Пусть говорят !

[A-Gusew]

Уставы - это гарантия "качества" или просто лень просмотреть - чем занимаются люди, как, каковы результаты?
"Уставов" я могу тут вагон загрузить. Но Вы же одна из первых скажете, что это ни о чем ещё не говорит...

[ell]

@ДЦПшник, я вообще многие его взгляды разделяю (я про Невзорова). почти все. даже про то, что и лошадь можно научить читать. но не суть. спасибо всем за обсуждение такой важной темы как дцп и общество.
доносить до общественности про сложности быта людей с дцп архи-нужно! у нас есть общественные обьединния мам деток с РАС, они пробивают обучение с тьюторами, много чего. борются за права и расширяют возможности детей. проводят дни информирования про аутизм. но я не встречала еще организованной общественной инициативы, лоббирующей интересы детей и взрослых с дцп. петиции народ периодически создает... но петиция от физлица не то де самое, как требования общественной организации. чиновники сразу по другому относятся. 2 апреля про аутизм из каждого утюга. и это правильно. но почему тааого нет про дцп?
а про дцп информировать тоже надо - судя по высказываниям депутатов - представления о дцп сродни пещерным.

Только где они эти тьюторы? Мы в своем городе одного тьютора на 5 человек выбить не можем в школу 8 вида, а так да 2 апреля у нас даже синим цветом освещались кое какие объекты. Концерты там всякие, предприятия развлекательные. Это пожалуйста.. Лучше бы без лишней показухи ставки тьютора сделали с хорошей зп, чтобы люди шли работать.

[A-Gusew]

Я...за обсуждение такой важной темы как дцп и общество.
доносить до общественности про сложности быта людей с дцп архи-нужно! у нас есть общественные обьединния мам деток с РАС, они пробивают обучение с тьюторами, много чего. борются за права и расширяют возможности детей. проводят дни информирования про аутизм. но я не встречала еще организованной общественной инициативы, лоббирующей интересы детей и взрослых с дцп. петиции народ периодически создает... 2  апреля про аутизм из каждого утюга. и это правильно. но почему тааого нет про дцп?
а про дцп информировать тоже надо - судя по высказываниям депутатов - представления о дцп сродни пещерным.
посторонние люди не понимают - почему эта мамочка не хочет вот эту коляску, напрмер, или еще какой девайс, а хочет ту. и другой девайс. кто не столкнулся - не знает и не понимает, что это не с жиру мамки бесятся... а просто хотят, чтобы прогулка не превращалась в пытку для мамы и ребенка.

и еще. тут есть много ссылок на программы, где в той или иной мере участвовали семьи с детьми с дцп. но кажлый раз подача была как частный случай. частная проблема одной семьи. а надо вести речь о системе. как о массовом явлении. чтобы и решение было не для одной семьи, а на законодательном уровне. для всех... приглашенный депутат или чиновник решает проблему семьи Маши или Пети... а про то, что таких маш и петь много, молчат. а им кто поможет?

Вы практически сами ответили на все свои вопросы.

Это именно Вы не в курсе того, что т.н. "информирование" о проблемах ДЦП и семей с детьми ДЦП уже давно поставлено на, мягко говоря, широкую ногу. Ещё раньше, чем утюги начали информировать про аутизм. Кстати, задумайтесь - почему и как начали информировать. Наша задача на сегодняшний день вырвать у утюгов это право информации и закрепить её за "профессиональными ДЦПшниками".
Разумеется, ни один дюпутат не в курсе проблем ни ДЦП, ни аутизма - ни для решения этих проблем они туда пришли. Вот и втюхивают нам - то "денехнет", то "проблемы нет". Они даже не знают - что это такое!
Поэтому и необходимо выпнуть нахрен этих дюпутатов с хлебных мест и создать в Думе фракцию (фракции) тех, кто в этом дока на государственном уровне - т.е., представителей не жирных боровых с красными рожами "экспертов", а таких мощных организаций профессионалов, как ДА, которые будут не "инспектировать и тестировать", а оперативно РЕШАТЬ проблемы. Без петиций. По праву полномочий и желания именно решить, а не потрындеть.
Об этом и речь. Никто нам не поможет, пока мы сами себе не поможем. Именно киэтому позитивному решению иипризывает президент - вытаскивайте свинец из поп и идите сами решать свои проблемы.
Я бы такой девиз уже давно повесил: Руки прочь от ДЦП!

[A-Gusew]

Проблема с т.н. "тьюторами" стоит не на уровне детсадов и школ, а на уровне Минобра, поскольку официально такой профессии в РФ не существует и ни один пед ВУЗ их не готовит.
В лучшем случае человек с пед образованием проходит некие курсы "переподготовки" и в течение месяца - бац, он "Бэтман", "тьютор", т.е.
А "Бэтманам" у нас государство платит, извините, пособие по безработице, а не зарплату...

[ДЦПшник]

Об этом и речь. Никто нам не поможет, пока мы сами себе не поможем. Именно киэтому позитивному решению иипризывает президент - вытаскивайте свинец из поп и идите сами решать свои проблемы.
Я бы такой девиз уже давно повесил: Руки прочь от ДЦП!

Согласен. Но как решать проблемы если за всё плати, а денег нет... у родителей детей - ангелов. Предлагаешь им держаться вместе?

