После слез и истерики, как принять ?

[tanuchka]

@Memory,
А вот я не делала ошибок в реабилитации! Мне не в чем себя упрекнуть.
Пробовали все способы, которые предлагали лучшие ортопеды страны.

Если бы состояние ребенка было бы пропорционально реабилитационным мероприятиям, то не было бы столько проблем у детей.
Не все деформации можно предотвратить.
Вы думаете, что вывернутые ножки у детей с ДЦП-это результат бездействия родителей и ошибок врачей?
Вот такая точка зрения и обижает.

[Memory]

@tanuchka, не ухудшить точно можно. Да, часто вывернутые ноги результат неправильного режима и неверных действий врачей и родителей, только если это не врожденное. Понятное дело, что если у ребенка дцп, там будет не норма, но иногда бывают вопиюще случаи запущенности детей врачами.
Мы сейчас с вами надеюсь о средней и легкой степени тяжести говорим, когда ребенок ходячий и с сохранный
Что обидного то? если неверная тактика врачей, чем виноват родитель? если он слепо верит светилам, как вы говорите. И такое ощущение, что только вы ездите к лучшим врачам, а остальные в поликлинике осмотры проходят. Я уверена, что все к таким же светилам водят своих детей

[tanuchka]

@Memory, так я не увидела в ваших постах ничего такого чего бы я не делала. Только вот я раньше все начала.
Но, как я понимаю, у вас состояние ног лучше, чем у моего.
Вывод: разное состояние у детей.

Тут на форуме очень часто мамы приписывают себе заслугу, что типа неимоверными усилиями они вытянули ребенка из лап ДЦП, а мы тут можно подумать бездействовали или врачи у нас были плохие и все совершали ошибки.

Где вот эти чудесные волшебники-врачи и что это за чудесные методы, о которых мы не знаем?

[Memory]

@tanuchka, я вообще не писала, что я делала, кроме ортезирования, это раз.
Да, состояние детей разное. Но деформации могут быть и бывают и там и там, это два
Реабилитационный потенциал к последующим деформациям имеет очень косвенное отношение, это три
Действительно, верный орто режим решает какую то часть проблем, это четыре. Например, если моего ребенка пустить ходить постоянно в высоком берце, мы скоро получим рекурвацию колена
Поэтому к каждому ребенку подбирается все индивидуально, и тср, и режим. Это как спор о методах реа. И с щадящей реа жизнь есть и с жесткачем жизнь тоже есть. Кому как нравится и кому что помогает.

Мы разговор то начали с того, что есть случаи, где ортезирование прямо показано и помогает

А врачи да, до определенного момента у меня лично были хреновые.

[tanuchka]

@Memory, просто не надо писать, что вовремя начатые ортопедические мероприятия уберегли бы моего ребенка от подобной деформации стоп.
Надо понять, что дети все разные и то, что помогает вашему ребенку для более тяжёлого ребенка будет бессмысленным. Вот я все делала и делаю, а деформация существенная. А все потому, что наши с вами дети разные. Я зашла к вам в теремок и посмотрела видяшку вашей дочки где она в 1,3 встаёт без опоры с пола и идёт.  Я вообще не увидела у вас проблем на видео. Совершенно здоровая малышка.
А у меня сын намного тяжелее и вот этот тонус в голеностопе и деформировал ступни. Мой сын только в 3,3 самостоятельно пошел и то это с натяжкой можно назвать ходьбой, так как приходится страховать каждый шаг вожжами. На одном месте стоять практически не может. У нас сочетается тонус в голеностопе и атаксия в теле и начиная с колен. Нам в сентябре будет 6 лет, а мы без коляски на прогулку выйти не можем( Пройдет 500 метров и надо отдохнуть 5-10 минут. Так и гуляем ходьба-отдых-ходьба.................
Поэтому ясно что вам помогает то, что нам не помогает. Но я не сдаюсь и борюсь.О красоте походке я и не мечтаю уже. В принципе бы ходил сам без всяких страховок от падений и колясок.

Что-то мне подсказывает, что при такой степени гемипареза у вашей дочки скоро вообще нарушения походки будут не заметны. Желаю ей здоровья и счастья!

[Memory]

@tanuchka, Спасибо) Вам тоже успехов!!!

Ну так я конкретно о вашем и не писала, я пишу на нашем примере, что вот ногу моей дочки пока что ортез сдерживает и альтернативы я не вижу. А вообще видео старые, пошла она и правда неплохо, ситуация меняется со временем. К сожалению, рост наш враг. И в ситуации скачков роста и увеличения спастики, ночные тутора и дневные аппараты для ходьбы очень к месту

Пусть каждый имеет выбор и различные мнения о способах предотвращения деформации костной системы. Нельзя безапелляционно заявлять,  что это вот плохо, а только другое хорошо! И даже диспорт бывает во благо, когда он к месту применен, а не всем подряд. Ну и тд

[Княгиня Мышкина]

@tanuchka, вы неправильно с ребёнком стоите. Это чисто моё видение. Не замыкаются коленки. Попа отклячена. Свод стопы не сформирован и не мог быть сформирован туторами такой формы. Ничего удивительного, что проблемки имеются.
О чем и веду речь. Важно, не что делать, а КАК.

