Тетрапарез

[Юлия и Вика]

 

Юлия и Вика, а как с равновесием у ребенка? Может, вестибулярный аппарат надо тренировать побольше? На батуте не пробовали прыгать? Я вот хочу приобрести, хорошо для вестибулярки.

Равновесие не очень конечно!она сама не ходит же,только учимся стоять сами сейчас секунд 20-30 может но только когк сама хочет!не может удержаться если она клонится вперед(

[Катюся]

У нас та же история...

Да уж слов нет про врачей.
А вы во сколько сели? Ходите?

Наше развитие: сперва перевернулся в 6 мес., почти в 9 судороги, в 10начал снова переворачиваться, в 11 по-пластунски пополз (неправильно, волоча одну ногу и опираясь одной рукой). В год стал удерживаться на четверенках(вставал на них не сам), почти в 1г1мес встал вдоль опоры, в 1г1,5мес стал удерживать положение вертикально, если мне самой посадить. В 1г4мес. пополз правильно на четвереньках примерно тогда же сел неправильно -в виде "w". Правильно стал садиться после 2-х лет. После диспорта почти хорошо стал ходить за ручку-это в 2г2мес.  Сейчас ходит только за ручку, хорошо за левую, за правую закручивает его...
А вы что умеете?

У нас тоже ходит за левую лучше, чем за правую. Стал ходить за ручку после первой поездки к козявкину, в декабре прошлого гола. В августе начал стоять самостоятельно 30 секунд а после второго курса у козявкина , минуту, потом 2 а как то засмотрелся мультик и простоял 3,5 минуты, но только в ботинках и если его поставишь хорошо, т.е.ноги широко. Несколько шагов может сделать сам, но от предмета к предмету не ходит, обязательно рукой сначала возьмется , только потом переходит. Нам ставят кто спастическая диплегия, кто тетрапарез, нижний парапазрез. Кушает сам, но ложку держит не правильно и когда рисует карандаши берет не правильно. Ложку пока не трогаю, а вот карандаши всегда перекладываю. Мы много занимаемся дома, ходим в подъезде по лестницам в утяжелителях или в костюме " спираль" . Но я еще в прошлом году перестала его носить на руках, всегда гулять спускались за ручки, поднимались так же, сначала просился, а потом привык. теперь даже сам говорит, если муж торопится, его возьмет, что он большой и не нужно его на ручках носить. нам 3г3мес


Отправлено из моего iPad используя Tapatalk HD

[Чебурашка]

Привет всем! Девчонки помогите нам разобраться с  диагнозом. Хочется услышать мнение не только врачей. На прошлой неделе нам поставили диагноз спастический тетрапарез, до этого говорили что тяжелой патологии не видят. Ребенку год, он умеет: ползать на четвереньках, вставать, ходить вдоль опоры и за ручки, причем ходит хорошо опираясь на всю стопу, показывает пальчиком, берет игрушки в обе руки, гулит, слоговая речь. Теперь чего мы не умеем и какие еще признаки:
 1. мы не умеем сидеть, если усаживаешь заваливается на бок или на спину, а если на стул со спинкой посадить, то спина колесом и через несколько минут пытается сползти, если есть опора рукам то сидит хорошо держась за поручни

2. Высокий тонус в ручках и ножках с рождения и до сих пор сохраняется, хотя каждые два месяца делаем массаж, занимаемся самостоятельно лфк, фитбол. Если посадить вытянув ножки, скрючивает стопу, когда одеваем штаны может ноги струной вытянуть фиг разогнешь

3. повышенное слюноотделение. С рождения рот был почти постоянно открыт, месяцев с 3х слюни потекли и до сих пор текут, я сначала на зубы списывала, а теперь понятно что это тоже может быть симптом

4. низкий вес. до года шейка у нас прям как у цыпленка была. сейчас весим 8 кг.

5. когда злимся или наоборот что-то интересно, вытягиваемся в струнку и запрокидываем голову.