[анна сергеевна]

2 апреля про аутизм из каждого утюга. и это правильно.

ага...и толку то? Вы думаете народ наш прям посмотрел на это, проникся и стал с пониманием относится к нашим аутистам??
Да блин на улицу выйдешь, сын звук издаст громкий, вокализирует - 25 человек обернется с любопытством, а некоторые еще в сторонке постоят и понаблюдают... Проблемы аутистов ничуть не меньше проблем дцп, несмотря на всеобщее информирование 2 апреля...

[Златовласкин]

а про дцп информировать тоже надо - судя по высказываниям депутатов - представления о дцп сродни пещерным.
посторонние люди не понимают - почему эта мамочка не хочет вот эту коляску, напрмер, или еще какой девайс, а хочет ту. и другой девайс. кто не столкнулся - не знает и не понимает, что это не с жиру мамки бесятся... а просто хотят, чтобы прогулка не превращалась в пытку для мамы и ребенка.

вот это точно.Мы сейчас дом снимаем,ну он на вид шикарный,но ни кто не знает какой внутри.И все с завистью смотрят и говорят нам, что мы жиру бесимся. Ну фиг кто знает,что мы сняли этот дом,потому что только на этой улице есть асфальт,по которому ребенок может передвигаться с ходунами. Я когда искала дом,первое что спрашивала,асфальт есть,на меня смотрели как на дурочку,всех интересует дом,а меня асфальт.

[ell]

2 апреля про аутизм из каждого утюга. и это правильно.

ага...и толку то? Вы думаете народ наш прям посмотрел на это, проникся и стал с пониманием относится к нашим аутистам??
Да блин на улицу выйдешь, сын звук издаст громкий, вокализирует - 25 человек обернется с любопытством, а некоторые еще в сторонке постоят и понаблюдают... Проблемы аутистов ничуть не меньше проблем дцп, несмотря на всеобщее информирование 2 апреля...

Вот и я про это. Мы точно также гулять выходим, поэтому гуляем поздно вечером.

[анна сергеевна]

@ell, неее, я броней то потихоньку обрастаю)) Гуляем днем и на детских площадках!! И мне похрен кто там смотрит и что думает!!  Но факт остается фактом...Вот мама моя когда с внуком гуляет, она - да, очень стесняется и старается гулять в безлюдных местах, подальше от народа, я больше за нее переживаю)

[Мечты Сбываются!]

2 апреля про аутизм из каждого утюга. и это правильно.

ага...и толку то? Вы думаете народ наш прям посмотрел на это, проникся и стал с пониманием относится к нашим аутистам??
Да блин на улицу выйдешь, сын звук издаст громкий, вокализирует - 25 человек обернется с любопытством, а некоторые еще в сторонке постоят и понаблюдают... Проблемы аутистов ничуть не меньше проблем дцп, несмотря на всеобщее информирование 2 апреля...

не, ну в сторонке понаблюдать это конечно из ряда вон
но обернуться то почему нет? что такого? мало ли что случилось оборачиваешься на рефлексе просто

вот про понимание это да, нет у наших людей этого,в том году наших аутистов из общественного транспорта выгоняли из за этих ваот вокализаций, ну я еще как то, хоть как то могу понять когда взрослого парня задержали на велике /в каком то городе недавно/ , откуда знаешь что с ним, он один и голосит на всю ивановскую, но когда ребенка с сопровождением выгоняют это уже вообще ни в какие ворота

[анна сергеевна]

не, ну в сторонке понаблюдать это конечно из ряда вон
но обернуться то почему нет? что такого? мало ли что случилось оборачиваешься на рефлексе просто

Да, именно со стороны стояли и наблюдали...сейчас вроде нет такого, либо я просто уже не замечаю))
Обернулись - про это я ничего не говорю, я сама рефлекторно оборачиваюсь, если резко кто-то издает какой-то звук

[анна сергеевна]

но обернуться то почему нет? что такого? мало ли что случилось оборачиваешься на рефлексе просто

хотя.....говорят тут на форуме, что в Европе даже вот этого вот нет..."рефлекторного оборачивания")) Не обращают внимания вообще никак. Но не знаю, насколько это правда, в Европе не были)
А в начале пути даже эти взгляды, пускай случайные, жутко бесят и вышибают из колеи, хочется уехать в глухую деревню, чтоб никто не видел и не слышал..это потом уже начинаешь переосмысливать

[Интроверт]

я была в Праге и Стамбуле - иногда я так тряслась....никто никогда не оборачивался, а если замечали то с такой доброй  улыбкой смотрели и говорили привет....здесь же я вижу как люди шарахаются сразу....или сворачивают шеи в прямом смысле слова
муж был уверен что я выдумываю...покас несколько раз не заметил как некоторые в торговых центрах смотря на меня шли дальше с повернутой шеей

[анна сергеевна]

@Интроверт, значит это действительно правда...я про Европу

[Интроверт]

@Интроверт, значит это действительно правда...я про Европу

я просто представляю как смотрят на детишек и людей с более ярко выраженными заболеваниями...мы когда гуляли особыми компаниями...как же кому-то из нас доставалось.
То есть на всех не реально же смотреть и выбирали самого самого....и вот заступались как могли друг за друга...а огребали порцию оскорблений все