Она не выдержала....

[NAB]

@Kitty,  тринадцать лет назад не было этого сайта. 
Ну и не все  могут и в сети какие то свои боевые моменты обсудить.  Люди разные.  Сейчас  бесполезно гадать,  что и почему.
Ужас в том,  что это так закончилось для них... Страшная точка.

[2bratika]

Перечитал тему и позволю себе высказаться.
Обсуждать трагедию не вижу смысла, земля им пухом. Хочется высказаться немного про жизнь с ребёнком инвалидом и про этот форум в частности.
Когда стал ясен диагноз, я решил что надо не просто искать выход, а полностью изменить образ жизни. Решил, что буду снимать видео про наши поиски реабалитиаций, про больницы, про занятия, про войну с инстанциями и прочее.
Так победим!
Но с каждым днём этим становилось всё труднее заниматься. Во-первых, это впринципе непросто, ходить с камерой и всё фисксировать, потом монтировать, делать чтобы людям было хоть как то интересно.  А тут ещё и занятия не давали результата, все РЦ высасывали деньги, на каждом углу тебе с милой улыбкой говорили, что только у нас лучшие спецы, проверенная методика, давайте к нам, сходите к этому врачу или обязательно эту методику, купите такой то прибор, занимайтесь так-то, помню даже предлагали какой то чудо-спрей от ДЦП! 
Потом ещё была история с одним РЦ после которой желание этим заниматься стало иссякать.. Именно на этом форуме, мне лично было столько неприятных слов высказано. А ведь, по идее здесь действительно должны быть люди добрее, более чуткие, понимающие почему и для чего они здесь собрались. Все мы хотим лучшего для своих детей, а тут я регулярно читаю - "Как? Вы ещё не занимались по методике1/методике2/методике3 ?! Это же именно то, что вам сейчас нужно! Вы теряете время! Чуть ли, вы не любите своего ребёнка! Сложилось впечатление, что здесь очень много заинтересованных и аффилированных к разным компаниям, докторам и РЦ людей, задача которых впаривать и писать хорошие отзывы!
Так что, потихоньку я перестал снимать наши реабилитации, да и вообще на форуме редко пишу. Видео снимаю, только для себя и для детей (им нравится).

В общем, наше общество давно стало чёрствым не только по отношению к чужим проблемам. Но и к людям со схожими проблемами мы относимся с пренебрежением. Поэтому, вы уж меня извините, но далеко не факт, что если бы эта девушка, которая убила себя и своего ребёнка, была бы на этом форуме, то нашла бы здесь поддержку...

[Bettina]

"Как? Вы ещё не занимались по методике1/методике2/методике3 ?! Это же именно то, что вам сейчас нужно! Вы теряете время! Чуть ли, вы не любите своего ребёнка!

интересно, я тут столько лет уже. никогда меня никто не "лечил" без моего запроса) наверное в разных темах обитаем)

[Kitty]

@2bratika, соглашусь с вами, не факт что нашла бы поддержку! как некоторые  уже успели написать "люди выживают и в более тежелых ситуациях". Ключевое слово "выживают", но не все готовы "выживать". Часто встречается фраза "ДОЛЖНА", кому должна? кому вы должны? Никому и ничего никто не должен, это ваш выбор, остальные умники пускай топают лесом!
И вообще любая реабилитация в первую очередь направлена на зарабатывание денег и только у единиц это призвание. Самый треш это когда призывают реабилитировать паллиативного ребенка не покладая рук.

[Ольга П.]

Перечитал тему и позволю себе высказаться.
Обсуждать трагедию не вижу смысла, земля им пухом. Хочется высказаться немного про жизнь с ребёнком инвалидом и про этот форум в частности.
Когда стал ясен диагноз, я решил что надо не просто искать выход, а полностью изменить образ жизни. Решил, что буду снимать видео про наши поиски реабалитиаций, про больницы, про занятия, про войну с инстанциями и прочее.
Так победим!
Но с каждым днём этим становилось всё труднее заниматься. Во-первых, это впринципе непросто, ходить с камерой и всё фисксировать, потом монтировать, делать чтобы людям было хоть как то интересно.  А тут ещё и занятия не давали результата, все РЦ высасывали деньги, на каждом углу тебе с милой улыбкой говорили, что только у нас лучшие спецы, проверенная методика, давайте к нам, сходите к этому врачу или обязательно эту методику, купите такой то прибор, занимайтесь так-то, помню даже предлагали какой то чудо-спрей от ДЦП! 
Потом ещё была история с одним РЦ после которой желание этим заниматься стало иссякать.. Именно на этом форуме, мне лично было столько неприятных слов высказано. А ведь, по идее здесь действительно должны быть люди добрее, более чуткие, понимающие почему и для чего они здесь собрались. Все мы хотим лучшего для своих детей, а тут я регулярно читаю - "Как? Вы ещё не занимались по методике1/методике2/методике3 ?! Это же именно то, что вам сейчас нужно! Вы теряете время! Чуть ли, вы не любите своего ребёнка! Сложилось впечатление, что здесь очень много заинтересованных и аффилированных к разным компаниям, докторам и РЦ людей, задача которых впаривать и писать хорошие отзывы!
Так что, потихоньку я перестал снимать наши реабилитации, да и вообще на форуме редко пишу. Видео снимаю, только для себя и для детей (им нравится).