ну вот вроде бы все. Поделитесь опытом, это прогрессирующие заболевание? ведь у нас ручки ножки работают сейчас

[Лекса88]

а что у вас явилось причиной дцп? поражение мозга?

[zlata_c]

Чебурашка, мне кажется, у вас все очень хорошо, и есть все шансы восстановить ребенка полностью. С тонусом можно бороться в бассейне, грязи, лазер, массаж, парафин+озокерит помогают. Вам, скорее всего, хорошо тейпирование подойдет, поможет сбалансировать тонус, и ребенок сядет нормально. У нас после двух процедур ребенок стал сам сидеть гораздо дольше, ноги уже не так корежит при сидении.
По поводу слюны - у нас месяцев с четырех и до сих пор, в общей сложности где-то месяц слюней не было, а все остальное время - ручьем, это зубы))) Когда чем-то увлеченно занимается, язык еще вытаскивает)
А вообще, открытый рот и слюни могут быть еще и из-за спастики мышц лица, попробуйте массировать ямку на подбородке периодически.
А аппетит какой у ребенка и стул? У генетиков были, обменные нарушения проверяли?
Выгибания могут быть и приступами, и дистоническими атаками, а могут быть и просто поведенческими. Вы МРТ/КТ, ЭЭГ делали?
То, что работают ножки-ручки - это замечательно, спастика за ненадобностью уйдет. ДЦП - это не прогрессирующее заболевание, есть повреждение мозга, поврежденные клетки уже никогда не восстановятся, но еще большим повреждение уже не станет. Наша задача - заставить здоровые клетки взять на себя функции поврежденных.

[юрист]

ДЦП - это не прогрессирующее заболевание, есть повреждение мозга, поврежденные клетки уже никогда не восстановятся, но еще большим повреждение уже не станет. Наша задача - заставить здоровые клетки взять на себя функции поврежденных.

Согласен полностью.

[Чебурашка]

а что у вас явилось причиной дцп? поражение мозга?

Пока кроме УЗИ головы в 8 мес. ничего не делали. Там полный порядок - ни кист, ни водянки нет. Отправили нас на обследование в стационар, а у них там карантин по ветрянке до 12 декабря, будем ждать.

Посоветуйте на каких анализах нам стоит заострить внимание. Если бесплатно не сделают, мы платно пойдем.

[Чебурашка]

Чебурашка, мне кажется, у вас все очень хорошо, и есть все шансы восстановить ребенка полностью. С тонусом можно бороться в бассейне, грязи, лазер, массаж, парафин+озокерит помогают. Вам, скорее всего, хорошо тейпирование подойдет, поможет сбалансировать тонус, и ребенок сядет нормально. У нас после двух процедур ребенок стал сам сидеть гораздо дольше, ноги уже не так корежит при сидении.

спасибо большое, обязательно попробуем. В бассейн давно собираемся. Надо начинать.

По поводу слюны - у нас месяцев с четырех и до сих пор, в общей сложности где-то месяц слюней не было, а все остальное время - ручьем, это зубы))) Когда чем-то увлеченно занимается, язык еще вытаскивает)
А вообще, открытый рот и слюни могут быть еще и из-за спастики мышц лица, попробуйте массировать ямку на подбородке периодически.

))) спасибо, успокоили, массировать тоже будем пробовать

А аппетит какой у ребенка и стул? У генетиков были, обменные нарушения проверяли?

аппетит был плохой, сейчас когда перешли на взрослую пищу, гораздо лучше и в весе стал лучше прибавлять. Он у меня искусственник, смеси обычно пил почти в 2 раза меньше положенного по возрасту. Сейчас творог, фрукты, мясо, овощи наворачивает с удовольствием.

Да по генетике делали анализ на какие-то гормоны, нам педиатр посоветовала. Там все в норме оказалось (могу написать на какие конкретно гормоны).

Выгибания могут быть и приступами, и дистоническими атаками, а могут быть и просто поведенческими. Вы МРТ/КТ, ЭЭГ делали?

