Пусть говорят !

[Дадида]

я была в Праге и Стамбуле - иногда я так тряслась....никто никогда не оборачивался, а если замечали то с такой доброй  улыбкой смотрели и говорили привет....здесь же я вижу как люди шарахаются сразу....или сворачивают шеи в прямом смысле слова
муж был уверен что я выдумываю...покас несколько раз не заметил как некоторые в торговых центрах смотря на меня шли дальше с повернутой шеей

Ага и я вижу, как люди прям уже прошли а голова повернута. У Самира нет гиперов, нет спастики, просто сидит голову вниз в коляске. И то шеи сворачивают. Представляю если б его трясло или гиперы были. Точно б люди головы посворвчивали себе. Бедолаги.

Отправлено с моего SM-J320F через Tapatalk

[Киноманка]

Я тут с Филом и тремя детьми на нем такой шок произвожу на местных что взрослые порой неадекватно реагируют, будто слона на веревочке веду!

[мама катя и викуля]

а про дцп информировать тоже надо - судя по высказываниям депутатов - представления о дцп сродни пещерным.
посторонние люди не понимают - почему эта мамочка не хочет вот эту коляску, напрмер, или еще какой девайс, а хочет ту. и другой девайс. кто не столкнулся - не знает и не понимает, что это не с жиру мамки бесятся... а просто хотят, чтобы прогулка не превращалась в пытку для мамы и ребенка.

вот это точно.Мы сейчас дом снимаем,ну он на вид шикарный,но ни кто не знает какой внутри.И все с завистью смотрят и говорят нам, что мы жиру бесимся. Ну фиг кто знает,что мы сняли этот дом,потому что только на этой улице есть асфальт,по которому ребенок может передвигаться с ходунами. Я когда искала дом,первое что спрашивала,асфальт есть,на меня смотрели как на дурочку,всех интересует дом,а меня асфальт.

Вот у нас сейчас так с ФСС,к слову про коляски,предлагают откровенное г...но и искренне удивляются,почему я отказываюсь от таких чудесных карет по их мнению,так и думают,что с жиру бешусь

[мама катя и викуля]

я была в Праге и Стамбуле - иногда я так тряслась....никто никогда не оборачивался, а если замечали то с такой доброй  улыбкой смотрели и говорили привет....здесь же я вижу как люди шарахаются сразу....или сворачивают шеи в прямом смысле слова
муж был уверен что я выдумываю...покас несколько раз не заметил как некоторые в торговых центрах смотря на меня шли дальше с повернутой шеей

Ага и я вижу, как люди прям уже прошли а голова повернута. У Самира нет гиперов, нет спастики, просто сидит голову вниз в коляске. И то шеи сворачивают. Представляю если б его трясло или гиперы были. Точно б люди головы посворвчивали себе. Бедолаги.

Отправлено с моего SM-J320F через Tapatalk

Мы сейчас на отдыхе,пока вечером по набережной прогуливаемся так столько внимания нам)))
Идут и косоглазие у людей в нашу сторону, некоторые прям рады в коляску залезть(
Но есть и другое отношение,мороженкой,бананами  нас угощали, подарили ободок ушки кошачьи))
Вчера местный житель тут,дедушка сосед комплименты нам делал,так что не все такие тупо любопытные и наглые и это радует)

[анна сергеевна]

@мама катя и викуля, не все, согласна! Но, к сожалению, большинство((

[A-Gusew]

Об этом и речь. Никто нам не поможет, пока мы сами себе не поможем. Именно киэтому позитивному решению иипризывает президент - вытаскивайте свинец из поп и идите сами решать свои проблемы.
Я бы такой девиз уже давно повесил: Руки прочь от ДЦП!

Согласен. Но как решать проблемы если за всё плати, а денег нет... у родителей детей - ангелов. Предлагаешь им держаться вместе?

