Тетрапарез

[lilu151977]

Ну так и я, исходя из своего личного опыта, говорю о том, что мама вполне может и сама заниматься со своим ребёнком, хорошо, если это будет под руководством специалистов, ну а если не получится так - то и без них... и нет в этом ничего такого уж невыполнимого... В конце концов, массажисты, инструкторы ЛФК, логопеду и дефектологи не с Марса к нам прилетели, а такие же люди, которые просто научились...

Я начала поначалу заниматься сама... зашла на этот сайт    нашла упражнения и вперед... и кстати мой мальчик на то время не умел ничего, просто лежал ножки как у лягушонка согнуты руки в кулаках, в результате он пополз на четвереньках ))) (у нас один инструктор в городе) позже я стала заниматься с инструктором... Вот так )))

[Улыбаюсь]

Катерина Л, у меня ощущение, что вы с какой-то другой планеты, где грамотные бесплатные спецы находятся в первые месяцы жизни... Я была бы счастлива, если бы мне спец сказал, как заниматься с ребенком. Вот только до полугода мне все (в Москве, а не в Мухосранске) говорили, что недоношенная, догонит. Более или менее грамотные спецы нашлись в полтора-два года (спасибо форуму), ну а бесплатных грамотных нет до сих пор...

[ЗояПтицына]

Катерина Л, у меня ощущение, что вы с какой-то другой планеты, где грамотные бесплатные спецы находятся в первые месяцы жизни... Я была бы счастлива, если бы мне спец сказал, как заниматься с ребенком. Вот только до полугода мне все (в Москве, а не в Мухосранске) говорили, что недоношенная, догонит. Более или менее грамотные спецы нашлись в полтора-два года (спасибо форуму), ну а бесплатных грамотных нет до сих пор...

Жень, все верно! я тоже читаю и не могу понять -спецы, спецы... а где их взять? и чтобы именно СПЕЦИАЛИСТЫ были а не мнили себя таковыми... а то нападешь на такого спеца, что потом годами их ошибки исправлять будешь...
это же могут попасться спецы из того рода что беременности наши вели, роды принимали...
конечно, в идеале консультации грамотных специалистов - это супер. а если нет? лично я ОЧЕНЬ благодарна Инне Истринке за ее вклад в развитие моего ребенка - просто не знаю, что бы мы без нее делали...

[Skk]

Ну что, отчитываюсь - небольшой гемипарез левой стороны (где вывих был). Дцп-невролог. Видела нас еще два месяца назад. Сказала что положительная динамика налицо, одобрила массаж, остеопата, госпитализацию, подтвердила назначения, правда исключив один препарат. Гимнастики изучаю. К Муромову рано.

[Катерина Л.]

Девочки, мы с мужем делаем то, что нам говорят врачи, специализирующиеся на дцп, которые ведут нас с рождения и работают в гос. главном в стране бесплатном спец. реабил. центре. Для нашей семьи табу - что врачи, специализированного главного в нашей стране реабил. центра, разбираются лучше нас, а наша задача - выполнять их рекомендации и работать каждый день. Это наши установки, мы пошли таким путем с 5 мес. и продолжаем идти. jgdb Муж вообще не читает форумы, говорит, что дай Бог Войта до 5 лет осилить и делать хотя бы 80% того, что требуют от нас в нашем Центре, а он поверьте ребенка "тренирует" так, что от массажиста до врача «снимают шляпу» перед его выдержкой и работой с реб...

[Катерина Л.]

Мне и правда повезло трижды, что мы живем в Киеве: первый раз, что в роддоме № 7 вытащили моего Гришу с другого света, потому что, если бы не столица, его бы 7-ми месячного и единственного из двойни не спасли бы, была очень редкая патология беременности; второй раз,  что в 2 мес. нам сразу из больницы на Богаторыской, 30 с отделения патологии новорожденных - дали направление в центр Мартынюка, который уже больше 15 лет сотрудничает с немцами и занимается комплексной реабилитацией дцп, третий раз повезло и спасибо форуму и подруге, которая дала ссылочку мне, прочитала уже тут про Войта и сообразили с мужем договорится про первую же бесплатную реабилитацию в этом центре в 4,5 мес. ,а не мчаться в Германию, и зацепились за местную Войта, но зато с коррекцией раз в 2-4 недели и бесплатно,  как за спасательный круг, так и плывем на нем  Ну а там у нас отличные и др. специ оказались, просто, когда врач видит, что его уважают и его труд уважают и главное родители РАБОТАЮТ, тогда врач работает еще с большей отдачей, мы же в связке!