Нет. пока ничего такого не делали.

То, что работают ножки-ручки - это замечательно, спастика за ненадобностью уйдет. ДЦП - это не прогрессирующее заболевание, есть повреждение мозга, поврежденные клетки уже никогда не восстановятся, но еще большим повреждение уже не станет. Наша задача - заставить здоровые клетки взять на себя функции поврежденных.

Спасибо! Очень просто и грамотно все разъяснили. Меня это очень успокоило. Значит хуже не будет. Ну а уж работать над собой мы готовы. Главное знать как и что нам делать.

Еще забыла рассказать, что у нас плоско-вальгусные стопы и дисплазия тазобедренных суставов и изменения глазного дна, ангиопатия сетчатки обоих глаз - я так поняла это сужение сосудов в простонародьи.

[Лекса88]

Все таки у вас имеет место быть какое то повреждение мозга, может генетика все таки, если нет явных признаков.( Сделайте мрт и найдите хорошего генетика и сдайте все анализы по генетике. Дисплазия, вальгус это из за спастики. Ангиопатия это неврология.

[Natan Gendelman]

Елена Л, Елена Л,

Здравсвуйте,
Извините, что отвечаю с опозданием.
Я считаю, что упражнений нет - есть нормальная правильная функция, формированием и обучением которой мы и должны заниматься (Это один из постулатов моей методики  LIFE).
     Обязательно обучайте поворачиваться со спины на живот и с живота на спину. Выполняйте эти повороты как передвижение: т.е. хочешь игрушку - катись к ней (например). Повороты обучайте в следующем порядке: голова - рука (перенести на сторону поворота, выпрямить и положить на пол), - затем туловище - ноги следуют за туловищем. Этим Вы стимулируете туловище, развитие глазомера, а также движение рук (плечевой сустав находится на туловище :-) ).
    Лёжа на животе: руки под плечи, локти к туловищу. Сделайте отжимание от пола. Порядок: Голова вверх, приподняли грудку, выпрямили ручки. Животик на полу. У Вас должно получиться нечто вроде позиции "кобра" из йоги. Это опять - таки простимулирует туловище, поможет формированию НОРМАЛьНОЙ / правильной осанки, а также формированию правильного движения в локтевых и кистевых суставах.
   Затем: поворот на спину и из положения лежа на спине - переход в положение сидя: ноги врозь на полу. Предположим садимся с правой стороны: голову направо, левую ручку направо на пол на уровень плеча; голову вперед вверх, продолжаем движение вперед до тех пор пока не садимся. В последний момент перенос правой руки направо. Все время во время перехода - руки должны быть на полу. Это тот же поворот как Вы делаете со спины на живот, только по спирали вверх.
    Все время проговаривайте  команды перед исполнением а также во время исполнения. Схема: сначала говорите общее действие: например поворачиваемся со спины на живот. Затем более специфично: поворачиваемся в правую / левую сторону, а затем шаги для поворота. Вы даете двойную стимуляцию для мозга (ведь мы обучаем мозг): голосом - командами (помните как училил стихи в школе - вслух), а также физическую - действие.
     Можете посмотреть ролики как мы это делаем в клинике на нашем сайте. Только примите пожалуйста во внимание эти короткие фильмы не видео для обучения. Но хотя бы дадут Вам какое  - то представление как это выполнять.
     Я (говорю только от своего имени) категорически против обучения детей ползать по пластунски. У меня всегда вопрос к терапистам которые это делают: А вы ползаете по пластунски ( не говорим об армии :-) ). Мы должны обучать ребенка НОРМАЛьНОЙ функции, а не компенсации.
Из положения сидя немного дальше начнем обучать ПЕРЕХОДУ на колени, а затем ползать и т.д. У вашего ребеночка очень хороший возраст и многое можно и нужно сделать.
Кроме этого порекомендую найти хорошего остеопата. Не мануальщика а остеопата. Посмотрите в российском регистре остеопатов а также  WOHO (world osteopaths health  organization)
надеюсь, что ответил на ваши вопросы,
С уважением,
Натан

