что прям сразу туда рванём)))) но не сложилось. Остеопат нам помогает, и на мой взгляд даже нашу эпи хорошо сдерживает, выложила год назад пару постов, кому надо теперь в личку пишут. Да нам в принципе везде по чуть чуть даётся, но по сравнению с соседкой по палате небо и земля.

[Sonic]

Девушки, вот как вы думаете.Я не то, чтобы на ..опе ровно сижу, но..скажем так,  пробовали войту и краниосакральную в РДКБ, пару раз фельденкрайз, ЛФК и массаж, были в Словакии в Адели, но сразу свалили, не понравилось.Занимаюсь сама дома, пытаюсь что-то наскрести по разным методикам, руководствуясь собственными соображениями. Дочка до 8 мес как сарделька лежала, корковая слепота, никаких эмоций, вот это все.С 8 мес стала вяло тянуться к игрушкам, сейчас 2,5 г, научились сидеть с поддержкой за таз, хватает все, держит двумя руками, реакция на интонацию, следит за игрухами, плывет за игрушкой в круге, пытается опираться на колени и на руки, пытается ползти, выкидывает ручки вперед при падении в воде, опора на ноги хорошая (это за зиму, нигде не занимались).При этом я не знаю, это мои занятия так повлияли, или просто время пришло, ведь, даже у совсем тяжеленьких есть какой-то прогресс относительно самих себя.Не могу утверждать, что не занимайся я с ней совсем, было бы кардинально хуже.Для меня это супер, а кто-то не заметит даже.Я иногда, в порыве оптимизма думаю записать видео, как мы занимаемся, а потом думаю, ну и кому надо?Тоже мне спец. Это мое субъективное мнение. Про критику Домана норвежцами-можно поискать еще какие-то статьи, но времени нет. Это не призыв сложить лапки и плыть по течению, это информация к размышлению.Вот у нас на форуме целый отдел для него, а специалисты (не только норвежцы) написали исследование, в котором объяснили, почему они не рекомендуют этот метод.Выводы-за мамами. Тем более, все равно и у Домана есть чему поучиться.Просто не стоит мучиться, что у вас нет денег на Филадельфию, или не стоит мучить ребенка паттернингом, потому что это не соответствует современным научным предствалением о нейрореабилитации и физиологии развития.Да, войта в РДКБ- отстой (но это на мой вкус и на вкус еще нескольких знакомых)-ребенок будет месяц орать до рвоты, а смысла-ноль, +психологическая травма, потому что работают не правильно.

[CogitoErgoSum]

@Svetohek, если везде по чуть-чуть, это очень хорошо.

Про войту помню споры. Сейчас тоже они есть? Я не заходила давно, действительно. Я там активно выступала всегда за наличие сертификата и дипломированного специалиста. Потому что мы полгода занимались фигней в Новозыбкове. Вот реально фигней! Я потеряла время, по 4 раза в день мучила сынулю непонятными манипуляциями, лучше б погулять пошли. Потом в Чехии над нами поехидничали и вообще над войтой в России. Так это правильно, наши подсмотрели что-то где-то, друг у друга поучились, добавили своего и вуаля - гимнастика по войта! ЛФК по войта! И такое встречала Жуть же. Мамы едут с надеждой. А получают непонятное что-то под видом войты. Об этом нельзя молчать, как мне кажется. Если бы я прочитала 3 года назад, что в Новозыбкове войте никто и не обучался ни в Чехии, ни в Германии, я б разве поехала туда?... Но никто не писал.