[tanuchka]

@tanuchka, вы неправильно с ребёнком стоите. Это чисто моё видение. Не замыкаются коленки. Попа отклячена. Свод стопы не сформирован и не мог быть сформирован туторами такой формы. Ничего удивительного, что проблемки имеются.
О чем и веду речь. Важно, не что делать, а КАК.

@Княгиня Мышкина,
Эти тутора были с антивальгусным разворотом и выводили ногу при этом  в больше чем в 90 градусов. Потом загружу фотку в профиль.
Сейчас антивальгусного разворота нет, так так как вальгусного завала уже нет. Просто 90 градусов сейчас.
Хотя я вот уже как недели 3 вообще их не одеваю. Больше 4 лет спали в них. Хватит.
Такие тутора с антивальгусным разворотом и одновременно  выводом стопы в 90 градусов назначали нам ведущие ортопеды (Умнов -старший, Кенис, Новиков) отделения ДЦП Института Турнера. Консультировались и в Альбрехта и ещё у именитых ортопедов Санкт-Петербурга, и у ортопеда из Израиля.Они все не могли ошибаться. Наверное им лучше знать , чем вам. Поражает ваша самоуверенность и умозаключения об ошибках в туторах. 

Насчёт стояния в этой штуке для растяжения ахиллов я не могу сказать, что я в восторге.    Пробовали, но не пошло. Зря купили и эти тутора на колени для стояния.
Так же как и динамические тутора для ходьбы на которые потратили кучу денег, а ребенок в них вообще не смог ходить.
Индивидуальные стельки тоже не пошли.
Ходим в Сурсил-орто на 3 липучках. Тоже кучу обуви перепробовали, но лучше всего ходим только в обуви определенной модели.

Повторюсь, что никакие тутора, аппараты не могут кардинально повлиять на формирование стопы. Если суждено , то все равно ногу вывернет тонусом и  все равно предложат операцию.

[Княгиня Мышкина]

@tanuchka, да запросто могут ошибаться. :) еще как.
тутора хороши при дисплазиях. когда у ребенка нормальный мышечный тонус. у моего мужа, когда он родился, свекровь рассказывала, пальчики на ножке были... как бы вывернуты. не туда смотрели. несколько месяцев ношения туторов и все ок. навсегда.
когда причина деформации мышечный дисбаланс, то с ним и надо работать. и тутора тут действительно мало эффективны. ну врачам надо же что-то вам предложить. :)
пс. у моего ребенка стопа очень ничего так. хотя суждено нам иное. тонус - сумасшедший. несколько лет назад стопы «штопором» были закручены, как я называла это. вывернуты и даже в одной плоскости с полом не были. теперь пассивно - очень неплохие стопы. тьфу три раза. и когда стоит с поддержкой тоже неплохие. а без поддержки еще не стоит. и своим глазам я верю больше, чем «светилам». :) это опять чисто мое видение - светил не волнуют наши дети. ну или они тяжеленьких сразу списывают со счетов. и даже репутация их не очень волнует. их денежки волнуют только.
стопы ребенка. да, до идеала еще очень далеко. но это уже не штопор. ноль операций и ноль ношения туторов. спросонья ребенок ногу вырывает и толком не дается.

а спастика такая, что не то что стопы... тбс оперировать собирались. ребенок из тяжеленьких.

[tanuchka]

@Княгиня Мышкина,

Я видела много турбокастовых  туторов на голеностоп для деток с ДЦП (в Интернете  масса фоток )  и тут особо нет хитрости. Главная задача зафиксировать стопу в положение 90 градусов,  иногда чуть больше. У нас именно так и было. При том, что в начале вертикализации и ходьбы стопы были в лучшем состоянии, чем стали с возрастом. И стоял, и ходил с догрузом пятки. А лёжа вообще стопы расслаблены были и есть. Чем больше стал ходить, тем больше ухудшались ступни. Дело все в том, что сын стремился встать и идти. Ему бы побольше поползать, а как я на полу его удержу если он доползет и  сам встаёт и хочет ходить. Нагрузка и сделала свое дело(
Просто ситуации разные и организмы разные и нельзя списывать наличие проблем у ребенка в некомпетентности лучших ортопедов страны. Просто не все ортопедические проблемы можно предупредить туторами и пр. аппаратами. Это скажет любой ортопед. Когда увеличивается нагрузка на ноги во время ходьбы, то ситуация усугубляется.
Вот одни из наших первых туторов в 1,3
А так вот стоял до 2 лет. Да и сейчас он стоит в обуви и создаётся впечатление, что на полной стопе, но я то знаю, что край пятки задран.