[georgiy.p]

Skk, Тетрапарез вообще диагноз очень общий. Наверное все с него начинают. У нашего ребенка тоже тетрапарез, но левая сторона хуже. Но и на правой все проявления есть. Тут еще у вас кто-то микроцефалию углядел, думаю это уж точно врядли. Микроцефалия она при обширных поражениях. Может не симметричной быть, то есть если левая сторона страдает, то справа головка хуже растет. (по собственным наблюдениям)

[georgiy.p]

Катерина Л., Да, хорошо устроились :)) Звучит как в сказке и всего лишь 450км от нас.  Мы вот тоже хотели бы собрать такую команду реабилитологов. Я думал в центр Мартынюка толком не попасть, очереди, и отношение не очень. Во всяком случае по отзывам в темке на этом форуме. Если действительно все так классно, я б пожалуй снял бы квартиру в Киеве и семью туда перевез ради такого дела

[Istrinka]

Микроцефалия может быть совершенно не обязательно при обширных поражениях. У моей средней дочки вообще нет поражения мозга, хоть сколько-нибудь заметного, а микроцефалия есть - у неё в двенадцать лет голова такая же, как у шестилетней сестры. Вот два года назад вылезла эпиактивность... при логомассаже абсансы идут... логомассаж отменили, пока спокойно всё по приступам...

[Istrinka]

А вот насколько я помню, при тетрапарезе и есть одна сторона хуже другой... если две стороны одинаковы, то это либо спастическая диплегия, либо двойная гемиплегия...

[Катерина Л.]

Катерина Л., Да, хорошо устроились :)) Звучит как в сказке и всего лишь 450км от нас.  Мы вот тоже хотели бы собрать такую команду реабилитологов. Я думал в центр Мартынюка толком не попасть, очереди, и отношение не очень. Во всяком случае по отзывам в темке на этом форуме. Если действительно все так классно, я б пожалуй снял бы квартиру в Киеве и семью туда перевез ради такого дела

Да можно так сказать, что я хорошо устроилась :)) У нас такая немного особая семья, муж на 6 лет младше, физически очень крепкий и Войта в 4,5 мес. у него ну реально получалось супер, он очень спокойно делает, беруши в уши, музыку врубл и пошел, я так не могу..., но я деньги умею заработать, поздно замуж вышла, карьера, поэтому у нас такой был расклад - по обоюдному решению... Хотя сейчас мужа уже все задалбывает, скорее бы в сад, так то рыбалка, то фильмы он любит дома смотреть, то море отвлекает...У Мартынюка великолепные врачи собраны, но нет волшебной таблетки от дцп, надо понимать, что только каждый день и всей семьей и систематически, а на организационные моменты я лично внимание не обращаю. Главное - это работать. Скажу так, если бы я жила не в Киеве, скорее всего мы бы с мужем нашли местный реабил. центр и там бы учились, но к Мартынюку бы раз в год ездили. Дело не в том, где живешь, дело в ежедневной работе. И да, мне супер повезло, что муж взвалил это на себя. Даст Бог в спец. сад скоро пойдет и мы чуток сбавим обороты, за границу съездим отдохнем, а пока все приоритеты на Грише, вот в июне берем первый раз уже платный курс, а потом махнем на месяц на море недалеко...

[Катерина Л.]

А вот насколько я помню, при тетрапарезе и есть одна сторона хуже другой... если две стороны одинаковы, то это либо спастическая диплегия, либо двойная гемиплегия...

нас в 9 мес. писали - формируется спастически тетрапарез. На сегодня - спастическая диплегия. Руки почти хорошо. Левая рука и нога хуже. Правая нога почти хорошо, правая рука - отлично. Поражение мозга у нас было двухстороннее, но справа больше.

[maria081271]

Skk, Тетрапарез вообще диагноз очень общий. Наверное все с него начинают. У нашего ребенка тоже тетрапарез, но левая сторона хуже. Но и на правой все проявления есть. Тут еще у вас кто-то микроцефалию углядел, думаю это уж точно врядли. Микроцефалия она при обширных поражениях. Может не симметричной быть, то есть если левая сторона страдает, то справа головка хуже растет. (по собственным наблюдениям)

Я углядела микроцефалию!И даже не сомневаюсь что она есть.Но с ними остеопат работае подрастет голова конечно,но насколько никто не скажет.Кстати у моей дочи нет обширного поражения,НСГ до года идеальна,ЭЭГ верхняя граница нормы,но есть тетрапарез,но правая сторона хуже.И откуда он идет непонятно!

[georgiy.p]

Istrinka, Я имел ввиду вторичную микроцефалию

[maria081271]

Микроцефалия может быть совершенно не обязательно при обширных поражениях. У моей средней дочки вообще нет поражения мозга, хоть сколько-нибудь заметного, а микроцефалия есть - у неё в двенадцать лет голова такая же, как у шестилетней сестры. Вот два года назад вылезла эпиактивность... при логомассаже абсансы идут... логомассаж отменили, пока спокойно всё по приступам...

Вот и у Маргоши в 8 лет голова меньше чем у 2х летнего брата.