В общем, наше общество давно стало чёрствым не только по отношению к чужим проблемам. Но и к людям со схожими проблемами мы относимся с пренебрежением. Поэтому, вы уж меня извините, но далеко не факт, что если бы эта девушка, которая убила себя и своего ребёнка, была бы на этом форуме, то нашла бы здесь поддержку...

Очень жаль. Со мной наоборот. Если бы не форум, я не увидела бы свет в окошке, когда была в самом начале, на грани свихнуться от отчаяния. Я понимала, что ребёнок тяжелейший и конец очевиден. Но поддержка девочек, тех кто находится в такой же ситуации, но жив и даже улыбается, меня вытянула из этой ямы. Мы не одиноки в своём горе. И я всегда стараюсь поддержать тех, кто только появились на этом форуме. И да, я вижу как поднимаются у них головы и руки, я их очень хорошо понимаю.

[2bratika]

интересно, я тут столько лет уже. никогда меня никто не "лечил" без моего запроса) наверное в разных темах обитаем)

Ну от меня такой запрос наверное был. Мы искали свой путь, но то, что это такой дремучий лес я даже не представлял.

[Laruska1]

@YanaIv, я тебя услышала)))пошла в аптеку)))

[Grita]

@Kitty, а как вы определили, что не сохранный? я деток боле тяжелых и вполне сохранных видела.
@NAB, ну... иногда оно стоит того, чтобы по 6 часов в день кормить.

Я думаю если бы интеллектуально был бы созданный была бы эмоциональная отдача и маме было бы и  интересно с ним общаться и смысл был бы, учить его, развивать. Ведь таскать ребенка физически это конечно тяжело, но морально вдвойне тяжело когда нет эмоциональной отдачи.
Начался переходный возраст, возможно начались у мальчика новые сложности и маму это подкосило. Или ещё что-то или кто-то.

[мама Гриши]

А меня этот случай с Леной и сыном очень сильно потряс. Я эти дни почему-то постоянно о них думаю, и не могу не реветь. Мне так не по себе... не знаю почему я так близко эту трагедию восприняла (((( Мне всё таки покоя не даёт один вопрос. Да ладно.... бестолку уже об этом говорить. А то что мальчик был не сохранным я в край не согласна. Нельзя об этом по фото судить!!! Даже в вегетативном состоянии люди могут быть сохранными. Если не говорит и показать не может это не значит что ему нечего сказать.
И хватит ругаться уже!!!!

[Kitty]

@мама Гриши, не плачьте. Мама сама сделала свой выбор. Если человек желает умереть, то его жизнь есть нечто страшнее смерти. Сейчас она обрела покой.

[danyasmom]

Хм. Ну тоже выскажусь.
Мне на этом форуме сильно помогли, было важно общаться с людьми которые в теме, и которым не надо объяснять что такое гидра или повреждения мозга. Которые знали что дцп у ребенка это не вина матери никаким боком в 99% случаев и которые уже пережили все ступени проживания горя.

А в начале на американском аналоге такого же форума мне тоже мозги на место вставили причем не очень вежливо, местами с матами, но убедительно, когда я спрашивала что мне делать с младенцем которому дают 30% шанс на жизнь и у которого ВЖК 3-4 степени.

Тут разные люди и разные стили общения, и мы все постепенно нашли тех с кем подружились, с кем то развиртуализировались, с кем то перешли на более тесное общение в фейсбуке например. С кем то категорически разошлись в жизненной философии, что тоже нормально. Я точно знаю что помогла как минимум нескольким мамам пережить самые страшные и тяжелые дни, и знаю что я не одна такая, и тут много общения идет в частном порядке, не на виду.

Но этот форум реально клад информации по всем методикам и по многим медицинским подходам и процедурам. В том числе левым и мошенническим или подходящим очень ограниченному контингенту детей. Нормально что все советуют то, что помогло именно им, но изучать, решать и делать выбор должны всегда родители сами. Все таки тут все взрослые и сваливать ответственность на других уже не комильфо.

Ну и депрессия это болезнь. Иногда вылезает сама по себе иногда после триггера. Рождение особенного ребенка это триггер сравнимый с попаданием в тяжелую автокатострофу или бомбежку (не мое мнение а мнение американской ассоциации психиатров). Кто то справляется а кто то нет и это исключительно индивидуально и ни хрена не зависит от наших желаний. Таблетки от депрессии это важно, нужно и прекрасно что они есть. Почему то никого не смущает инсулин для диабетиков или гормоны для переживших рак, а антидепрессанты почему то табу. Нет в них ничего стыдного или обидного, наоборот счастье что их придумали и что ими можно пользоваться, и спасли они до хрена уже людей.

"Это все что я могу сказать о войне во Вьетнаме..." (С) Форрест Гамп

[Мама гуськи-гу]

@Kitty, а как вы определили, что не сохранный? я деток боле тяжелых и вполне сохранных видела.

Вы серьёзно?
Грубая микроцефалия, отсутствие фиксации взгляла (глаза в закате), тотальное повреждение ГМ.
Нет смысла обсуждать что некоторые пытаются высосывать из пальца. Я говорю о наличии высшего сознания и когнитивных функций.

@Kitty, я и забыла какой Вы великий спец во всем...

[Bettina]

а я то думаю - дежа вю у меня 

[Дадида]

а я то думаю - дежа вю у меня 

Не только у тебя видать ) у троих как минимум.

[NAB]

@жду погоду,  правильное у тебя вю " узнаю я милую по походке"