[tanuchka]

@Княгиня Мышкина,
Вот сняла наши ступни после сна.
Выводятся хорошо. Нет запредельного тонуса даже на спине.
Но пятка  стоя весит((( Без обуви сам вообще ходить почти не может. Только в обуви.
А это такие тутора сейчас. Уже без антивальгусного разворота. Но принцип тот же. 90 градусов.

Сейчас хочу повторить попыткуи новые аппараты для ходьбы изготовить. Хотя могу предположить, что будет опять деньги на ветер.
Так и живём. Цепляемся за все возможности. Пробуем что подойдёт моему конкретному ребёнку.
Тут шаблонов нет в реабилитации. Кому-то одно помогает, кому-то другое, а кому-то ничего не помогает. Но даже малейшее облегчение ситуации - это уже положительный момент.

[Мария87]

@tanuchka, ночью не идет сигнал от ноги в мозг. и обратно. есть такой специальный механизм в мозгу, который отключает эти процессы, когда мы спим. иначе мы бы как лунатики ходили во сне. снится, что мы куда-то идем, мы же не встаем и не идем. потому что двигательная сфера заблокирована. работают болевые рецепторы (если что-то случится - ребенок проснется) и барорецепторы - чтобы не было пролежней мы ворочаемся немного во сне. но не более того. многие мамы спастичных деток подтвердят, что во сне ручки и ножки мягкие. хотя днем напряженные. тутора совершенно бесполезны ночью. и даже немножко вредны - затрудняют кровоток, если ребенок неудачно повернулся. кожа не дышит. конечность полноценно не расслабляется.
пс. мы вообще никогда тутора на ноги не носили. или ортезы... как их там. а на руки только во время занятий. вроде не надо нам никаких операций делать.

@Княгиня Мышкина, вот видите. Это доказывает мои слова о различности взглядов врачей на одну и ту же проблему.
Я наблюдаюсь у именитых врачей и все мне советуют тутора на ночь. Хотя я им говорила, что тонуса в ногах у нас нет.

Я уже сама в 5,5 лет задумалась о бесполезности туторов на ночь. А днём они нам и не нужны вообще получается.






Долгое время были тутора вот с таким антивальгусным разворотом стопы, а сейчас просто 90 градусов.  А по итогу всё равно пятка уехала вверх. Но операцию делать боюсь. Там раздалбливают всю ступню. Чувствую, что после операции сын не встанет на ноги.

 Мне немецкие врачи особо говорили о полезности укладок ночью, т.к. контролировать себя ночью мы не можем, а днем - да.
Да там и лежачих в ортезы и укладки "упаковывают", на наш вопрос "зачем?" ответили: чтоб костной деформации не было по мере роста.

[tanuchka]

@Мария87, так с 1,3 спит сын в турбокастовых туторах.
А стопы все равно уехали( Только от вальгуса избавились почти. хотя он и был не критичный.

парадокс в том, что ночью нога расслаблена и тонуса совсем нет, а напрягается голеностоп только днём и контролировать этот процесс сын не может. Чем больше эмоций, тем больше напряг голеностопа.
А у каких-то врачей мнение, что если ночного тонуса нет, то вообще должна нога отдыхать.......
Вот и  слушай этих врачей.

По итогу я 3 недели назад вообще сняла ночные тутора с сына. Скоро 6 лет будет. Хватит. Всё равно от них толку мало. Хотя уже ни в чём не уверена. Может если не одевали, то хуже бы было.......

[Мария87]

@tanuchka, у меня еще между ног были как бы распорки на липучках, так вот одной из липучек фиксировались стопы.
Сейчас жалею, что так не фиксирую, левая стопа "уехала" в сторону при ходьбе. Но уж не буду к этому возвращаться, тяжело очень.
В такой дребедени ж не поспишь на животе или на боку, только на спине. Сейчас вспоминаю, жесть: пару часов посплю, спина болит, а во сне я, видимо, боли не чувствовала, поэтому просто садилась, не просыпаясь, а потом ложилась на бок. Мама рядом спала, поспит так со мной сколько-то, потом аккуратно меня перекладывала с нее на спину обратно. Утром я этого даже не вспоминала, бесконтрольно все было. Лет 7 я в таком режиме пробыла, а может, и больше. Ну зато с ровными ногами теперь   

[Татьяна Я...а]

@tanuchka, я раньше спала в детстве в туторах, жарко, неудобно, как следует не высыпаешься. Не помогли.
Мама не стала меня мучить.