Вот не нравится мне эта позиция "за все платить, а денег нет". Есть деньги и платить самим надо не за все -государство многое даёт в качестве и поддержки семей с детьми инвалидами, и компенсирует затраты на соц и реа обеспечение, и на медицину, и на образование - во многом поддерживает, если это положено. Надо уметь это взять, если положено. И это мы тоже обсуждаем и решаем тут на Форуме. Решаем и вопросы доп заработка для мам, где можно собрать необходимые средства на лечение и реабилитацию... Много вопросов решаем, у многих есть решения. Есть даже родители, которые с ребёнком несколько раз в год в Китай ездят - там один курс 1,5 лимона. И это здорово, и они молодцы!. Все решаемой, если не сидеть и не трындеть "мылюдинэмэстные" и кто на нас как смотрит. Заставить кого-то смотреть на меня так, как мне хочется - тут оччччень большие деньги нужны

А вообще - а как ты хотел? Если это общество, то именно оно и должно решать общественные проблемы, проблемы страны. Конечно же, нам надо держаться вместе - только так живет и работает любое здоровое общество.

[мама катя и викуля]

@мама катя и викуля, не все, согласна! Но, к сожалению, большинство((

К сожалению,да

[Киноманка]

Че то я так удивилась что нас государство оказывается поддерживает, особенно когда в ипра не впмсывают тср, компенсирует копейки, про образование молчу вообще. А про медицину подавно

[A-Gusew]

Че то я так удивилась что нас государство оказывается поддерживает, особенно когда в ипра не впмсывают тср, компенсирует копейки, про образование молчу вообще. А про медицину подавно

Не думаю, что именно эта тема для обсуждения и решения этих вопросов, но, все же, отвечу.

В ИПР(А) вписывают ВСЕ, что необходимо, если Вы точно знаете, что необходимо, это подтверждает Ваш лечащий врач и Вы, опираясь на это, способны отстоять это на МСЭ.
ТСР выписывают тоже по тем параметрам, которые Ваш врач укажет в направлении на МСЭ.
Понятие "копейки" для всех разное.
Образованием рулите Вы (если рулите) и тогда оно работает так, как это хотите Вы, поскольку Вы - главный "персонаж" в законодательстве РФ об образовании, который диктует образованию практически все.
Ну и с медициной - то же самое.

Если Вы придете в поликлинику и потребуете выписать Вам бесплатно 5 кг ботокса для того, чтобы лучше выглядеть только на том основании, что Вы - мама особого ребенка - Вам пропишут клизьму.

[LyubaMila]

@A-Gusew, одна из ситуаций на МСЭ Ленинградской области
'' Обувь вам не положена, ребёнок не ходит!
Коляску не впишем потому как по стенке ходит!
Подгузники!? Вы офигели любого ребёнка можно приучить к горшку!''
О каком ботоксе может идти речь если элементарное зарубается.
К слову комиссия находится в трех часах езды от города.

[A-Gusew]

@A-Gusew, одна из ситуаций на МСЭ Ленинградской области
'' Обувь вам не положена, ребёнок не ходит!
Коляску не впишем потому как по стенке ходит!
Подгузники!? Вы офигели любого ребёнка можно приучить к горшку!''
О каком ботоксе может идти речь если элементарное зарубается.
К слову комиссия находится в трех часах езды от города.

То, что Вам "обрубили" было вписано, описано в требовании, когда Вы шли на МСЭ (справка КЭК, называется)?

[LyubaMila]

@A-Gusew, конечно все документы прилагаются. Это в системе, а не единичный случай. А до 18 лет дали как отдолжение сделали.

[A-Gusew]

@A-Gusew, конечно все документы прилагаются. Это в системе, а не единичный случай. А до 18 лет дали как отдолжение сделали.

Вот, простите, пожалуйста, но вообще нифига не понимаю - что Вы пишете. Какая система?!
Если в требовании к справке КЭК, подписанной ВК и, в частности, Вашим лечащим врачом, написано то, что Вам необходимо и что ПОЛОЖЕНО по перечням с Вашим заболеванием - можете не только опротестовать это местячковое решение в Федеральной МСЭ, но и предъявить материальные и моральные претензии к МСЭ, которую Вы проходили.

[LyubaMila]

@A-Gusew, конечно могу. Но другой вопрос зачем создаются сложности для родителей. Наверно нам очень скучно и мы любим квесты.

[LyubaMila]

Написала я это к тому что, не все так радужно. Даже если оно и положено, попробуй возьми))