[Natan Gendelman]

Юлия и Вика,
Спасибо Натан,я так и стараюсь чтоб сама все)но страх упасть ей очень мешает как бороться не знаю...(
[/quote]

Здравствуйте,
    "бороться" ни с чем не надо. Мы должны обучать. Обучать всему. В том числе и падений, которых надо избегать. Если ребенок падает или делает то, что причиняет ему боль, то формируется фактор страха/ боли. После этого будет очень сложно вернуться к данной функции. Так же как любому из нас. Мы подсознательно будем избегать движения, или действия которое причинило нам боль. Более того мы будем вырабатывать компенсаторные движения, чтобы избежать болезненного. Это касается любого из нас, не только деток.
     Обучение падению: начните с хождения на руках: т.н. "тачки". Ваши детки не прошли "нормальный "путь развития и как следствие у них не сформирован защитный рефлекс: выставить руки вперед при падении. "Тачка" для этого очень подойдет. Кроме этого объясняйте без устали, только очень кратко (помните "краткость сестра таланта" ?  :-) ), во время действия, что может привести к падению. А также что мы опускаемся на колени из положения стоя: сначала голова - руки на пол, а затем одна нога; потом другая.
     Именно поэтому мы обучаем ребенка поворачиваться на полу - сначала голова (посмотрели) , затем РУКИ, а затем поворот.
Если что - то не получается, вернитесь к основам основ: на пол. После этого переходите в вертикальное положение, прорабатывая все положения и переходы в них.
Будьте очень очень очень терпеливы.
 Натан

[Natan Gendelman]

Ася777,

Здравствуйте,
из того, что Вы описываете у Вашего ребенка  очень слабый контроль туловища, а вследствие этого он плохо поворачивается и не может сидеть не говоря уже о положении стоя.
    Любое обучение всегда начинается из наиболее безопасного положения и простой фунцкции. В данном случае - положение лежа: ребенок не боится упасть, контроль туловища обеспечен: лежим на полу. Начинайте обучать поворотам со спины на живот в том порядке, который я указывал раньше (голова - рука- туловище). Проговаривайте каждое движение. Повороты обучат разделению движения, а также подготовят туловище к переходу в вертикальное положение. После этого начните обучение ПЕРЕХОДУ из положения лежа в положение сидя. Из положения сидя в положение на коленях - поползли, а затем переход в положение стоя.
Как я уже писал раньше схема следующая: положение ( отработали все функции в одном положении) - переход в другое положение - другое положение. Соединили все три вместе, затем идем дальше.
   Все что Вы делаете должно быть активно, т.е. выполняться ребенком, а не вместо него. Пассивные вещи ничего и никогда не обучали. Вашему ребенку необходимо функциональное обучение, а не укрепление мышц. Можно накачать большие мышцы, а дальше что? Будут ли эти мышцы пригодны к данной функции? Я так не думаю.
Дети в "обычном" развитии не качают мышцы, они просто обучаются данной функции. Разница между ними и такими детками как Ваш лишь в том, что таких как Ваш, нужно больше обучать. Обучать абсолютно всему.
   Я не люблю вертикализаторы. Есть случаи когда это необходимо, но далеко не всегда и очень далеко не со всеми. Если Вы будете обучать ребенка вставать на ноги САМОСТОЯТЕЛьНО, то это не потребуется.
Вставать на ноги и ходить - обучается в последнюю очередь.
Один из принципов методики  LIFE : чем больше ребенок делает - тем меньше Вы ему помогаете.  Если ходит держась за пальчики - продолжайте. Чем меньше поддержка - тем лучше. Только делайте все постепенно. Помните: от простого, к сложному.
Надеюсь что ответил на ваши вопросы,
Натан

