После слез и истерики, как принять ?

[Мария87]

Вот такое я носила.
А жарко не было, носила под них типа эластичных чулков белых из хлопка, тело "дышит" и дискомфорта не чувствуешь.
А то и обычные колготки детские надевала. 

[tanuchka]

@Мария87, тутора похожи на наши. У вас тоже турбокаст?

А аппараты для ходьбы были ниже колена (это которые не подошли совсем). Я мучала-мучала ребёнка и по итогу он из них вырос и так и не смог ходить прилично. Снимешь и в ортообуви идёт.

Но вот сейчас еще хочу попытку сделать и изготовить.Но они дорогуууущие!!!

[tanuchka]

@Татьяна Я...а, а этот треугольник зачем? Чтобы ноги не сводили?

Но у нас тонуса нет наверху совсем. Там расслабуха и днем , и ночью.
А пятки -беда!!!!!

Педложили в 4 года операцию на ступнях, но страааашно. Вдруг не пойдет после неё. Да и мнения ортопедов разделились. Больно много рисков и можно вообще ходьбу потерять.

[Татьяна Я...а]

@Мария87, Маш, раньше не такие были. Неудобные, твердые, жаркие, жуть, колено не согнуть, не разогнуть.

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а, а этот треугольник зачем? Чтобы ноги не сводили?

Но у нас тонуса нет наверху совсем. Там расслабуха и днем , и ночью.
А пятки -беда!!!!!

Педложили в 4 года операцию на ступнях, но страааашно. Вдруг не пойдет после неё. Да и мнения ортопедов разделились. Больно много рисков и можно вообще ходьбу потерять.

Про треугольник не я писала)))).
Если есть риск потерять ходьбу, стоит ли операция этого?
Лучше пусть ребёнок ходит, пусть не очень правильно, но на своих двоих.
Ну, это моё мнение...

[Мария87]

@tanuchka, которые стоят, на шнурках ортезы - немецкие, кожаные были. Потом в последующие годы стали детям делать из пластика (наверное, дешевле по цене было, или выгоднее производить), они легче были. Эти, мои, 4 кг весили. Фото 2000-х годов. Ночные не знаю из чего, может и турбокаст, но не гипс точно.
Треугольник да, типа распорки. Когда в НИИ Турнера оперировались, нам нечто подобное советовали сшить из старых тряпок сами, ну а в немецкой больнице такую вот штуковину выдали.Там внутри поролон, сверху чехол на резинке сьемный из материала, по бокам липучки, чтоб ноги "пристегивать".

[Княгиня Мышкина]

@tanuchka, это верно. «бегункам»-малышам, которые могут ходить пусть даже на искривленных стопах сложнее. мы (врачи или тутора) в одну сторону их разрабатываем, а ребенок их иначе ставит и закрепляет неправильный результат... тут надо думать. и, как вы абсолютно правильно отметили, искать свой вариант. который сработает.
оперировать или нет... только вам решать. и хочется и колется.
если ходить на неправильных стопах тоже потом операция может грозить. суставные хрящики стираются. классно, что ваш малыш ножками бегает. удачи вам!

[tanuchka]

@Княгиня Мышкина, спасибо за пожелания! И вашему ребёночка здоровья!

С операцией все сложно. И не делать страшно, и делать страшно (это даже страшнее). Как мне сказал один ортопед, что никто не сможет гарантировать положительный результат после операции. Рулетка.
Насчёт бегающего ребенка-это не про нас((( Ходит с 3,3 сам, но из-за атаксии выше коленей как каркас тела плохо держит. Да и ступни-качалки! С большим трудом стоит на одном месте, ноги подгибает и как складывается. Так и хочется тонус с голеностопа убрать , а наверх добавить.
Так что до самостоятельности в передвижениях (без страховки от падений) нам ещё далеко. Уж отчаялась, что вообще это будет. Через месяц 6 лет, а мы без коляски на прогулку не можем выйти.
Короче, сколько детей- столько ситуаций.

[tanuchka]

@Татьяна Я...а, извините. Это я у Марии87 про треугольник хотела спросить.

Татьяна!  А вы догружаете всю ступню? Вспоминаю сотрудника с работы. Он ходил на носках, но очень лихо. Я тогда не знала, что это ДЦП у него. Только когда у сына такая напасть случилась, то я поняла что с ним.
Но сын хоть ходит, но очень неустойчиво. Я уже про красоту вообще не думаю. Лишь бы в принципе хоть как ходил.

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а, извините. Это я у Марии87 про треугольник хотела спросить.

Татьяна!  А вы догружаете всю ступню? Вспоминаю сотрудника с работы. Он ходил на носках, но очень лихо. Я тогда не знала, что это ДЦП у него. Только когда у сына такая напасть случилась, то я поняла что с ним.
Но сын хоть ходит, но очень неустойчиво. Я уже про красоту вообще не думаю. Лишь бы в принципе хоть как ходил.

Да ладно! Я не обиделась. За что Вы извиняетесь? Я поняла, что Вы у Маши хотели спросить.
Да, я ходила на носке, только левой ногой. Она у меня больше поражена,чем правая. Правая нога у меня опорная. Она почти здорова. Просто за годы жизни она подстроилась под левую ногу, чтобы той было удобнее ходить.
Пятку я специально не утяжеляю. Делала упражнения ЛФК, в более осознанном возрасте сейчас хожу на пятке, но иногда забываюсь, и нога все равно ставится на носок. В основном, когда стою. На улице в обуви иду (в обычной), заметила, что ступаю на всю стопу. Видимо, обувь утяжеляет.
Но в принципе то, что я хожу на носке, мне не доставляет никакого дискомфорта. Ноге так удобнее, так проще и нога не устаёт, как со стороны может, наверно, показаться здоровым людям.
Вообще, я давно приспособилась к ситуации. Живу почти обычной жизнью лишь с некоторыми ограничениями.
Желаю Вашему ребёнку освоить навыки ходьбы, желаю Вам не отчаиваться. Даже с этим можно жить.
Вы спрашивайте, что хотите знать - я отвечу. Скомпенсироваться вполне реально. Конечно, зависит от степени тяжести, но все же...
И с этим живут люди.
Удачи Вам!

[Memory]

@tanuchka, а какие динамические отрезы вы носили? Кто делал?

[tanuchka]

@tanuchka, а какие динамические отрезы вы носили? Кто делал?

@Memory, не хочу создавать антирекламу учреждению, которое изготавливало наши неудачные ортезы. Похожи на эти. Только пониже.



Сейчас планирую заказать в ОТТО БОКК.

@Memory, а вы какие носили удачные?

[Memory]

@tanuchka, мы носим уже вторые отто бок, но я не скажу, что они идеальные. Пока варианта лучше не нашли, есть еще мысль ехать в Польшу, но это через год

[Татьяна Я...а]

Какие сейчас ортезы интересные! Совсем не такие как раньше были. У меня были белые, на шнуровке, жаркие, колено не разгибалось, не сгибалось... Пещерный век)))))
Интересно, есть от этих толк?
От тех не было.

[tanuchka]

@tanuchka, мы носим уже вторые отто бок, но я не скажу, что они идеальные. Пока варианта лучше не нашли, есть еще мысль ехать в Польшу, но это через год

@Memory, а как ваши выглядят ОТТО БООК? Фотку скиньте, пожалуйста.