[Natan Gendelman]

lilu151977, нам 2г9м сам ходит...встает сам без опоры...но при ходьбе руки почему то сгибает в локтях....от чего это может быть? может подскажите какие упражнения нам сейчас более эфективны....
[/quote]
Здравствуйте,
то что Вы описываете, я называю "патологическим ( т.е. не нормальным) построением"  движения/ функции в мозгу ребенка. Большинство деток с ДЦП держат ручки согнутыми в локтях как в положении лежа, так и во всех остальных положениях. Из за этого даже во время поворота со спины на живот, они поворачиваются "рывком" и как одно целое.
Поэтому для того, чтобы вывести ребенка из "ненормального" положения в нормальное, необходимо обучать его начиная с поворотов на полу в том порядке который я уже описывал ранее: голова - рука - туловище. Это приведет к  созданию НОРМАЛьНОГО стереотипа движения с разделением частей тела в мозгу.
Затем: переход из положения лежа в положение сидя (через сторону) - руки все время на полу, т.е. тот же переворот но спирально вверх.
В положении сидя: опираемся руками в пол ( поддерживаем себя с обех сторон). Можете попереносить тяжесть тела с лева направо и обратно. Так же покатали мячик вперед / назад.
Переход в положение на колени: руки опять - таки уперты в пол. ОБЯЗАТЕЛьНО ползание. А уже затем - встаем. Когда встали - руки вместе. Когда ходим - руки вместе, или же дайте нести мячик двумя руками. И все время проговаривайте что делаем, как и где держать руки.
Надеюсь что хоть как - -то смог вам помочь,
Натан

[Юлия и Вика]

Спасибо Натан,самое интересное она ни разу не упала больно!да и вообще я ее всегда ловила,она только пошатнется все истерика и отказ от всего что делала...она везде такая осторожная и это очень мешает...тачку делаем там если руку подкосит у нее и она  падает нормально все,даже с четверенек когда подает на бок все нормально,упала,дальше поползла...может поняла что ничего страшного и не так высоко...надеюсь она поймет что ничего страшного нет

[lilu151977]

lilu151977, нам 2г9м сам ходит...встает сам без опоры...но при ходьбе руки почему то сгибает в локтях....от чего это может быть? может подскажите какие упражнения нам сейчас более эфективны....

Здравствуйте,
то что Вы описываете, я называю "патологическим ( т.е. не нормальным) построением"  движения/ функции в мозгу ребенка. Большинство деток с ДЦП держат ручки согнутыми в локтях как в положении лежа, так и во всех остальных положениях. Из за этого даже во время поворота со спины на живот, они поворачиваются "рывком" и как одно целое.
Поэтому для того, чтобы вывести ребенка из "ненормального" положения в нормальное, необходимо обучать его начиная с поворотов на полу в том порядке который я уже описывал ранее: голова - рука - туловище. Это приведет к  созданию НОРМАЛьНОГО стереотипа движения с разделением частей тела в мозгу.
Затем: переход из положения лежа в положение сидя (через сторону) - руки все время на полу, т.е. тот же переворот но спирально вверх.
В положении сидя: опираемся руками в пол ( поддерживаем себя с обех сторон). Можете попереносить тяжесть тела с лева направо и обратно. Так же покатали мячик вперед / назад.
Переход в положение на колени: руки опять - таки уперты в пол. ОБЯЗАТЕЛьНО ползание. А уже затем - встаем. Когда встали - руки вместе. Когда ходим - руки вместе, или же дайте нести мячик двумя руками. И все время проговаривайте что делаем, как и где держать руки.
Надеюсь что хоть как - -то смог вам помочь,
Натан
[/quote]
Натан
Спасибо за подробный ответ, повороты лежа на спине да поворачивается полностью всем телом...сегодня уже работали как вы написали... это получается привычка так руки держать? просила отпустить, когда отпускает равновесия когбуд-то теряет сразу начинает ускоряться к опоре...Значит надо постоянно говорить что -бы руки отпускал... как вы думаете есть смысл одевать утяжелители на руки? я сегодня попробовала просил снять..но потом смирился... вообще есть шанс его переучить правильно руки держать вниз или это на всю жизнь?